建立和完善殘疾人家庭扶助制度初探

2013-12-31 00:00:00解韜

經濟研究導刊 2013年33期

摘要：中國的殘疾人社會保障制度主要是針對殘疾人本身設立的，殘疾人家庭得到的社會支持相對較少。現在越來越多的人認識到建立和完善殘疾人家庭扶助制度的重要意義，認為是社會主義人道主義的體現，不僅對殘疾人有益，而且有利于社會的和諧穩定。目前殘疾人家庭存在收入低、開支大、照料和護理負擔重等問題，應該完善殘疾人醫療康復救助制度，建立殘疾人家庭生活護理津貼制度，為殘疾人家庭提供專業培訓和心理輔導服務。

關鍵詞：殘疾人；家庭；扶助

中圖分類號：F840 文獻標志碼：A 文章編號：1673-291X（2013）33-0105-03

收稿日期：2013-08-19

基金項目：國家社科基金項目“殘疾人婚姻家庭研究”階段性成果（13BRK018）

作者簡介：解韜（1963-），男，江蘇興化人，人口學研究員，碩士生導師，博士，從事人口工作研究。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，全國各類殘疾人總數為8 296萬人，占全國人口總數的6.34%。全國有殘疾人的家庭戶共7 050萬戶，占全國家庭戶總戶數的17.8%[1]。如此龐大殘疾人群的基本生活問題引起學術界和社會的強烈關注。中國的社會保障制度為殘疾人提供了收入和康復醫療等方面的保障。然而，目前殘疾人社會保障制度主要是針對殘疾人本身設立的。由于殘疾人的生活主要是在家庭內完成的，以家庭成員的照顧為主，但是殘疾人家庭得到的社會支持相對較少[2]。近年來，隨著中國社會經濟的快速發展和殘疾人社會保障制度的建立和完善，越來越多的人認識到應該建立和完善殘疾人家庭扶助制度。

一、開展殘疾人家庭扶助的重要意義

（一）扶助殘疾人家庭是社會主義人道主義的體現

目前，中國殘疾人絕大多數生活在家庭和社區之中，由其家人對其進行照顧。根據學者的研究和筆者在廣州的調查，照顧殘疾人是一件非常不容易的工作，長期的家庭照顧工作往往使家庭的照顧者承受了巨大的壓力，并且帶來了許多生活的改變和負荷。以精神病患者的照顧為例，家庭照顧者的壓力有些是經濟方面的，比如，一些患者的照顧者是其父母，有些因為要照顧患者不得不退出就業市場，有些已經退休，靠退休金維持生活。他們除了維持自己和患者的生活，還要承擔患者的醫療和康復費用，經濟負擔較重。一些照顧者的壓力是精神方面的，部分人擔心患者病情不穩定的時候在外面出事、做出傷害自己或者他人的行為，承擔作為法定監護人的責任。有些照顧者擔心家庭的經濟無法支撐醫療費用，擔心自己百年以后患者的生活。由于這些原因，一些照顧者自己的情緒也變得不穩定，睡眠質量不好，身體和心理健康受到影響。顯然，精神病患者的家庭照顧者已經成為與殘疾人相似的社會弱勢群體，成為社會主義人道主義應該關懷的對象。

