持續(xù)非臥床腹膜透析患者居家自我管理體驗的質(zhì)性研究

龐建紅 汪小華 李琳 鞠陽 許義 仇靜波

（蘇州大學護理學院，江蘇 蘇州215006）

終末期腎病（end-stage renal disease，ESRD）是慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）的最終階段。腹膜透析尤其是持續(xù)非臥床腹膜透析（continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD）具有操作易掌握、無血液動力學改變、可居家治療等優(yōu)點，成為腎臟替代治療的主要方法之一。由于CAPD 是長期居家治療，故CAPD 患者的自我管理顯得尤為重要。Lorig KR 等［1］報道，有效的自我管理有利于提高治療效果，降低醫(yī)療費用和提高生活質(zhì)量。目前有關(guān)CAPD 自我管理方面的調(diào)查研究報道較多，但居家自我管理體驗的質(zhì)性研究罕見報道。本研究旨在探索CAPD 患者居家自我照護的體驗，用質(zhì)性研究方法分析其自我管理過程中存在的問題，為制定護理干預措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用立意取樣的方法選取2012年4～6月蘇州市某三級甲等醫(yī)院腎內(nèi)科及門診回訪有代表性的CAPD 患者。入選標準：符合尿毒癥診斷標準并且透析療程≥6個月（除外尿毒癥伴有心力衰竭、呼吸衰竭、腦血管意外等）；智力正常，能良好地表達其照護經(jīng)驗和感想，自愿參加本次研究。樣本量根據(jù)腹透的特性，研究資料豐富性確定［2］，以受訪者陳述的信息重復出現(xiàn)，資料整合分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。本次訪談共13例，以“N”代表訪談個案的序數(shù)，其中男8例（61.54%），女5例（38.46%）；已 婚12 例（92.31%），未 婚1 例（7.69%）；大 專 以 上4 例（30.77%），初 高 中5 例（38.46%），小 學3 例（23.08%），文 盲1 例（7.69%）；年齡（53.38±16.22）歲；透析齡（27.15±14.72）月。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用Van Manen［3］發(fā)展的詮釋現(xiàn)象學研究法，以真實情景和隱含在交談信息中的涵義為基礎(chǔ)［4］，應用Bandura的社會認知理論和自我效能理論，多次修訂，并歸納設計了7 個訪談提綱，主要有：（1）您怎么看待居家腹膜透析？心情不好時您是如何調(diào)節(jié)的？（2）換液和管理竇道有困難嗎？（3）您能做到定時測體重、血壓、尿量和超濾量嗎？（4）您覺得飲食和水鹽限制可以緩解病情嗎？您如何控制的？（5）您會按時服藥嗎？（6）居家腹透時，您遇到過棘手問題如腹痛等是如何處理的？（7）您發(fā)生過腹透并發(fā)癥嗎？此提綱作為互相溝通的訪談主線，確保資料分析整合的系統(tǒng)性和完整性，總結(jié)提煉出互為相關(guān)的因素。

1.2.2 資料收集方法 訪談采用安靜無外界干擾的單間病房及受訪者的家庭為背景，采用半結(jié)構(gòu)、開放式提問方式交談，具體順序和方式根據(jù)實際情況隨時調(diào)整，時間控制在40～60min／例，用錄音棒全程同步錄音。資料收集與分析同步進行，現(xiàn)場作好扼要筆記，并注意觀察受訪者的反應。

1.2.3 資料整理與分析 將錄音資料轉(zhuǎn)化為書面文字資料［5］，采用Colaizzi的現(xiàn)象學資料7 步分析法［6］，將共性問題以研究者的語言、思路和洞見形成有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題。

2 結(jié)果

2.1 不斷調(diào)整負性心理由于疾病的不可預測性因素，患者在剛患病時，心情常常悲觀沮喪，年輕者表現(xiàn)更為明顯，但自我調(diào)節(jié)能力較強。N3：“初次確診時，覺得眼前一片迷惘，還跟丈夫賭氣，嫌這嫌那，后來想這么折騰對病情不利、家庭也會不和，既來之，則安之，慢慢平復了焦急的情緒。”N7：“剛成家就得這病，當時完全不能接受，后來家人和朋友都安慰我，老婆也一直陪伴著我做透析，既然已經(jīng)到了這一步，路還是要走下去的，哭也是走，笑也是走，何必要悲傷地走，設法自我調(diào)節(jié)，提醒自己不能心事重重，心態(tài)放平，思想負擔也就放下來了。”N12：“現(xiàn)在病情也趨于穩(wěn)定，浮躁的脾氣也慢慢地淡定了，有想談女朋友的想法，但普通人對這個病還是有看法的，以前有個談得來的女同學，現(xiàn)在都分了，唉！一切隨緣吧，父母一直關(guān)心著我的病情，我認為成家后對父母是一種寬慰，我相信接下來會順利的。”

