鄧彭博,李京霞,李園園,楊華平,胡成平
(中南大學湘雅醫院呼吸與危重癥醫學科,湖南 長沙 410008,yogurt1015@163.com)
肺癌的發病率和死亡率居世界上常見惡性腫瘤之首,全球平均每年有140萬人因肺癌而死亡。我國肺癌患者的死亡率在過去的30年內激增464.8%。[1-2]對于終末期肺癌患者,現有醫療水平無法將其完全治愈,治療的重點不再是僅僅針對疾病本身,更多的是在于緩解患者的生理、心理上的痛苦,根據患者的身體耐受條件、經濟狀況等綜合制定個體化的治療方案,最大限度地改善患者臨終生存質量。
2002年4月國務院頒布的《醫療事故處理條例》第二章第十一條明確規定:“在醫療活動中,醫療機構及其醫務人員應當將患者的病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者,及時解答其咨詢,但是,應當避免對患者產生不利后果。”《侵權責任法》第五十五條也有類似規定。所以,醫護人員應采用藝術的方式向患者告知病情。
知情同意權是患者的基本權利之一。《醫療機構管理條例實施細則》第六十二條規定:醫療機構應當尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權利。知情同意不僅僅是簽字,更是一個過程,強調醫生負責揭示信息、提出醫療決策方案,患者在充分理解醫生提出的診療方案的基礎上所作出的授權同意。也就是說,現代醫患關系模式由傳統的家長主義轉變為共同參與式。[3-4]醫生基于專業優勢,在提出診療意見方面仍占主導地位,而患者在了解疾病的性質、治療手段、預后、費用后有權自己決定是否治療以及如何治療。
保護性醫療是指在醫療過程中的某些特定情況下,醫務人員和患者家屬對患者實施的“隱瞞”病情真相、治療手段、治療風險等相關醫療信息,以避免對患者造成不良后果或對治療效果產生不利影響的醫療行為。[5]雖然保護性醫療在法律上尚無統一界定,但我國醫事立法中已有相關原則性的規定。如《醫療機構管理條例實施細則》第六十一條:“醫療機構在診療活動中,應當對患者實行保護性醫療措施,并取得患者家屬和有關人員的配合”。《執業醫師法》第二十六條:“醫師應當如實向患者或其家屬介紹病情,但應當注意避免對患者產生的不利后果。”保護性醫療在歐美國家被明令禁止,但一項調查顯示,[6]在一些發達國家,90%的醫生將壞消息直接告訴患者本人,導致89.3%的人對此舉表示非常不滿。近年來,隨著人們法律意識的日益增強,我國這種善意的“保護性醫療”也成了引發醫患糾紛的潛在導火索,其存在的現狀和產生的矛盾讓醫生們陷入兩難的窘境。
鑒于癌癥的特殊性,在充分評估患者生理、心理、社會承受能力的基礎上,實行有計劃、有技巧地告知;醫生要在“保密避談”和“坦誠溝通”二者間取得平衡,依照不同患者病情輕重、對疾病的認識程度、心理承受力、身體狀況及醫護期望等差異,進行“個體化”的醫患溝通。必要時請心理專科醫生介入,幫助癌癥患者平穩度過“腫瘤心理休克期”,讓患者有一定的心理準備,尊重其自主權,完成未了的心愿。[7]對于一些患者,與其讓其長期猜測、逃避,不如主動告知實情,使其正視現實,積極配合治療。但是對于性格內向、文化程度低的老年肺癌患者,一旦得知確診肺癌,隨即難以接受、產生恐懼感,對于這類不愿或者害怕知道診斷結果的患者,醫護人員應采取保護性醫療措施,合理隱瞞,以防患者精神崩潰。知情同意權和保護性醫療并非完全對立,二者的根本宗旨都是為了維護患者利益,制定最優的治療方案。因此,從醫學人道主義的角度出發,保護性醫療是在特殊狀態下處于對患者利益的保護,是正確而且必要的。在提高醫務人員認識、尊重患者的基礎上,需要盡快完善立法,細化保護性醫療的適用原則,保障醫患雙方各自的權益,根據患者具體情況調整告知方案,才有可能從根本上解決患者知情同意權和保護性醫療之間的矛盾。[6]