（二）扶助殘疾人家庭有助于殘疾人更好地融入社會

家庭生活是促進殘疾人融入社會的重要方面。1981年國際殘疾人年活動以“全面參與和平等”為主題，表達了殘疾人融入主流社會的兩個關鍵方面，從而將醫療、康復、社會福利等與殘疾人自身相關的問題的殘疾人事業的傳統領域與更加廣闊的社會問題聯系起來。1982年12月3日第37屆聯合國大會通過的《關于殘疾人的世界行動綱領》首次從殘疾人與其環境的關系這個角度界定了障礙的定義，首次系統提出了平等機會的原則和殘疾人實現機會平等的關鍵領域。從此，促進殘疾人的社會融合，消除殘疾人參與社會生活面臨的觀念、制度和環境障礙成為國際社會的共識，并在社會融合的基礎上形成了現代殘疾人觀，即殘疾的社會模式。這種模式認為，殘疾不僅是一種生理現象，更是一種社會現象；殘疾人問題不僅是一個醫學問題，也是一個社會的、權利的和發展的問題。殘疾不應當看成是殘疾人個人的事，更應當被視為社會共同應對的問題。社會應當消除任何形式的歧視和障礙，確保所有人無論是否殘疾都能夠參與社會生活[3]。聯合國《關于殘疾人的世界行動綱領》、《殘疾人機會均等標準規則》以及《殘疾人權利公約》，把家庭生活與無障礙環境、教育、就業、收入保障和社會保障、文化、娛樂和體育活動、宗教等確定為殘疾人平等機會和平等參與的重點目標領域，在全球范圍內推動相關權益的保障。對殘疾人家庭的扶助無疑是掃除殘疾人參與社會障礙的行動。至今處于隔離或半隔離狀態的殘疾人，都與家庭和社會支持不足或者支持不當有關系。因此，給予殘疾人家庭一定的社會支持和特別扶助，有助于殘疾人的康復和社會融合。

（二）扶助殘疾人家庭有利于社會和諧穩定

如前所述，殘疾是一種社會現象，涉及全國近20%的家庭和2.6億家庭人口。如此龐大規模人群的幸福安康不僅關系到殘疾人本身，而且關系到整個社會的發展和穩定和諧。以殘疾兒童為例，我們知道，殘疾兒童的早期診斷、早期干預對殘疾兒童的康復起著至關重要的作用。因為嬰幼兒時期是極為關鍵的階段，如果不為其提供適當的早期干預，會因為殘障的阻力，導致各種能力和智力發展遲緩，影響他們的全面發展，造成家庭和社會的極大負擔。而殘疾兒童的家長不是專業人員，缺乏專業的殘疾兒童康復教育知識。所以，這個時候政府或者社會組織如果為殘疾兒童家庭開設專門的指導和培訓，引導他們學習早期訓練方法或獲取醫療服務、特殊教育的支持，那么就可以提高殘疾兒童的獨立生活能力，使其發育得更好并為未來的就學和就業打下基礎。兒童是國家的未來和民族的希望，照顧好殘疾兒童也就是為國家做貢獻，但單個家庭的力量是薄弱的，需要社會提供支持。

二、殘疾人家庭現狀及存在的問題

（一）殘疾人家庭收入低，收入來源主要依靠家庭

2011年度全國殘疾人監測數據顯示，殘疾人家庭人均可支配收入為7 944.9元，僅是全國居民家庭人均可支配收入的54.5%，其中，城鎮殘疾人家庭人均可支配收入為11 757.7元，是全國城鎮居民家庭人均可支配收入的53.9%；農村殘疾人家庭人均可支配收入為5 998.2元，是全國農村居民家庭人均可支配收入的86%，可見提高殘疾人的收入水平、縮小殘疾人家庭與一般居民家庭收入差距的任務非常迫切[4]。

從殘疾人就業性勞動收入來看，2011年度全國殘疾人監測數據顯示，有66.8%的城鎮勞動年齡段生活能夠自理的殘疾人和49.7%的農村有勞動年齡階段生活能夠自理的殘疾人未就業。仍有19.1%的城鎮殘疾人沒有參加任何一種社會保險。40%的城鎮有勞動能力未就業殘疾人和72.3%的農村有勞動能力未就業殘疾人靠家庭其他成員供養[5]。這說明殘疾人的收入來源單一，社會保障程度低，家庭負擔沉重。

（二）殘疾人家庭開支大，社會保障水平和生活質量亟待提高

殘疾人家庭生活的一個特點是食物和醫療康復的支出大。恩格爾系數是衡量居民生活質量最重要指標之一，一般說來，隨著居民生活水平的提高，恩格爾系數呈下降的趨勢。2011年度全國殘疾人監測數據顯示[5]，2011年度殘疾人家庭恩格爾系數為49.8%，比全國居民家庭恩格爾系數38.3%高出11.5個百分點。城鄉殘疾人家庭人均醫療保健支出為1 512.7元和771元，分別是全國城鎮居民家庭人均醫療保健支出的1.56倍和全國農村居民家庭人均醫療保健支出的1.77倍。城鎮殘疾人家庭人均醫療保健支出占全部消費支出的比重為19.9%，比全國城鎮居民平均水平高出13.6個百分點；農村殘疾人家庭人均醫療保健支出占全部消費支出的比重為16.8%，比全國農村居民平均水平高出8.4個百分點。顯然，殘疾人家庭生活質量明顯落后于全國水平。

