上海市輔助器具適配服務(wù)對(duì)殘疾人照顧者負(fù)擔(dān)的影響

畢琪　季敏　宋毓　金榮　許斌　虞慧炯　陳萬(wàn)春　李衡　陳剛　呂軍

1復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海，200030；2上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)，上海，200120；3上海市殘疾人輔助器具資源中心，上海，200120

上海市輔助器具適配服務(wù)對(duì)殘疾人照顧者負(fù)擔(dān)的影響

畢琪1季敏2宋毓3金榮3許斌3虞慧炯2陳萬(wàn)春1李衡1陳剛1呂軍1

1復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海，200030；2上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)，上海，200120；3上海市殘疾人輔助器具資源中心，上海，200120

摘要目的：了解上海市輔助器具適配服務(wù)對(duì)殘疾人照顧者負(fù)擔(dān)的影響。方法：通過自擬問卷調(diào)查上海市A區(qū)和B區(qū)2010年度接受輔助器具適配服務(wù)殘疾人的照顧者。結(jié)果：照顧者平均年齡較大(50歲以上占67.6%)，每天照顧時(shí)間長(zhǎng)(適配前日均照顧時(shí)間12.22小時(shí))；輔助器具適配服務(wù)能夠縮短照顧時(shí)間(適配后日均照顧時(shí)間減少1.26小時(shí))，減輕照顧勞動(dòng)量(78.5%的照顧者認(rèn)為勞動(dòng)量減少)。結(jié)論：輔助器具適配服務(wù)能夠減輕適配對(duì)象照顧負(fù)擔(dān)，應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)服務(wù)力度，擴(kuò)大受眾面。

關(guān)鍵詞殘疾人康復(fù)；輔助器具適配；照顧者負(fù)擔(dān)

第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查顯示，全國(guó)約有8300萬(wàn)殘疾人，占全國(guó)總?cè)丝诘?.34%[1]。殘疾人群數(shù)量巨大，而且多數(shù)生活自理能力受限，需要長(zhǎng)期的照顧。國(guó)內(nèi)外殘疾人照顧模式大致可分為社會(huì)福利機(jī)構(gòu)照顧模式、醫(yī)院照顧模式、家庭照顧模式和社區(qū)照顧模式[2]。我國(guó)當(dāng)前殘疾人照顧模式絕大部分仍是家庭照顧，這為殘疾人的家庭成員帶來沉重的照顧負(fù)擔(dān)。輔助器具能補(bǔ)償殘疾人身體功能，幫助殘疾人提高生活自理能力[3]，從而減少殘疾人對(duì)家庭成員的依賴，是減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)的手段之一。為了提高殘疾人的生活質(zhì)量，上海市2010年開展輔助器具適配服務(wù)，免費(fèi)為一部分重殘、低保及一戶多殘等有困難的殘疾人家庭因地制宜地適配輔助器具并實(shí)施家庭無障礙改造。本文從照顧者負(fù)擔(dān)角度出發(fā)，評(píng)價(jià)輔助器具適配服務(wù)的效果，為完善輔助器具適配工作和模式提供依據(jù)。

1 資料來源與方法

調(diào)查輔助器具適配服務(wù)兩個(gè)試點(diǎn)區(qū)——A區(qū)和B區(qū)在2010年度完成輔助器具適配殘疾人的主要家庭照顧者。A區(qū)完成適配182人，至研究開展時(shí)，有5人已死亡，13人無照顧者，共完成照顧者有效問卷164份。B區(qū)共完成適配154人，至效果評(píng)價(jià)研究開展時(shí)，有3人已死亡，2人正住院治療，8人無照顧者，共完成照顧者有效調(diào)查問卷141份。兩區(qū)共完成有效問卷305份，占試點(diǎn)區(qū)全部適配家庭數(shù)的90.8%。

照顧者負(fù)擔(dān)一般可分為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)6個(gè)緯度[4]。本次研究的照顧者負(fù)擔(dān)部分，主要了解時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)3個(gè)緯度。在這3個(gè)緯度上，采用結(jié)構(gòu)式自擬問卷，調(diào)查照顧者每天照顧時(shí)間(時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān))，照顧勞動(dòng)量、健康狀況(身體性負(fù)擔(dān))，心理負(fù)擔(dān)、與照顧對(duì)象關(guān)系(情感性負(fù)擔(dān))以及主觀照顧負(fù)擔(dān)等6個(gè)方面，考察其在適配前后的變化。

