自閉癥兒童家長的“生命線”分享

【摘 要】自閉癥又叫孤獨癥，是一種起病于嬰幼兒期的發育障礙，主要表現為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。目前病因不明，行為訓練為主，癥狀能緩解但伴隨終身。行為訓練是長期的、綜合的，需要專業機構進行科學的指導和家長積極配合。

【關鍵詞】自閉癥家長 心理 情緒

【中圖分類號】C913.11 【文獻標識碼】A 【文章編號】1674-4810（2015）01-0195-02

與大多數人一樣，筆者經歷過無憂無慮的童年，經歷懵懵懂懂的青春時代，享受著戀愛的幸福時光，走進婚姻的殿堂，人生綻放的美麗時刻，記憶猶新，終生難忘。十月懷胎的幸福，對孩子未來的憧憬，是每個母親都曾有過的經歷，我也不例外。依然清晰地記得，就在那年那月的那一天，當孩子呱呱來到我的身邊，看著懷里孩子那一刻，眼里滾動著幸福的淚花，滿心喜悅，一個完整的家庭開始新的憧憬。

大概是在孩子兩歲左右，才慢慢地發現自己的孩子有些奇怪，與眾不同。當同齡的孩子已經開始咿呀學語，當他們都開始和爸爸媽媽嬉戲、淘氣的時候，發現自己的孩子依然自娛自樂，對我發出的信號不理不睬，我開始焦慮起來。面對孩子一些奇異的行為，開始提心吊膽地收集資料，進行各種渠道地訪問咨詢。經過反復的檢查，證實了孩子有發育遲緩，甚至被確診為患有自閉癥，這幾個簡單的字完全打亂了原本寧靜、溫馨的家庭生活，打破了年輕父母美好的夢。那時候，依然還幸福著的我們仿佛一下子跌進了黑暗的谷底，終日沉浸在悲傷之中，難以接受現實。我不停地在問，為什么會有這樣的病，又為什么是我的孩子得自閉癥？有時候我會抱怨自己命運不佳，有時候我抱怨對方有隱瞞家族病史，有時抱怨老人教養無方，有時又認為可能是過去太忙，沒有照顧好孩子，或者對孩子太溺愛才造成了他今天的現狀，抱怨和自責充斥著我的內心。我們開始不斷咨詢學習，了解到自閉癥與后天環境及教養方式沒有直接關系，而是屬于發育障礙。此后，就像所有自閉癥孩子的父母一樣，無助的我四處尋醫問藥，但最終得到的結論是：自閉癥目前病因不明，也還沒有特效藥，唯一的方法就是終生干預、康復治療。至此，我的生活仿佛沒有了方向，我完全絕望了。

經過長期的掙扎，我不斷地尋求能夠治愈孩子的最佳方案：在康復訓練中心進行長期的訓練。帶著疲憊的身心陪著孩子，日復一日地進行各種訓練，孩子的問題也日漸凸顯出來。在我看來那么簡單的事情，孩子卻一遍又一遍地訓練還是不會，我開始著急，并經常繼續著我的埋怨，甚至憤怒。我想著這沒有盡頭的日子就會心痛不已。在這漫長的痛苦里，我幾乎不再感受到陽光的明媚和彩虹的美麗。看著朋友們的孩子都陸陸續續地進入幼兒園，上了小學，我的心里不是滋味。于是，在和朋友交流的時候，我不再愿意更多地交流關于孩子的話題，甚至，我和朋友也慢慢地疏遠了。除了照顧好孩子，其他的一切事情都變得單薄和沒有意義。

那時年輕的我事業正值中天，原本很多的機會讓我可以走得更高，走得更遠。但孩子已經將我的原有的生活計劃徹底打亂了，等待著我的是一段漫長而艱辛的心靈跋涉的歷程，生活的方向改變了，我失去了往日的自信與驕傲。面對現實中的一切，總有著強烈的挫敗感，終日悶悶不樂，但又無可奈何。我曾無數次在一個人的時候悄悄落淚，有時候也會忍不住將自己的情緒帶到生活中，遷怒于孩子、家人，甚至和自己有關的一切。我常常自哀自怨、煩躁、易怒，因為一些小事和周圍的人爭執，對著家人發脾氣，甚至在孩子犯一點小錯誤時就開始打罵孩子……

在這嚴酷的命運考驗面前，作為一名特殊孩子的父母，有勇敢面對者，也有逃亡者、怯懦者，各自在自己生命的畫板上涂上不同的色彩。

我很幸運，在千沙萬淘之中，我成了那個勇者。我懷疑過，否認過，痛苦過，絕望過，然后試著接受，并努力尋求拯救孩子的方法。這其中，我們經歷了無數的挫折：家人的不理解，旁人的冷漠，經濟的拮據……為了孩子我放棄了自己事業發展的契機，放棄了自己的理想，幾乎把自己所有的精力都轉移到孩子的身上。孩子成為自己生活的主題，甚至全部！