有學者的研究顯示，智力和精神殘疾人的基本生活主要靠家庭負擔。全國有智力殘疾人554萬，精神殘疾人614萬，多重殘疾人1 352萬，分別占到全國殘疾人比例的6.68%，7.4%和16.3%。而智力殘疾人和精神殘疾人未婚的比例分別達到45.35%和34.17%。智力殘疾人基本生活保障超過八成是家庭成員負擔，而精神殘疾人的家庭供養比例也超過了七成[7]。目前精神病人家庭因病致貧現象較多。家庭一旦出現精神病患者，將面臨長期經濟困境，且因其反復發作，不僅使本人勞動能力和經濟來源喪失，而且還使家庭成員花費精力對其照顧，開支增加致使經濟水平明顯下降。結果造成這些家庭因病致貧，無法維持治療[7]。

殘疾人的社會保障水平仍然較低。比如，殘疾兒童醫療康復項目如聽力殘疾兒童人工耳蝸植入手術、肢體殘疾兒童矯治手術費尚未納入城鄉醫療保障范圍。大部分殘疾兒童康復項目，如聽力殘疾兒童康復訓練、孤獨癥兒童康復訓練等屬于教育康復內容，未能納入城鄉醫療保障范圍或醫療救助體系，殘疾兒童康復費用基本由家庭承擔，而大部分殘疾兒童家庭困難，無力承擔康復費用，造成殘疾兒童康復難問題突出。絕大多數殘疾兒童沒被納入項目救助范圍，只能依靠其家庭自費接受康復服務。數據顯示，殘疾兒童的救助覆蓋率普遍低于殘疾人平均水平[8]。

3.殘疾人的生活照顧和護理主要依靠家庭成員，家庭面臨的壓力巨大

2011年度全國殘疾人監測數據顯示，適齡殘疾人在婚率為63.5%，從2007—2011年度的監測結果看，殘疾人的在婚率基本維持在63%左右，遠低于全社會83.1%的水平。婚姻狀況對于殘疾人而言，不僅直接反映情感生活的豐富程度，也體現獲得家庭生活保障和服務保障的情況[5]。這意味著殘疾人家庭比普通家庭缺乏照顧和護理資源。

有關資料顯示，中國有超過3 250萬老年人需要不同程度的長期護理。在現實生活中，由于受傳統家庭養老思想等多方面因素的影響，老年殘疾人更多地依賴于家庭成員所提供的長期照護服務。家庭長期照護的形成，對子女和老人形成了“雙重消極”效應。從子女層面來看，為老年殘疾人提供照護需要較多的時間、精力等方面的投入，從而使子女難以有充足的時間從事其他工作，間接影響了子女生活水平的提高。從老年殘疾人層面來看，不少老年殘疾人認為這可能會影響到子女的正常生活，從而給老年殘疾人帶來了一定程度的心理壓力[9]。

殘疾兒童的康復費用高，迫使家長想方設法去賺錢，因此也就無法發揮家長在孩子康復中的重要作用，他們沒有時間去尋找資源學習康復知識。另一方面，有些家庭為了照顧孩子，父母被迫有一方留在孩子身邊，無法外出就業掙錢，導致本來貧困的家庭更加貧困，原本經濟條件較好的家庭因為孩子教育康復長久開支也變得貧困，形成惡性循環[10]。

精神病患者多數與他們的家屬生活在一起，其親屬承擔著對患者長期的基本照顧，從而給其家庭及親屬帶來各種負擔。精神病患者家屬的總體生活質量明顯低于普通人，并且涉及到身心健康的多個方面[11]，甚至導致疾病的發生[12]。

