圍手術期脊柱側彎患兒父母照顧體驗的質性研究

李翠翠，惠 慧，鄭林宏，胡 靖

（西安交通大學醫學院附屬紅會醫院脊柱外科，陜西 西安 710054）

圍手術期脊柱側彎患兒父母照顧體驗的質性研究

李翠翠，惠 慧，鄭林宏，胡 靖

（西安交通大學醫學院附屬紅會醫院脊柱外科，陜西 西安 710054）

目的 探討圍手術期脊柱側彎患兒父母照顧體驗的真實情況。方法采用質性研究中現象學研究方法對11名圍手術期脊柱側彎患兒父母進行半結構式深入訪談。結果圍手術期脊柱側彎患兒父母普遍存在照顧負擔體驗，特點為心理負擔明顯，經濟負擔沉重，照顧知識缺乏，身體狀況下降；其中心理負擔明顯包括擔心手術是否成功和擔憂孩子將來兩個次主題。結論圍手術期脊柱側彎患兒父母照顧負擔沉重，應引起政府、醫院及家庭的重視，護理工作者應針對性地進行護理干預，從而最大限度降低照顧負擔。

脊柱側彎；圍手術期；照顧負擔；質性研究

脊柱側彎又稱為脊柱側凸，是脊柱的某一段在冠狀面上偏離身體中線，形成非正常性側突并伴有椎體旋轉[1]。脊柱側彎不僅可造成胸、背部畸形，影響體型外觀[2]，還會擠壓重要臟器，造成循環、呼吸、消化等系統的功能障礙，嚴重影響患者的生活質量[3]。隨著脊柱發育解剖學、生物力學等研究發展，脊柱側彎的治療方法不斷提升，矯形手術是治療脊柱側彎最直接有效的方法之一，但其手術難度大、風險高、創傷大、醫療費昂貴[4]。青少年是祖國的花朵，一個家庭的希望，目前，我國對于脊柱側彎手術患兒缺乏支持照護體系，家庭是其照顧主體，手術的負性應激以及對術后康復的擔憂[5]，給患兒父母的身心健康帶來嚴重影響。目前尚無脊柱側彎患兒圍手術期父母照顧體驗的相關報道，因此，本研究采用現象學方法，試圖探究脊柱側彎患兒圍手術期父母照顧體驗的本質，以期了解中國文化背景下脊柱側彎患兒圍手術期父母的照顧體驗及需求，為制定針對性和個體化的干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 根據目的性抽樣原則，選取2013年7月至2014年3月我院脊柱外科采用手術治療方案治療的脊柱側彎患兒父母。納入標準：(1)確診為脊柱側彎患兒的父母；(2)年齡大于18周歲；(3)有語言表達能力并同意受訪。排除中途退出或拒絕參加本研究者。樣本量以受訪者的資料重復出現達到飽和為標準。最終確定11名具有代表性的患兒照顧父母作為研究對象，簽署知情同意書，研究對象有權隨時終止或退出研究。11名受訪者的基本資料見表1。

1.2 研究方法 以質性研究中的現象學方法為指導[2，6]。采用訪談法了解脊柱側彎患兒父母的真實體驗。每一名被訪者在研究中被稱為個案。

1.2.1 研究工具 采用半結構式訪談提綱[7]，訪談提綱中的問題主要有：①當孩子被確診為脊柱側彎時您有哪些感受？②孩子生病后使您的生活、心理發生了哪些改變？③在照顧過程中您覺得哪些事情特別困難？④目前您最擔心和關注哪些？

1.2.2 資料收集與分析 與受訪者商定好時間，在獨立談話室[7]，研究者與受訪者進行面對面訪談，在訪談開始前研究者向被訪者介紹本研究目的，簽署知情同意書，每次訪談持續30～45 min，可根據實際情況進行適當調整。訪談全過程使用錄音筆錄音，將錄音筆放于受訪者不易察覺的地方，以免造成研究對象緊張，并及時做好筆錄，以便更好的幫助研究者理解其想法，且注意觀察受訪者的情感變化并做記錄。訪談結束后24 h內對訪談資料進行轉錄。采用Colaizzi 7步法進行資料分析。

1.2.3 質量控制 依據患者病情嚴重程度及家庭背景的不同選擇研究個案，以確保研究對象的代表性；根據實際情況調整訪談時間，就同一問題采用不同的方式反復提問；原始資料分類后與被訪者核對，以保證收集資料的準確全面。

