手足綜合征病人生活質量量表的研究進展

手足綜合征病人生活質量量表的研究進展

董元鴿，陸箴琦，楊瑒

Research progress on quality of life scale of patients with hand foot syndrome

Dong Yuange，Lu Zhenqi，Yang Chang

(Affiliated Tumour Hospital of Fudan University，Shanghai 200032 China)

關鍵詞:化療;手足綜合征;生活質量;量表

中圖分類號：R473.73

作者簡介董元鴿,護士,碩士研究生在讀,單位:200032,復旦大學附屬腫瘤醫院(護理部)復旦大學上海醫學院(腫瘤學系);陸箴琦(通訊作者)、楊瑒單位:200032,復旦大學附屬腫瘤醫院。

收稿日期:(2015-01-14;修回日期:2015-09-15)

化療致手足綜合征(hand-foot syndrome,HFS)又稱掌跖紅斑綜合征、布格道夫反應,即出現以掌跖部感覺喪失及紅斑為主的特異性皮膚綜合征,表現為手足色素沉著、皮膚腫脹、水皰、潰瘍伴疼痛[1],嚴重者影響病人的日常生活。多種化療藥物可引起手足綜合征,目前引起手足綜合征的化療藥物有卡培他濱(希羅達)、氟尿嘧啶、脂質體阿霉素、多西他賽和長春瑞濱[2-4]等。有研究顯示,希羅達致手足綜合征的發生率為45%～68%,3度手足綜合征的發生率為11%～24%[5]。嚴重的手足綜合征癥狀將影響到后續抗腫瘤藥物的劑量及方案的繼續進行,而且目前缺乏有效的藥物治療和干預措施,并給病人的生活質量帶來極大的影響[6-8]。為了評估手足綜合征的嚴重程度及其對病人生活質量的影響,手足綜合征生活質量量表將會受到越來越多的關注。目前評價手足綜合征生活質量的量表可分為特異性量表和非特異性量表兩類。本文就近幾年國內外學者用于手足綜合征癥狀評估的相關量表進行綜述,旨在為護理工作者提供參考。

1化療致手足綜合征特異性生活質量量表

化療致手足綜合征特異性生活質量量表主要是圍繞由于化療所致的手足綜合征病人的生理、情感、社會等方面去考察病人的生活質量,針對性強,不容易被病人其他疾病癥狀所影響,在每一個條目的問題中都強調“因為手足綜合征所致的”字樣,因此能有效地反映手足綜合征對病人生活質量影響的程度。目前化療致手足綜合征特異性生活質量測量主要是HFS-14量表。

HFS-14量表是由Sibaud等[9]2011年修訂,專門用于評估化療所致手足綜合征對病人生活質量的影響,該量表共有3個維度,最終由31個條目縮減為14個條目,其中前8個條目(條目1～8)集中在手部癥狀對病人相關的影響,條目3、條目5～11為腳部癥狀對病人相關的影響,條目3、條目5～8為手部和腳部癥狀對病人相關的影響,條目12～14為社會交往的相關影響。在HFS-14這14個條目中,主要涉及的是手足綜合征影響到病人的手腳的身體方面的影響、社會交往及由此癥狀帶來的日常生活的干擾,共分為3個主題,即分別對手和腳各自的影響和對社交的影響。身體方面詳細說了日常生活的改變,比如,有些像穿衣、系紐扣、寫字、走路、開車、持物等活動不能去執行或有困難。

Sibaud等[9]在2011年發表的關于用HFS-14這個特殊的生活質量量表為手足綜合征病人進行測評的論文中指出,HFS-14將會作為有價值的專門的評判手足綜合征病人生活質量的工具用在未來的研究中,并且在未來的新的系統性治療手足綜合征的方法上有著重要的作用。但是這個新的評估工具是需要包括大樣本的縱向研究來確定它的效度和核實其對手足綜合征病人的生活質量評價的可靠性。

該量表是采用關于生活質量問卷發展的標準化方法設立的并采用了以下幾個步驟:收集病人的主訴、手足綜合征出現前的活動狀態及使他們的生活受到改變的因素等;列出各條目的清單,比如手足綜合征個人的體驗、對于手足的影響程度、社會交往及手足綜合征對日常生活的影響;條目的縮減及最后的整理,包括與手足綜合征相關的持物、洗衣服等的困難程度。手和腳領域的Cronbach’s α系數值分別為0.91和0.92,最終的值為0.93。采用Likert評分,分個3等級,分值范圍為2分～100分,得分越高對生活質量的影響越大。此量表經過精心的設計并結合良好的臨床實踐活動對接受化療或生物靶向治療出現手足綜合征的病人進行生活質量的測評,并有良好的信效度,是測量不同嚴重程度的手足綜合征病人生活質量變化的有效工具。

HFS-14量表對于手足綜合征病人來說,是一個專門用于測量各個級別的手足綜合征病人生活質量的量表,這一量表深入地顯示了不同級別的手足綜合征病人在功能狀態和生活質量的損害程度。它與按照國際通用的藥物毒性反應評定標準(National Cancer Institute Common Terminology Criteria for Adverse Events,NCI-CTCAE的分級標準)[10]相比,能夠明確地測定出嚴重影響到手和腳的病人及嚴重影響到手或腳(即嚴重影響到一個肢體)的病人在生活質量上表現出的不同,而且它還驗證了嚴重等級并涉及一個肢體的手足綜合征病人或許比2度手足綜合征并涉及上下兩個肢體的病人手足綜合征相關的生活質量損害程度要低。但此量表也有待進一步研究,它納入的接受化療或生物靶向治療后出現各個級別的手足綜合征病人大多為女性(占到74%),并大多為乳腺癌病人,因此在性別上有一定的偏倚。

