AIS 患者健康生活質量及其影響因素研究進展

施劍雄，初同偉

(第三軍醫大學附二院新橋醫院骨科，重慶 400037)

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綜述

AIS 患者健康生活質量及其影響因素研究進展

施劍雄，初同偉*

(第三軍醫大學附二院新橋醫院骨科，重慶 400037)

青少年特發性脊柱側凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一種以脊柱旋轉不對稱為主要表現的疾病。AIS在青少年中的患病率高達1.5%～3%[1]，對患者及其家人均造成嚴重的身心、經濟負擔。矯形理論的成熟和內固定技術的快速發展，使畸形的矯正有了顯著的改善，但隨著患者自我報告結局估量(patient-reported outcome measures，PROMs)研究的發展，人們越來越認識到患者對疾病的認識也影響到治療的效果，而非單純的手術矯正率和客觀影像學參數的改變，健康相關生活質量(health-related quality of life，HRQOL)成為了AIS患者及醫生越來越關注的指標。目前，國內外針對AIS生活質量及其影響因素的研究已經取得了相當大的進展。為此，筆者回顧了近年的文獻，現綜述如下。

1 AIS患者健康相關生活質量評估方法的進展

健康相關生活質量是指個體在面對疾病、事故、傷害或者醫療干預的時候，個體的健康狀況或者說是個體的滿意程度。通過量表把患者主觀理解的健康狀態、滿意程度客觀量化，便可用以評估患者的整體健康和特定疾病的狀態，能客觀的反應個體的生活質量。目前常見的用于評估AIS患者健康相關生活質量量表主要分為普適性量表和疾病專屬性量表。

1.1 普適性量表 較常用于評估一般健康的量表是健康調查簡表(short form-36 health survey，SF-36)，其他評價量表還有兒童療效數據搜集量表(pediatric outcomes data collection instrument，PODCI)、兒童健康調查問卷(the child health ques-tionnaire，CHQ)、歐洲五維健康量表、Roland-Morris功能障礙調查問卷、Oswestry傷殘指數(Oswestry disability index，ODI)等。

SF-36包括軀體健康總評和精神健康總評兩方面內容。因其廣泛性和實用性，該量表經常運用于新評價量表信度及效度的比照。該問卷特別適用于治療前臨床數據缺失的患者，雖然這樣不能評價治療的效果，但是卻可以把患者和未進行治療的人做對比[2]。問卷過于繁瑣、問題重復等是該量表的缺陷。更重要的是，對于AIS患者來說，自身形象是很重要的一個方面，但是SF-36卻沒有包含進來[3]。標準化的SF-36數據是針對18 歲以上的成年人設計的，未成年的適用性還有待研究[2]。

1.2 疾病專屬性量表 疾病專屬性量表則是專門設計用于評價某一特定疾病或者疾病某一具體方面的量表。目前國際及國內最常運用的是脊柱側凸研究會量表22(Scoliosis Research Society，SRS-22)，其他還有脊柱側凸生活質量指數量表(scoliosis quality of life index，SQLI)、脊柱畸形患者生活質量簡況表(quality of life profile for spinal deformities，QLPSD)等。用于評價支具治療帶來的心理壓力的伯特-索伯恩海姆生活壓力調查問卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ)和用于評價支具治療效果的支具問卷(brace questionnaire，BrQ)。用于評價患者外觀的Walter Reed視覺評估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS)、脊柱外觀問卷(spinal appearance questionnaire，SAQ)、軀干外觀感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS)等。

1.2.1 SRS-22 SRS-22可以運用于保守治療的患者，對于手術后患者生活質量的評估也是適用的。目前，SRS-22已被翻譯成西班牙、土耳其、日本等國語言版本，成為應用最廣的評價IS患者HRQOL的疾病特異性量表。我國學者也對SRS-22進行了跨文化修訂及可信度分析。李明等[4]學者對其進行了漢化和跨文化調試。邱勇等[5]認為，SRS-22中文版可能因為天花板效應而導致運用受限，國外的Parent等[6]也有類似報道；針對中國是一個多民族國家，人口眾多，文化差異大，前期發現第15、18條目內部一致性欠佳等問題，邱勇等國內學者于2011對SRS-22進行了多中心跨文化的測評，研究結果證實疼痛維度存在67.5%的天花板效應[7]。由此可見，SRS-22中文版功效的論證，并隨著國民生活水平和醫療模式、人文素養等因素進行調試是必不可少的。

1.2.2 伯特-索伯恩海姆生活壓力調查問卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ) BSSQ是用于評估支具治療對脊柱側凸患者所產生的心理壓力狀況的問卷，由畸形與支具問卷組成，研究表明[8]，患者畸形嚴重程度和治療策略與患者心理壓力具有相關性，支具治療的確加重了被治療患者心理負擔。由于它的針對性強，設問簡單，易于填表，并可方便的運用到門診隨訪及指導支具設計訂制當中去。因此，近年來BSSQ問卷量表己被廣泛應用于美國、德國、波蘭、西班牙等多個國家，并驗證其具有良好的信度及效度。李明等建立了簡體中文版BSSQ，研究證明其對于脊柱側凸支具治療患者的評價具有較好的信度和效度[9]。

