帕金森病病人主要照顧者生活質量的影響因素

帕金森病病人主要照顧者生活質量的影響因素

張婷婷，張端鳳，尹安春，楊曉寧

Influencing factors of quality of life of primary

caregivers of patients with Parkinson’s disease

Zhang Tingting,Zhang Duanfeng,Yin Anchun,et al

(First Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Liaoning 116000 China)

關鍵詞：帕金森?。徽疹櫿撸簧钯|量；影響因素；護理對策

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.33.005

文章編號：號：1009-6493(2015)11C-4109-03

基金項目2013年遼寧省科技廳科學技術計劃項目,編號：2013225002。

作者簡介張婷婷,護師,碩士研究生,單位：116000,大連醫科大學附屬第一醫院；張端鳳、尹安春(

通訊作者)單位：116000,大連醫科大學附屬第一醫院；楊曉寧單位：116622,大連大學馬克思主義學院。

收稿日期:(2015-01-09;修回日期:2015-08-29)

帕金森病是以靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢平衡障礙為主要特征的一種中樞神經系統慢性退行性病變[1],是中老年人常見的緩慢進展性運動障礙性疾病。病人日益加重的癥狀會對其照顧者的依賴程度加深,照顧者的重要性及其生活質量也逐漸受到社會的廣泛關注。主要照顧者包括不計報酬的老伴、子女、兄弟姐妹等親屬或朋友。筆者欲對帕金森病照顧者生活質量的現狀、影響因素及對策研究進行綜述,旨在為帕金森病照顧者生活質量的提高提供參考及建議。

1帕金森病主要照顧者生活質量受損的影響因素

生活質量(QOL)是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[2,3]。研究表明,帕金森病照顧者因承擔帕金森病病人的照顧任務,會使照顧者的QOL受損[4-6]。Martinez-Martin等[7]認為與普通人群相比,帕金森病照顧者的QOL下降主要表現在軀體功能、心理功能、社會功能的受損。大多數兼職照顧者每周要花費20 h～30 h來料理帕金森病病人的生活,使其原有的生活模式被打破,個人家庭、工作、社會交往以及休息等會受到不同程度的影響[8]。長期如此,照顧者身心疲潰,從而影響其QOL。帕金森病病人照顧者中大多數為老年人,47.6%的照顧者患有各種慢性病,自身健康情況較差，其承擔繁重的照顧工作必然導致生理健康更差[9]。有學者研究發現,帕金森病照顧者常出現焦慮、抑郁等心理問題,加重孤獨感,影響其QOL[7,10]。照顧者將大量時間花費在帕金森病病人日常照料中,其個人所需時間大幅削減,影響了照顧者應該擁有的社交活動或者休息時間,所以社會功能會受損。

1.1軀體功能受到影響有學者認為,照顧行為會給照顧者的身體帶來嚴重負荷[11]。照顧者因自身文化程度或知識接受能力的高低可能會缺乏疾病相關知識的了解,缺乏照顧技能,進行盲目地照料,加重自身負擔。研究表明,帕金森病照顧者年齡31歲～71歲,大部分照顧者為女性,多為病人配偶或已成年的子女或朋友,且他們大多數無法獨自承擔照顧行為,但因缺乏社會支持,帕金森病照顧者只能選擇長期獨立承擔著繁重的照顧任務[12]。McRae等[10]研究表明,帕金森病照顧者每天需要花費6.1 h來照顧病人,直接導致了照顧者的健康不佳。而老年帕金森病照顧者本身可能會不同程度存在年老力衰的問題或者存在慢性疾病,這種長期的身體負荷加重了其健康問題。

1.2心理功能受到影響帕金森病病人不斷加重的病情、用藥及物理治療帶來的經濟壓力、病人存在的跌倒等安全隱患以及對照顧者正常參與社會活動的影響給照顧者帶來心理壓力,從而引起一系列心理問題。當今社會生活節奏逐漸加快,家庭結構逐漸縮小,照顧者除了面臨著學習、工作等自身基本需求外,還要肩負著照顧老人及子女等諸多方面的壓力,對照顧者的身心健康造成了嚴重的影響[13]。苑杰等[14]研究表明,帕金森病照顧者存在嚴重的心理問題。Chang等[15]認為照顧者的心理健康對其生理狀況也會帶來很重要的影響。王紅等[16]研究結果顯示,帕金森病照顧者的抑郁發生率較高,54例帕金森病病人家屬抑郁發生率為40.70%。帕金森病病人嚴重的焦慮抑郁癥狀使帕金森病病人和照顧者日常生活及工作等受到嚴重的影響,照顧者所承受的心理壓力難以釋放,這可直接導致照顧者心理狀況出現問題[17]。27%的帕金森病病人在發病后的10年內會因跌倒而發生髖部骨折,增加了病人的經濟負擔及跌倒恐懼[18]。文獻報道,照顧者在不得不外出的情況下,內心會對獨自在家的病人負有愧疚感(擔心病人會跌倒)，以至于加重其心理負擔[12]。經濟狀況也是照顧者擔心的問題,但經濟收入較高的照顧者或者疾病自理費用較少者,會減少其經濟狀況帶來的情緒困擾。照顧者對帕金森病病人付出大量關愛,其自身歸屬與愛的需要可能得不到滿足。