醫生對待晚期肺癌患者除了在告知病情時需要三思,亦可在診療的過程中從多角度體現。根據疾病的不同階段,可以在早期實行支持治療,中期實行姑息治療,終末期實行臨終關懷,[8]各階段無絕對的分界線,可有平行、交叉。有學者提出,[9]癌癥治療中應該遵循尊重、有利無傷、公正、公益、身心并治、整體綜合與心靈關懷結合、醫術精湛與醫德高尚并行、臨床療效與經濟利益同重八大醫學倫理學基本原則。因此,筆者認為,晚期肺癌患者的治療決策大致可以從個體化、人性化這兩個方面來進行綜合考量。
制定晚期肺癌患者的治療方案時,除了患者目前的肺癌類型、疾病分期,還要同時考慮到患者的經濟狀況及其對治療方案的耐受程度,從醫生的角度體現對患者知情同意和自主選擇權的保護。最終的治療決策,需要醫生和患者及其家屬共同商討決定。
面對肺癌患者,如果疾病分期和經濟狀況允許,手術治療是首選。然而晚期肺癌患者往往已失去手術機會,余下的經典治療方案主要包括放療和(或)化療、免疫治療、結合中醫治療以及最佳營養支持治療等綜合治療。最大限度地延長肺癌患者的生命,改善患者生存質量。對于晚期肺癌患者,在制定具體的治療方案時,要將每種方案的利弊告知患者或其家屬,尊重他們的選擇。
近年來,口服靶向藥物給EGFR突變陽性的晚期肺癌患者帶來了希望的曙光,極大減少了傳統化療帶來的毒副作用,從而提高了患者服藥的依從性,改善了患者生活質量。在一組分析中,雖然一線使用化療、二線使用靶向藥物與一線使用靶向藥物、二線使用化療,從總生存期來看沒有明顯差異,但后者能在一定程度上提高患者的生活質量,也體現了在晚期肺癌治療方案中的人文關懷。
晚期肺癌患者往往忍受著不同程度的軀體和精神的雙重折磨。研究調查顯示:晚期癌癥患者最常出現的三種癥狀依次是:疼痛(92%)、乏力(89%)、胃口差(87%);低齡組患者出現疼痛、精神癥狀的幾率高于老齡組,而后者更常見的是乏力和健忘;男性患者食欲減退、失眠、精神抑郁等癥狀發生風險較高,而女性患者更易出現惡心、嘔吐。[10]因此在治療的過程中,更應強調“以人為本”,將患者視為一個完整的統一體,而非單純治療疾病。在目前治療手段無法達到肺癌根治目的或肯定抗癌治療弊大于利時,臨床醫生就應審時度勢,選擇以改善患者生存質量為主要目標的姑息治療(亦稱為最佳支持治療),通過控制癥狀從而實現支持和改善晚期患者的生活質量。[11]對于終末期患者,最突出也是最常見的問題就是疼痛,因此提高對無痛化治療的重視程度、提供更有效的鎮痛治療都迫在眉睫。近年來提出的癌痛多因素概念指出,患者對疼痛的認識,對“死”的恐懼,情緒的憂傷,心理上的憂郁和絕望,都會影響痛的感覺。因此,在使用藥物控制癌痛的同時,應注意輔以心理治療,其中也包括音樂療法,為患者播放適合的音樂,分散對疼痛的注意力,從而減輕疼痛感。除此之外,關于在患者臨終前是否應積極搶救,譬如插管、胸外按壓等搶救措施,應尊重患者及其家屬的意愿。因為很多患者或家屬希望患者在離開人世時不需再經受不必要的痛苦,而是順其自然,讓患者平靜的離開,體現生命的尊嚴。
臨終護理是現代化護理的需要和人性化護理的充分體現,是社會進步的標志之一。臨終護理需由具備高度責任感與同情心的護士來實施,顧及晚期肺癌患者生理、心理和社會等多方面的需求,采取有效的護理措施,同時使家屬也得到安慰。
借鑒國外的做法,組建臨終關懷機構:附屬于醫院,附屬于基層保健,依托于家庭和社會護理,獨立的臨終關懷機構。[12-13]設立臨終關懷病房,由醫德高尚、經驗豐富的醫生、護士、陪護人員組成專門的治療關懷團隊,給臨終患者提供最佳的關懷照護。
病房布置應寬敞明亮、干凈整潔,并且陽光充足。協助患者采取舒適體位,防止壓瘡發生;注意飲食安排的合理性、多樣化;防止嗆咳、誤吸;口腔護理要積極,睡眠要保證;利用PICC技術建立專門的靜脈通路,盡可能控制疼痛等,把患者的舒適度提升到最高。
面對死亡,患者往往會經歷以下三個階段:求生、止痛、平靜離世。護士要用真誠取得患者的信任,用愛心、細心、耐心與患者交流、溝通。