1.2.3 支具問卷(brace questionnaire，BrQ) BrQ主要用于評估行支具治療患者的生活質量。雖然該問卷只能用于接受支具治療的患者，但是BrQ與SRS-22具有良好的相關性。一項研究表明[10]，對于支具治療的患者，BrQ相比較BSSQ和SRS-22，對于側彎嚴重程度具有更好的區分度，對于支具治療的評估和選擇具有更明確的作用。

1.2.4 Walter Reed視覺評估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS) 該問卷由七組圖片構成，相較于一些難以理解的文字而言，圖片的直觀性是該問卷最大的優點，能更為直觀反映患者對于自身畸形的認識水平，簡便易用、操作簡單是該問卷的優勢，但是該問卷也存在部分圖片與客觀影像學參數不相符、不能區分彎曲類型等缺點[11]。

1.2.5 軀干外觀感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS) TAPS是Bago等[12]在WRVAS的基礎上修改而成，該問卷保留了WRVAS問卷簡明易懂、易于完成和評分的優點。研究證實[12]，該問卷信度、效度良好，可以較好評估AIS患者對自身形象看法。但該問卷在國內運用較少，更多運用還有待進一步研究。

2 影響AIS患者生活質量的因素分析

隨著生物-心理-社會醫學模式的發展。人們發現很多因素都參與并影響了患者的生活質量，而非單純疾病因素或者是手術干預。例如性別、種族、城鄉差異、治療方式、甚至手術醫師的經驗也都嚴重影響患者最后的健康評估結果。了解影響患者生活健康質量的因素，有助于指導對患者的診療，謀求患者利益的最大化。

2.1 城鄉差異 中國各地區經濟發展存在很大差異。國外研究表表明[13]：a)總體上城市患者生活質量好于農村患者；b)對于那些有社會經濟問題的患者而言，農村患者術后自我形象、治療滿意度明顯高于城市患者；c)城市患者活動度評價要比農村患者好，疼痛發生率比農村患者低；國內李明等對中國城市與農村患者的研究亦有類似結果，認為農村患者長時間高強度勞動可能導致患者腰部疼痛和活動受限問題[14]。城市患者自我形象維度評價低于農村患者，可能與城市患者更加注重外觀形象有關。

2.2 種族文化、地理差異 Verma等[15]一項前瞻性研究中發現白種人在運動方面比其他種族得分較高，美國人在疼痛維度得分比西班牙人要高。Watanabe等[16]也發現日本患者在背部疼痛與脊柱畸形相關的自我體象方面評分低于美國患者，而在身體功能和日?；顒臃矫娓哂诿绹颊?。我國是一個人口眾多的多民族國家，地形復雜，種族文化、地理差異較大，目前對于文化種族等對生活質量的影響尚處于初步階段。國內尚缺乏此類研究數據。

2.3 性別差異 AIS主要發生在青少年女性，因此性別是一個影響患者身體心理健康不容忽視的因素。一項超過16年的隨訪研究表明[17]，所有AIS男性患者均沒有結婚，62.5%女性患者則有了婚姻。性別的差別會導致形變和治療的不同。Misterska在2013年的一項研究中發現[18]：a)女性患者較男性更容易受到畸形的影響；b)在社交活動中，女性較男性更容易因為外貌而導致活動減少；c)心境、社會關系、情感功能、自尊、美感、活力、壓力水平測試等顯示男性要比女性好一些。男性患者術前自我形象評價比女性好，術后疼痛感下降、心理健康狀況均要比女性好[19-20]。

2.4 合并癥 合并癥是原來研究AIS患者生活質量沒有注意到的問題。最近一個研究表明[21]，1/3 AIS患者到中年時患有至少一種合并癥，合并癥嚴重影響患者的健康生活質量，并且指出AIS患者最常見的合并癥前兩位的分別是哮喘和偏頭痛。

2.5 患者的依從性 作為保守治療的一個重要影響因素，患者的依從性一直是研究者關注的對象。Kenneth的一項研究表明[22]：患者的依從性和治療效果有明顯的相關性，與患者的心理壓力有負性的效果。患者良好的依從性能改善患者彎曲程度的進展和手術率[23]。

2.6 個體差異、家庭因素 新近的研究表明[15，24]，體重指數越大，生活質量越差。雙親家庭、家庭收入高的患者的SRS-22得分較一般人高。同時母親對于患者疾病所持態度，對患者生活質量有顯著影響，患者母親態度越積極，患者健康生活質量越高。

2.7 疾病自身因素 AIS患者較正常人有明顯的身體抱怨、低自尊、較高的抑郁情緒，這些結果與患者年齡和Cobb角無明顯的相關性[25]。一項比較腰椎滑脫和AIS患者術后生活質量的文章指出[26]，AIS患者比腰椎滑脫患者有較高的生活質量。脊柱形變比軀干形變與患者生活質量相關性更加密切[27]，這是出乎意料的一點。因為軀干是患者自己能看得見的，而脊柱形變是患者看不見的。

