基于政策源流理論的廣西地中海貧血防治計劃政策過程分析

黃 媛 李 娜 陳荔麗 歐安紅 陳英耀

1.復旦大學公共衛生學院 衛生部衛生技術評估重點實驗室 上海 200032 2.廣西壯族自治區衛生計生委 廣西南寧 530021 3.廣西壯族自治區地中海貧血防治辦公室 廣西南寧 530021

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·公共衛生·

基于政策源流理論的廣西地中海貧血防治計劃政策過程分析

黃 媛1*李 娜1陳荔麗2歐安紅3陳英耀1

1.復旦大學公共衛生學院 衛生部衛生技術評估重點實驗室 上海 200032 2.廣西壯族自治區衛生計生委 廣西南寧 530021 3.廣西壯族自治區地中海貧血防治辦公室 廣西南寧 530021

地中海貧血是我國南方一些省份高發的遺傳性疾病，嚴重影響了我國出生人口素質。本文依據John Kingdon的“政策源流”模型，對廣西地中海貧血防治計劃的形成過程進行分析，探討該防治計劃形成過程中的問題流、政策流和政治流，闡述三流匯聚及“政策之窗”開啟的過程。廣西地中海貧血防治計劃的制定源于對婦幼健康問題的深刻了解，并由政策制定者調研構建方案體系。在國家深化醫藥衛生體制改革的政治環境下，廣西的地中海貧血作為地方性的重大公共衛生問題得到了政策決策者的關注，在一定的政治時機下，三方源流形成合力推動了政策的出臺。廣西地中海貧血防治計劃的出臺遵循“政策源流”理論的基本原理和過程，為我國新醫改背景下的公共衛生政策分析提供了理論和實踐依據。

政策源流理論； 政策之窗； 地中海貧血防治； 政策形成

地中海貧血(Thalassemia，以下簡稱“地貧”)，是一種單基因的遺傳病，因最早流行于地中海、中東及東南亞一帶地區而得名。地貧是先天性基因缺陷致使人體不能正常合成血紅蛋白珠蛋白引起的一種遺傳性血液病。[1]在我國，地貧是南方各省最常見、危害最大的遺傳病之一，人群發病率高達10%以上，其中廣西、廣東、海南、云南、貴州為高發區。[2]2010年，廣西壯族自治區人民政府組織在全區范圍內實施《廣西壯族自治區地中海貧血防治計劃(2010-2015)》(以下簡稱“廣西地貧防治計劃”)，通過地貧防治服務能力建設，開展地貧篩查、產前診斷和公眾宣教等地貧防治服務，實現到2015年全區重型地貧患兒出生率比2009年下降50%以上的目標。廣西是我國較早由地方政府主導開展地貧防治工作的省份，以政策源流理論來分析廣西地貧防治計劃的形成過程，有助于理清各利益相關者的關系及其在政策形成過程中的作用。同時，三流匯聚推動地貧政策“政策之窗”開啟的過程分析，幫助闡述了政策形成的潛在邏輯關系，對于政策過程的總結和推廣有著重要的意義。

1 研究方法

1.1 政策源流理論框架

John Kingdon最先提出了關于政策議程的多源流分析理論，他認為許多問題成為公共問題，最后提上政策議程，既有偶然性事件在其中發揮著重要的作用，又是問題、政策以及政治三大源流共同作用的結果。[3]

政策源流理論將政策形成描述為三個過程，或者說是三個“流”，即問題流、政策流和政治流。問題流代表需要解決的公共問題。社會上有很多問題需要政府關注，但只有在解決問題的辦法提出之后，問題才能稱之為公共問題而被提上議程。政策流是為應對改變而提出的方案。在問題被提上解決議程之前，決策者必須給出至少一個供選擇的解決辦法，制定方案并準備落實。政治流通常由政治問題構成，例如選舉結果、人事變動、利益集團或者是公眾觀點的改變。三類源流相互獨立，大多數時候他們互不相關，但是當它們相互結合時，例如當問題得到關注、解決辦法得以提出、政治環境可以支持這樣的轉變發生時，政策之窗就會開啟，促進政策的形成。[4, 5]政策源流理論對政策形成過程的分析，主要包括政策問題的界定、政策方案的構建、政治環境的分析等步驟，并基于三方源流的內容分析其推動政策形成，即促成政策之窗開啟的過程。

