汪招霞,劉勤為,羅貝貝,陳京軍
(1.華中師范大學 a.青少年網絡心理與行為教育部重點實驗室,b.心理學院,湖北 武漢 430079;2.海豚傳媒股份有限公司,湖北 武漢 430070;3.湖南科技大學 a.學工處心理健康教育中心,b.教育學院,湖南 湘潭 411201)
兒童自閉癥對家庭關系的影響
汪招霞1a,b,劉勤為2,羅貝貝3a,陳京軍3b
(1.華中師范大學 a.青少年網絡心理與行為教育部重點實驗室,b.心理學院,湖北 武漢 430079;2.海豚傳媒股份有限公司,湖北 武漢 430070;3.湖南科技大學 a.學工處心理健康教育中心,b.教育學院,湖南 湘潭 411201)
自閉癥是一種廣泛性發育障礙,臨床表現為社交功能和溝通能力受損并存在刻板的行為和動作。兒童自閉癥會加重家庭的經濟壓力和精神負擔,并易導致家庭的不穩定、不和諧,對整個家庭體系中的夫妻關系、兄弟姐妹關系、親子關系都會存在消極和積極兩方面影響。
兒童自閉癥;家庭關系;夫妻關系;兄弟姐妹;親子關系
自閉癥(autism)是伴有異常行為特征的廣泛性發育障礙(Pervasive Developmental Disorders, PDD),具有終身性和固定性。其主要特征包括社會交往和溝通能力有質的缺陷,重復刻板有限的行為、興趣和活動。自閉癥的研究最早可以追溯到20世紀40年代,1943年美國Leo Kanner發表了第一篇自閉癥研究論文《情感交流的自閉性障礙》,自此開始了對自閉癥的研究[1]。由于自閉癥的終身性及固定性,給自閉癥患者的家庭帶來了巨大的影響。大部分的自閉癥患者由于認知或者適應性缺陷而無法獨立生活,需要他們的父母和家庭的終身的幫助。而家庭中有自閉癥的兒童對整個家庭系統中各個子系統也存在不同的影響,如自閉癥兒童父母間的夫妻關系、自閉癥兒童與正常發展的兄弟姐妹之間的關系以及自閉癥兒童與父母的關系,而這些關系又會進一步影響自閉癥兒童的發展以及整個家庭關系的和諧。
根據美國精神疾病分類診斷標準(DSM-IV)的描述,兒童自閉癥的臨床表現為社會交往障礙、語言障礙和重復刻板行為、興趣和活動,同時伴有智力異常、感知覺異常、興趣單調、多動和注意力分散、癲癇、自傷他傷行為及情緒方面等特征。正因如此,他們不能和周圍的社會群體建立正常的關系,缺乏交流溝通的興趣和動機,對周圍的人和事表現冷漠,也就限制了與家庭成員關系的正常發展。
目前,隨著社會生活環境的改變,兒童自閉癥的發病率逐年上升,其對家庭關系的影響也越發受到人們的重視。我國目前也約有150萬自閉癥患兒,越來越多的自閉癥患兒為家庭帶來沉重的負擔,也影響著家庭關系的穩定與和諧[2]。
2.1 兒童自閉癥對兒童父母的夫妻關系的影響
許多研究把夫妻關系作為整個家庭關系的核心,夫妻關系的好壞對整個家庭系統的和諧穩定起到了最重要的作用。父母作為自閉癥兒童最主要的照顧者,其與患兒相處的時間最多,了解最深。相對應的,自閉癥兒童對父母所產生的影響在整個家庭系統中也是最深刻和最明顯。而父母之間的相互關系即夫妻關系又是最易受患兒影響的一個方面。
自閉癥兒童對父母夫妻關系的影響以消極影響為主,但也存在積極的影響。消極方面主要體現在父母的婚姻幸福感以及婚姻的維持情況上。大多自閉癥兒童父母的婚姻幸福感均低于正常發展兒童的父母,即使報告婚姻狀況良好的夫妻也會存在夫妻關系緊張的時期[3]。Myers等人(2009)就自閉癥兒童父母的夫妻關系的調查研究發現,有15%的夫妻報告他們正處于緊張的關系中。就整個自閉癥父母總體而言,婚姻滿意度處于一個下降的狀態。
兒童自閉癥對父母夫妻關系影響最顯著的一個方面是離婚率的增加。大眾媒體報道自閉癥父母的離婚率高達80%,雖然實證研究顯示這一說法過于夸大,但是兒童自閉癥確實對父母的離婚率產生了影響。一般而言,有自閉癥兒童家庭父母的離婚率顯著高于正常兒童家庭。
自閉癥兒童對父母夫妻關系的積極影響主要表現為增加夫妻親密度的可能性。雖然養育自閉癥兒童對夫妻雙方都是一種挑戰,但是在經歷了最初的不適應后,夫妻間可能會發展出一種新的更有效的交流方式,通過共同處理患兒在治療在成長過程中面臨的各種挑戰,使夫妻之間得以建立更緊密的聯結[4]。