2.2 自我價值感降低及自我形象紊亂由于治療的長期性和遷延性，個人角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，有的被迫離開原來的工作崗位在家休養(yǎng)。2名受訪者發(fā)生了角色改變。N4：“原來在單位一整天忙忙碌碌，生活很充實，現(xiàn)在病情還沒穩(wěn)定，只能在家里待著沒事可做，連去菜場也是媽媽完成的。”N12：“去年大學畢業(yè)，本來想?yún)⒓庸ぷ骺梢宰允称淞Γ昧四I病，只能做待業(yè)青年。”N13：“以前喜歡旅游，現(xiàn)在不能跑遠又沒力氣，高齡卡都用不上了，真可惜，和老朋友聊天的機會也少了，他們也忙呀。”N5：“單位組織職工旅游，因為一天做三次腹透不方便，只能放棄，‘病人’的頭銜一直套在我身上。工作上只求沒有差錯，也喪失了優(yōu)勢和年輕人的激情。”

2.3 病情監(jiān)測不重視體重、血壓、尿量和超濾量是反映機體液體水平的指標，但患者自我監(jiān)測工作做得不夠，本研究中只有個別患者做得較仔細。N3：“身體是本錢，每天都測且做好筆記。”N4：“現(xiàn)在吃得下睡得香，想起就測測體重。”透析無法替代CAPD患者的內(nèi)分泌功能，故常因并發(fā)高血壓、貧血等原因需服用兩種以上藥物，但其服藥依從性較低。N1：“不知什么原因，秋冬血壓特難控制，像現(xiàn)在入夏蠻正常的，我就不服降壓藥了。”N9：“每天要服的藥實在太多，我從小厭煩服藥，為了避免就著每顆藥喝的水量增多，有幾次放在桌上，到晚上才想起白天的藥還沒服。”N12：“我喜歡交友，朋友聚餐免不了吃較多菜，而后渴了不由自主喝了很多水。”

2.4 專業(yè)知識不足

2.4.1 無菌知識 由于患者文化層次的差異，雖在出院前經(jīng)過腹透相關(guān)知識培訓，但理解能力呈現(xiàn)不同水平，對無菌操作的認知和執(zhí)行力較低。N6：“有一次晚上起來解手（小便）時，發(fā)現(xiàn)小帽子（碘液微型蓋）脫離在床上，本來記得小王（腹透護士）關(guān)照必須消毒后啟用新的小帽子，又覺得困得很，何況短管是關(guān)閉的，就睡下了。”N11：“每次換液前，都會用消毒液洗搓雙手，流動水沖凈。”N2：“我對整個操作程序掌握很嚴格，家里都備用好安爾碘和酒精溶液。”當問及消毒液打開后多久棄用時，“平時操作臺面都要用酒精擦，用起來很快的，具體多久更換不清楚，全用完就換一瓶新的唄。”

2.4.2 營養(yǎng)及水鈉攝入 維持適量蛋白的攝入是避免患者發(fā)生營養(yǎng)不良的重要因素，腹透病人30%～35%存在輕、中度營良不良［7］，而營養(yǎng)不良是引起CAPD患者病死率增加的獨立危險因素。另外腹透期間控制體重增長是降低心血管并發(fā)癥的重要措施，其效果很大程度上取決于患者對液體攝入的依從性［8］。交談中了解到受訪者在飲食控制上較隨意。N10：“一直胃口不好，看到葷菜想嘔，肚子脹，小王（腹透護士）建議每天吃些魚蝦之類的，但魚蝦含磷很高，不知道像我這樣究竟適合吃什么菜？”有2例患者對水鈉的攝入量不清楚。N9：“最近一直腳腫，所以每天除服藥時喝口水外，基本口不沾水。”

