姑息照護研究進展

黎曉艷，童鶯歌，董明芬

?

·科研綜述·

姑息照護研究進展

黎曉艷，童鶯歌，董明芬

介紹了姑息照護的概念，從姑息照護服務對象、服務需求、服務模式、服務提供者、服務內容、服務的成本與效益、服務的意義7方面綜述了國內外姑息照護研究現狀，提出存在的問題包括付費機制不完善、姑息照護團隊不完善、病人及其家屬對姑息照護缺乏認知，以期為今后的姑息照護服務與研究工作提供借鑒。

姑息照護；癌癥；非惡性疾病；綜述

姑息照護是一種新型的照護，是對患有威脅生命疾病的病人提供積極、整體、全面的照護。通過有效控制病人的疼痛、軀體癥狀，處理心理、社會和精神等一系列問題，最大限度地提高病人及其家屬的生活質量。中國是老年人口大國，據推算，按照我國目前老年人口的增長速度，到2025年，60歲及以上的老年人口將達到2.8億人，占人口總數的18.4%；到21世紀中葉，老年人口將會上升到4億人左右，約占世界老年總人口的25%以上[1]。隨著老年人口的增多，惡性腫瘤和慢性病發病率及其所占死亡的比例逐年增加[1]。我國現有癌癥病人超過700萬人，每年新發病例200萬人左右，死亡人數達130萬人，每天至少有180萬人經歷癌痛的折磨[2]。在西方國家，當根治性治療不再有效時，接受姑息照護服務被看作是一項基本的人權[3]。我國早在《十一五護理事業發展規劃綱要》[4]中指出：要在“十二五”期間研究制定姑息治療和臨終關懷的護理規范和指南。因此，開展醫療機構姑息照護服務研究具有重大意義。為明確其研究方向，本研究將對姑息照護的服務對象、服務需求、服務模式、服務的提供者、服務內容、服務的成本效益、服務意義以及面臨的挑戰等方面進行綜述，以期為今后姑息照護研究提供借鑒與參考。

1 概念

1.1 姑息 姑息(palliative )一詞出現于16世紀40年代，最早是作為形容詞使用的，引自14世紀法語中的“palliatif”以及中世紀拉丁語中的“palliatus”；有記載的名詞含義出現于1724年，意味著一個斗笠或一種掩飾物[5]。“姑息”在牛津英文字典里的定義為：掩飾、緩和、安慰、減少痛苦，暫時給予緩解[6]。

1.2 姑息照護 姑息照護(palliative care)這一專業術語于1975年由加拿大醫生Balfour首次提出[7]。他在當時的背景下提出姑息照護這一概念的目的是力圖將之整合到加拿大的衛生保健系統。根據世界衛生組織(WHO)對姑息照護的最新定義[8]，姑息照護是指通過處理威脅生命的疾病相關問題，來提高病人及其家屬的生活質量。通過早期確認、準確評估來預防和減輕痛苦，控制疼痛和其他癥狀，解決心理、社會和精神等問題。其內涵包括：①減輕或緩解病人的疼痛和其他不適癥狀；②肯定生命，同時認為死亡是生命周期的一部分；③既不加速，也不延緩死亡；④為病人提供支持，盡可能提高其生活質量；⑤有一支多學科合作的姑息照護團隊滿足病人及其家屬的需求，如為喪親的病人家屬提供哀傷輔導；⑥在病人的病程早期提供姑息照護，聯合放療、化療等其他治療手段，同時開展調查，以此更好地了解和管理病人的并發癥。