一項調查晚期癌癥患者的研究結果顯示,對病情毫不知情的患者比部分知情、完全知情的患者的抑郁程度高三倍。[14]因此對待臨終患者應專心傾聽,誠實而和藹地回答問題,評判患者的心理承受能力,對患者病情循序漸進、合理的告知,鼓勵患者及其家屬參與疾病的治療和護理計劃決策的制定過程,從而消除患者緊張、恐懼、絕望的情緒,樹立信心,提高治療依從性,加強醫患的相互信任,還可以讓患者有尊嚴、安寧的接受死亡的到來。親屬的陪伴、遺囑書寫、了卻心愿、追求美好(花和音樂)等,都應該盡量滿足。還可用潛移默化的方式進行死亡教育,幫助臨終患者樹立正確的死亡觀,讓其認識到死亡是人生的一個過程,與其痛苦掙扎,不如順其自然,“安樂”地接受死亡。[13]
醫療機構應舉辦相關的知識講座或成立患者俱樂部,幫助入院患者與病友及時溝通,并定期邀請專家與患者進行面對面的交流,鼓勵家庭成員或親朋好友定期探視患者,以此幫助晚期肺癌患者獲得良好的社會支持及病友、親人的安慰。只有讓患者正確認識疾病,才能從根本上克服恐懼絕望心理,保持積極樂觀情緒。Willis認為,晚期肺癌患者家庭或臨終關懷機構還可以讓患者接觸互聯網,以獲得健康資訊、病友支持、控制疼痛、便捷咨詢,溝通交流。
[1]王永川,魏麗娟,劉俊田,等.發達國家與發展中國家癌癥發病率與死亡率的分析與比較[J].中國腫瘤臨床,2012,39(10):679-682.
[2]Jun She,Ping Yang,et al.Lung Cancer in China:Challenges and Interventions [J].Chest,2013 143(4):1117-1126.
[3]楊自根.保護性醫療與患者知情同意權沖突的化解研究[J].醫學與哲學:人文社會醫學版,2011,32(9):23-25.
[4]翟曉梅.臨床醫療和臨床科研中的知情同意問題[J].基礎醫學與臨床,2007,27(1):108-112.
[5]王安富,黃敏,李連宏.論過度性醫療、保護性醫療與防御性醫療的法律界定[J].醫學與哲學,2013,34(5):67-69.
[6]沈春風,楊靜.對癌癥患者知情同意權及保護性醫療的探究[J].中國現代醫藥雜志,2010,12(6):133-134.
[7]Jimison HB.The use ofmultimedia in the informed consent process [J].J Am Med Inform Assoc,1998,5(3):245-246.
[8]David Hui,Maxine De La Cruz,et al.Concepts and definitions for“supportive care,”“best supportive care,”“palliative care,”and “hospice care”in the published literature,dictionaries,and textbooks [J].Support Care Cancer,2013,(21):659-685.
[9]石大璞.癌癥臨床治療的倫理學研究[J].中國醫學倫理學,2013,26(4):414-416.
[10]劉勇,于世英,鄭薇.晚期癌癥患者年齡、性別因素與癥狀的關系[J].腫瘤防治研究,2011,38(9):1070-1073.
[11]Sepuiveda C,Marlin A,et al.Palliative care:the World Health Organization's global perspective[J].JPain Symptom Manage,2002,24(2):91-96.
[12]于正洪,王蘇莉,史兆榮,等.老年晚期癌癥患者的臨終關懷[J].現代腫瘤醫學,2009,17(8):1581-1582.
[13]李向東.護理與臨終關懷[M].北京:北京醫科大學,中國協和醫科大學聯合出版,2008:33.
[14]彭美慈,梁穎琴,龐連智,等.末期癌患者的預后自覺度、生存意志與醫護期望[J].中國醫學倫理學,2005,18(5):28-31.