新疆“春苗工程”對先天性心臟病患兒實施免費醫療救助情況調查

新疆“春苗工程”對先天性心臟病患兒實施免費醫療救助情況調查

史志良，劉麗，張秀華，邵麗

關鍵詞：先天性心臟病；發病率；患病率；醫療救助

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：碼：C

doi：10．3969/j．issn．1009-6493．2015．33．048

文章編號：號：1009-6493(2015)11C-4218-03

基金項目新疆醫科大學2013年度人文社會科學基金項目，編號：2013XYSK75。

作者簡介史志良，主管護師，本科，單位：830054，新疆醫科大學第一附屬醫院；劉麗、張秀華、邵麗(

通訊作者)單位：830054，新疆醫科大學第一附屬醫院。

收稿日期：(2015-04-16；修回日期：2015-10-26)

隨著現代醫學模式的改變，人類疾病譜和死亡譜都發生了很大的變化，先天性心臟病(CHD)是導致兒童死亡最常見的先天畸形，幾乎占據了主要出生缺陷疾病的1/3[1]，成為影響兒童身心健康及人口生存質量的重大公共衛生問題，給社會和家庭造成嚴重的經濟和精神等方面的負擔。WHO的統計資料顯示，全球每年有150萬兒童出生時患有CHD心臟病占新生兒的0．8%～1．2%，這就意味著我國每年有12萬例～20萬例先天性心臟病患兒出生，而這其中復雜難治易出生死亡者占20%，其遺傳度為55%～65%[3，4]。Hoffman 研究發現，CHD在嬰兒出生時只能發現40%～50%，出生后1個月發現50%～60%，生后1年發現90%左右，4歲能發現99%[5]，表明對不同年齡的人群進行CHD的流行病學調查獲得的CHD發病率和患病率可能存在差異。

1對象和方法

1．1對象選擇2011年4月—2012年9月新疆“春苗工程”6所定點醫治的確診為先天性心臟病患兒3 451例。

1．2調查方法按整群隨機抽樣方法選擇篩查人群。初步篩查以心臟聽診為主，對于聽診發現心臟雜音(雜音強度≥2/6級)；身體發育較正常值偏低、平素體質弱、抵抗能力差、有反復發作上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史；靜息狀態下有口唇、甲床發紺者進行復檢。復檢以心臟超聲檢查為主，結合心臟聽診、心電圖等檢查綜合分析做出診斷。先天性心臟病采用Mitchen等研究方法來進行定義：實際或潛在的、功能重要的、心臟或胸內大血管的先天結構畸形。如果患兒有1種以上的先天性心臟病，診斷將按照對患兒血流動力學影響最大的一種進行歸類。

1．3統計學方法采用SPSS 17．0統計軟件進行分析，計數資料比較采用χ2檢驗，以P<0．05為差異有統計學意義。

2結果(見表1、表2)

表1　先天性心臟病患兒地域分布情況(n=3 451)

表2　“春苗工程”費用支付標準　萬元

3討論

3．1先天性心臟病患兒中農村患兒所占比例較大改革開放以來，黨和政府為加強農村衛生工作采取了一系列措施，農村缺醫少藥的狀態得到較大的改善，農民健康水平和平均壽命有了很大的提高，但從總體上看，農村衛生工作仍比較薄弱，資金不足，衛生人才匱乏，基礎設施落后。農民的健康保健意識落后，缺少科學的保健知識和保健意識，經濟困難，就醫不便。特別是新疆偏遠農村地區，受傳統文化和民族風俗習慣的影響，婦女的社會經濟地位相對較低，受教育程度低于城市婦女，孕期婦女未作或未按要求做產前檢查，使得農村孕婦發生圍生期合并癥的比例高于城市婦女，先天性心臟病的比例也明顯高于城市。

3．2先天性心臟病患兒低于國外報道數據此次調查發現新生兒組和嬰幼兒組先天性心臟病的構成比低于國外文獻報道，可能與地區經濟尚不發達，幼兒園未被納入義務教育，有很多幼兒未進入幼兒園接受學齡前教育，因而可能與部分先天性心臟病患兒未能接受篩查有關。