2.4.3 過度超濾 過度超濾有增加體循環(huán)量丟失的危險，惡化殘腎功能（residual renal function，RRF）［9］。患者缺乏對RRF的保護意識。N11：“做了腹透，還在意小便量干嘛，超濾能把毒素水份全部排掉的。”N9：“腹透給了我第二次生命，有時怕腳腫，寧可超濾多一些。”

2.4.4 不能識別并發(fā)癥 患者發(fā)生異常情況時應對能力偏低。N5：“去年秋天，一次手腳發(fā)麻，以為出汗多引起，直到腳踩在地上也沒知覺，才去看醫(yī)生，說桔子和柚子吃多了，以前只知道香蕉含鉀高，現(xiàn)在連水果都不敢吃。”N13：“去年冬天，一次出液極不暢，擔心會有意外，只能等兒子下班回來再透，哪知是腹透管末端因為天冷的原因折疊引起的。”N8：“有一次發(fā)現(xiàn)被子潮了，原來是雙連管和短管之間脫開，當時緊張得很，直接接上脫開處，兩天后的晚上感覺肚子隱痛，一直熬到天亮去醫(yī)院，以為吃了不干凈食物引起的，哪知得了腹膜炎，更糟的是自腹膜炎后，小便從原來的500 ml／d，現(xiàn)在幾乎沒有了。”

2.4.5 性知識缺乏 N3：“愛人一直顧慮我的病，不敢有性生活的要求，我覺得愧疚呀（苦笑），更何況我還想有自己的孩子，網(wǎng)上的信息又不靠譜，醫(yī)院在這方面的宣傳教育也很少。”N5：“家里上下三代都沒這個病根，我怎么會得呢（輕輕搖頭）？妻子還年輕，對我又好，按老人的說法，得了這個病，最好是分房睡，哪敢有性生活的要求，生活很難（無奈的表情），相關(guān)的書籍也很難買到。”

3 討論

3.1 注重CAPD 專業(yè)知識培訓和認知教育注重提高患者腹透的相關(guān)知識和應對能力，與患者建立長期的電話問候和定期隨訪，使其愿意表達內(nèi)心深處的真實情感和需求。如個案認為“短管是關(guān)閉的，小帽子脫離不打緊”“酒精全用完再更換”等，均顯示對無菌知識認知不夠，這需要護理人員在宣教中反復強調(diào)無菌操作的重要性，可編寫圖文小冊子，讓患者易于理解，有據(jù)可循。患者的飲食管理能力高低不一，可把各種食物的成分含量按蛋白質(zhì)、糖、脂肪等分類匯制成表格，貼在墻上醒目的位置，讓其懂得如何安排飲食及實施的原因。本研究中，2 名受訪者希望得到醫(yī)務人員關(guān)于性知識方面的教育，護理人員可通過查閱文獻和相關(guān)書籍，并作出正確引導。

3.2 社會、家庭的多元支持從住院治療轉(zhuǎn)為居家照護的過渡期是患者的“虛弱線”，悲觀抑郁，可引起食欲不振、莫名的發(fā)怒等，常會降低病情監(jiān)測和治療的依從性，個案表現(xiàn)出患者自身形象紊亂和自我價值感下降，可通過舉辦腎友會，請自我照護較好和社會回歸度高的病友講述成功經(jīng)歷，現(xiàn)身說法，交流心得，產(chǎn)生情感共鳴等。護士還應鼓勵家屬給予精神支持，協(xié)助家人從不同角度調(diào)適好患者的心境，適應現(xiàn)階段的角色改變，重塑自我價值觀，擺脫失助感的困境，幫助其獲得良好的社會回歸作鋪墊。

3.3 提高自我效能自我效能是個體對自己是否有能力實施某一行為的期望，是影響自我管理能力的核心因素，而改善受教育對象的行為旨在通過有效途徑提高自我效能水平。由于CAPD 治療的長期和持續(xù)性，受訪者表現(xiàn)出對疾病的不確定感和自我管理信心不足現(xiàn)象，應幫助患者與醫(yī)方建立從“主動-被動型”轉(zhuǎn)為“共同參與型”的管理模式，幫助患者獨立完成腹透操作；強化激勵正確的操作，給予表揚和肯定，體會病友的經(jīng)驗分享等，幫助患者提高自我效能。

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