“以家庭為中心”的護理模式對活體肝移植患兒生活質量的影響

“以家庭為中心”的護理模式對活體肝移植患兒生活質量的影響

陸曄峰，高磊青，邱青，李晨，楊艷

Influence of “family centered” nursing model on quality of life of

children with living donor liver transplantation

Lu Yefeng,Gao Leiqing,Qiu Qing,et al

(Affiliated Renji Hospital of Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200127 China)

摘要:[目的]確定“以家庭為中心”的護理模式對活體肝移植患兒生活質量的影響。[方法]應用類實驗性研究設計,將110例患兒分為觀察組及對照組,對照組應用常規護理，觀察組實施“以家庭為中心”的護理模式，并采用兒童生存質量普適量表4.0(PedsQL4.0)中文版調查干預后患兒的生活質量。[結果]干預1個月后兩組患兒的生活質量總分及各維度得分差異均有統計學意義(P<0.05)，且觀察組優于對照組。[結論]“以家庭為中心”的護理模式可提高患兒的生活質量。

關鍵詞:肝移植；患兒；活體肝移植;生活質量

中圖分類號：R473.6

基金項目上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

作者簡介陸曄峰,護師,碩士研究生,單位:200127,上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院；高磊青、邱青、李晨、楊艷(通訊作者)單位:200127,上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院。

收稿日期:(2015-02-26;修回日期:2015-11-07)

活體肝移植手術是一種治療兒童終末期肝病的有效手段,已有文獻報道供體的生活質量[1],而關于受體術后的生活質量的研究較少。近年來,“以家庭為中心” 的護理模式在國內的兒科護理領域得到廣泛重視,此理念強調護理需要重視家庭和諧與健康,本研究嘗試探討“以家庭為中心” 的護理模式對活體肝移植患兒術后生活質量的影響,旨在為隨訪計劃的制訂提供依據。

1對象與方法

1.1研究對象以某三級甲等綜合性醫院的肝臟外科接受活體肝移植的患兒110例為研究對象。

1.2研究方法采用類實驗性研究設計,將活體肝移植術后患兒按住院號分為常規護理組(對照組)及“以家庭為中心”護理組(觀察組),單號入對照組,雙號入觀察組,并對兩組患兒分別實施常規護理及“以家庭為中心”的護理,兩組護理措施均由接受過培訓的高年資護士實施,1個月后由研究者本人對兩組患兒實施生活質量問卷調查,問卷的發放方式采用現場發放形式,并當場回收問卷。

1.2.1“以家庭為中心”的護理模式

1.2.1.1疾病健康指導給予病人及其家屬健康教育指導,成立專門的健康教育干預小組,了解患兒及其家長的心理、生理及家庭情況,確定健康教育需求。根據患兒具體情況制定護理計劃進行健康指導,建立個人檔案。向患兒及其家長進行活體肝移植的知識宣教,主要的方式有口頭知識講解、發放疾病知識小冊子、利用PPT宣教等形式。向家長介紹活體肝移植手術的過程、術后注意事項等。在執行晨晚間護理、靜脈輸液等各項治療護理時給予針對性健康教育,住院期間適時對家長進行飲食及衛生常識的指導,使患兒能積極有效地配合治療和護理。

1.2.1.2用藥指導向患兒家屬詳細介紹常用藥物的名稱、作用、服用的劑量、方法和時間以及可能會產生的副反應,在允許的情況下讓患兒家長督促患兒用藥,特別是免疫抑制劑的服用,必須做到按時按量,不可隨意更改藥物劑量與服藥時間。定期進行家庭隨訪,舉辦活體肝移植術后恢復的健康知識講座。

1.2.1.3心理護理鼓勵家長積極參與患兒的心理護理,可通過讓患兒看電視、聽音樂等形式,分散患兒的注意力,減輕煩躁、不安與憂慮等情緒;囑家屬積極參與護理,注意患兒情緒上的改變,多與患兒交流,積極進行說服和疏導,給予關心、體貼和安慰,幫助患兒樹立戰勝疾病的信心。

1.2.1.4環境護理建立有家庭氛圍的病房,要求布局合理,色調柔和,床旁設有折疊沙發供家長休息,房間設有壁掛式電視機,滿足患兒和家長的娛樂所需;設備齊全的洗手間、整潔方便的儲物柜,使患兒和家長都獲得舒適感。注意通風,保持適當的溫度和濕度,可在病房中放置小兒喜歡的玩具,保證患兒有充足的睡眠。在患兒病情允許的情況下可讓其觀看其喜愛的電視節目等，讓家長親近患兒，積極參與護理。

1.2.2研究工具本研究采用的調查問卷是在兒童生存質量普適量表4.0(PedsQL4.0)中文版的基礎上改進而來。本調查問卷的信度為0.89。兒童生活質量評分:生理功能8條目;情感功能5條目;社會功能5條目;角色功能5條目。計分規則采用5級評分,具體為從來沒有計5分，幾乎沒有計4分，有時有計3分，經常有計2分，一直有計1分，總分115分,分數越高,表示生活質量越高。