2 國內外研究現狀

2.1 姑息照護服務對象 早期，姑息照護被認為具有臨終照護的意義，因此早期的姑息照護對象僅涉及生命最后48 h和晚期癌癥病人。經過近二三十年的發展，姑息照護的對象和適用范圍不斷擴展[9]。國內外姑息治療專家在實踐的基礎上，認為下列非惡性疾病病人應納入姑息照護的適用范圍[10-14]。①心力衰竭病人：按照紐約心臟協會(New York Heart Association,NYHA)對心功能的分級，心功能分級在3級以上的病人應優先考慮接受姑息照護；②慢性阻塞性肺疾病病人(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)：對于1秒用力呼吸容積(forced expiratory volume in one second,FEV1)小于預計值40%的病人，推薦此類病人接受姑息照護；③肝功能衰竭者：按照肝功能分級即Child 分級，肝功能損害程度在C級的病人應優先考慮接受姑息照護；④慢性腎衰竭病人：對尿肌酐清除率小于15 mL/min的病人應提倡給予提供姑息照護；⑤神經系統疾病病人：包括腦卒中、多發性硬化、運動神經元疾病、帕金森綜合征和阿爾茨海默癥等；⑥晚期艾滋病病人；⑦晚期糖尿病病人；⑧其他：如享廷頓舞蹈癥病人等。總之，姑息照護的服務對象是指所患疾病不能根治的兇險疾病、所有威脅生命或潛在威脅生命的慢性疾病[9]。

2.2 服務需求 據世界衛生組織預測，2020年全球癌癥病人將超過1500萬人，每年死于癌癥的病人有1 000萬人，病死率超過60%[15]。歐洲一項姑息照護需求的流行病評估顯示：在歐洲，每年有160萬癌癥病人遭受著疼痛，其中1/3的病人病情嚴重，需要綜合治療[16]。接受姑息照護服務的這些病人幾乎同時存在疼痛、呼吸困難、疲勞、厭食、便秘和失眠[17]。作為癌癥的4項基本處理(預防、早期診斷、根治治療和姑息照護)之一[18]，姑息照護的需求可見一斑。英國的一項調查表明，死于非惡性疾病中16.8%的病人需要至少與惡性腫瘤病人相同水平的姑息照護，非惡性疾病病人對于姑息照護的需求增長幅度高達79%[19]。日本的一項研究發現，近50%的日本普通居民希望在疾病終末期接受姑息照護服務[20]。在美國，每年需要姑息照護的老年人約占全國老年人的18%～23%[21]。在國內，傅靜等[22]根據英國GSF預后評價指標體系(the Gold Standards Frame：Prognostic Indicator Guidance)通過問卷調查法和訪談法來了解我國綜合醫院住院病人的姑息照護需求，研究表明36%的病人需要姑息照護服務；施永興等[23]在京、津、滬、汴4地抽樣調查了463例晚期癌癥病人，調查結果表明：被調查的病人中有73.2%的病人需要或很需要臨終關懷服務，而臨終關懷服務是姑息照護的一個有機組成部分，由此可知晚期癌癥病人的姑息照護需求很高。

2.3 服務模式 姑息照護模式多種多樣，各國根據實際情況進行了創新與實踐。根據服務的專業水平可分為專業姑息照護(specialist palliative care)和普通姑息照護(general palliative care)[24]。專業姑息照護是指由專業的姑息照護團隊(palliative care team,PCT)提供的服務。普通姑息照護是指由全科醫生、腫瘤專科醫生、社區護士等組成的初級衛生保健團隊提供的用以緩解病人癥狀和痛苦的服務[25-26]。根據服務的具體實現形式，姑息照護服務又可分為住院病人的姑息照護、日托姑息照護服務、居家姑息照護服務。我國內地姑息照護服務目前尚處于初步探索階段。我國國內姑息照護服務的服務模式分為3種：獨立的臨終關懷機構(如老年護理院和寧養院)、附屬于綜合醫院的姑息治療病房、家庭或社區的姑息照護服務機構[26]。

2.4 服務提供者 美國提供姑息服務的團隊成員主要有全科醫生、護士、臨床護理專家、藥劑師、營養師、病案管理者、心理治療師、志愿者、社會工作者等[27]；加拿大提供姑息照護服務的團隊成員主要有全科醫生、護士、心理治療師、臨床護理專家、音樂治療師和志愿者[27]；德國提供姑息照護服務的團隊成員主要有全科醫生、護士、心理咨詢師、理療師、牧師、社會工作者[28]；我國香港提供姑息照護服務的團隊成員主要包括醫生、護士、社會工作者、心理專家、職業治療師、牧師等[29]；因國內外體制及經濟發展水平的差異，國內的姑息照護團隊成員與美國的姑息照護團隊成員在人員構成上存在明顯差異，我國內地從事姑息照護的服務人員僅包括醫生、護士和專業心理咨詢師[29]。

