齊蒙蒙,李澤楷
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病人及其家屬賦能相關測評工具的開發及應用現狀
齊蒙蒙,李澤楷
摘要:綜述了常見的病人及其家屬賦能相關測評工具,如糖尿病賦能量表、精神心理病人賦能量表、患病兒童的家屬賦能量表、腦損傷病人家屬賦能問卷、老年病人賦能量表的構成、信效度測試情況,并對其應用進行分析,提出未來可以開展更多相關的研究以闡明和描述賦能的理論基礎和操作性定義,不斷開發新的賦能測評工具,修訂現有工具。
關鍵詞:病人;家屬;賦能;測評工具;應用
賦能(empowerment)在病人及其家屬的自我管理和健康促進中占有重要地位,是醫學健康領域中的重要概念。獲得賦能后的個體有足夠的知識以做出合理的決定,有足夠的控制力,能充分利用資源實施其決定,并以經驗評價自身的決定是否有效[1]。由于賦能的復雜性、多樣性和動態性,對賦能的定義和測量相對困難[2]。自20世紀以來,國內外研究者基于文獻回顧、小組討論、專家咨詢和現場調研等多種方法,編制了適用于不同人群的測量工具,并不斷地對工具進行修訂和校正。現將病人及其家屬賦能相關測評工具研究綜述如下,以期幫助臨床醫護工作者更好地了解病人及其家屬的賦能現狀,從而更好地對病人及其家屬進行個體化的管理、干預,促進其身心健康,提高其生活質量。
1賦能的定義
賦能起源于20世紀60年代末至70年代初的“自助”及“政治覺察”運動,強調在受壓抑的社區中及活躍分子間提高其政治意識[1]。1991年,Gibson定義賦能為一個社會性的過程,是識別、促進及提高人們應付需要及解決本身問題的能力,并且動員所需的資源,使人們自覺地控制其生活[3]。有學者認為,賦能是過程和結果的綜合體:作為過程,是識別、促進、提高人們利用資源解決自身問題的能力,以達到滿足自我需要、實現自我控制的過程;作為結果,是指個體被賦予能力或力量的一種結局[4]。世界衛生組織定義賦能為“人們獲得自己控制、決定及行動去影響自己健康的過程”,并強調建立個人潛能[5]。即廣義地說,賦能是一個“使能夠”的過程,通過這個過程,個體或群體獲得控制其生活及環境的能力、能量和自信[1]。
2常見的賦能測評工具
由于賦能具有對象及環境的特異性,因此編制的測量工具均反映特定的對象及其特定的環境,存在不同的適用條件及地域差異等。
2.1糖尿病賦能量表(The Diabetes Empowerment Scale,DES)
2.1.1量表特征DES由美國Anderson等[6-7]研究者于1995年開發并在2000年進行修訂,用于糖尿病病人社會心理學自我效能的測量。該量表已經過多次信度、效度的檢驗,并被簡化、翻譯為多個語言版本[8-15],也是目前應用最為廣泛的評估工具[16-18]。該量表由3個維度、28個條目組成,即管理糖尿病的心理方面(9個條目)、評估不足及做出改變(9個條目)、設定并達到目標(10個條目)。各條目按Likert 5分制計分,從1分~5分分別表示非常不同意、不同意、中立、同意和非常同意,相應條目得分相加再除以條目數即為各維度得分,所有條目得分相加再除以總條目數即為總體賦能得分,得分越高,賦能越高。量表自研制以來,分別被研究者引入中國、瑞典、冰島、伊朗等國家,并進行了信度和效度的檢驗。
2.1.2信度和效度DES量表總的Cronbach’s α系數為0.96,各維度的Cronbach’s α系數為0.81~0.93;重測信度系數0.75;與糖化血紅蛋白值的校標效度為-0.17(P=0.03)[7]。Ann等研究者應用該量表對102例社區2型糖尿病人群進行測量,Cronbach’s α信度系數為0.93,與中國版一般自我效能感量表(C-GES10)的Pearson’sr值為0.63(P=0.001)[19]。中國香港版糖尿病賦能量表(the Chinese Version of the Diabetes Empowerment Scale,C-DES-20)的Cronbach’s α信度系數為0.86,各維度的Cronbach’s α信度系數為0.76~0.89;重測信度系數為0.75;內容效度為0.73~0.83;校標關聯效度分別為0.95和0.93[9]。