1.3社會功能受到影響照顧者對帕金森病病人需要投入大量時間、精力、財力和人文關懷等[19]。由于帕金森病照顧者長期被迫禁錮于家庭,其社會交往范圍會縮小,更不會參加廣泛的社會活動,因而導致帕金森病照顧者幾乎脫離了社會生活,成為被社會遺忘的群體,這勢必會進一步強化其孤獨與空虛感,加劇不幸感,自我實現的需要不能得到滿足,甚至導致其喪失生活的勇氣。具體影響程度目前沒有翔實的數據支撐,這說明此情況目前處于研究空白,應該加強這方面的研究。

2提高帕金森病主要照顧者生活質量的對策研究

2.1醫療機構擴大服務范圍照顧帕金森病病人是一項艱難的任務,相關專家認為應該為照顧者提供更多的機會去找尋自己的角色,使社會不僅關注帕金森病病人,同樣關注其照顧者[20]。社會相關機構應為照顧者提供心理幫助,提高其社會支持度,從而提高他們的QOL[14]。醫院、心理專家及醫學工作者應開設帕金森病照顧者心理咨詢門診等。也有研究發現,通過電話隨訪的方式可以使帕金森病照顧者的負擔減輕,提高其QOL[21]。護士及心理專家等應成立照顧者指導小組,對照顧者進行組織管理，定期上門訪診,訪診時給他們帶一些關于帕金森病護理技巧的小冊子,對他們在照顧病人過程中遇到的難題耐心一一解答；每個月把照顧者組織起來請專家講解帕金森病最新知識,讓照顧者互相交流；定期為照顧者舉辦聯誼會,為他們提供表達情感的機會,減輕心理壓力；定期請專業心理醫師對帕金森病照顧者進行心理疏導[22]。

2.2社區建立互助機制社區及托老所等機構亦應加強對帕金森病病人的關注。關愛帕金森病病人家庭,并通過關愛活動推進社會主義價值觀的培育和踐行。利用社區課堂對病人家屬進行生命教育,樹立正確的人生觀,找尋照顧者本身的自身價值及重要性,淡然面對人生的際遇。且可依托社區為基礎建立提供有實際意義的居家服務照顧機構,改善病人功能狀態,減少其被照顧時間,對照顧者進行心理干預,減輕照顧者負擔[23]。充分利用全科護士和社區的優勢資源,集思廣益，搭建社區全科護士和帕金森病病人與照顧者安全基本知識和技能的交流平臺[24]。

2.3加大帕金森病照顧者群體社會關注度醫院應加強帕金森病提高照顧者QOL的宣傳力度,增加心理健康宣教的板報或者宣傳手冊、科普讀物等,并將其傳遞給帕金森病照顧者。社會應普及公眾對帕金森病相關知識的了解,以此來增加志愿者的關注,并且能使更多的志愿者參與到帕金森病照顧中去?？山⑴两鹕≌疹櫿呓涣髌脚_,如微信群或者QQ群等,定期組織交流活動,也可開設如“關注帕金森病照顧者生活質量”等微博話題,增加外界人士對帕金森病照顧者的關注和了解,提高其社會認知度。此舉既能擴大帕金森病病人和主要照顧者社會交往范圍,又能增加疾病治療與病人照顧上的溝通。

3小結

研究認為,帕金森病照顧者通過群體支持,其社會和心理幸福感會一直持續下去[25]。除了對帕金森病病人提供相應配套服務之外,還應該注重照顧者的培訓、心理疏導,提高照顧者的自身價值。其中對帕金森病照顧者培訓的內容應包括護理相關知識、心理健康知識、心理咨詢、哲學咨詢。哲學咨詢是一個相對較新卻發展很快的哲學領域,其創始人是德國的阿肯巴克,于20世紀90年代開始在北美發展,其目的是通過咨詢幫助人們形成富有建設性的世界觀和一套綜合性的日常行為計劃[26]。心理分析雖然能幫助人們找到導致其現在不適的原因,但不能幫助解決這些問題。若能有效地將護理與哲學緊密聯系一起,提高帕金森病主要照顧者的QOL,為進一步制訂個性化護理方案提供科學依據及參考。

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(本文編輯蘇琳)