高原地區慢性心力衰竭病人真實體驗的質性研究

高原地區慢性心力衰竭病人真實體驗的質性研究

馬曉婷,黃瑩,施雁,袁桂琴

Qualitative study on true experience of patients with chronic

heart failure in the plateau region

Ma Xiaoting,Huang Ying,Shi Yan，et al(Tenth People’s Hospital of Tongji University,Shanghai 200092 China)

摘要:[目的]深入分析高原地區慢性心力衰竭病人的真實體驗，為人本護理提供參考。[方法]以質性研究方法為指導，對西寧地區三級甲等醫院16例心力衰竭病人進行深度訪談。[結果]通過訪談提煉出生理需求、心理需求、特殊需求、經濟負擔4個主題。[結論]慢性心力衰竭病人住院期間幫助其緩解軀體癥狀，擺脫消極心態，尋求社會支持，提供專業、系統的人本護理有助于提高病人的生命質量。

關鍵詞:高原地區；心力衰竭，慢性；真實體驗；人本護理；質性研究

中圖分類號：R473.54

基金項目：國家自然科學基金委員會資助項目(面上項目)，編號：71373177。

作者簡介：馬曉婷，主管護師，碩士研究生在讀，單位：200092，同濟大學附屬第十人民醫院；黃瑩、施雁(

收稿日期：(2014-11-17；修回日期：2015-03-15)

目前,全球有2 300萬人被診斷為慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)，且每年新增200萬人[1]。美國有500萬成年人和12%的老年人患有CHF[2]。國內35歲～74歲成年人中約有400萬CHF病人[3]。我國西寧地區平均海拔2 260 m以上，高血壓病發病率高[4]，由于空氣稀薄、氧分壓低等特殊的地理和氣候特點，以及經濟條件和醫療資源的限制，與沿海地區人們有較大的文化差異和不同的生活習慣，使CHF病人生活質量降低，且治療和護理較困難，預后差，再住院率和病死率極高。研究顯示，國內外都比較重視通過改善心臟和軀體功能以提高CHF病人的生活質量[5-8]，較少提到從病人的生活習慣和文化背景出發的護理措施，尚缺乏從病人主觀意愿出發的護理需求。人本護理就是在以人為本原則的指導下，以符合病人實際情況和滿足病人需求為目標所開展的一系列護理活動[9]。鑒于此，研究者基于對臨床現狀的思考，運用現象學分析方法，深入分析和了解高原地區CHF病人內心深處的感受，為滿足病人住院期間人本化護理需求提供參考。

1對象與方法

1.1研究對象采用立意抽樣法,選取2013年9月—2014年6月在西寧地區三級甲等醫院治療并確診為CHF的病人。樣本量的確定以信息達到飽和為原則，共訪談了16例CHF病人。其中男7例，女9例；年齡53歲～78歲(69.0歲±3.4歲)；文化程度：專科1例，初中4例，小學5例，文盲6例；婚姻狀況：已婚14例，喪偶2例；民族：漢族6例，回族5例，藏族3例，蒙古族2例；信仰：有信仰10例，無信仰6例。納入標準：①按美國紐約心臟病協會(NYHA)分級，心功能Ⅱ級～Ⅲ級。②病情穩定，意識清楚，年齡≥50歲。③愿意用語言表達其經歷，同意參加該研究的病人。選擇研究對象時充分考慮其代表性，根據NYHA分級、文化程度、民族、信仰、居住情況、醫療保險種類等的不同選擇樣本，最終選擇CHF病人16 例。樣本量的確定以受訪者資料重復出現，且分析資料時無新主題出現，即資料達到飽和。排除標準：①不符合上述標準；②有精神疾病和溝通困難的病人。

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法采用半定式個人深度訪談法,即事先設計好關鍵的核心問題，以開放式提問方式，在自然情景中進行，訪談沒有引導及暗示。訪談提綱內容涉及4個維度：①患病以來您的感受？②在住院期間面臨的問題以及如何解決這些問題？③您最希望得到哪方面的護理或幫助？④今后的生活態度？訪談地點選在病區安靜的單人病房內，可依據病人的情況選擇陪護的家屬；時間定在病人做完治療和護理后且病人病情穩定時。訪談前與訪談過程中與病人建立親密、信任、保守秘密的關系，確保研究結果的信度與效度，不使用測量工具，訪談前向病人解釋本次研究的目的、方法，同時簽署知情同意書，并在病人同意的情況下對交談內容同步錄音，每次訪談時間為30 min～45 min,訪談過程中充分鼓勵病人表達自己的想法、體驗和感受，并注意觀察病人的表情、肢體動作等變化。