1.2 文獻分析法

通過文獻分析了解廣西地貧防治計劃的政策背景，描述政策的發展過程。用于分析的文獻主要有：(1)國家和廣西有關出生缺陷防治的法律文本和政策規劃，重點查閱有關地貧防治的文本；(2)廣西地貧防治計劃和相關實施計劃的政策文本；(3)萬方中文數據庫和中國生物醫藥數據庫公開出版的地貧預防和治療的學術文章。

1.3 關鍵知情人訪談

2014年3月—10月，采用滾雪球的方法選擇廣西的21名關鍵知情人進行訪談，包括衛生政策制定者11人、衛生政策執行者4人、地貧防治專家5人、國際組織項目官員1人，用半結構化式的訪談提綱進行每人約60分鐘的訪談，了解廣西地貧防治政策的起因、政策需要解決的問題和政策的核心內容，探索政策形成的關鍵要素。在訪談對象知情同意的情況下對訪談內容進行錄音，對定性訪談資料采用Word 2013進行轉錄，并使用Nvivo10.0定性分析軟件對資料進行分析。

2 廣西地貧防治計劃的政策源流分析

2.1 問題流

在問題導向的政策議程體制下，一個公共問題能否被政策決策者們關注從而進入政策議程，取決于問題本身的重要程度、緊急程度、民眾關注程度等因素。[6]就廣西地貧防治計劃而言，可以將“問題流”歸結為疾病發病的現狀、嚴重程度、現有的應對條件以及對解決問題的認識。

2.1.1 出生人口缺陷高發

由于受到地理、歷史等多種因素的影響，廣西出生人口缺陷發生率高于全國的平均水平。其中，地貧是在廣西高發的一種地方性遺傳病，人群中的地貧基因攜帶率約為20%，遠高于南方其它各省。地貧在少數民族集中居住的地區更為高發，壯族最多的百色、崇左地區，地貧基因攜帶率高達25.62%左右。胎兒水腫綜合征長期位于廣西出生缺陷疾病的第一順位，2005年廣西的出生缺陷率為21.6‰，其中50%為地貧患兒，地貧成為廣西發病率最高、危害最大的遺傳病，嚴重影響到了出生人口素質以及社會的和諧發展。[7-9]

2.1.2 地貧帶來沉重的經濟負擔和突出的社會矛盾

地貧對居民健康和家庭幸福危害很大。地貧患者常患有中重度貧血，需要規范輸血才能存活。在輸血的同時還需要配合使用除鐵劑，以避免由于鐵沉積而導致的多種并發癥。相關研究表明，一例重型地貧患者終生的輸血、除鐵和相關并發癥治療的醫療衛生費用為284 154美元，勞動力損失和夭折的成本分別是51 843美元和141 944美元。[10]骨髓干細胞移植是治愈β地貧的唯一方法，但是配型成功率較低、風險大、價格昂貴，每例移植的費用大約為25 000美元。[11]由此看來，地貧高昂的治療費用不僅給家庭帶來了沉重的精神和經濟負擔，地貧發病人數的增多也在給社會增加重負。除了治療費用昂貴外，血源不足已成為更多患者及其家屬擔憂的問題。近年來隨著地貧發病人數的增多，頻頻出現地貧患者家庭因不堪輸血費用的沉重負擔聚集上訪事件，嚴重地影響家庭的穩定和社會的和諧。

2.1.3 經濟基礎薄弱，因病致貧危險較大

廣西出生人口缺陷發生率高于全國平均水平，地貧是首位的出生缺陷，也是導致不少家庭因病返貧的重要因素。2010年，廣西的人均GDP為20 219元，低于全國30 015元的平均水平；2010年城鎮居民人均可支配收入為17 063.9元，低于全國19 109.4元的平均水平。[12]廣西所轄109個區縣中有28個國家級貧困縣，在許多少數民族聚居的山區，地貧發病率高，但由于農村居民經濟能力有限，基本無能力進行地貧篩查和產前診斷。廣西是處在我國地貧高發帶省份中人口較多、經濟基礎比較薄弱的省區，地貧對廣西的影響比別的省區要大，帶來的后果更為嚴重。

2.1.4 居民認識缺陷，一級預防失效

由于地貧目前無有效的治療方法，且醫治費用昂貴，因此，通過婚前檢查、孕期篩查，對重型地貧高危胎兒進行產前基因診斷就成為了目前國際公認的首選預防對策。[13, 14]但人們對于婚前孕前的地貧篩查認識并不充分。自2003年新《婚姻登記條例》頒布和實施公民自愿婚檢后，廣西婚前醫學檢查率由2002年的56.41%驟然下降至2004年的1.55%，廣西全區有28個縣(市、區)婚檢率為零，預防出生缺陷的第一道防線崩潰。由于受經濟條件、文化背景、交通設施等綜合因素影響，育齡青年不愿或很難自覺地接受婚檢、地貧篩查或產前診斷等預防服務。地貧是典型的遺傳性出生缺陷疾病，發病原因清楚、預防措施明確、干預效果明顯。因此，做好宣傳教育、提高群眾的地貧防治意識十分重要。