3．3手術費用較高隨著我國計劃生育國策的深入開展，孩子在家庭中的地位越來越高。生育一個不健康或有缺陷的孩子對整個家庭的影響巨大。據估算，在我國如果所有CHD患兒都得到診治，每年的費用要高達120億元[6]，給社會造成了沉重的經濟負擔。而治愈1例CHD患兒至少需花費2萬元～3萬元[7]，對于貧困家庭來說是筆巨大的花費，難以承受。衛生部現有的政策對CHD患兒的治療未予補助，未被納入殘疾人群，不能享受殘疾人相關(如康復等)優惠政策，農村計劃生育家庭更沒有相關補助，他們被拒絕保險或被征收更高的保險費[8]。由于新疆很多偏遠地區不具備相關的醫療條件，需到上級醫院就診治療，昂貴的治療費用導致疾病延誤治療，使得很多患兒錯過了最佳手術時機，影響孩子一生的發育和成長。此次我區實施的“春苗工程”結合疾病診斷、手術方式、合并癥、年齡等分組并按標準進行支付，顯著減輕了患兒家庭沉重經濟負擔，提升了患兒及家屬的生存質量。

3．4手術治療難度大先天性心臟病死亡人數在嬰兒期最多，占全部小兒先天性心臟病死亡的81．1%[9]。隨著認識和技術的提高以及各學科協同配合的優化，先天性心臟病在嬰幼兒乃至新生兒期手術的比例在逐漸增加，先天性心臟病的外科治療趨于幼齡化[10]。但由于生理、病理等方面的特殊性，加之先天性心臟病患兒身體發育較正常值偏低，平素體質弱，抵抗能力差，有反復發作的上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史，在進行治療和護理時需面臨諸多挑戰，需多學科密切合作，不斷提升醫務人員的綜合能力，嚴格掌握好手術適應證，提供全方位優質的護理，提高手術治療水平，減少術后并發癥，提升患兒生存質量。

3．5預防是根本部分地區小兒體檢不規范，或醫療技術有限，未及時篩查和處理CHD患兒，使患兒得不到及時有效的治療。雖然手術方式及醫療措施的進步可明顯改善病人的預后，但心臟手術只能達到治療目的，卻會留下一定程度的病變或后遺癥。這種重治療輕預防的醫療衛生服務現象，必然導致衛生資源過分集中于病人，而忽視了對社會人群的衛生保健，不僅不符合健康倫理原則，也降低了衛生資源的利用效率。加強CHD患兒的管理與隨訪，加大對基層醫院的財政支持力度，合理布局醫療衛生服務機構，盡量縮短醫療衛生服務半徑，多部門合作，因地制宜地開展先天性心臟病的干預工作，提高手術治療及康復水平，合理分配有限的衛生資源。預防先天性心臟病的根本目標不能僅僅局限于降低缺陷的出生率，更重要的是降低先天性心臟病的發生率和發生風險[11]。

參考文獻：

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[2]高霞，王海松，張貴平，等．彩色多普勒超聲早期篩查胎兒先天性心臟病的臨床價值分析[J]．中國婦幼保健，2010(25)：2583-2584．

[3]Hoffman JIE．Incidence of congenital heart disease：I．Postnatal incidence[J]．Pediatr Cardiol，1995，16(3)：103-113．

[4]張璘．先天性心臟病發病機制[J]．中國優生與遺傳雜志，2008，16(3)：1-4．

[5]金梅，韓玲，張桂珍，等．先天性心臟病篩查治療和監測網絡平臺建立與規范化管理的研究[J]．心肺血管病雜志，2010，29(2)：81-84．

[6] 黃宏琳，何舒杰，金凌暉．新生兒及小嬰兒先天性心臟病分析[J]．中國優生與遺傳雜志，2006，14(6)：96-97．

[7]齊櫻，曹學梅．161例圍產兒先天性心臟病調查分析[J]．浙江預防醫學，2009，21(5)：64-65．

[8]郭巖．中國衛生政策[M]．北京：北京大學出版社，2010：252-261．

[9]舒立波，屈煜，楊秀萍．2008年—2010年寧波地區先天性心臟病檢出情況及產前診斷[J]．中國優生與遺傳雜志，2012，20(1)：78-79．

[10]何春花，王艷萍，朱軍，等．1996—2006年全國5歲以下先天異常死亡流行病學分析[J]．四川大學學報(醫學版)，2010，28(1/2)：324-328．

[11]吳春星，劉錦紛.先天性心臟病患兒及父母生存質量研究現狀[J]．臨床兒科雜志，2010，28(5)：493-495．

(本文編輯蘇琳)