2.5 服務內容 姑息照護主要包括緩解疼痛、控制癥狀、支持病人及家屬3項基本內容[30-31]。緩解病人的痛苦癥狀、定期和病人及其家屬交流，為之提供心理、社會等方面的支持是姑息照護的核心內容[32]。加拿大的姑息照護服務內容包括疼痛管理、為病人及家屬提供心理、社會、情感及精神支持，并在病人逝世后為病人家屬提供哀傷輔導[27]。根據美國2013年修訂的第3版姑息照護臨床實踐指南，美國的姑息照護服務內容包括姑息照護人員對姑息病人生理和心理癥狀的評估和處理，為姑息病人/家屬提供社會支持，為姑息病人提供靈性/宗教及文化支持，為姑息病人及家屬提供臨終關懷，解決為病人提供姑息照護服務中遇到的法律、倫理問題[33]。我國姑息照護服務內容主要有基礎護理、鎮痛治療、心理疏導、臨終關懷知識的宣傳和咨詢服務等[34]。

2.6 服務的成本與效益 發展姑息照護服務，使更多姑息病人生存質量得到提高，避免侵入性治療所帶來的痛苦和心靈折磨，這是毋庸置疑的。但應評估在成本一定的情況下更有成效和價值，目前，我國還缺乏對醫療機構開展姑息照護服務成本效益的分析。美國相關文獻顯示，醫療機構發展姑息照護服務可節約費用，產生效益。美國Lwein-Vaule Health Inc(VHI)研究發現：在病人生命最后1年時間里，姑息照護服務可為每名病人節約2 737美元，且節約10%的醫療費用；在最后半年里可節約10%～17%的醫療費用[35]。我國傅華教授曾指出，人一生的醫療費用約有40%是用于生命的最后1年[36]。如果姑息病人在醫療機構里能得到恰當的姑息照護服務，可以節約大量的醫療費用和資源。把這筆巨大的費用用于其他有治療前途的病人身上，能讓醫療資源得到更有效的分配和利用，從而使全社會受益。

2.7 服務的意義

2.7.1 姑息照護服務能緩解病人的焦慮、抑郁，提高病人的生活質量 《新英格蘭醫學雜志》刊登的一篇文章報道：為肺癌病人提供姑息照護，病人擁有更好的生活質量和心理狀態，比單純化療的病人生存時間更長[37]。李湘輝等[38]將420例癌癥病人隨機分為研究組和對照組各210例，對照組給予治療照護，研究組由姑息照護小組提供姑息照護，研究表明姑息照護可以有效提高癌癥病人的生活質量。陳鈺等[39]發現：為晚期惡性腫瘤病人提供姑息照護，能有效改善病人的焦慮、抑郁水平，從而使其有尊嚴、平靜地接受死亡。

2.7.2 姑息照護服務不僅能提高病人家屬的滿意度，還有助于緩解醫院床位的緊張，優化醫療資源配置 姑息照護的目標是滿足病人及其家屬生理、心理、社會、文化、宗教、倫理、法律等方面的需求，幫助家屬有效緩解失去親人的痛苦和悲傷。病人瀕死過程的管理是姑息照護的一個方面，研究表明：如果瀕死病人的生活質量得到保證，其親人的心理悲痛程度將會減輕，身心傷害將會減少。優質的姑息照護可減輕病人家屬由于失去親人所帶來的痛苦，降低家庭成員發生健康問題的可能性，進而提高病人家屬的滿意度[40]。2009年美國癌癥疼痛管理協會援引華爾街期刊在2004年發表的研究結果表明，姑息照護服務能有效降低三級醫院病人的住院率、縮短住院時間、降低病人急診就診率及急危重癥監護室(ICU)入院率。而且，在病人住院期間運用姑息照護模式與傳統姑息照護模式相比，整體費用消耗率降低了40%[41]。