一些調查結果顯示，在殘疾人基本生活需要他人照料的前提下，獲得正式制度的幫助十分有限，家庭在護理服務中占據絕對主導地位。相比較，城市的社會保障制度相對比較完善，殘疾人能獲得一定的制度補償和支持。但在農村，由于各種歷史原因，社會保障制度相對滯后，殘疾人獲得的支持和補償主要來自家庭和宗族，殘疾人群體的社會整合更為突出地體現出自然整合特點。

三、建立和完善殘疾人家庭扶助制度的建議

家庭在今天的中國仍然是極具價值的資源，鞏固和重建家庭在殘疾人生活中的作用具有重大的現實意義。我們可以在以下三個方面為殘疾人家庭提供支持和幫助：

（一）完善殘疾人醫療康復救助制度，減少殘疾人家庭成員的經濟負擔

2011年度全國殘疾人監測數據顯示，殘疾人最迫切的需求仍為醫療救助，其次為生活救助，第三位是康復救助。可見醫療康復救助是殘疾人最需要的援助，同時這也是殘疾人家庭最需要的扶助，加大援助可以大大減少家庭成員的經濟負擔。

從殘疾兒童的情況來看，殘疾兒童家庭最需要的是如何得到經濟補助幫助子女及早進行康復治療。中國的社會保障政策在這方面比較薄弱，缺乏對殘疾兒童家庭的特殊扶助政策[13]。我們的救助制度應該充分考慮到殘疾兒童的康復治療需求給家庭帶來特殊的經濟和精神負擔，單純給予城市最低生活保障費用無法解決殘疾兒童家庭的康復救助方面的現實困難。

據調查，輔具目前未能納入醫保，只是由殘聯系統申請經費，為當地貧困殘疾人免費發放相應輔具。建議政府盡快實施醫療器材的準入制度，將殘疾人生活學習、康復的助聽器、人工耳蝸、助視器、輪椅、假肢等必要輔助器材納入醫療保障體系之中。

（二）建立殘疾人家庭生活護理津貼制度，減少殘疾人家庭成員的護理負擔

長期以來，殘疾人的基本生活照料和護理服務主要由家庭成員提供。但隨著家庭的小型化、核心化，家庭照料功能面臨著極大的挑戰。如何保障殘疾人的基本生活照料服務和護理服務需求越來越成為一個迫切需要解決的問題。因此，首先有必要建立殘疾人生活和護理津貼制度，將生活不能自理程度分為一級、二級，殘疾類型為肢體殘疾、視力殘疾、智力殘疾和精神殘疾的殘疾人納入殘疾人生活和護理津貼制度的覆蓋人群。從一些地方的實踐來看，在實際操作時，由于不是每個地方都有殘疾人護理康復機構，應該把津貼直接發放給殘疾人家庭，以方便其做出適合自己的選擇。其次，可以通過社工或一些社會團體的幫助來減少殘疾人家庭成員的照料和護理負擔。

（三）為殘疾人家庭提供專業培訓和心理輔導服務

殘疾人家庭成員為殘疾人的生活和康復所付出的精力是一般人無法想象的。但殘疾人家庭成員不是專業人員，缺乏照顧方面的專門知識，需要社會提供專業培訓。比如，精神病患者尤其是精神分裂癥患者普遍存在著對外部環境的感受傷害性，其中來自家庭成員的情緒、氣氛和行為對病人有重要影響。各級醫療機構應設立專業部門對病人及其家屬進行培訓，內容包括疾病知識、用藥常識、家庭關系調諧、社會技能訓練和提高、對生活事件的應對能力等等。可以設立精神病人監護人專項補貼，加強對監護人的培訓指導，促進病人的全面康復。

殘疾兒童的康復和受教育對家庭和社會來講都非常重要。由于殘疾兒童的家長一般缺乏相關的康復教育知識，因此，建議由專業人員組織殘疾兒童的家長進行培訓和指導，費用由地方政府承擔。

殘疾人家庭為殘疾人康復付出了極大的時間和精力，在這個過程中自己也會出現一些心理問題，需要社會提供心理輔導。以殘疾兒童為例，殘疾兒童的出現，通常會使其父母心理經歷一定的痛苦過程才能正確面對現實。因此，需要社會提供積極的心理疏導和咨詢以減少父母的壓力。

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