2 結果

按照以上研究步驟，對訪談資料進行一系列分析后對圍手術期脊柱側彎患兒父母照顧負擔提煉出以下4個主題，即心理負擔明顯、經濟負擔沉重、照顧知識缺乏和身體狀況下降。

2.1 心理負擔明顯

2.1.1 擔心手術是否成功 脊柱側彎矯形手術難度高、風險大、創面大、歷時長，孩子是一個家庭的核心和希望，手術成功與否對一個家庭的影響至關重要，見表2。

2.1.2 擔憂孩子將來 目前大多數家庭都是一孩化，孩子發現患有脊柱側彎，父母盡一切所能尋找好的醫療資源，避免為孩子的將來留下遺憾，見表3。

表2 擔心手術是否成功

表3 擔憂孩子將來

2.2 經濟負擔沉重 脊柱側彎患兒住院期間高額的醫療費用給自費及部分醫保的家庭帶來沉重的經濟負擔，見表4。

表4 經濟負擔沉重

2.3 照顧知識缺乏 本研究談及有關脊柱側彎照顧知識時，11名患兒的父母強烈表示對脊柱側彎疾病了解甚少，術后照顧知識缺乏，以及對后期復診、康復等注意事項缺乏了解，見表5。

2.4 身體狀況下降 脊柱側彎患兒父母多數處于中年階段，是一個家庭的頂梁柱，需要一邊照顧孩子，一邊工作，承受著巨大的壓力和照顧負擔，見表6。

表5 照顧知識缺乏

表6 身體狀況下降

3 討論

通過與脊柱側彎患兒父母的近距離接觸，發現他們在社會、身體、心理各方面負擔極重，而且存在照顧知識嚴重缺乏。提示護理工作者應給予脊柱側彎患兒父母專業支持和社會支持，幫助他們順利度過圍手術期，正確應對照顧過程中出現的問題。

3.1 提供心理支持 積極有效的心理干預是緩解負擔體驗的重要措施[5]。由于計劃生育政策，目前大多數就醫兒童是獨生子女，加之脊柱側彎不同于其他疾病，對患兒未來生活及其并發癥的擔憂，易使父母出現格外緊張焦慮、抑郁等負性情緒，甚至對醫護人員提出過高要求。研究顯示患兒父母SCL-90的軀體化、抑郁、焦慮、恐怖維度得分明顯高于對照組和全國常模[8]。本研究發現，患兒年齡越大，側彎角度越大，父母對手術的期望值越高，圍手術期心理越緊張，且這種緊張多由于對疾病和手術缺乏了解。提示醫務工作者加強對患兒父母心理健康的關注，做到術前深入訪視，術后及時探訪。術前詳細為患兒父母講解手術的重要性和必要性，手術的注意事項，增加對疾病的認識，對于畸形嚴重、危險性大的手術向其介紹術前討論內容，對于手術的安全性做出恰當的解釋，使患兒父母從內心深處感受到醫護人員對手術的重視程度。術后及時告知手術情況，尤其對于術后需ICU觀察治療的患兒父母，認真解答父母的疑問和顧慮，避免產生焦慮。并且鼓勵患兒父母通過合理渠道宣泄對生活的不滿，表達內心的疑惑和對未來的擔心，多與其他患兒父母積極交流。

3.2 提供全面的照顧知識健康指導 在本研究11名患兒家長中，僅有1名家長通過上網查資料了解脊柱側彎疾病及護理相關知識，其余均為聽醫務人員講解，由于照顧者年齡、性別、認知水平、能力等差別，在照顧患兒過程中，存在照顧不到位或者夸大病情過分照顧的現象。訪談發現，患兒父母都有較強的愿望了解更多的脊柱側彎基本知識。研究表明，重視健康宣教及康復指導是脊柱側彎手術成功的關鍵[9]。提示健康教育護士應針對患兒父母進行個體化指導。術前側重于正確的呼吸功能鍛煉、脊柱柔韌鍛煉、喚醒試驗訓練及體位訓練以便對患兒進行督導，保證手術順利進行。術后告知患兒父母生命體征的觀察、軸線翻身叩背、傷口引流的觀察、脊髓神經功能的觀察以及并發癥的預防等?？山o予患兒父母脊柱側彎護理宣傳手冊、視頻、教育課程[10]等材料，請做得好的父母現身說法，交流照顧經驗。