2.2 政策流

當問題被識別并得到社會中一部分人的關注時，圍繞這個問題的解決就會產生許多政策建議，這些政策建議就形成了政策流。[15]地貧雖然難治，但是可以預防。國際多年的實踐證明，通過婚前、產前保健能夠迅速和有效的減少地貧兒的出生。廣西地貧防治工作主要圍繞婚前保健和遺傳咨詢、孕期產前篩查和產前診斷以及新生兒疾病篩查和治療等三個方面來開展。

2.2.1 創建婚檢新模式、構筑第一道防線

2.2.2 加強技術引進、提升防治能力

為促進防治技術的發展、提升地貧的防治能力，廣西主動學習國外成功的防治經驗，并積極引入地貧防治專家。2010年自治區相關領導、專家到塞浦路斯考察學習了地貧防治經驗，并與國際地貧協會簽署技術協作和培訓協議，為廣西進行專項技術培訓。成立了廣西地貧技術專家組，專家組成員由國內外相關領域知名專家組成，為地貧防治工作提供技術保障；成立了中國醫學科學院、廣西醫科大學地中海貧血聯合實驗室，提升地貧防治的科研能力；依托南方醫科大學“廣西地中海貧血防治計劃實驗室技術骨干培訓基地”以及廣西壯族自治區婦幼保健院、自治區人民醫院、廣西醫科大學一附院、柳州市婦幼保健院的“地中海貧血防治計劃培訓基地”的優勢，開展多形式、多層次的培訓項目，建設人才隊伍、提升出生缺陷防治服務能力。

2.2.3 投入專項資金、保障計劃實施

籌資機制直接影響到政策的推行效果，穩定、可持續的籌資機制有助于政府調動充足的衛生財力資源，提高衛生服務的覆蓋率。為重點解決出生缺陷防控技術服務能力不足的問題，自治區領導專程向國家相關部委領導匯報，爭取國家發展改革委、原衛生部支持廣西地貧防治工作。隨后，國家發展改革委派出專家到廣西進行調研，并投入專項經費為廣西配備地貧篩查和診斷設備。自治區衛生廳以及各地政府也積極投入資金支持地貧防治基礎建設，設立了人才培訓專項經費用于人才隊伍的建設；為提高防治服務利用的能力，自治區財政專項投入經費用于地貧防控能力建設和地貧基因診斷和產前診斷補助。

2.2.4 加強宣傳教育、轉變居民認知觀念

通過媒體宣傳、學校教育，廣泛宣傳地貧難治可防的防控理念，提高群眾自覺參與意識。通過衛生、民政、人口計生部門聯合辦公，在各婚育綜合服務點設立咨詢宣傳點，提高婚育重點人群地貧防治知識的知曉率；由醫療保健機構組織專家深入社區、村屯普及防治知識，提高群眾參與出生缺陷防治意識；與教育部門合作，通過培訓中學生物老師，將地貧的防治知識帶入中學課堂，提高宣教效果。衛生、計生、民政、工會、共青團、婦聯、殘聯等群團組織依據自身的工作特點，發揮各自優勢，利用平面宣傳、電視媒體、廣播電臺、健康講座、健康咨詢等活動開展地貧防治宣傳，并利用相關節日舉行宣傳集會。以此提高地貧防治工作的群眾參與意識，為政策制定提供公眾基礎。

2.3 政治流

政治流中，政府領導觀點往往對政策變更有極大影響。當執政理念與民意一致時，則能最大程度上動員各方力量，更大程度上催化三源的匯合。[15]保障公眾健康是政府義不容辭的責任，能否做到科學發展、和諧發展，除經濟發展指標以外，還取決于人民的健康指標。2009年《國務院關于進一步促進廣西經濟社會發展的若干意見》中提出[17]，“要加快發展城鄉醫療衛生事業，加快基層計劃生育服務體系建設，加強婚前和孕前優生健康指導，開展地貧篩查，降低出生缺陷和先天性殘疾發生率”。地貧防治成為廣西經濟社會發展的重要任務。