瑞典版糖尿病賦能量表(SWE-DES-23)總的Cronbach’s α信度系數為0.91,各維度Cronbach’s α信度系數為0.68~0.91[10]。冰島版糖尿病賦能量表的Cronbach’s α信度系數為0.84,各維度Cronbach’s α信度系數為0.63~0.79,但由于樣本量偏小,未進行重測信度和因子分析的檢驗[11]。中國簡化版糖尿病賦能量表(DES-SF)的Cronbach’s α信度系數為0.848,重測信度系數為0.817;各條目內容效度為0.5~1,與一般自我效能量表的會聚效度為0.556(P<0.01)[14]。中國大陸版糖尿病賦能教育量表(China Mainland-Diabetes Empowerment Scale,CM-DES)的Cronbach’s α信度系數為0.90,各維度Cronbach’s α信度系數為0.88~0.96,重測信度系數為0.94[15]。伊朗版糖尿病賦能量表(the Iranian version of Diabetes Empowerment Scale,IR-DES-28)總的Cronbach’s α信度系數為0.89,各維度Cronbach’s α信度系數為0.50~0.80,重測信度系數為0.74(P<0.01);與糖化血紅蛋白值的Pearson’sr值為0.36(P<0.01);同時效度相關系數分別為-0.21和0.42(P<0.01)[12]。
2.1.3應用Janeth等[10]研究者應用SWE-DES-23對195例病人進行測評,量表得分為(3.68±0.53)分,相關性分析提示自評健康狀況越好、疾病負擔越低,賦能得分越高;血糖控制與賦能呈弱相關關系,與Ann的研究結果[19]一致。國內胡貝貝[14]應用中文版DES-SF對141例糖尿病病人進行調查,量表得分為(3.91±0.66)分,總分處于低、中、高水平的分別占18.4%、62.4%、19.1%,回歸分析顯示自我效能評分越高、對社會支持的利用度越高、教育水平越高,病人的授權評分越高。靳英輝[15]應用CM-DES對納入賦能教育的兩組病人進行了3次隨訪調查,結果顯示:CM-DES得分與糖化血紅蛋白值呈負相關(r=-0.51,P=0.00);控制疾病的態度越積極(r=0.68,P=0.00)、文化程度越高(r=0.28,P=0.03),CM-DES得分越高;CM-DES得分與病史、年齡、家庭經濟收入、家庭照顧情況沒有明顯的相關性;賦能教育相對于傳統的依從式教育明顯地降低了病人空腹血糖(P=0.00)和餐后兩小時血糖(P=0.00),提高了CM-DES得分、自我效能水平得分、自測血糖率;但在隨訪期間并未發現生存質量的變化(P=0.94)。證明CM-DES可以作為有效的測評工具應用于賦能教育中。
2.2精神心理病人賦能量表
2.2.1量表特征精神心理賦能量表由美國Rogers等[20]研究者開發,用于評價個體的賦能現狀,量表由5個維度、28個條目組成,各條目按Likert 4分制計分。
2.2.2信度和效度量表的Cronbach’s α信度系數為0.86[20]。Wowra等[21]的研究顯示該量表Cronbach’s α信度系數為0.85,各維度Cronbach’s α信度系數為0.55~0.91。因子分析結果與Rogers的研究結果[20]一致,證實了該量表具備較高的信效度。葡萄牙版賦能量表的Cronbach’s α信度系數為0.79,與個體恢復和疾病癥狀的Pearson’sr值分別為0.71和-0.22;因子分析結果與原版賦能量表相似[22]。
2.2.3應用Rogers等[20]對271例心理健康服務系統中的病人進行調查,結果顯示:條目平均分為(2.94±0.32)分,處于中等以上賦能水平;相關性分析顯示賦能與生活質量(r=0.36,P<0.001)、社會支持(r=0.17,P=0.002)、自尊(r=0.51,P<0.001)、月收入(r=0.36,P<0.001)和積極參與社區活動成正相關關系,與正規的心理衛生服務的使用呈負相關關系(r=-0.14,P=0.02),但與其他人口學資料如性別、年齡、種族、婚姻狀態、教育程度、是否工作、住院次數無關。1997年,Wowra等[21]研究者采用該量表對該州公共精神心理服務數據庫中隨機抽取的2 000例門診病人采用郵遞的方式開展調查,回收有效問卷283份,回收率16.5%,量表得分為(2.74±0.34)分,略低于Rogers等[20]的(2.94±0.32)分。在Tsay等[23]的賦能干預項目中,運用該量表測量病人干預前后的賦能水平,結果顯示:相比對照組,干預組病人在賦能得分(P<0.001)、自護自我效能水平(P=0.002)和緩解抑郁(P=0.03)方面均有明顯提升。