3 存在問題及建議

3.1 付費機制不完善 政府對當前我國開展姑息照護服務在經濟政策方面的支持并沒有得到落實，醫療支付系統并不鼓勵醫療機構開展姑息照護服務。病人高額的醫療費用給病人的家庭帶來巨大經濟壓力是制約姑息照護服務發展的核心問題[42]。在我國進入老齡化、癌癥高發的社會背景下，政府及有關部門應把姑息照護事業提高到維護病人生命尊嚴、減輕家庭和社會負擔有利于構建和諧社會的高度上去重視和發展。政府部門應逐步完善醫療保險制度，加強對姑息病人的社會關懷，建立和完善社會保障體系，建議根據姑息病人對于醫療的特殊需求性，把姑息照護服務納入社會基本醫療保險范圍內。從政策引導、制度建設及相關法律法規制定上健全姑息照護事業發展的保障制度，促進我國姑息照護事業的持續發展。

3.2 姑息照護團隊不完善 相互信任、有效溝通和協作、克服衛生服務的分散性是多學科團隊的重要特點[43]。對于姑息照護服務而言，姑息照護團隊是指有一支多學科組成的團隊成員為身患不可治愈的疾病病人以及病人家屬提供積極、整體、全面的照護。由于國內外體制、經濟發展水平的差異，我國的姑息照護團隊在人員構成上明顯次于國外的姑息照護團隊[28]，使得姑息照護應具備的許多服務內容，如宗教關懷和死亡教育及其他與照護密切相關的領域，由于缺乏這些領域專業人員的參與，導致國內的姑息照護服務內容不能滿足姑息照護服務需求，影響姑息照護水平。因此，政府要加大政策上的支持力度和宣傳力度，同時鼓勵多種形式的投資和捐贈，為國內專業的姑息照護服務團隊構建和姑息照護事業的發展給予政策和經濟上的保障。

3.3 病人及其家屬對姑息照護認知不全，抱有錯誤的觀念 我國病人家屬對姑息照護認知不全，傳統的“百善孝為先”的孝道觀深深植入了人們的價值觀，使得病人家屬從心理和情感上排斥姑息照護服務[44]。病人家屬認為如果不為治愈性希望很小的親人爭取積極的治療機會，這樣會違背孝道，顯得自己對親人沒有感情，缺乏人性。使得自己在親朋好友面前沒有面子，抬不起頭，會受到道德的譴責。中國自古素有“人命至重，有貴千金”及“重生、貴生”的傳統理念，加之病人家庭觀念很強，在面臨重大疾病時往往想到是人倫未盡的職責，以及自己放棄治療過早地離世會給親人帶來更大的痛苦和傷害[45]。因此，大部分病人及家屬對于惡性腫瘤和預后不良的惡性疾病仍然抱有很高的治愈希望，在住院的過程中仍然是千方百計地接受侵入性治療(如接受手術、放射治療、化學治療、氣管切開、血液透析和輸血以及使用呼吸機等)，即使效果甚微，冒著生命的危險也在所不惜[45]。這些侵入性醫療干預反而增加了病人及其家屬精神心理上的痛苦及軀體的痛苦，有的甚至縮短了病人的生命，加速病人死亡的速度，增加醫療經費開支。因此，要扭轉病人及其家屬非科學和非理性的就醫觀，可以借助網絡、報紙、電視、雜志、公益廣告等媒體的大力宣傳，引導病人和家屬理解和接受姑息照護的理念，更新傳統的死亡觀念，樹立正確的價值觀。

[1] 藺曉賢.21 世紀中國臨終關懷事業展望[J].浙江中醫學院學報，2001，25(6)：73-74.

[2] 李金祥，蔣建軍，鄧春美，等.姑息醫學——姑息關懷：是什么? 為什么和為誰提供? 何時提供?[J].中國醫刊，2005，40(4)：21-25.

[3] Brennan F.Palliative care as an international human right[J].Journal of Pain & Symptom Management，2007，33(5)：494-499.

[4] 衛生部.中國護理事業發展規劃綱要(2011—2015 年)[S].2011-12-31.

