顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感的相關性研究

李蓉蓉，楊靜容，胡　娜

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顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感的相關性研究

李蓉蓉，楊靜容，胡娜

摘要：[目的]探討顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感的相關性。[方法]采用中文版疾病不確定感量表(MUIS-A)和自我感受負擔量表(SPBS)對108例顱內動脈瘤病人進行問卷調查。[結果]顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感呈正相關(r=0.417)，與不可預測性維度的相關性最高(r=0.402)；情感負擔是其最重要的負擔。[結論]疾病不確定感會通過影響病人的心理調節能力作用于病人的自我感受負擔，護理人員應及時識別病人的不良心理，針對性地給予護理干預，減輕其自我感受負擔。

關鍵詞：顱內動脈瘤；自我感受負擔；疾病不確定感；相關性

Correlation study between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm

Li Rongrong,Yang Jingrong,Hu Na

( Affiliated Tongji Hospital of Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology,Hubei 430030 China)

AbstractObjective:To probe into the correlation between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm Methods:A total of 108 cases of patients with intracranial aneurysms received questionnaire investigation by using the Chinese version of disease uncertainty scale (MUIS-A) and self-perceived burden scale (SPBS).Results:The self-perceived burden of patients with intracranial aneurysm was positively correlated with the disease uncertainty (r=0.417),and the correlation with non-predictability dimension was the highest (r=0.402);emotional burden was the most important burden.Conclusion:disease uncertainty could act on patients’ self-perceived burden through affecting the patients’ psychological adjustment ability.Nursing personnel should timely identify the patients’ bad psychology,give the nursing intervention targetedly and reduce the self-perceived burden.

Key wordsintracranial aneurysm;self-perceived burden;disease uncertainty;correlation

顱內動脈瘤是顱內動脈壁發育不良或因腦外傷、動脈硬化造成動脈壁損傷或硬化，使局部血管向外膨大形成的囊狀瘤體。該病起病隱匿、發病急、進展快，具有很高的發病率、致殘率和病死率[1]。據統計，顱內動脈瘤保守治療的病人發病最初數月內病死率高達50%～60%；未經處理的動脈瘤病人中，出血恢復后6個月內再出血的幾率約為1/3；此外，血管痙攣、腦積水、遲發性缺血性神經功能缺損以及其他并發癥均會影響病人的預后和轉歸[2]。顱內動脈瘤是腦內的“不定時炸彈”，該病一旦發生，不可預測的復雜的疾病進展、轉歸、預后等都會給病人帶來焦慮、抑郁、緊張等心理壓力，導致病人產生較強的疾病不確定感和沉重的自我感受負擔[3]。自我感受負擔是指被照護者因長期依賴他人而產生的自我挫敗感、內疚感，以及由此帶來的在身體、精神、情感、經濟等多方面成為照顧者負擔的顧慮和擔憂[4]。目前，國內尚無有關顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感的相關性研究。本研究旨在通過探尋顱內動脈瘤病人疾病不確定感狀況對其自我感受負擔水平的影響，為制訂臨床護理干預計劃提供依據。

1對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣的方法，選取2014年3月—2015年1月于武漢市某三級甲等醫院住院的108例顱內動脈瘤病人。納入標準：①年齡18歲以上；②初中及以上文化水平；③思維清楚，能自主填寫問卷者；④同意參加本研究。排除有嚴重心、腦、肺疾病、肝腎功能障礙及精神障礙者。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料調查問卷內容包括病人的性別、年齡、文化程度、收入、疾病分類等。

1.2.1.2自我感受負擔量表(Self-perceived Burden Scale，SPBS)該量表由Cousineau等[5]于2003在血液透析病人的研究中發展而來。量表共包含10個條目，分為身體、情感、經濟3個維度。每個條目按1分~5分計分，分別表示“從不”到“總是”來評定病人自我負擔感知的頻率。病人自我感受負擔的整體得分為10個條目的累計得分，得分越高表示自我感受負擔越重。>一般認為SPBS<20分為無明顯自我感受負擔；20分~30分為輕度自我感受負擔；31分~40分為中度自我感受負擔；40分以上為重度自我感受負擔。該量表具有良好的內部一致性(Cronbach’s α為0.85)和會聚效度。

1.2.1.3中文版疾病不確定感量表(Mishel’s Uncertainty in Illness Scale-Adult，MUIS-A)該量表由美國護理專家Mishel設計，臺灣許淑蓮教授將其翻譯成中文。量表共包含32個條目和4個維度，分別為：不明確性、不一致性、復雜性和不可預測性。量表采用Likert 5分計分法，1分~5分分別表示“完全不同意”到“完全同意”。量表總分32分~160分，分值越高，疾病不確定感越高。該量表的內部一致性Cronbach’s α系數為0.865，內容效度為0.92，具有良好的信效度[6]。

1.2.2資料收集方法本研究采用問卷調查的方法，對符合要求的研究對象，在其充分理解并知情同意的前提下發放問卷，采用統一的指導語，指導病人獨立填寫。不能自主填寫的病人，由研究者逐條閱讀，病人獨立選擇。問卷填寫完成后當場回收，研究者及時查漏補缺，不合格者不予納入。