2.3患病兒童家屬的賦能量表
2.3.1量表特征家屬賦能量表(the Family Empowerment Scale,FES)由美國波特蘭州立大學Koren等[24]研究者研制,用于評估患有情感缺陷或障礙的兒童的家庭賦能現狀,由4個維度、34個條目組成,包括家庭、服務體系及社區/政策3個層級。量表條目采用Likert 5分制計分,從1分~5分表示非常不同意到非常同意。心理賦能量表(the Psychological Empowerment Scale,PES)是Akey等[25]研究者基于Zimmerman’s 的心理賦能理論研制的,用于評價殘疾兒童父母的心理賦能狀況,由4個維度,即知識、正式參與、非正式參與和技能組成,每個維度8個條目,共32個條目。
2.3.2信度和效度FES各維度Cronbach’s α信度系數為0.87~0.88,重測信度系數為0.77~0.85,專家的內容效度系數為0.77[24]。另有研究得出該量表各維度Cronbach’s α信度系數為0.78~0.89,折半信度系數為0.93;KMO值為0.91,因子分析結果與原版FES相似,累積方差貢獻率為52.5%,表明該量表有較好的信效度,可以作為患病兒童或青少年主要照顧者賦能的測量工具[26]。芬蘭版家屬賦能量表的Cronbach’s α信度系數為0.82~0.96,驗證性因子分析結果同原量表一致[27]。
2.3.3應用VanNess-Kndls等[28]應用該量表對使用過急診服務且需要社區治療小組服務的兒童或青少年的100名主要照顧者進行調查,以期對社區精神衛生服務機構發起的多層級危機干預計劃項目進行評估,相關性分析結果表明賦能得分與兒童自身存在的問題、獲得服務機構的支持及對機構的服務滿意度相關;另外,治療師對于照顧者的賦能看法與照顧者自評狀況存在差異,提示對主要照顧者賦能的測量需要結合實際行為的觀察。Akey等[25]應用心理賦能量表對293名殘疾兒童父母的調查顯示:量表得分為(3.64±0.59)分,各維度Cronbach’s α信度系數為0.90~0.97,校標關聯效度為0.74;通過對賦能得分排名前后25%的研究對象的比較發現,兩組在社會支持、參與正式組織的數量、服務利用度和知識方面差異均有統計學意義(P<0.001)。通過實證研究證明了PES是信效度較好的心理賦能測量工具。
2.4腦損傷病人家屬賦能問卷
2.4.1量表特征家屬賦能問卷(the Family Empowerment Questionnaire,FEQ)由香港研究者Man[29]開發,用于評價腦損傷病人照顧者對于賦能的各種表現形式重要性的認知,以期幫助其重新獲得對疾病知識、環境和生活的掌控權。問卷由4個維度、52個條目組成,即效能(21個條目)、知識(12個條目)、支持(12個條目)和激勵(7個條目)。在前期研究的基礎上,Man[30]開發了腦損傷病人自評賦能問卷(the Empowerment Questionnaire,EQ)包括4個維度、42個條目,即支持(13個條目)、技能(14個條目)、激勵(9個條目)和知識(6個條目)。照顧者賦能量表(the Caregiver Empowerment Scale,CES)由Degeneffe等[31]研究者開發,用于評估非急性期腦損傷病人的家庭照顧者的賦能現狀,由4個維度、30個條目組成,即政策性自我效能(2個條目)、社區性自我效能(5個條目)、照顧性自我效能(7個條目)和個人自我效能(16個條目)組成,條目采用Likert 5分制計分。