2.8 治療手段的選擇 手術矯正和保守治療在臨床上廣泛的運用于AIS患者。治療方式的不同不僅會造成治療效果的嚴重差異，也會對患者的生活質量、身心健康造成顯著性的不同。目前，國內外學者均對治療方式對患者生活質量的影響進行了大量的研究，以期更好的指導對ASI患者的治療。

2.8.1 手術治療 手術是目前矯正畸形、防止側凸進一步進展最為有效的策略。研究表明[28]，手術對于術前疼痛和自我形象維度的改善具有明顯統計學差異。手術治療能增加患者對于治療的滿意程度。主胸彎矯正的程度越大越能明顯的增加患者的生活質量，但術后短期的傷口疼痛和功能受限也是手術治療明顯的問題及影響患者生活質量的因素之一。

腰椎作為人類活動重要的組成部分，術后腰椎的活動能力很大程度上取決于腰椎融合的長度。腰椎融合節段越長，腰椎活動力越差，生活質量也就越差。因此，手術下端融合椎也成了影響患者生活質量的重要因素。下端椎越靠下，患者的活動度和生活質量越差[29]。

當然也有研究表明[19]，全椎弓根螺釘技術對于肩部平衡問題的改善是優于雜交技術的。全椎弓根螺釘治療患者的外貌和心理健康維度明顯優于雜交技術。Cahill等[30]于2015年的一項研究表明，患者手術結果和生活質量與手術醫生的經驗有明顯的相關性，經驗豐富的醫生手術的結果和患者生活質量會更好。

2.8.2 保守治療

2.8.2.1 支具治療 支具治療對于AIS患者的治療來說是一種重要的治療方式，能顯著減緩彎曲進展的速度及嚴重程度。越來越多的研究表明[31-32]，支具治療會明顯增加患者對于自身畸形的認識，同時會導致心理壓力的增大。支具治療會影響患者的生活質量，特別是功能、活動、自身形象維度，這種影響效果在20°以下是最明顯的[33]。因此，有的學者認為對于中等彎曲程度以下的患者根本沒必要進行支具治療，不僅收效甚微，更容易導致心理壓力從而影響患者的生活質量。而且，生活質量可能更多的和患者的心理因素相關而非患者的自身形變[34]。一項短時程的研究表明[18]，支具治療的確會導致壓力和焦慮等心理問題，但是長時間來看未見明顯的變化。Kenneth也有類似的研究結論，作者認為[22]雖然短時間內患者的生活質量是下降的，但是隨著治療時間的延長，患者年齡的增長，患者對支具的適應度越來越好，同時，患者感受到了支具治療的效果，生活質量又會有所提高。

隨著研究的進一步深入，有學者發現全天佩戴支具患者的生活質量明顯差于夜間佩戴支具患者。幾種常用的支具中，Milwaukee支具比Boston和胸-腰-骶聯合支具(thoraco lumbo sacral orthosis，TLSO)治療患者的生活質量要高[35]。

一些研究者認為運用支具治療會對患者的生活和學習造成壓力。因此，運用支具治療的患者應該進行心理健康的評估，并進行相應的干預，以減少患者的負面心理效果。在制定個體化治療方案之前采取心理測試的辦法評估患者的人格類型等辦法，都對于患者取得更好的生活質量具有明顯意義。

2.8.2.2 物理鍛煉 物理鍛煉作為AIS保守治療的一個重要部分，其治療效果因無更多完全隨機對照試驗的證據支持而一直存有爭議。但是隨著健康相關生活質量研究的深入，人們發現[36]物理治療能改善患者的生活質量。最近的一項研究表明[37]，active self-correction和task-oriented exercises相比較傳統物理鍛煉而言是更能改善患者生活質量的鍛煉方式，而且這種改善效果在停止干預后至少1年仍然發揮作用。相信隨著研究的進一步發展，物理治療一定會在以后AIS的保守治療中發揮越來越大的作用。

綜上所述，青少年特發性脊柱側彎是一種常見疾病，嚴重影響青少年的身心健康。眾多因素都參與影響患者的生活質量。隨著生物-心理-社會醫學模式的轉變，健康相關生活質量成為了越來越多的學者開始關注研究的內容。我國人口眾多、民族多樣文化多元性問題更加突出，目前對AIS患者的健康相關生活質量的研究尚處于早期階段，怎樣選擇一種更為合理的治療方式，而不是僅僅依靠醫生的經驗或者是放射學的客觀參數，更好的減輕患者身體和心理的負擔，這將會是以后我們研究的內容也是研究的方向之一。

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1008-5572(2016)10-0910-05

R681.5

A

2016-06-02

施劍雄(1986- )，男，研究生在讀，第三軍醫大學附二院新橋醫院骨科，400037。

*本文通訊作者：初同偉