兒童自閉癥通過多種方式影響夫妻關系:首先,由于兒童患有自閉癥而帶來的相應的需求會挑戰夫妻原有的資源以及其運作的模式。兒童患上自閉癥這一事件成為其家庭整個生活的分水嶺,自閉癥患兒的父母傾盡所有也許都不能滿足自閉癥所帶來的各方面的需求,從而引發各種問題和矛盾;其次,兒童自閉癥帶來了夫妻雙方的緊張情緒。照料自閉癥患兒耗費了父母大量的精力和時間,限制了他們的社會交往和休閑活動,也減少了夫妻二人獨處的時間,也就減少了夫妻間的情感交流,影響其關系的親密度。并且對自閉癥的特殊的養育要求使得父母沒法向其他人尋求意見,他們只有夫妻二人彼此可以依靠,這種強烈的捆綁式的身體和情感的需求使雙方都無力承擔;再次,夫妻中的角色變化。養育一個患有自閉癥的兒童,一般需要父母中其中一個辭職照顧孩子,另一個也就需要工作更多,雙方的責任都變得比以前更重,可能導致不滿和沖突,進而導致夫妻關系的惡化。當這些消極因素的力量達到最緊張的時候,夫妻關系也就到了破裂的邊緣。
2.2 兒童自閉癥對兒童與兄弟姐妹之間關系的影響
自閉癥患兒的兄弟姐妹比其他正常發展兒童的兄弟姐妹所承受的壓力更大,自閉癥兒童影響父母對待孩子的態度,從而影響正常兒童與自閉癥患兒之前的關系,以及正常兒童在家庭中的適應和調節。
Moss等人的研究表明,相對于正常家庭的兒童而言,自閉癥家庭中的正常兒童有更多的情緒方面的問題,并存在一定程度的適應性問題,同時親社會行為也更少,由于自閉癥兒童社交能力的缺陷,自閉癥患兒的正常發展的手足的親社會行為和自我培養的行為比一般兒童要低[5]。雖然大部分正常發展的兒童報告了與其自閉癥手足之間有良好的關系,但這種最初的親密關系會隨著時間流逝而變差。在自閉癥兒童年幼時,正常發展的兒童與自閉癥患兒的關系比年長時要更親近。且父母不太關心自閉癥患兒與其兄弟姐妹的關系,他們常把注意力放在自閉癥患兒身上。這也進一步促使自閉癥患兒與正常發展兒童之間的關系隨著兒童的成長由親密轉為平淡。
兒童自閉癥對其兄弟姐妹之間的關系也存在積極的一面。由于正常發展兒童不會與有發展障礙的自閉癥兒童競爭,所以自閉癥兒童對正常發展的手足有更多的敬佩,更少的爭吵與競爭。此外,有些自閉癥兒童家庭中的正常兒童通過當自閉癥兒童的老師或者充當其社會交往的中間人而有某種程度的受益,如語言能力的發展、更有耐心、對社會上的殘疾人有更多的同情心。
兒童自閉癥主要通過三個方面影響其與家庭中正常發展兒童的關系:一是由于自閉癥兒童存在認知及發展障礙,需要照顧者給予更多的關心和照顧。這樣就使得自閉癥家庭中正常發展兒童獲得的父母關注就會相對減少。對正常發展兒童的健康成長造成一定的影響;二是自閉癥患兒語言交流能力的缺陷,以及有限的社會交往能力,會影響自閉癥兒童與正常發展的兄弟姐妹建立親密關系。而自閉癥兒童在公共場合中可能出現的令人尷尬的或者難以應對的行為,會使其正常發展的兄弟姐妹產生羞愧情緒以及一定程度上的厭煩情緒;三是父母們經常會高估正常發展兒童對自閉癥的理解能力,這些兒童可能并不清楚自閉癥給他們家庭帶來的影響,導致其對家庭的困難處境以及自閉癥兒童產生抱怨。
2.3 兒童自閉癥對親子關系的影響
親子關系是保持家庭系統正常運行的重要部分,由于自閉癥兒童的特殊性,使得他們成為家庭的核心,這樣自閉癥兒童與父母間的親子關系在自閉癥家庭中也就更為重要了。Montes和Halterman的研究顯示,雖然存在不斷增加的各種壓力和不太良好的交流質量,母親與自閉癥兒童之間關系的親密度比全國的平均水平卻要高[6]。此外,在母親與兒童情感的親密度以及依戀關系上,自閉癥家庭與正常發展家庭并沒有表現出差異[7]。而對于養育自閉癥兒童的父母來說,親子之間的依戀關系會受兒童自閉癥癥狀嚴重程度的消極影響。自閉癥兒童呈現出來的行為問題,較正常發展兒童來說,具有其獨特性、常發性以及終生性的特點,這就或多或少影響自閉癥兒童與父母之間的親密關系。
Hoffman等人的研究強調了這樣一個事實:自閉癥這一診斷本身就是親子關系的一個保護性因素,因為父母會認為孩子對自己的行為問題不需要負太多責任。即使自閉癥兒童的行為使父母感到煩躁,他們也很少會對孩子發脾氣。父母會把孩子的行為問題歸咎于自己,從而影響父母的幸福感。此外,自閉癥兒童的父母也不要與自閉癥兒童保持太過親密的關系,這樣不僅不利于自閉癥兒童社會交往能力的發展,也會影響家庭系統中其他關系的穩定。