[5] 李小梅，劉端祺.現代姑息醫學內涵在實踐中的演化[J].醫學與哲學：臨床決策論壇版，2011，32(2)：7-9.

[6] Hughes R，Aspinal F,Addington-Hall JM,etal.It just didn’t work：the realities of quality assessment in the English healthcare context[J].J Nurs Stud，2004,41(7)：705-712.

[7] Serra-Prat M，Nabal M，Santacruz V,etal.Validation of the Spanish version of the Palliative Care Outcome Scale[J].Med Clin,2004,123(11)：406-412.

[8] World Health Organization.Definition of palliative care[EB/OL].(2008-05-05)[2011-12-10].http：//www.who.int/cancer/palliative/definition/n/.

[9] 戴紅霞，殷磊.姑息護理——新型的護理方式[J].護士進修雜志，2002，17(2)：103-105.

[10] Rosenwax LK，McNamara B，Blackmore AM，etal.Estimating the size of a potential palliative care population[J].Palliative Medicine，2005，19(7)：556-562.

[11] Shah S，Blanchard M，Tookman A，etal.Estimating needs in life threatening illness：a feasibility study to assess the views of patients and doctors[J].Palliative Medicine，2006，20(3)：205-210.

[12] 張立穎，李亞潔，周宏珍.非惡性病病人的姑息護理[J].護理研究，2007，21(2A)：293-295.

[13] Feyer P，Kleeberg UR，Steingr?ber M，etal.Frequency of side effects in outpatient cancer care and their influence on patient satisfaction-a prospective survey using the PASQOC?questionnaire[J].Supportive Care in Cancer，2008，16(6)：567-575.

[14] Smyth T，Smyth D.How to manage diabetes in advanced terminal illnesses[J].Nursing Times，2004，101(17)：30-32.

[15] Higginson IJ，Costantini M.Dying with cancer，living well with advanced cancer[J].European Journal of Cancer，2008，44(10)：1414-1424.

[16] Tsai JS，Wu CH，Chiu TY，etal.Symptom patterns of advanced cancer patients in a palliative care unit[J].Palliative Medicine，2006，20(6)：617-622.

[17] Solano JP，Gomes B，Higginson IJ.A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer，AIDS，heart disease，chronic obstructive pulmonary disease and renal disease[J].Journal of Pain and Symptom Management，2006，31(1)：58-69.

[18] 孫燕.內科腫瘤學[M].北京：人民衛生出版社，2001：343.

[19] Addington-Hall J，Fakhoury W，McCarthy M.Specialist palliative care in nonmalignant disease[J].Palliative Medicine，1998，12(6)：417-427.

[20] Nordly M，Benthien KS，Von Der Maase H，etal.The DOMUS study protocol：a randomized clinical trial of accelerated transition from oncological treatment to specialized palliative care at home[J].BMC Palliative Care，2014，13(1)：44.

[21] 黃晶.上海市社區腫瘤姑息照護全科團隊人員組成和功能研究[D].上海：第二軍醫大學，2008：4.

[22] 傅靜，王益平，李德華.兩家綜合性醫院住院病人姑息照護需求的調查[J].瀘州醫學院學報，2013，36(4)：396-398.

[23] 施永興，王光榮.中國城市臨終關懷服務現狀與政策研究[M].上海：上海科技教育出版社，2010：46.

[24] Australia PC.A guide to palliative care service development：a population based approach，2005[M].Deakin West：Palliative Care Australia，2010：1.

[25] Gysels M，Higginson IJ，Rajasekaran M，etal.Improving supportive and palliative care for adults with cancer[D].Research Evidence Manual.London，England：National Institute of Clinical Excellence，2004：30.

[26] Palliative Care Australia.A guide to palliative care service development：a population based approach[J].Australian Journal of Drinary Health,2005，1.

[27] 黃晶，袁長蓉，徐燕.美國與加拿大姑息護理團隊的構成與功能[J].護理研究，2007，21(3A)：569-571.

[28] 姜金霞，彭幼清，閆小麗.德國 Charite 大學醫院姑息護理團隊的構成與功能[J].中國實用護理雜志，2012，28(15)：93-94.