2.4.2信度和效度FEQ問卷總Cronbach’s α信度系數為0.96,各維度Cronbach’s α信度系數0.76~0.93;內容效度系數為0.87[29]。EQ問卷的Cronbach’s α信度系數為0.96,各維度Cronbach’s α信度系數為0.76~0.93;內容效度系數0.87;肯德爾和諧系數為0.87[30]。CES量表Cronbach’s α信度系數為0.76~0.92;與幸福感量表(SWBI)相關性有統計學意義,提示該量表區分效度較好[31]。
2.4.3應用Man等[32]應用該問卷調查65名包括護士、物理治療師、作業治療師及語言治療師在內的康復專業人員,比較其與照顧者自評賦能的差異情況,結果顯示:專業人員和照顧者在賦能問卷的每個維度上得分大多存在差異,僅在知識維度達成了共識;相比之下,在對賦能的需求上,專業人員的感知強于照顧者自身的感知,如照顧者明確表示自身的問題不重要,而專業人員則認為照顧者的自身管理及健康狀態和照顧病人同等重要;專業人員更擔心照顧者自身的情感表達及應對策略。兩者的差異需引起重視,提示醫務工作者在制定病人治療康復計劃時應做好溝通和解釋,并通過分享更多康復的信息,引導照顧者共同參與治療康復計劃的制定。該問卷可以幫助醫務工作者更好地了解腦損傷的賦能情況,從而有利于制定更合適的康復計劃,促進康復。
2.5老年病人賦能量表病人賦能量表(the Patient Empowerment Scale,PES)由Faulkner[33]開發,用于測量醫院環境下照護老年病人的人員的賦能與失能行為,由2個維度、40個條目組成,各條目選項以0分~2分表示從不、偶爾和有時,賦能維度總分0分~40分,失能維度總分0分~-40分之間,量表總分值在-40分~+40分之間。量表各維度的Cronbach’s α信度系數分別為0.75~0.87和0.65~0.88。運用該量表調查5所醫院不同病區的102例老年住院病人,結果顯示:量表均數為24.73分,但不同病區間的得分存在差異,手術區為31.62分、藥物區為23.85分~26.66分,而老年康復護理中心僅為15.70分,提示老年康復護理中心的病人更依賴醫務人員。進一步分析發現賦能得分與病人年齡和自理能力、病區護患比、病區護士資質存在很強的相關性。該量表的優點在于以病人親身經歷過的護理來觀察醫院環境下護理行為中賦能與失能的發生,有效地避免了護理人員觀察反應的偏倚,消除了護患之間視聽的交互作用。由于賦能的測量受文化背景的影響較大,研究者在使用過程中需要注意測量工具的文化適用性。
3小結與展望
隨著生物心理社會醫學模式的轉變,對病人及其照顧者的關注度日益增加,更多的研究者將賦能引入到醫學領域中,促進了相關量表的研制和發展,如在糖尿病病人[6]、精神心理疾病病人[20]、腦損傷病人及其家屬[29]等領域的測量工具。但目前的賦能測評工具多針對特定對象,且以量性和自評方式為主;內容多強調實用性和實質性;大多與自我效能、自我管理等相關聯,由此產生賦能的不同操作性定義,使得開發的測量工具之間難以進行比較和綜合[34]。提高賦能理論的清晰度,運用信度和效度良好的工具才能夠構建更成熟的賦能概念,未來可以開展更多相關的研究以闡明和描述賦能的理論基礎和操作性定義,不斷開發新的賦能測評工具,修訂現有工具。
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(本文編輯李亞琴)
Status quo of development and application of empowerment related evaluation tools for patients and their families
Qi Mengmeng,Li Zekai
(Medical College of Jinan University,Guangdong 510632 China)
作者簡介齊蒙蒙,碩士研究生在讀,單位:510632,暨南大學醫學院(護理學系),暨南大學第一臨床醫學院;李澤楷(通訊作者)單位:510632,暨南大學醫學院。
中圖分類號:R197.323
文獻標識碼:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.19.005
文章編號:1009-6493(2016)07A-2318-04
(收稿日期:2015-06-30;修回日期:2016-06-13)