我們一度自責、抱怨、絕望、沮喪、孤獨、無助。對目前的我們來說，這些歷程是最漫長的。但這一切，并沒有將我打倒！我們雖然過得似乎沒有曾經那么多幸福的體驗，但我們依然體會到孩子進步時給我們帶來的喜悅。有時候，我們也會被周邊的家長們深深地感動，也會對那些在特殊教育崗位上辛勤工作，為孩子付出愛心的教師充滿感激。有人說：“上天把這個可愛的星星孩子派送來到你的身邊，是因為上天知道你有這個能力照顧好他們。”我們身邊有一個星星的孩子需要付出很多很多去照顧他，但是我們還有自己健康的體魄，我們還有完整的家，我們還有不離不棄的老公（老婆）。我們用一顆善于發現美的心靈，發現了生活中依然有很多讓我們欣然微笑并感到幸福。于是我們對世界重新燃起了希望，我們開始發現越來越多的美。用心去發現，我們依然體驗著身邊的美好。

我們站在更高的地方，更加全面地注視著這個世界，慢慢發現，生活中有那么多的不堪。戰爭、貧困、饑餓、自然災害、疾病、意外事故。我們都不知道這些事情什么時候會發生，也不知道會在誰哪里發生，也不知道是否會發生在我們身上。但是，至少是現在，我們還是好好地活著。換一個角度，孩子還是那么可愛。世界是五彩斑斕的，我的孩子也是這多彩世界的一部分，因為有了這群孩子，世界就更加豐富了。自閉癥作為世界性的難題，是人類目前共同面對的困難，面對共同的困難，每一個人都有義務來應對它。我們不僅僅是孩子的父母，我們也是人類中的其中一員，只不過我們是走在前面的勇者！

世界上有很多偉大的人。像偉大的發明家愛迪生；偉大的思想家孔子、馬克思；偉大的音樂家莫扎特、貝多芬；偉大的革命家拿破侖、孫中山。他們之所以偉大，是因為他們將自己有限的生命投向無限的事業中去，把自己的事業堅持做到最后。我想，他們的偉大不僅僅是一個定律，一套思想或一首曲子，他們的偉大還包含著一次又一次的嘗試的精神。愛迪生在嘗試了一千多種燈絲以后終于發明了電燈，他說，我不是失敗了一千多次，我是證明了有一千多種材料是不能用做燈絲的。我們會經歷無數的挫敗，我們會遇到無數的困難，但是我們堅持下來，并積極探索，我們將是這世界上最偉大的父母。

我開始反思：對孩子，我們的愛中還包含了內心的自責和歉疚，有時候會顯得有些溺愛；有時滲透著我們對現實的不滿和憤怒，對孩子顯得過于苛刻。現在想起來，這些對孩子成長都是不利的。如孩子不想自己吃飯，我們就會去喂；孩子失手打翻了一盤菜，我們就惡語相向，甚至體罰孩子；這其實對他的自理能力和社會交往能力沒有一點好處；反思之后，我會在吃飯時耐心地輔助孩子，讓他盡可能自己吃飯，雖然很慢，但我等得很耐心；在孩子不小心犯了錯時，我給他的更多是安慰，表揚他能為我端菜了，而不是盯著地上的盤子去責罵他。我變得更會理智地思考問題，知道為什么孩子這樣，我該怎么做，怎樣做得更好，也懂得更多地尋求社會的支持，而不是一個人默默地、被動地承擔。

作為一名母親（父親），我也許還不完全知道這條路的盡頭是什么，無論如何，在孩子的孤獨之旅上，我都會全心全意做好父母親的責任，與孩子相伴一生。

父母是自閉癥孩子最初的教師，也是陪伴孩子時間最長的教師。每個孩子都是獨一無二的，雖然我們的孩子是一個特殊孩子，但是，他依然有豐富的內心世界，有自己獨特的思維。對于這些孩子，家長們只有付出更多的愛和努力。應該特別指出，在這些勇敢者父母中，他們絕大多數人又都經歷了一個“喜悅、疑惑和焦慮、絕望、痛苦、接納、再喜悅”的心路歷程。從喜悅到喜悅的漫長的心靈跋涉的過程一般為3～5年，也有更長或者更短。也許你正在處于疑惑和焦慮當中，也許你正在痛苦里苦苦掙扎，也許你正在試圖接受自己最真實的孩子，或你已經體驗到一些喜悅。親愛的父母們，努力吧，我相信，只要敢于面對，勇于嘗試，努力學習，不斷地積極尋求更多的社會支持，總會見到黎明破曉時！

〔責任編輯：林勁〕