調(diào)查由兩區(qū)殘聯(lián)分別成立調(diào)查小組落實(shí)，現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查回收的問卷先由各區(qū)縣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組負(fù)責(zé)人審核，再由課題組成員逐一檢查，取消無效問卷，退回重新填寫不合要求的問卷，所有數(shù)據(jù)錄入工作由課題組成員承擔(dān)，并進(jìn)行邏輯校對(duì)，避免輸入過程中人為差錯(cuò)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)缺損值和異常值。數(shù)據(jù)采用Epidata錄入，運(yùn)用Excel 2010和SPSS 16統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 照顧者基本情況

此次普查的殘疾人照顧者共計(jì)304人，其中女性196人，男性108人；照顧者中51-60歲群體占比最高，為36.5%；殘疾人照顧者與殘疾人的關(guān)系以配偶和父母居多，分別為47.5%和31.5%。見表1。

表1 各區(qū)及總體照顧者基本情況　n(%)

2.2 輔助器具適配對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響

時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)：適配前，調(diào)查對(duì)象平均每天花在照顧殘疾人上的時(shí)間為12.22小時(shí)；適配后，每天的照顧時(shí)間平均為10.96小時(shí)，比適配前減少了1.26小時(shí)。經(jīng)配對(duì)t檢驗(yàn)，適配前后照顧時(shí)間的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

身體性負(fù)擔(dān)：對(duì)于適配前后的照顧勞動(dòng)量的變化，78.5%表示有減少，21.5%表示沒有變化或有所增加。對(duì)于調(diào)查對(duì)象的健康狀況的變化，56.4%表示有改善，43.6%表示沒有變化或有所下降。

情感性負(fù)擔(dān)：對(duì)于心理負(fù)擔(dān)的變化，70.7%表示有減輕，29.3%表示沒有變化或有所增加。對(duì)于調(diào)查對(duì)象與照顧對(duì)象的關(guān)系，49.2%表示有改善，50.8%表示沒有變化。對(duì)于主觀照顧負(fù)擔(dān)的變化，78.2%表示有減少，21.8%表示沒有變化或有所增加。適配前后照顧者身體性負(fù)擔(dān)及情感性負(fù)擔(dān)等狀況變化具體見下表。

表2 適配前后照顧者狀況變化(%)

3 討論

3.1 照顧者負(fù)擔(dān)十分沉重

本次調(diào)查顯示，接受輔助器具適配服務(wù)的殘疾人的家庭照顧者以女性為主，年齡較大，每天照顧時(shí)間長(zhǎng)，照顧年限長(zhǎng)，照顧壓力集中。殘疾人所需要的照顧內(nèi)容和程度視殘疾狀況的不同而不同，如輕度的肢體殘疾人行動(dòng)上只需要攙扶，生活上如進(jìn)食、如廁等只需要少量輔助；重度肢體殘疾人行動(dòng)上需要他人搬運(yùn)，生活上如進(jìn)食、入廁等則完全依賴他人。本次調(diào)查，照顧對(duì)象中超過73%是殘疾等級(jí)為一級(jí)、二級(jí)的重度肢體殘疾人，需要大量的體力勞動(dòng)照顧，調(diào)查對(duì)象本身大部分卻是女性和中老年人，他們體力上處于劣勢(shì)，這一反差凸顯調(diào)查對(duì)象的照顧負(fù)擔(dān)沉重。特別是對(duì)于大部分中老年照顧者而言，隨著自己年齡增加，照顧負(fù)擔(dān)日益沉重。另一方面，長(zhǎng)年的照顧，每天長(zhǎng)時(shí)間的陪伴限制了照顧者的行動(dòng)自由，為他們帶來一定的心理負(fù)擔(dān)[5]。長(zhǎng)期沉重的心理負(fù)擔(dān)，又會(huì)影響照顧者與照顧對(duì)象之間的關(guān)系[6]。

3.2 輔助器具適配服務(wù)能有效減輕照顧者負(fù)擔(dān)

調(diào)查顯示，通過輔助器具適配服務(wù)，調(diào)查對(duì)象每天用于照顧殘疾人的時(shí)間平均能減少1.2小時(shí)，時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)有所減少；超過70%的調(diào)查對(duì)象表示勞動(dòng)量有所減少，約一半反映身體健康狀況改善，身體性負(fù)擔(dān)有所減少；超過70%心理負(fù)擔(dān)有所減輕、主觀的照顧負(fù)擔(dān)減少，約一半的調(diào)查對(duì)象表示與照顧對(duì)象的關(guān)系有所改善，均反映情感性負(fù)擔(dān)有所減少。部分調(diào)查對(duì)象反映照顧負(fù)擔(dān)加重，可能是由于其照顧對(duì)象患有退行性的疾病，如漸凍人，身體活動(dòng)能力不斷退化[7]，輔助器具的補(bǔ)償跟不上患者身體功能的退化速度，因此照顧負(fù)擔(dān)不斷增加；或是由于照顧對(duì)象或調(diào)查對(duì)象身體狀況下降，客觀上照顧負(fù)擔(dān)加重?？傮w上，輔助器具適配服務(wù)能增強(qiáng)大部分殘疾人的自理能力，幫助照顧者更好地照顧殘疾人，從而減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。建議進(jìn)一步擴(kuò)展輔助器具適配服務(wù)的服務(wù)范圍。