我寫此文不是自己有什么育兒高招，這些不是我的成果。我家蠻蠻號稱放養，但顯然我沒有完全清楚放養的真正意思，good manner方面差得遠。但我希望自己遇到了好的方式好的現象，能思考并能正面地學習點啥，也帶給國內很積極上進的家長們一些參考。國內不管是節目《保姆911》的火爆，還是現在“正面教育”的流行，我發現了其中很重要的一點：教育孩子，首先是調整好自己。父母帶頭做到了，孩子才可能跟著做到。

在這樣的政治背景下，廣西地貧防治工作得到了自治區領導的重視。在政策問題具備了可行的解決方案后，需要以一定的形式進入政策議程，廣西地貧防治主要是通過政府部門的組織和政治領導人的關注等方式進入政策議程。2010年初，針對廣西地貧高發所帶來的問題，自治區衛生廳結合工作實際撰寫了廣西地貧防治情況的報告。2010年3月1日，自治區政府主席主持召開地貧防治工作專題匯報會，自治區副主席、秘書長、辦公廳主任和自治區民政廳、財政廳、衛生廳和人口計生委的有關負責人，以及自治區有關地貧防治專家參加。會議聽取了自治區衛生廳關于廣西地貧防治工作情況的匯報，研究了相關防治措施，并就加強防治工作做出安排部署。根據會議紀要的精神，由衛生廳牽頭，各相關部門配合制定地貧防治計劃。地貧防治工作得到了自治區政府的重視，上升到了自治區的戰略性發展地位。

2.4 政策之窗的開啟

問題流、政策流和政治流是相對獨立存在的，三流并不會自動實現匯合。當三種源流相對成熟時，需要適當的時機和政策經營者的推動，才能匯聚到一起推動政策之窗的開啟。[15]2009年4月，《中共中央國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》中提出，要全面加強公共衛生服務體系建設，鼓勵地方政府根據當地經濟發展水平和突出的公共衛生問題，在中央規定服務項目的基礎上增加公共衛生服務內容。[18]

地貧是在廣西高發的地方性疾病，結合廣西出生缺陷高發所引發的社會問題，政策制定者深刻地認識到解決地貧高發的問題在全區婦幼健康工作中發揮著戰略性的作用。在國家和地方政府深化醫藥衛生體制改革的背景下，地貧作為廣西的重大公共衛生問題，得到了中央和自治區領導的重視，也正是在這樣的時機之下，衛生廳作為主要政策經營者向自治區政府遞交了《廣西地中海貧血防治工作的情況匯報》，將廣西地貧防治工作提上政策議程。2010年3月，自治區政府時任主席專門主持召開會議，專題研究地貧防治工作，這成為了廣西地中海貧血防治策略構建的“機會之窗”，即政策倡導者提出地貧防治制度化的最佳時機。廣西根據自身社會經濟的發展和主要的公共衛生問題，制定了廣西地貧防治計劃，并作為廣西的醫改特色項目。自此三源合流，廣西地中海貧血防治的“政策之窗”正式開啟。

3 啟示

從上述的分析來看，廣西地貧防治計劃這一政策的形成符合“政策源流”的理論闡述，地貧“政策之窗”的開啟源于問題流、政策流和政治流的耦合與推動。

3.1 政策問題的界定是政策形成的前提條件

現實中的公共問題得以深刻闡述、挖掘本質，是政策形成的前提條件。廣西地貧防治計劃是問題導向的政策，是基于廣西地貧高發、出生人口缺陷發生率高等公共健康問題而制定的公共衛生政策。出生人口缺陷高發是關系當地居民健康和幸福的重大民生問題，對于居民來說，出生缺陷的發生給家庭帶來較重的精神負擔和經濟負擔，影響生活質量和家庭幸福；對于政府部門來說，出生缺陷高發影響到了人民健康水平和社會穩定，對于社會的發展和和諧社會的構建都產生了負面影響。結合廣西出生缺陷高發的實際問題，政策經營者深刻地認識到以預防地貧為切入點降低廣西出生缺陷發生率、提高出生人口素質，是廣西經濟社會發展的必然要求。因此，廣西地貧防治“政策之窗”的開啟是民生訴求向政策轉化的結果。

3.2 政府推動是政策之窗開啟的關鍵因素

廣西地貧防治計劃是在深化醫改背景下，基于當地婦幼公共衛生狀況提出的醫改特色項目，從籌資機制、管理模式、衛生人力、技術網絡等方面做出了因地制宜的設計，為地貧“政策之窗”的開啟提供了系統的應對方案。地貧防治的問題流、政策流蓄勢待發的時候，廣西地貧防治的問題得到了政府部門的關注，廣西地貧防治的設想得到了國家衛生部門的肯定。自治區主席領導組織制定地貧防治方案，自治區政府專門成立了由十余個廳局部門負責人組成的地貧防治工作領導小組，廣西地貧防治工作得以推進。公共衛生政策涉及的是全人群的衛生行動，覆蓋范圍廣、涉及人數多，因此公共衛生政策的政策之窗開啟需要有政府的推動和倡導，需要有對應層面的管理者、決策者的支持，因為只有一定層面上的相關主管機構才有決策權。政府在組織、基礎建設、制定政策和資金投入上的主導作用是推動預防計劃的關鍵因素。

