癌性-相關性-癥狀簇管理模式的研究

劉風俠　康琳　宿桂霞　周燁　李來友　韓明輝

癌性-相關性-癥狀簇管理模式的研究

劉風俠康琳宿桂霞周燁李來友韓明輝

【關鍵詞】癥狀簇;癌性-相關性-癥狀簇;癥狀簇管理模式

作者單位: 050011石家莊市，河北醫科大學第四醫院

惡性腫瘤是極大危害人類健康的疾病之一，《2008年世界癌癥報告》中指出，2000年全球新發癌癥病例約1 000萬，死亡620萬，現患病例2 200萬，預計2020年癌癥新發病例將達到1 500萬，死亡1 000萬［1］。癌癥正在成為新世紀人類的第一殺手，這已成為一個全球性的公共健康問題。為此WHO要求各會員國制定國家癌癥防控規劃，并指出“If you are not planning，you are planning to fail”Dr．John R．Seffrin［1］。自20世紀20年代末開始，各個國家均致力于腫瘤的防治研究工作［2］。在我國，惡性腫瘤是城市第一位死因，是農村前三位死因疾病之一，惡性腫瘤的預防、早診早治、及預后已成為急需解決的重點問題之一。近年來，全國各地都在研究探討建立有效的腫瘤綜合防治措施及管理模式［3］。對于腫瘤患者癥狀的治療管理，到目前為止，癌癥患者癥狀的治療主要集中在單一癥狀的管理，而不是對患者同時存在的癥狀進行整體治療，如果要更進一步理解癥狀之間的關系，進行全程的、綜合的、整體的治療，我們應制定癥狀管理方法，建立癥狀管理模式［4］。

1　癥狀簇的概念

癥狀簇系指特定的、相互關聯的、一組臨床表現的綜合征而言。作為常見而又較難界定的癥狀群集在臨床中經常出現，癥狀簇中的癥狀種類繁多、病因復雜、表現多樣，并且有些癥狀的病因尚未清楚;有些癥狀簇發生在疾病的不確定階段，待病因、發病機制、臨床表現診斷清楚后可診斷為疾病［5］。Kim等［6］對癥狀簇進行定義為:穩定的一組2個或更多個同時發生的癥狀; Dodd等［7］認為這些癥狀是相互聯系、并且各自獨立的。這一簇癥狀可以共有或者沒有共同的病因，但必須是同一時間共同作用于同一個機體。把這些診斷時表現的、治療時產生的、以及以后帶瘤生存過程中存在的癥狀集合稱之為“癥狀簇”。從2001年開始，Dodd等［4］宣布臨床醫師應注意癥狀進展管理知識的學習:即癥狀簇的管理，建議臨床醫護人員應觀察患者癥狀簇的治療，而不是單一的癥狀的管理，因為這些癥狀簇能影響患者治療及預后的結果。癥狀管理的目標要注重病因治療，病因治療可以減輕癥狀或者減少一種癥狀簇中的幾種癥狀(例如治療高鈣血癥可以減輕患者的便秘和精神混亂)。相反的，一種治療藥物可以同時治療幾種癥狀(苯二氮類藥物可以用來治療患者的焦慮和睡眠障礙)。多種癥狀選擇一種具有協同作用的治療可以簡化治療過程，減少治療相關副反應的危險因素。但是一種癥狀的治療也可以引起或者加重其他的癥狀(如應用阿片類藥物治療癌癥患者疼痛，可以引起或者加重患者便秘的癥狀)。治療初始癥狀可以有效地降低以后癥狀發展的嚴重性［8］。對于癥狀簇的管理，應以癥狀管理的效果為前提［9］，癥狀的管理是一個動態的過程，癥狀簇的管理始終處于疾病發展變化的進程之中，癥狀管理模式也是在不斷的調整過程之中。

2　癌性-相關性-癥狀簇

癌癥的治療是一個長期的過程，癌癥患者在治療前、治療過程中以及治療后有多種癥狀，這些癥狀共同存在、作用于患者［7，10，11］。Walsh等［12，13］研究發現晚期癌癥患者一般有11種癥狀，例如:疼痛、抑郁、厭食、虛弱、體重減輕、疲乏、睡眠障礙等等，這些癥狀是患者沒有接受癌癥治療時產生的癥狀。有研究顯示，患者接受姑息治療時，平均至少有6項癥狀，多者有14項癥狀，例如:化療時的胃腸道癥狀，包括惡心、嘔吐、食欲下降［14］。這些癥狀是癌癥患者進行癌癥治療時產生的癥狀［15］。而其他的癥狀，如乳腺患者手術后誘發的淋巴水腫、來源于激素治療后誘發的潮熱、疼痛癥狀，患者接受多種類型長期的治療過程中，經歷多種癥狀，產生多種治療相關的副反應［16］。這些癥狀長期作用于患者，組成一簇癥狀，形成癌性-相關性-癥狀簇。