3.3 將照顧者信息納入輔助器具適配服務(wù)的對(duì)象選擇標(biāo)準(zhǔn)

現(xiàn)有的服務(wù)對(duì)象選擇標(biāo)準(zhǔn)，是基于重殘、低保兩項(xiàng)政策要求之上，街道助殘員結(jié)合殘疾人的意愿以及自己的判斷進(jìn)行選擇并申報(bào)。當(dāng)重殘、低保殘疾人的需求逐步得到滿足之后，則需要考慮增加輔助器具適配服務(wù)對(duì)象的范圍，增加新的對(duì)象選擇指標(biāo)。由于照顧負(fù)擔(dān)沉重(調(diào)查對(duì)象的照顧負(fù)擔(dān)狀況，是服務(wù)對(duì)象選擇的結(jié)果，不能反映所有殘疾人照顧者的狀況)，調(diào)查對(duì)象對(duì)于增強(qiáng)照顧對(duì)象的生活自理能力，減輕照顧的勞動(dòng)量，縮短照顧時(shí)間的期盼更為熱切，即這一群體對(duì)輔助器具的需要程度較高。這提示輔助器具適配服務(wù)的對(duì)象選擇，并不一定要從殘疾人本人的需求出發(fā)，也可以從照顧者的需求、從整個(gè)家庭需求的角度出發(fā)。因此，輔助器具適配服務(wù)在擴(kuò)展服務(wù)對(duì)象時(shí)，可考慮將照顧者情況納入到對(duì)象選擇的標(biāo)準(zhǔn)當(dāng)中。

3.4 以更有效的方式評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)

本次調(diào)查是輔助器具適配服務(wù)自2010年開展以來的第一次效果評(píng)估，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)缺乏基線信息，因此評(píng)估輔助器具適配前的負(fù)擔(dān)變化主要基于照顧者自行回憶的等級(jí)變量，可能帶來回憶偏倚。另一方面，各區(qū)的評(píng)估由各區(qū)的工作人員獨(dú)立開展，評(píng)估上的操作差異也會(huì)影響結(jié)果，為區(qū)與區(qū)之間的橫向?qū)Ρ仍斐梢欢ㄕ系K。在未來的輔助器具適配的工作中，需要在適配前對(duì)殘疾人家庭進(jìn)行系統(tǒng)的評(píng)估，并且使用結(jié)構(gòu)化的定量評(píng)估方式。這樣，就可以對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行更準(zhǔn)確的評(píng)估，并且能夠?qū)τ绊懻疹欂?fù)擔(dān)的因素進(jìn)行分析和判斷，從而協(xié)助制定更有針對(duì)性的政策。條件允許下，可在全市范圍建立一個(gè)評(píng)估小組，統(tǒng)一對(duì)各區(qū)進(jìn)行評(píng)估，提高各區(qū)評(píng)估結(jié)果橫向的比較。

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Analysis of the Effects of Assistive Technologies' Matching on Adaptation Service on

Burdens of the Disabled People's Caregivers in Shanghai

Bi Qi et al

SchoolofPublicHealth,FudanUniversity,Shanghai, 200120

AbstractObjective: To study the influence of offering Assistive Technologies' Matching and Adaptation Service (ATMAS) on burdens of main caregivers of disabled people in 2 Districts, Shanghai. Methods: A survey on caregivers' burden was conducted in 2 Districts in Shanghai in September, 2011.A total of 304 main caregivers of disabled people complete the self-designed questionnaire. Results: Main caregiver' average age is high and they spend much time on caring the disabled people every day. Assistive Technologies' Matching and Adaptation Service can save the average time caregivers spend on the disabled people per day(from 12.22 hours to 10.96 hours), and effectively release the burden of caregivers. Conclusion: Assistive Technologies Matching and Adaptation Service is needed and more resources should be put into this service to cover more disabled people.

Key WordsDisability Rehabilitation; Assistive Technologies' Matching and Adaptation; Burden of Caregiver

(收稿日期2015-01-13;編輯柴慎華)

通訊作者：呂軍，lujun@shmu.edu.cn。

基金項(xiàng)目：上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)科研基金，編號(hào)為2013CL03；教育部博士點(diǎn)基金，編號(hào)為20120071110054；國(guó)家自然科學(xué)基金，編號(hào)為71373051；科技部科技惠民計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)為2012GS310101。

中圖分類號(hào)R194.7

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼A

DOI：10.13723/j.yxysh.2015.07.026