2結果

2.1兩組一般資料比較實際參與本研究的患兒為110例,觀察組與對照組均為55例,問卷總共發放110份,實際回收110份,回收率為100%。經對問卷進行有效性和完整性檢查,發現問卷的有效率和完整率均為100%。患兒月齡為(11.6±2.5)個月,男62例(56.4%),女48例(43.6%)。經統計檢驗,兩組患兒年齡、體重、性別、原發疾病種類差異無統計學意義(P>0.05)。

2.2兩組患兒生活質量比較兩組患兒干預1個月后的生活質量總分及各維度得分差異均有統計學意義(P<0.05),詳見表1。

表1　兩組患兒干預1個月后生活質量各維度得分總分比較　分

2.3年齡、性別、供體來源對生活質量各維度得分和總分的影響(見表2)

表2　年齡、性別、供體來源對生活質量各維度得分和總分的影響　分

3討論

一直以來,生活質量是護理領域內熱門的研究話題,而研究不同人群的生活質量又有其特殊的意義,在國外,有較多學者關注活體肝移植術后供體的生活質量,本研究的側重點則放在受體即患兒身上,并檢驗“以家庭為中心”的護理模式對該人群生活質量的影響,通過研究以期為活體肝移植的隨訪提供一些理論依據,以促進該手術的隨訪工作。

3.1“以家庭為中心”護理模式的影響本研究結果顯示,對照組及觀察組的生活質量總分及各維度得分差異均有統計學意義,說明“以家庭為中心”的護理模式對提高活體肝移植患兒術后生活質量有正性作用。家庭治療理論認為,要改變病態的現象或行為,不能單從治療個人成員著手,而應以整個家庭系統為其對象,通過對家庭成員的心理干預來消除病人不良心理問題,減少高情感表達[2]。本研究中,活體肝移植患兒及其家庭在術前經歷了一個比較漫長的慢性病過程,術后解決了原發疾病造成的不利因素,加上家庭成員和護理人員的高效配合,使得患兒在短時間內提高了生活質量。此外,也不能忽視一個重要的原因,患兒由于年齡較小,對于護理措施的依從性參差不齊,而患兒家長的高依從性確保了醫療護理措施的正確及時實施,保證了疾病的快速康復,這也從另一個側面促進了生活質量的提高。家庭成員又是病人最重要的支持者和康復過程中的主要照顧者,家庭成員的支持程度和照顧能力對于病人康復起到至關重要的作用[3]。病人與其家庭之間有著密切的聯系,家庭可影響病人的健康和生活質量,而病人的健康也可影響家庭[4]。

3.2患兒生活質量的影響因素本研究顯示,患兒生活質量在年齡、性別及供體來源3個因素上差異有統計學意義,提示患兒的年齡、性別及供體的來源是影響活體肝移植術后患兒生活質量的潛在因素。影響社區糖尿病病人生存質量的因素主要包括年齡、文化程度、病程、性別以及對疾病的認識程度等[5]。本研究結果的兩個因素與之相符。從表2可知,年齡大的患兒生活質量優于年齡小的患兒,提示在進行活體肝移植術之前應充分考慮年齡因素,有條件延遲手術時間的盡量延遲,以保證患兒在術后的生活質量。供肝來源于父親的患兒生活質量優于來源于母親及其他人的患兒,提示在條件允許的情況下,應首先考慮父親作為供體。術前充分考慮這些影響因素外,應對患兒家庭進行必要的宣教,以便在術后對患兒實施有效的“以家庭為中心”的護理模式,促進患兒生活質量的提高。

3.3將來的研究方向筆者認為,將來的研究方向應聚焦于如何改進“以家庭為中心”的護理模式,使其在提高活體肝移植術后患兒生活質量方面具有更大的正性促進作用,具體的研究設計采用實驗性研究設計,并擴大樣本量,使得研究結果具有更大的推廣性。

4小結

本研究探討了“以家庭為中心”的護理模式對活體肝移植術后患兒生活質量的影響,研究顯示其對患兒的生活質量有正性促進作用。此外,年齡、性別及供體來源是該人群生活質量的潛在影響因素,故在應用“以家庭為中心”的護理模式的同時也應考慮這些潛在影響因素,以確保患兒生活質量的提高。

參考文獻：

[1]陸曄峰,王艷,趙愛平，等.活體肝移植供者生活質量調查研究[J].中華移植雜志,2012，6(1):15-19.

[2]何明翔.最新精神病防治技術操作規范與康復、服務實用全書[M].上海：復旦大學出版社,2005:156-162.

[3]何雪.癌癥患者家庭功能與生存質量的相關性研究[J].護理學雜志,2009，24(17):18-21.

[4]田霞.以家庭為中心護理干預對消化道惡性腫瘤患者生存質量的影響研究[J].中國民康醫學,2012,24(16):1980-1982.

[5]李德超.社區糖尿病患者生存質量狀況調查及其影響因素分析[J].中國現代藥物應用,2015(3):22-24.

(本文編輯孫玉梅)