肖劍文,溫賢浩,于潔,馬珺(.重慶醫科大學兒科學院,重慶40004;.重慶醫科大學公共衛生與管理學院,重慶40006)
異基因造血干細胞移植醫學倫理學的培訓思考
肖劍文1,溫賢浩1,于潔1,馬珺2
(1.重慶醫科大學兒科學院,重慶400014;2.重慶醫科大學公共衛生與管理學院,重慶400016)
【提要】異基因造血干細胞移植(allo-HSCT)本質上是異體器官移植,與肝移植等實體器官移植一樣都涉及醫學倫理學諸多問題。目前臨床醫生更多的關注點是allo-HSCT相關的臨床醫學知識,而忽視了相關的醫學倫理學問題。該文總結allo-HSCT中主要涉及的醫學倫理學問題及醫生畢業后繼續教育中的經驗,探索醫學生畢業后繼續教育工作中被忽視的醫學倫理學培訓模式。
造血干細胞移植;倫理學,醫學;教育,醫學
異基因造血干細胞移植(allogeneic hematopoietic stem cell transplantation,allo-HSCT)是采用放療、化療方法盡可能地殺滅患者造血干細胞然后將他人的造血干細胞移植到患者體內,以達到修復和重建患者造血及免疫系統的一種治療方法[1]。allo-HSCT本質上與肝移植、腎移植等實體器官移植均屬于異體器官移植,也均涉及較多的醫學倫理問題。目前,臨床醫生基本上忽視了allo-HSCT中的醫學倫理問題而僅僅關注和掌握相應的臨床醫學知識,給allo-HSCT帶來了較多問題。本文總結了allo-HSCT中主要涉及的醫學倫理學問題及相關培訓經驗,對醫學生繼續教育中常常被忽視的醫學倫理學培訓模式進行一定探討。
醫學倫理學是運用一般倫理學原則解決醫療衛生實踐和醫學發展過程中的醫學道德問題和醫學道德現象的學科,其是醫學的一個重要組成部分,又是倫理學的一個分支[2]。allo-HSCT的醫學倫理問題主要涉及造血干細胞移植供者(簡稱供者)及造血干細胞移植受者(簡稱受者),依據造血干細胞的來源又可將供者分為無關供者、親緣供者和無親緣臍帶血供者,其中相關的醫學倫理學問題也各有不同。
1.1無關供者的倫理問題無關供者是指allo-HSCT供者與受者之間無血緣關系。由于中國實行獨生子女政策,無關供者是目前國內allo-HSCT的重要供者來源,倫理學主要涉及供者自愿原則和保密原則[3]。
自愿原則是指采集無關供者的干細胞一定要有供者自愿捐獻的書面文件并告知供者有隨時反悔的權利。對無關供者的宣傳、組織、動員及人類白細胞抗原(human leukocyte antigen,HLA)分型檢測,為患者檢索HLA配型相合的無關供者并提供移植相關服務等工作主要由紅十字會及其下屬中國造血干細胞捐獻者資料庫進行,相關倫理問題主要由上述機構執行,與之相關的工作人員需要知曉供者的權利與義務,并充分告知供者[4],盡可能避免和減少供者反悔給患者帶來的傷害。
allo-HSCT醫生在工作中會接觸到部分無關供者的個人資料,保密原則是指醫務人員對供者的來源、身份等相關信息需要保密,不得泄露。由于身體條件、社會因素等多方面原因無關供者可能出現毀捐,而移植受者及家屬可能要求醫務人員提供捐獻者信息。根據保密原則,無論何種情況下均不能泄露供者資料,避免給供者帶來不利影響。
1.2相關供者的倫理問題相關供者是指allo-HSCT供者與受者存在親緣關系。HLA配型相合的同胞供者是全球公認的最佳供者來源,而隨著移植技術的成熟和完善,HLA配型不全相合,相關供者allo-HSCT也逐漸增加,目前相關供者是allo-HSCT主要供者來源[1]。
雖然相關供者allo-HSCT優點很多,而且捐獻造血干細胞對供者影響很小,但其中的倫理問題仍然不能忽視。安全及知情同意原則是相關供者allo-HSCT需要遵循的重要倫理原則[3]。術前需對供者進行詳細檢查,選擇合適供者及移植時機,盡可能避免給供者帶來不利影響,充分保障供者安全。移植前需充分告知并取得供者同意,需告知供者的內容主要包括:allo-HSCT的現狀及遠期療效,采集供者干細胞的方式,供者可能發生的并發癥及出現并發癥后可能采取的救治措施等。作為醫生,應在和供者交流中嚴格判定供者是否在無任何壓力和勉強的情況下做出的決定,不能以道德因素綁架供者做出決定。