1.2.2資料整理分析訪談筆記和錄音資料的整理同步進行，反復聆聽訪談錄音并轉化為文字。資料分析采用Colaizzi七步分析法[9]：①仔細閱讀所有資料；②析出有重要意義的陳述；③對出現頻率高的陳述進行編碼；④將編碼后的陳述匯集；⑤結合現場受訪者的體態語言等綜合分析，寫出詳細、無遺漏的陳述；⑥甄別出相似的觀點；⑦返回受訪者處求證；當歸納不出新的語義時，資料便達到了飽和。

1.2.3質量控制通過以下途徑提高研究的可信度：①有目的地選擇以提高研究對象的代表性；②研究者深入研究現場長達6個月以減少霍森效應；③在收集資料時采用會談結合觀察的方法，分析資料時連續、反復并將結果與原資料不斷比照以提高資料的效度。

2結果

本次深度訪談共計16例次，訪談結果顯示：每個受訪者的身心體驗雖有不同，但存在共同的體驗。經過整理后的資料，通過自省、比較、歸納、整理出4個主題。

2.1生理需求CHF是一種慢性進展性疾病，一系列軀體癥狀伴隨諸多的生理需求。個案1 ：“早上大夫來查房問我早飯吃的是什么，我想了好半天，我的記性是徹底不行了。每次女兒來看我，都把我要吃的藥囑咐我好幾次，哎，老了，就真的沒用了。”個案4 ：“每天都很累很累，現在掐著指頭算日子呢，我不需要活很久啊，我活的時候別讓我太難受就行了，醫生、護士說要適當的活動，我不活動都這么累，哪有精力活動啊。我好久都沒睡一個穩當覺了，有時候睡著睡著就想坐起來喘口氣，白天就沒精神。”個案14：“現在樓梯也爬不了，爬上一層就喘得厲害，平平的路上還能走一會兒。”個案16：“以前還喜歡吃面片，自從住院就沒食欲了，哎！”疲乏無力、睡眠質量差、記憶力減退、食欲下降等嚴重影響CHF病人生活質量，護理人員應著力于提高病人的睡眠質量，適當提高運動耐力，刺激食欲，改善疲勞乏力癥狀。

2 .2心理需求CHF病人病程長，治療效果差，再住院率和病死率極高，病人普遍悲觀、抑郁、焦慮等消極情緒，且年齡較大、文盲和經濟條件差的病人悲觀、抑郁的情況越嚴重，并對無法履行家庭和社會職能而產生失落感。個案3(78歲的男性空巢老人)：“我一個人住了好幾年了，每天走到廚房里，看到鍋啊碗啊，我還要自己做飯然后一個人吃飯，我心里難受還不敢與兒子、兒媳婦說啊，他們上班忙，這幾天我住院了還得給我送飯(敘述時流淚)。”個案9：“我這個病反反復復快8年了，可能好不了了，我也不抱希望了，我只希望我兒女們的負擔輕一點，可千萬不要讓我每天都躺在床上由他們照顧，如果那樣……(敘述時哽咽、流淚)。”個案11：“我覺得醫生、護士不容易啊，我住院以后，一天到晚看他們忙忙碌碌的，服務態度也不錯。看到這個科里有那么多病人和我得的相同的病，也不覺得自己倒霉，花錢也沒事，只要我的病能好就可以了。”個案15：“因為這個病我已經住這個醫院4次了，總不見好，心里著急啊！”少數CHF病人體諒醫護人員辛勞，多數病人存在強烈的心理需求，人本護理應突出滿足病人的心理需求，護理人員除了給予病人生理支持，心理和精神上的關懷是非常必要的。