3.3 提供社會支持 價格昂貴的內固定器材、手術費、監護治療費、輸血費、藥品費等造成脊柱側彎患兒高額醫療費用；長期照顧勞累導致父母身體狀況下降等，這些問題單靠一個家庭是很難支撐的，需要良好的社會支持系統的幫助。提示對于經濟困難的家庭，醫生應為患兒設計最經濟的治療方案，如可選擇適合患兒病情的國產內固定材料，國家應針對脊柱側彎患兒建立基金項目，減免或全免治療費用，目前有少數醫院已經開展此項目，但大部分醫院還未實施，因此，需要政府的大力倡導和支持。文獻表明，社會支持可以調節個體對生活相關的壓力反應[11]。家庭關懷越多，患兒父母的照顧負擔水平越低，護士應積極針對患兒家庭成員實施干預，讓其參與照顧過程，緩解患兒父母壓力。政府、醫務工作者以及家庭成員的支持對患兒父母都是極大的幫助，可使其順利度過圍手術期，提高父母及患兒生活質量。

4 小結

本研究通過對11名圍手術期脊柱側彎手術患兒父母照顧體驗的深入訪談，探究脊柱側彎患兒父母的照顧體驗及需求，發現患兒父母不僅照顧知識明顯不足，而且心理負擔顯著，亟需專業人員的幫助。護理工作者應關注患兒父母的照顧負擔，針對性地進行護理干預，從而最大限度降低照顧負擔。

[1]Caronni A,Zaina F,Negrini S.Improving the measurement of health-related quality of life in adolescent with idiopathic scoliosis: the SRS-7,a Rasch-developed short form of the SRS-22 questionnaire[J].Res Dev Disabil,2014,35(4):784-799.

[2]Rullander A C,Isberg S,Karling M,et al.Adolescents'experience with scoliosis surgery:a qualitative study[J].Pain Manag Nurs, 2013,14(1):50-59.

[3]張 敏,楊 萍,賀建華,等.青少年特發性脊柱側彎患者術后生活質量和健康需求的調查[J].中華現代護理雜志,2012,18(1): 45-47.

[4]劉 巍,陳慶賀.青少年特發性脊柱側凸的手術治療[J].中國矯形外科雜志,2010,5:405-408.

[5]智曉旭,周 立.晚期肺癌患者家庭照顧者負擔體驗的質性研究[J].護理學雜志:綜合版,2012,27(12):18-20.

[6]白姣姣,丁 儉,王 崢.對老年癡呆親屬照顧者真實體驗的質性研究[J].中華護理雜志,2006,41(12):1065-1069.

[7]邾 萍,付菊芳,郭絲錦,等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗的質性研究[J].解放軍護理雜志,2012,29(15):9-12.

[8]王 慧,梁瑛琳,劉秀梅.脊柱側彎患兒父母心理狀態的調查分析及護理對策[J].解放軍護理雜志,2008,25(2):28-29.

[9]王妙珍,車愛枝,信鴻杰,等.脊柱側彎手術前后的護理[J].內蒙古醫學雜志,2008,40(4):500-501.

[10]Belgacem B,Auclair C,Fedor M C,et al.A caregiver educational program improves quality of life and burden for cancer patients and their caregivers:a randomised clinical trial[J].Eur J Oncol Nurs, 2013,17(6):870-876.

[11]馬海萍,盧惠娟,姚劍英,等.脊髓損傷患者照顧者照顧負擔的質性研究[J].中國實用護理雜志,2013,29(17):1-4.

Qualitative study on care experience of parents of children with scoliosis surgery in perioperative period.

LI Cui-cui,HUI Hui,ZHENG Lin-hong,HU Jing.Department of Spinal Surgery,Honghui Hospital Affiliated to Xi'an Jiaotong University,Xi'an 710054,Shaanxi,CHINA

ObjectiveTo explore the real situation of the burden of the parents who take care of patients with scoliosis surgery in perioperative period.MethodsUsing phenomenological research methods of qualitative study,the data of 11 parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period were collected through semi-structured interviews.ResultsThe burden of caring experience was prevalent in the parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period,characterized by obviously psychological burden,heavily economic burden, lack of care knowledge and declining health.And obviously psychological burden included two sub-themes:worry about whether the surgery will succeeded or not and concern about the child's future.ConclusionCare burden of parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period is heavy.The government,hospitals and family should pay more attention to this.And targeted nursing intervention should be taken to minimize the burden of caring.

Scoliosis;Perioperative period;Care burden;Qualitative research

R473.72

A

1003—6350（2015）07—1085—04

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.07.0390

2014-09-04)

西安市紅會醫院科研基金資助課題（編號：YJ2013015）

鄭林宏。E-mial：hhzhenglinhong@126.com