1.3臍帶血供者的倫理問題臍帶血是胎兒娩出、臍帶結扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液。研究發現,臍帶血中含有造血干細胞可用于allo-HSCT[1]。臍帶血采集對于新生兒無不良影響,涉及的主要倫理問題是知情同意和保密原則[5]。知情同意包括:采集臍帶血必須在分娩前得到家屬尤其是供者母親的同意;必須說明臍帶血采集目的,可能對母親或嬰兒造成的危害,預防和處理措施,臍帶血采集的益處及醫學和倫理學方面的問題與事項,包括母親有權力拒絕而不受到任何歧視條款等。臍帶血也存在保密原則,即相關人員必須對父母親及嬰兒資料保密,避免干擾供者生活,給捐獻者及家人帶來不良影響。
1.4移植受者相關倫理問題受者是指接受allo-HSCT的患兒,由于兒童屬于未成年人,法律要求其一切決定應該由法定監護人做出,法定監護人一般是未成年人的父母。對受體主要需要遵循有利原則和知情同意原則[6]。
有利原則是指醫療行為的動機和結果均應有利于患者,主要包括以下基本內容:選用的診斷和治療手段在當時的醫學科學發展水平上看是最佳的手段,治療手段相對安全,不良反應小,患兒痛苦少,經濟耗費小。因此,針對不同疾病,移植醫生應該充分考慮患兒基礎疾病情況,包括allo-HSCT在內的各種治療方案利弊后再決定患兒是否應該接受allo-HSCT。
知情同意原則是任何醫療行為都必須遵循的倫理原則。對allo-HSCT受體,其法定監護人有權在充分了解可供選擇的醫療方案的利弊基礎上做出接受或拒絕移植的決定,移植醫生必須充分尊重其決定而不得歧視。
從廣義上來講,血液及造血干細胞屬于人體器官的一種,因此,allo-HSCT是一種異體器官移植。由于allo-HSCT涉及的醫學倫理相對肝腎等實體器官移植較少,故以往對allo-HSCT中所涉及的倫理問題多有忽略。隨著社會進步及醫學模式轉換,allo-HSCT中涉及的醫學倫理學越來越需要引起臨床醫生的重視,對于移植醫生的相關倫理學培訓也越來越重要。本院在積極開展臨床培訓教學的同時,也非常注重人文關懷和醫學倫理學的培養,取得了一定的效果。
醫學倫理學屬于醫學教育的重要組成部分,allo-HSCT醫生對醫學倫理學尤其是器官移植相對應的倫理知識有部分掌握和了解,本院針對這一特點,結合教科書中相關知識及臨床中涉及的重要問題進行系統介紹,注重理論聯系實際,加強基礎理論、基本知識、基本技能培訓,使移植醫生對allo-HSCT中涉及的倫理問題有更加深入的了解和掌握[7]。
教學中采用的方法主要是PBL教學法。PBL教學法即問題為導向的教學方法,以具體病例為先導,以問題為基礎,以接受培訓醫生為主體,以教師為導向的啟發式教育,以培養醫生能力為教學目標[8]。在收治需接受allo-HSCT患兒后,根據具體情況提出allo-HSCT中涉及的具體倫理學問題。例如,某例無關供者allo-HSCT中,主要涉及供、受者的倫理學問題有哪些,如何保證供者的知情同意權,如何實現供者資料保密,受者的知情同意權利由誰來接受,如何具體實行等。首先,醫生通過學習尋求答案,教師啟發并引導得出正確答案。其次,教師還需注意通過不斷地提問啟發,加強和醫生的互動。最后,經過培訓但缺乏醫學倫理學相關工作經驗的臨床醫生,剛開始接觸allo-HSCT工作時,一定要有具有相關經驗的上級醫生指導下開展工作,避免給患者帶來傷害。
總之,隨著中國社會的進步和醫學模式從傳統的生物醫學模式向生物-心理-社會醫學模式的轉換的過程,以醫學倫理學為代表的社會醫學重要性日益提高,注重醫學倫理學的教學已經成為allo-HSCT培訓的重點。本院根據實際工作中對醫學倫理學的需求,結合allo-HSCT的特點,通過PBL教學法等方式對allo-HSCT醫生進行醫學倫理學培訓,增加了醫生的學習熱情和責任感,為培養合格、全面的allo-HSCT醫生打下基礎。
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10.3969/j.issn.1009-5519.2016.10.057
C
1009-5519(2016)10-1576-03
(2016-02-22)