3.3 多部門協作合力推動政策之窗開啟

三種政策源流需基于一定的時機并在政策經營者的推動下才能促發政策之窗的開啟，廣西地貧防治計劃的制定是多部門合作推動政策形成的過程，是多部門聯防聯控的政策性措施。廣西地貧防治計劃涉及到衛生、人口計生、發展改革、民政、教育、宣傳、財政、婦兒工委、殘聯、共青團、工會等十一個政府部門和群團組織，其中衛生部門是主要的政策經營者，衛生廳婦幼處是廣西地貧防治政策制定的提出者，也是廣西地貧防治計劃政策文件的起草者，為相關部門的地貧防治決策提供技術支持，并且擔任地貧防治計劃倡導者和監督者的角色。衛生部門以各級婦幼保健院作為網絡基礎，制定地貧防治機構建設標準，建設地貧防治技術網絡，為地貧的防治提供關鍵的技術服務。在多部門協作的機制中，各部門的工作主要圍繞衛生部門展開，包括支持性、合作性和促進性的合作關系，衛生部門發揮著核心的作用。各相關部門在自治區政府的領導下，以衛生部門為主導，形成了地貧防治的政府管理和督導網絡。

4 小結

公共衛生政策是以改善人群健康為目的，覆蓋地域廣、涉及人口多、目標實效性強。廣西地貧防治計劃以地貧防治為突破口，創新以人為本、多部門聯合的婚育綜合服務模式，加強出生缺陷防控技術網絡建設，建立了“政府主導、部門配合、衛生干預、群眾參與”的出生缺陷干預長效工作機制。總結廣西地貧防治計劃制定的政策經驗，區域性地貧防治策略的構建需要開展區域內相關問題的調查，基于當地迫切需要解決的公共衛生問題研討政策方案；需要有相關層面政府部門的支持，由政府統籌實現與國家部委的溝通和與國際組織的合作，為政策之窗的開啟創造時機；需要由多部門協調分工，合力推動地貧防治政策之窗的開啟。廣西地貧防治計劃的政策制定經驗值得我國其他地貧高發地區借鑒，并可以在下一步的政策執行中總結實踐經驗，為政策的執行和完善提供指導意見。

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(編輯 劉博)

The policy process analysis of thalassemia prevention strategy based on policy stream theory in Guangxi

HUANGYuan1,LINa1,CHENLi-li2,OUAn-hong3,CHENYing-yao1

1.SchoolofPublicHealth,FudanUniversity,KeyLabofHealthTechnologyAssessment,MinistryofHealth,Shanghai200032，China2.TheHealthandFamilyPlanningCommission,NanningGuangxi530021，China3.ExecutiveOfficeoftheThalassemiaPrevention,NanningGuangxi530021 ，China

Thalassemia is a genetic disease with a high-incidence rate which has influenced the health conditions of newborns in south China. In this paper, we analyze the policy process of thalassemia prevention strategy in Guangxi based on John Kingdon’s policy stream theory, discussing the problem, policy and political flows of the strategy and analyzing how does the policy window open. We found that the thalassemia prevention policy was based on the deep understanding of the women and children’s health conditions, and the policy entrepreneur had made a program for alleviating to and eradicating the problem. In the condition of deepening health system reform, the thalassemia prevention policy in Guangxi had attracted the attention of policy makers. At a right political time for policy-making, the three above mentioned flows came in bond pushing the policy window open. As long as the thalassemia prevention policy process is analyzed based on the policy stream theory, it could be a good theoretical and practical example for other public health policy analysis in China.

Policy stream theory; Policy window; Thalassemia prevention and treatment; Policy progress

廣西地中海貧血綜合防治計劃的政策評估 作者簡介: 黃媛，女(1989年—)，碩士研究生，主要研究方向為社會醫學與衛生事業管理。E-mail: huangyuan@fudan.edu.cn

陳英耀。E-mail: yychen@shmu.edu.cn

R197

A

10.3969/j.issn.1674-2982.2015.07.008

2015-05-07

2015-06-02