SLE患者使用激素知信行調查及影響因素研究和對策

安 娜，王效影，王 驥

·調查報告·

SLE患者使用激素知信行調查及影響因素研究和對策

安 娜，王效影，王 驥

目的 了解不同文化水平的系統性紅斑狼瘡(SLE)患者對使用激素的認知、態度和行為狀況，分析相關影響因素。方法 對2012年7月～2013年8月住院的120例不同文化水平的SLE患者，采用自行設計的問卷進行對激素知信行的調查。結果 不同文化水平的SLE患者對激素的認知、態度、行為有明顯差異。在認知方面，大專以上文化組、初高中文化組和小學文化組平均得分分別為11.875、10.85、6.325分；態度方面，分別為3.7、3.075、2.425分；行為方面，分別是5.075、5.825、5.2分。結論 SLE患者總體對激素的認知水平中等，態度、行為在中低水平，直接影響患者的治療和預后。不同文化水平患者的認知、態度和行為有明顯差異：文化程度高者，對疾病知識掌握較多，但存在自主改變治療方案的現象，影響系統治療的效果；文化程度低者，對疾病知識掌握少，對激素了解不夠詳細，存在有病亂投醫現象，或因擔心副作用而自行停換藥。今后應該加強對患者健康知識宣教，提高患者對激素的認知，改善用藥態度，積極配合醫生治療，提高治療效果。

系統性紅斑狼瘡；激素；認知；行為；影響因素

系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種可累及全身多個系統的自身免疫性疾病，可引起多臟器病變[1]。治療以糖皮質激素為主，治療原則是早期、足量和長期維持用藥。突然停藥或不規則用藥可嚴重影響疾病預后，降低患者生存質量，也為醫護人員診療護理增加難度。文獻報道[2]，69%的SLE患者會出現自行停藥或減量現象。本研究采用問卷調查的方法，對SLE患者使用激素認知行為進行分析，找出患者醫從性差的原因，并分析相關因素，提出針對性宣教措施，以提高患者對激素的依從性。

1 對象與方法

1.1 調查對象 選取2011年7月～2013年8月在本科住院的SLE患者120例，病程3～20(10.15±3.21)年，病情穩定，年齡16～50(33.37±12.10)歲,其中男性21例，女性99例；文化程度：小學以下40例，初/高中40例，大專以上40例。

1.2 病例入選標準 (1)符合1997年美國風濕病學會(ACR)制定的SLE診斷標準，病歷資料完整，病史1年以上；(2)患者意識清楚，且自愿配合調查；(3)排除其他原發性疾病，如高血壓、糖尿病、腫瘤等。

1.3 調查工具 根據相關文獻資料[2-5]，結合SLE專科特點，在專家指導下，自行設計調查問卷(表1)。

表1 系統性紅斑狼瘡患者使用激素認知行為調查問卷

1.4 調查方法 在患者入院3 d內，由經過專門培訓的高年資教學組長以面對面交流方式，由組長提問，根據患者回復情況填寫調查問卷。共調查120例，完成率100%。得分率=零分以上患者數/患者總數。得分率越高，說明患者掌握越好。

1.5 統計學方法 應用SPSS 19.0統計軟件分析，分別統計不同文化程度的SLE患者對激素的認知、態度和行為情況，并將不同人群的各項平均分分別進行對應的方差分析，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 SLE患者對激素的認知及行為調查結果 表2數據顯示，認知方面：患者在SLE的發病機理和激素的使用原因兩項得分較低，說明患者在疾病知識方面缺乏，不能正確認識疾病和用藥。在態度方面：焦慮抑郁情緒得分較低，對醫生的信任和對激素治療的態度得分相近，說明患者情緒對治療非常關鍵，加強醫療和社會支持，改善患者情緒，對患者疾病轉歸有重要意義。行為方面：患者出現漏服藥物和癥狀改善時自行停藥減量兩項得分較低。說明患者在服用激素治療上執行力較差，容易導致治療效果不理想、疾病反復等。

表2 SLE患者對激素的認知及行為調查問卷得分

2.2 文化程度對SLE患者使用激素的認知、態度和行為影響的統計學分析 以表2數據為基礎，根據患者文化程度不同分組進行方差分析，最終得到不同文化水平的SLE患者對使用激素的認知、態度和行為差異統計結果(表3)。

表3 不同文化水平的SLE患者對使用激素的認知、態度、行為比較

3 討論

SLE疾病活動與患者生存質量密切相關，治療以糖皮質激素為主。激素有多種副作用，主要有消化道潰瘍、高血壓、糖尿病、股骨頭壞死、低血鉀、激發感染等[6]。突然停藥或不規則用藥可影響疾病預后，降低患者生存質量，也為醫護人員診療護理增加難度系數。