2.3特殊需求西寧地區是一個多民族聚居地，特殊的地理環境，不同的信仰，豐富的文化背景使病人的需求特點突出。個案12(信仰伊斯蘭教的回族病人)：我住了10 d醫院了，我的右腿的腫還沒有消下去，這個病是不是好不了呢，主啊，我肯定做了壞事，所以你才要這樣懲罰我的，我的生意場上的那些朋友都很精神啊，就我病了，有時候還不好意思見他們，不想讓他們來看我，現在我什么都不想了。我是穆斯林，我一天要做5次禮拜的，可是住院以后就耽擱了，病房人多不能做，要是你們科里有專門的禮拜殿就好了。”個案5：“我的病是不是很嚴重啊？我難受的時候嘴唇就會變成深紫色，醫生、護士就讓我多吸點氧氣，那我回家了怎么辦呢？好像這個病是治不好的，哎! 醫生查完房就不再過來了，護士又特別忙，我都不好意思問，我就希望有個懂醫的人一天能陪我聊聊。我以前還幫忙帶孫子呢，現在病了，沒啥用了。”個案6(藏族同胞)：今天護士給我發了一個小冊子，說讓我看看，是關于我的疾病的，然后就走了，我是文盲看不懂啊，你能幫我看看嗎?(從抽屜拿出心內科健康宣教的小冊子)。醫生說要少吃肉啊，可是我從小到大都是吃肉長大的，所以身體才這么強壯，不能說得病了就不能吃肉啊，那我做不到的。生了病就應該打針、吃藥啊，治好了，就應該和以前一樣。”個案7：“醫生、護士都說少吃鹽、少吃油，但具體是什么標準我也不清楚。”對于有宗教信仰的病人，護理人員應給予尊重、理解，并盡可能地提供方便，尊重和理解是人本護理的核心；因文化水平所限，對缺乏疾病相關知識的病人多給予指導和幫助；部分病人因語言不通而溝通困難，應該給予特殊的幫助和關懷。

2.4經濟負擔雖然目前我國醫療保障已經改善，但本研究納入的多數為農村病人，經濟條件一般，面對高昂的醫療費用，生活困難病人的經濟問題，需要社會給予更多的支持和關注。個案2：“我今年住了3次院，我一病家里的人就都圍著我轉，哎，兒子、女兒都不容易啊。家又住在門源縣，離西寧300多公里(哀聲嘆氣)，好像門源的海拔比西寧要高，每次出院回家沒多久我就覺得很不舒服，一來西寧就好像好一些。 這次住院又花了不少錢，還好，回去以后還能報銷一部分。前幾年還沒實施農村合作醫療保險的時候，我們村的老人得病都沒錢治的，不能輕易去醫院，除非真的快不行了。”個案8:“現在的醫療費太貴了，我自己沒收入，花的都是女兒的錢，我就一個女兒啊，我還有外孫要上學，她還要天天來照顧我，心里不好受啊，我要是好點的話她們的負擔也能輕一點。”個案10:“我以前在家里種地呢，一年的收入就靠那幾畝地，我病了以后家里的地就沒人種了，兒子去外面打工了，也掙不了幾個錢，家里特別困難(病人沉默，嘆氣！)。”個案13：“雖然我退休了，但是每個月還能領2 000元工資，生病了還可以報銷，我對黨的政策是很感謝的。”醫療保障政策的改進是一個循序漸進的過程，應加強對高原偏遠地區、貧困地區的支持力度，給予貧困地區CHF病人更多的支持和幫助。

3討論

3.1滿足病人的基本生理需求馬斯洛的需要層次論說明生理需求是人類生存最基本的需求，由CHF導致的多種生理不適，如睡眠質量差、嚴重的疲勞乏力、缺乏食欲、運動耐力嚴重下降等直接影響了病人的生命質量。病人入院時責任護士應根據病人的心功能分級為病人制定一份自我管理計劃，及時糾正不健康的生活方式，詢問病人平時的飲食，在低鹽、低脂的前提下給予指導，鼓勵病人多食水果、蔬菜等高纖維的食物，保持大便通暢；長期使用利尿劑的病人應多吃含鉀豐富的食物，如橘子、土豆、香蕉等。飲食可少量多餐，變換不同的口味，以刺激病人的食欲。戒煙戒酒，講解CHF的危險因素，教會病人自測脈搏、血壓、體重等；提高服藥依從性，掌握藥物的副反應等，發放心力衰竭健康教育手冊，并在出院時評估病人是否掌握。夜班護士巡視病房時，發現睡眠不佳的病人，給予語言安慰，指導病人放松療法，或可通知醫生合理使用安眠藥，保證睡眠質量，提高抗病能力。同病人一起根據心功能分級制定循序漸進的活動計劃，如做完治療后的床邊活動，或樓道內來回走動。高原地區空氣稀薄，氧含量低，指導和監督病人有效地吸氧至關重要，向病人講述吸氧的重要性以及缺氧的后果。