3　癌性-相關性-癥狀簇管理模式

腫瘤患者癌性-相關性-癥狀簇的管理，應全程化管理。癌癥疾病過程中有效的癥狀管理，能明顯改善

癌癥患者的生活質量。臨床醫護人員應整體評估癥狀，并且應綜合理解多維的癌性相關的、治療相關的及非癌性相關的癥狀，以這些癥狀為基礎進行管理。這些癥狀常常兩個或更多種癥狀成簇發生，癥狀的評估和后續的治療是目前癌癥癥狀管理的挑戰［17］，一種癌癥治療方案實行時，我們應對其產生的癥狀進行評估，依據療效不斷的改變、發展、持續調整治療方案。臨床醫護人員應識別同時發生的多種癥狀，并對癥狀進行適當的治療。癌癥患者癥狀簇的管理模式包括三個維度［4，18］，即癥狀經歷;癥狀管理策略;及癥狀管理結果。各維度之間相互有相關性，并且顯示雙向的關系。醫務人員對于癥狀的評估和患者對癥狀反應的報告，都能反應癥狀治療的效果［19］。

3．1癥狀經歷癥狀經歷包括患者對癥狀的認知、癥狀內容的評估和癥狀的反應。

3．1．1癥狀的認知:癥狀的認知包括患者注意到的他或她的身體、心理方面改變，以及醫護人員對患者的癥狀，對癥狀的嚴重性、引發癥狀的原因、癥狀治療的療效、和癥狀對患者生活質量的影響進行科學的評價。了解這些癥狀經歷的組成，癥狀之間的相互關系是治療的根本，才能對癥狀進行有效的管理。Walsh等［20］應用分層聚類分析方法，對不同種類癌癥患者的癥狀研究顯示，癌癥患者的癥狀簇可分成6類，包括:①疲乏-厭食-惡病質癥狀簇，有疲乏、虛弱、厭食、無力、嘴干、飽腹感、體重減輕、食欲改變等癥狀。②神經-精神癥狀簇，有睡眠障礙、焦慮、抑郁。③上胃腸道癥狀簇，如消化不良、噯氣、胃脹。④惡心、嘔吐癥狀簇。⑤呼吸困難癥狀簇，有呼吸困難、咳嗽、聲音嘶啞。⑥疼痛癥狀簇，包括疼痛、便秘。這種分類方法還不全面，因為癌癥患者在治療、及以后的生存過程中，其癥狀不斷發展、演變，是一動態的過程，各種各樣的癥狀種類繁多。

3．1．2癥狀內容的評估:癥狀內容的評估可以應用調查量表對患者癥狀評估，然后應用統計學方法中的因素分析或聚類分析，將患者的癥狀進行分類［21］。應用調查量表，如單一條目的量表，像疼痛數字模擬量表或疲乏調查量表，對患者癥狀嚴重程度進行分類;也可應用多條目調查量表，如M．D．Anderson癥狀量表( M．D．Anderson Symptom Inventory，MDASI) :該量表于2000年由美國MD．Anderson癌癥中心的Cleeland等［22］設計，用于評估癌癥患者的痛苦癥狀。

癌癥患者癥狀經歷的特征，包括癥狀的強度、部位、發生的時間、頻率、及對身體造成的影響。癥狀的評估還包括對患者構成威脅的癥狀評估，例如:癥狀有或沒有對患者造成危險。一位“有經驗”的患者或醫護人員，也就是一位長期患病的患者或資深醫學專家，能了解具體癥狀，自覺或不自覺將癥狀分類，癥狀的發展和微妙的改變都與疾病動態的發展相聯系。此類患者能描述癥狀的本質，資深專家能依據癥狀，結合臨床實際做出正確的診斷。這些患者比那些“沒有癥狀經歷”的患者更了解癥狀，更能對疾病的診斷提供詳細的癥狀資料［9］。

3．1．3癥狀的反應:癥狀反應包括患者生理、心理、行為等方面的反應。一種癥狀可以有多種反應，多種癥狀也可以有一種反應。癥狀的生理反應可改變患者的功能狀態，加劇患者的癥狀程度。例如，肺癌患者有胸悶、氣喘癥狀，胸悶、氣喘癥狀評估時是一個危險因素，其癥狀反應表現為患者需增加每分鐘通氣量(呼吸頻率或潮氣量)。結果增加的氣流量，通過傳入神經通路，傳到中樞神經系統，增加感知系統的感知覺，加重癥狀反應，導致胸悶、氣喘癥狀加重，加重的胸悶、氣喘使患者感知的癥狀威脅進一步加重。生理癥狀的反應，反過來，可以激活身體其他兩方面的負性反應。而患者癥狀的心理反應，則是患者對癥狀感知的內心體現。例如，對于重癥不能說話的患者，疼痛感知的心理反應可表現為焦慮、痛苦;而行為反應可以表現為躁動、不安。