本研究結果顯示，患者總體對SLE使用激素治療的認知水平較低。在用藥的認知和態度方面，大專以上組及初高中組無明顯差異，而小學組得分率明顯降低，說明患者的文化水平是影響對疾病認知和態度的獨立因素；在行為方面，大專以上組得分率明顯高于初高中組和小學組，而后兩者得分率無明顯差異。雖然大專以上文化組在認知方面人均得分最高，但在行為方面其得分卻低于初高中文化組。分析認為，是因為文化程度高者，盡管對疾病知識掌握較多，卻會存在自己查閱文獻，存在自主改變治療方案的現象，影響系統治療的效果。同理，小學文化組在認知、態度、行為方面得分均為最低，是因為文化程度低者，對疾病知識掌握少，對激素了解不夠詳細，有病急亂投醫現象，或因為過分擔心副作用而停換藥。因此，醫護人員應采用多種形式普及疾病及用藥知識：評估患者的認知水平，根據患者文化水平差異，采用形式多樣的教育方法。對文化水平低者，采用舉例介紹或治療成功病例等通俗易懂的語言宣教；文化水平高者，提供專業資料及治療新進展，并告知治療方案是醫生根據病情綜合制定的，不能根據書本和參考文獻自行調整。讓患者充分了解病情和用藥的目的意義及注意事項。

雖然糖皮質激素是治療SLE的主要藥物，但是，疾病本身、心理社會因素和患者對用藥的依從性都會嚴重影響治療效果，導致病情反復發作，患者生活質量下降。應指導患者正確認識激素對SLE的作用，通過改善患者行為增強藥物的療效?？衫眯麄鲀?、墻報、座談會等多種形式，讓患者正確了解糖皮質激素在治療SLE過程中的作用。尋求患者家庭的支持和鼓勵：健康宣教要向患者和家屬共同普及，引導家庭成員為患者營造積極、和諧的氛圍，主動多關心、體貼患者，鼓勵患者表達不良情緒，督促其按時服藥、定期復查，增強患者戰勝疾病的信心。同時醫護人員也應加強學習，隨時了解專業理論知識和技能的新進展，不斷提高自身素質。讓患者在了解疾病同時，充分信任醫護人員，多方面提高患者治療依從性。還應建立患者回訪檔案，定期對SLE患者進行電話回訪或召開座談會，指導激素用藥及定期復查。

[1] 蔣明，Davidyu，林孝義.中華風濕病學[M].北京：華夏出版社，2004:937-945.

[2] 費紅，汝惠萍，朱翠清，等.高血壓患者低鹽飲食認知行為調查及影響因素分析[J].護理學報，2012，3(19)：32-34.

[3] 李淑燕，金秒娟.系統性紅斑狼瘡患者激素應用依從性影響因素分析與護理[J].現代中西醫結合雜志,2008,17(29):4628-4663.

[4] 黃志勇,譚志明,莊宇.影響系統性紅斑狼瘡患者服藥依從性相關因素分析[J].醫學信息,2010,23(8):2575-2576.

[5] 吳道仙,許美仙.健康教育對系統性紅斑狼瘡患者服藥依從性的影響[J].齊魯護理雜志,2008,14(9):31-32.

[6] 陳華,張文.糖皮質激素在系統性紅斑狼瘡治療中的作用[J].內科護理與實踐,2008,3(3):175-179.

Cognition altitude and behavior of patients with systemic lupus erythematosus on use of hormone and research of influence factors and countermeasures

An Na,Wang Xiaoying,Wang Ji

Department of Rheumatology,General Hospital of Beijing,Military Area Command of PLA,Beijing,100700,China

Objective To discuss the cognition,altitude and behavior of the patients with systemic lupus erythematosus(SLE)on the use of hormone and to analyze related influence factors.Methods A self-made questionnaire was performed in 120 cases with SLE hospitalized in the period from July,2012 to Aug.,2013 for an investigation of their cognition,altitude and behavior on the use of hormone,who was of different degrees of education.Results There existed an obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients with SLE of different degrees of education;the average scores of cognition in patients of educational degree of college,junior middle school and primary school were 11.875,10.85 and 6.325,respectively;the average scores of altitude were 3.7,3.075 and 2.425,respectively and the average scores of behavior were 5.075,5.825 and 5.2,respectively.Conclusions The cognition of all the patients with SLE on use of hormone is at medium level,while their altitude and behavior is at middle-lower level,which has a direct impact on the treatment and prognosis;there exists a obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients of different degrees of education;as the patients of higher degree of education have a better understanding of the disease,they may make changes to the therapeutic plan on their own,as a result,the curative effect may be impacted;the patients of lower degree of education are of a poorer understanding of use of hormone and they may stop drug administration by their own in fear of side effects;it is important to strengthen health education of the patients so as to raise their cognition on hormone and to make positive cooperation with doctors for a better curative effect.

systemic lupus erythematosus(SLE);hormone;cognition;behavior;influence factor

100700 北京，北京軍區總醫院風濕免疫科

R 593.241

A

1004-0188(2014)09-1037-03

10.3969/j.issn.1004-0188.2014.09.049

2014-03-25)