3.2幫助病人擺脫消極心態CHF病人病程長、預后差，病人的心理體驗是一個動態的過程，從緊張到焦慮、抑郁，每一種心路歷程都需要護理人員細心的體諒和照顧。實施以人為本的護理，應以滿足病人的心理需求為切入點。護理人員應針對病人自身不同的狀況，采取不同的交流方式，善于運用暗示、肢體語言、幽默感、迂回、疏導技巧和適當的目光接觸對其病情進行科學、合理、樂觀的解釋；傾聽他們的心聲，滿足其心理需求；開展針對性的個體心理疏導和健康教育，引導其以積極、正確的態度配合治療。護理人員可與病人家屬進行溝通，家屬的陪伴、聆聽和支持對病人至關重要；必要時可求助心理咨詢師，多學科之間相互協作，促進病人康復。

3.3尋求特殊的幫助西寧地區是回族、藏族、蒙古族等少數民族聚集地，生活方式和文化背景的差異使CHF病人在住院期間遇到諸多不便，而人本護理就是以人為本,以人為主體,關心人的價值和尊嚴[10]。醫院可為信仰伊斯蘭教的病人提供清真食堂，在病區內開設禮拜間；為有語言障礙的藏族病人提供翻譯。護理人員及時發現和糾正因不正確的生活方式導致的疾病加重的行為，如藏族、回族和蒙古族病人都喜歡食用高鈉和肉類食物，用恰當的語言給予指導和糾正，體現人本護理精神。

3.4尋求有效的社會支持近年來，我國醫療保障制度逐步完善，但高原地區經濟相對落后，雖然本次訪談病人均加入了城鎮醫療保險和新型農村合作醫療，但病人生病后從經濟支柱的角色轉變成病人的角色，倍感壓力和苦惱。呼吁社會支持，減輕來自農村的高齡文盲病人的經濟負擔，給他們特殊的關愛和支持。

4小結

本研究對高原地區CHF病人住院期間的真實體驗進行了深度探討，并從不同層面剖析了CHF病人的需求。然而本研究存在局限性，訪談人員均為三級甲等醫院住院的病人，并未涉及社區或出院的病人的真實體驗；由于訪談時間是30 min～45 min,CHF選擇標準是按NYHA分級，心功能Ⅱ級～Ⅲ級,并未選擇心功能Ⅳ級的病人。建議未來的研究從設計到運用采取更嚴謹的方法。

參考文獻：

[1]Miura M，Sakata Y,Nochioka K,etal.Prevalence,predictors and prognosis of patients with heart failure requiring nursing care[J].Circulation Journal,2014,78(9):2276-2283.

[2]邢作英.慢性心力衰竭流行病學研究現狀及其病因[J].中華實用診斷與治療雜志,2012,26(10):937-938.

[3]劉亞敏,劉燕青,劉春蓉.低壓低氧環境對大鼠心肌肌球蛋白重鏈表達的影響[J].武警醫學院學報,2009,18(7):584-587；封2.

[4]楊雷,鐘宏,田紅斌,等.高原藏族與平原漢族高血壓和血脂異常患病率的比較[J].西南國防醫藥,2010,20(9):989-991.

[5]尕智.成人高原心臟病并心衰的護理[J].健康必讀(中旬刊),2013,12(5):442.

[6]Tierney S，Kislov R，Deaton C.A qualitative study of a primary-care based intervention to improve the management of patients with heart failure:The dynamic relationship between facilitation and context[J].BMC Fam Pract，2014,15(1):153.

[7]Gary RA，Brunn K.Aerobic exercise as an adjunct therapy for improving cognitive function in heart failure[J].Cardiology Research and Practice,2014,2014:1-8.

[8]鄧翠東,李方安,趙茂.低分子肝素聯合前列地爾對高原心臟病頑固性心衰患者QTd及PSAP的影響[J].中西醫結合心腦血管病雜志,2012,10(4):389-391.

[9]胡軍,李曉云.以“人本”原理為指導推動醫院護理工作的創新發展[J].中國醫藥導刊,2013(Z1):336-337.

[10]Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists view existential phenomenological alternatives for psychology[M].New York:Oxpord University Press,1978:48-71.

(本文編輯張建華)