手足綜合征對病人生活質量的不同損害程度將導致抗腫瘤治療的改變或停止[11],增加了潛在的影響療效的風險,因此,發展一個健康相關的生活質量量表能夠使研究者獨立地去評估抗腫瘤治療的療效及腫瘤本身對生活質量的影響。同時,未來的研究需要決定如何最大限度地去預防手足綜合征的發生及怎樣的治療策略可以改變手足綜合征病人的生活質量。手足綜合征量表的研究對于未來評估手足綜合征病人新的系統化的治療的臨床有效性是有用的,但應在未來縱向性的研究(包括大樣本性別無偏倚的人群)中驗證其有效性后并可以來評估隨著時間演進手足綜合征變化情況的手足綜合征的生活質量。由于HFS-14量表能夠在按照NCI-CTCAE臨床分級中確定不同的生活質量損害程度,所以它將使得腫瘤治療和系統治療手足綜合征來避免進一步的治療改變。

2化療致手足綜合征非特異性生活質量量表

2.1皮膚敏感值-16(Skindex-16)該量表是專門用于皮膚的問卷,已經用于手足綜合征病人生活質量的評價,并且與病人最近一周最困擾病人的皮膚問題相關[12-14]。共有16個條目,用于被特定的皮膚狀況所困擾的病人,主要集中在3個領域,即癥狀、情緒及功能,得分范圍在0分～100分,分數越高,生活質量越差。Lacouture等[15]在2008年的一項關于索拉菲尼(一種新型的多激酶抑制劑)對病人皮膚不良反應的前瞻性研究中運用此量表評估了12例接受索拉菲尼和吉非替尼治療出現手足綜合征癥狀病人的生活質量,其分數為43分,3級手足綜合征病人占到75%,同時驗證了其分數的增加,手足綜合征嚴重度越高。Skindex-16是Skindex量表不斷演變并簡化的結果,它由當初的61條目簡化為16個條目,其優點在于對于一些開放的問題作了定性的回答而不是僅僅去刪除一些條目,這些是Skindex-29并未提及的。同時,Skindex-16評估了被皮膚癥狀所困擾的程度而不是頻率。Skindex-16展示了良好的信效度,而且還被翻譯為日文版,并應用于多種皮膚疾病,因此它不能有針對性地評估化療所致手足綜合征皮膚癥狀的情況。

Haley[16]的研究正是通過Skindex-16量表,這樣一個自我報告的皮膚相關性的生活質量評價工具來對接受抗腫瘤化療后出現的按照美國國立癌癥研究所的第3版常見毒性反應標準(NCI-CTCAE3.0)的標準劃分的皮膚毒性反應,這些毒性反應包括對于手足綜合征進行一系列的干預后進行的生活質量評價。在填寫量表之前他們將被問及相關的皮膚問題,從數字1～6,即從不被困擾到總是被困擾。整個問題范圍從0分～100分,最低分為0分,最高分為100分。其關注的主要領域為癥狀(條目1～4)、情緒(條目5～11)、功能狀態(條目12～16)。

2.2皮膚病科生活質量量表(Dermatology Quality of Life Scales,DLQI score)DLQI量表是第一個用于評估皮膚相關生活質量的皮膚科專用工具,是由Finlay and Khan于1994年設計的作為一個簡單的常規臨床實踐的工具,很多廣泛現行的研究應用DLQI量表作為一個結局指標[17,18]。DLQI是最通用的與皮膚健康有關的量表,已經廣泛地用于皮膚的疾病。DLQI量表由10個問題組成,集中在癥狀和感受、日常生活、娛樂、工作和學校、個人關系及治療方面。每個問題的回答為一點也不、有點、一些、非常。每個問題評分為0分～3分,最后累計得分范圍為0分～30分,即從沒有生活質量的損害到最大的生活質量的損害,而且每個問題都與“上一周”發生的事情緊密相關。DLQI的所有問題均針對于皮膚疾病,均關注于皮膚。其Cronbach’s α值為0.83～0.93。病人可以在1min～3 min內完成DLQI量表,比較便捷,易于接受,而且這10個問題非常簡單并且問及的都是基本的人們所關注的問題。但也有一些局限性,比如,一些關于性的問題在一些國家并不適用。該量表目前已經在20個國家應用過,已經被翻譯為至少21種不同的語言,包括中文,并有兒童版本,配有漫畫,可使兒童更快捷地完成問題。通過它可以對比皮膚對其他器官的影響,這種不同影響對于在醫療照顧體系中得出不同的治療方案是很重要的。

2.3健康相關的生活質量問卷生活質量核心量表30問卷(Health Related Quality of Life，HRQL QLQ c30)。Hackbarth等[19]正是運用健康相關生活質量量表對接受化療的癌癥病人進行測評,從而得出皮膚的改變是報告出的最不愉快的不良反應(34.1%),并且尤其對于手足綜合征病人,有47%的病人認為是最不愉快的感受。利用HRQL QLQ c30進行測評,作為開放性問題,答案被記錄,來分析皮膚毒性對病人生活質量的影響。

3小結

目前對現存的國外手足綜合征生活質量量表尚無客觀、統一且被廣泛接受的金標準。我國手足綜合征生活質量相關量表尚處于起步階段,可選用的量表多為普適于關于腫瘤病人化療后出現各種不良反應的綜合性生活質量量表。雖然這些普適性的生活質量量表較為容易被接受且能夠快速地捕捉到病人化療后出現的各種不良反應對病人的整體的影響程度,但它并不能僅僅針對手足綜合征這一癥狀做出特異性的解釋,因此特異性的手足綜合征生活質量量表值得廣泛應用。

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(本文編輯孫玉梅)