關注罕見病

本刊編輯部

近段時間，名人間風靡的“冰桶挑戰賽”，使許多人開始關注到ALS（俗稱漸凍人癥）患者群體。ALS是一種罕見病，當代著名理論物理學家霍金，就是一位ALS患者。

然而，當人們把關注的目光投向ALS病人，并呼吁各國政府和社會把更多地資金和關愛向ALS傾斜時，有識之士提醒大家，不要忘了還有許許多多的其他罕見病患者，他們同樣需要人們的關愛和幫助。

罕見病，又稱“孤兒病”，顧名思義，主要是指較為少見或人群發病率極低的疾病。但由于人口基數的龐大，這類患者并不在少數。據不完全統計，僅我國的各種罕見病患者總人數已超過1 000萬人，受此牽連的家屬、親友更多。對他們來說，龐大的醫療費用和耗費的精力，是難以承受的負擔。盡管我國政府和一些社會組織已將部分罕見病納入醫療報銷體系，或出臺地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但是總體而言，能被醫保“眷顧”的罕見病，仍是極少數。醫療機構、藥企及社會各界對罕見病的重視還遠遠不夠。

我們真誠的希望，“冰桶挑戰賽”不要只是名人或企業的一種“作秀”，更希望公眾對罕見病有所了解，能奉獻一點愛心，為罕見病患者和家庭提供一些實際的幫助。