[29] 閆敏.上海市晚期癌患者姑息照護質量評估及其影響因素的研究[D].上海：第二軍醫大學，2013：51-54.

[30] Lugton J，McIntyre R.Palliative care：the nursing role[M].[s.l.].Elsevier Health Sciences，2005:30-31.

[31] 鄒敏，徐燕，袁長蓉.護理新模式——姑息護理[J].護理研究，2006，20(6B)：1513-1514.

[32] O’Neill B，Fallon M.ABC of palliative care：principles of palliative care and pain control[J].British Medical Journal，1997，315(7111)：801.

[33] National Consensus Project for Quality Palliative Care.Clinical practice guidelines for quality palliative care[M/OL].[2014-04-01].Pittsburgh，PA：National Consensus Project for Quality Palliative Care.2014：14-37.http：//www.national consensus project.org/NCP_Clinical_Practice_Guidelines_3rd_Edition.pdf.

[34] 劉瑛，袁長蓉，沈鋒平，等.社區護士在姑息照護中的角色和服務內容研究進展[J].護理研究，2007，21(10A)：2551-2553.

[35] Radulovic JW，Person JL.Trends in hospice and palliative care in the United States and Kansas[J].The Kansas Nurse，2004，79(9)：7-9.

[36] 顧競春，施永興.臨終關懷的研究和發展現狀[J].世界腫瘤雜志，2004，3(2)：207-210.

[37] 李小梅，劉端祺.現代姑息醫學內涵在實踐中的演化[J].醫學與哲學,2011，32(2)：7-9.

[38] 李湘輝，賴世偉，成沛玉，等.姑息護理對住院癌癥患者生活質量的影響[J].護理實踐與研究，2011，8(13)：4-6.

[39] 陳鈺，陳秀玲，黃小飛.姑息護理在晚期惡性腫瘤患者護理中的應用效果觀察[J].中國鄉村醫藥，2011，18(3)：71-72.

[40] Sally M，Davies PD，Allyson L.Introducing an integrated care pathway for the last days of life.[J].Palliative Medicine，2005，19(1)：33-39.

[41] Smith TJ，Brian JC.Cost and non-clinical outcomes of palliative care[J].Journal of Pain & Symptom Management，2009，38(1)：32-44.

[42] Ross MM，Dunning J，Edwards N.Palliative care in China：facilitating the process of development[J].Journal of Palliative Care，2001，17(4)：281.

[43] Angela G，Miller KP.Championing truly collaborative team-based care[J].Annals of Internal Medicine，2013，159(9)：642-643.

[44] 李金祥，陳慧平，黃蘭，等.我國姑息醫學的現狀與發展[J].實用疼痛學雜志，2014，10(5)：386-389.

[45] 沈曉如，董佩芳，李慧文，等.住院老年患者死亡觀及影響因素的調查分析[J].中華護理雜志，2004，39(8)：568-570.

(本文編輯范秋霞)

Research progress on palliative care

Li Xiaoyan,Tong Yingge,Dong Mingfen

(Medicine School of Hangzhou Normal University,Zhejiang 310036 China)

It introduced the concept of palliative care and reviewed its status quo from 7 aspects of service object,service requirements,service model,service provider,service content,service cost and benefit,significance of service at home and abroad.It also put forward the problems including the not perfect payment mechanism not perfect palliative care team，patients and their families lacked awareness of palliative care.The purpose of the study was to provide

for the future research of palliative care services.

palliative care；cancer；non malignant disease；review

浙江省社會科學界聯合會研究課題，編號：2015B006。

黎曉艷，護師，碩士研究生在讀，單位：310036，杭州師范大學醫學院；童鶯歌(通訊作者)單位：310036，杭州師范大學醫學院；董明芬單位：315040，鄞州人民醫院。

R48

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.001

1009-6493(2016)11B-3969-04

2016-04-04；

2016-10-17)

引用信息 黎曉艷，童鶯歌，董明芬.姑息照護研究進展[J].護理研究,2016,30(11B):3969-3972.