自閉癥是一種具有異常行為特征的廣泛性發育障礙,一般會較穩定地伴隨著患者終身,對自閉癥的治療也相對復雜和艱辛,也會給家庭帶來一定的物質和精神壓力,并易導致家庭的不和諧。因此,有必要重視兒童自閉癥對家庭關系的影響,尤其是兒童自閉癥對兒童父母的夫妻關系、兒童與兄弟姐妹之間關系以及親子關系的影響。同時,家長和其他家庭成員對患兒的教養方式和態度也會影響自閉癥兒童癥狀的發展,所以自閉癥兒童的父母也需要調適自己的心理壓力,平和地對待患兒并接受事實,給予其更多的關心與照顧,才能逐漸培養孩子的自理和生存能力,使其能更好地融入到社會中。
[1] 張慶,趙海濤.兒童孤獨癥及其游戲治療綜述[J].中華女子學院山東分院學報,2007(4):89-92.
[2] 陳順森,白學軍,張日昇.自閉癥譜系障礙的癥狀,診斷與干預[J].心理科學進展, 2011, 19(1): 60-72.
[3] Myers B J, Mackintosh V H, Goin-Kochel R P. “My greatest joy and my greatest heart ache:” Parents’ own words on how having a child in the autism spectrum has affected their lives and their families’ lives[J]. Research in Autism Spectrum Disorders, 2009, 3(3): 670-684.
[4] Hock R M, Timm T M, Ramisch J L. Parenting children with autism spectrum disorders: A crucible for couple relationships[J]. Child & Family Social Work, 2012, 17(4): 406-415.
[5] Moss J, Howlin P, Hastings R P, et al. Social behavior and characteristics of autism spectrum disorder in Angelman, Cornelia de Lange, and Cri du Chat syndromes[J]. American journal on intellectual and developmental disabilities, 2013, 118(4): 262-283.
[6] Montes G, Halterman J S. Psychological functioning and coping among mothers of children with autism: A population-based study[J]. Pediatrics, 2007, 119(5): e1040-e1046.
[7] Hoffman C D, Sweeney D P, Hodge D, et al. Parenting stress and closeness mothers of typically developing children and mothers of children with autism[J]. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2009, 24(3): 178-187.
(責任校對 龍四清)
10.13582/j.cnki.1674-5884.2016.12.038
20160813
湖南省普通高校教學改革研究項目(湘教通〔2016〕400號)
汪招霞(1991-),女,湖南岳陽人,碩士生,主要從事發展與教育心理學研究。
G446
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1674-5884(2016)12-0129-03