3．2癥狀管理策略

3．2．1癥狀管理策略的目標:癥狀管理策略的目標是通過生物醫學方式，避免或延遲癥狀負性結果的發生，指導患者，進行自我照護策略。癥狀管理是通過認知癥狀經歷，然后對癥狀經歷進行評估，最后對癥狀經歷進行管理、干預的過程。根據不同種類的癌癥、不同的治療方法、不同的疾病階段，干預策略可能涉及一位或多個個人癥狀經歷，需要完成一位或多位患者希望達到的結果。癥狀管理是一個動態過程，經常需要隨時間的變化而改變管理策略，隨癥狀的加重或減輕來調整設計干預策略。癥狀管理策略包括［4］:具體的要做什么what(策略的性質)，執行時間when(什么時候進行干預)，誰who，(誰進行干預，醫務人員、患者、家庭照顧者)，為什么why(何種癥狀簇)，多少how much(干預劑量)、和怎么樣how(如何進行干預)。醫護人員應考慮這些問題，計劃、實施癥狀管理策略。

3．2．2癥狀管理策略的性質:癥狀管理策略性質是依靠對部分癥狀進行科學的評估，然后對癥狀進行干預。例如，按WHO推薦的時間階梯方法應用阿片類鎮痛劑管理轉移性骨痛，就要對患者的癥狀進行評估，按疼痛輕重給予治療。又如口腔黏膜炎，化療普通的不良

反應，在化療過程中研究者讓患者建立規律的、系統的口腔衛生習慣，準備不同的漱口水來預防黏膜炎的發生，最后能成功的降低黏膜炎的發生率［17］。有了這些評判知識，研究者能提前通過測試，研究癥狀領域的癥狀表現，進行有目的干預。因此，目前更常用的癥狀管理策略方法是教育患者了解疾病的癥狀，自我評估癥狀，進行自我照護，支持癌癥治療的進行。

3．3癥狀管理結果癥狀管理結果表現來自于癥狀管理策略以及癥狀經歷過程的轉歸。結果涵蓋8個因子［21］。包括:功能狀態、情感狀態、癥狀狀態、花費、病死率、發病率、生活質量、自我照護結果。癥狀管理不善包括沒有進一步專業治療的指導、患者功能狀態恢復不良、人為加重患者的癥狀、以及誤導患者等［21］。所有的癥狀管理結果以及癥狀狀態之間有相關性。對于癥狀的評價，需要持續干預并觀察治療的反應。當癥狀成功的治療甚至完全緩解，癥狀管理模式不再適用。但是，持續的癥狀干預需要控制復發癥狀，癥狀管理模式仍然適用并且應繼續進行癥狀管理，而且需要動態的測量治療結果。

4　目前癌性-相關性-癥狀簇管理模式存在的問題

目前癥狀管理存在的主要問題是，癥狀的研究主要集中在單一癥狀研究，像疼痛或疲乏，而沒有綜合的考慮癥狀簇之間的關系，沒有對癥狀簇進行管理。如果要更進一步的理解這些些癥狀，我們應制定癥狀管理的方法，提供通用的癥狀管理模式。其次存在的問題是，誰來評估癥狀結果，是醫務人員、患者還是照顧者，醫務人員通過應用量表評估癥狀，受許多條件的限制，如量表是否適合，條目的多少是否適當。患者評估自己認知的癥狀，很難將混雜的、相關的癥狀經歷區分開。實際上有非常少的可靠數據能正確區分患者的癥狀認知情況，并以此評估癥狀。

腫瘤患者癌性-相關性-癥狀簇應全程化管理，包括腫瘤的診斷、治療、隨訪、康復指導以及臨終關懷等，在疾病整體過程中，進行不斷的、動態的管理。而且癥狀是隨疾病的進程不斷發展的，癥狀管理模式也是不斷動態調整的過程。了解癥狀經歷，對癥狀進行準確的評估，進而持續調整癥狀管理策略。癥狀管理模式提供的概念可以作為癥狀管理選擇的指南。發展癥狀管理知識和管理理論，通過癥狀管理，提高患者治療后的生存狀況、促進遠期療效、降低腫瘤復發與轉移［23］。臨床醫護人員應不斷總結經驗，改善治療效果，使腫瘤患者得到連續性的診治，幫助病人了解治療的并發癥和不良反應，及早發現初始癥狀，不僅提高患者的生存時間，更重要的是提高癌癥患者的生命質量。

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·綜述與講座·

收稿日期:( 2014－09－12)

通訊作者:康琳，050011河北醫科大學第四醫院; E-mail: kanglinshengsiyuan@163．com

doi:10．3969/j．issn．1002－7386．2015．04．047

【中圖分類號】R 73

【文獻標識碼】A

【文章編號】1002－7386( 2015) 04－0595－03