1.2.3統計學方法采用SPSS 16.0軟件進行統計分析。用頻數、百分數、均數和標準差等對病人的一般資料和自我感受負擔水平進行描述性分析；用t檢驗或方差分析比較不同一般資料下病人的自我感受負擔狀況；采用Pearson相關系數分析病人自我感受負擔與疾病不確定感之間的相關性。以P<0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1顱內動脈瘤病人一般資料108例病人中，男66例(61.1%)，女42例(38.9%)；年齡31歲～72歲(49.69歲±10.65歲)；文化程度：初中42例(38.9%)，高中或中專43例(39.8%)，專科及以上23例(21.3%)；>月收入：3000元以下者38例(35.2%)，3000元～5 000元52例(48.1%)，5 000元以上18例(16.7%)；疾病分類：前交通動脈瘤36例(33.3%)，大腦中動脈瘤35例(32.4%)，后交通動脈瘤18例(16.7%)，頸內動脈瘤11例(10.2%)，眼動脈瘤8例(7.4%)。

2.2顱內動脈瘤病人自我感受負擔情況108例病人SPBS得分14分~46分(27.96分±7.35分)，SPBS整體水平處于輕度。其中SPBS<20分(無明顯自我感受負擔)2例(1.9%)，20分~30分(輕度)49例(45.4%)，31分~40分(中度)36例(33.3%)，40分以上(重度)者21例(19.4%)。得分具體見表1。

表1　顱內動脈瘤病人SPBS得分情況±s)

2.3不同特征顱內動脈瘤病人SPBS得分比較(見表2)

表2　不同特征顱內動脈瘤病人SPBS得分比較

2.4顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感得分的相關性分析(見表3)

表3　顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感得分的相關性分析

3討論

3.1顱內動脈瘤病人的自我感受負擔狀況自我感受負擔是由于擔心個體的疾病和照護需求影響到他人而產生的移情擔憂。目前，有研究認為它已成為大多數病人的一種“共同體驗”[7]。本研究結果顯示：98%的顱內動脈瘤病人均存在不同程度的自我感受負擔，且這種負擔體驗主要來自情感負擔，這與以往的研究結果相似。Wilson等[8]的研究認為，相比于身體負擔和經濟負擔，自我感受負擔與病人心理方面的關聯性更高，自我感受負擔會給病人帶來多方面的情感體驗，如抑郁、焦慮、內疚、尊嚴喪失和絕望等。同時，它還可以通過改變病人的心理調節與應對能力，增加病人在疾病診療過程中的壓力，直接影響疾病的治療依從性、效果、轉歸及預后等[9]。此外，自我感受負擔也是導致病人自殺的重要原因，自我感受負擔越重的病人，其抑郁癥狀越嚴重，經濟壓力越大，加之病人為了減輕對他人的情感和體力負擔，往往隱瞞照護需求和病痛癥狀，較少尋求他人幫助，進一步增加了其情感負擔[10]。顱內動脈瘤病人的情感負擔相比于身體負擔和經濟負擔更嚴重的主要原因在于，該病起病隱匿、病情急、進展快，病人往往是在正常的社會角色中突然發病，無法較好地完成角色轉換，常會出現角色適應不良，如角色緊張所致的壓力、緊張、恐懼等。加之該病病情兇險、致殘率和病死率較高，病人在治療過程中往往產生較重的心理壓力，普遍存在擔心自己的疾病和死亡帶給家人的情感沖擊，對不能實現的重要角色責任和義務的顧慮等心理負擔[11]。此外，病人的醫療救治過程往往依靠家人及朋友的支持、幫助，在情感需求方面過度依賴他人，因而容易產生特殊的負擔感和內疚感。由此可見，情感負擔是造成顱內動脈瘤病人自我負擔體驗的重要因素，是病人感受到的最重要的社會應激源，不僅使病人產生抑郁、焦慮、內疚、沮喪、自責等情感反應，還會影響疾病的治療效果和治療決策。因此，護理人員在工作中應重點關注病人的不良情緒反應，及時>給予病人心理支持，幫助病人改善負性情緒和心理負擔。

3.2不同特征的顱內動脈瘤病人自我感受負擔程度不同自我感受負擔是顱內動脈瘤病人患病過程中的一個重要的心理感受，它受多方面因素的影響。本研究結果顯示：病人的年齡、文化程度、收入會對其自我感受負擔造成影響(P<0.05)，而性別、疾病分類未對其自我感受負擔造成影響(P>0.05)。胡燕利等[12]對老年冠心病病人自我感受負擔的調查分析認為，老年病人年齡越大、自理能力越差，其心理越脆弱，孤獨感和依賴心理越強，越渴望得到照顧者更多的照顧；同時，病人又擔心照顧者花費較多的精力照顧自己會影響其生活和工作，成為照顧者的負擔，進而加重自我感受負擔。Simmons[13]的研究顯示，病人的自我感受負擔與經濟水平密切相關，家庭收入較低的病人因擔心看病、住院帶來的高額醫療費用，往往存在較大的心理負擔和經濟負擔。這與本研究的研究結果一致。此外，本研究進一步探尋了文化程度對病人自我感受負擔的影響，發現文化程度較高的病人，懂得如何從家人、朋友那里尋求幫助，因此自我感受負擔水平較低[14]；且文化程度高的病人，其獲取疾病知識的途徑較廣，對護士信息和心理支持的接受度較好，而有效的信息支持能夠幫助病人正確認識疾病，降低疾病不確定感帶來的負性情緒，減輕自我感受負擔[15]。因此，護理人員應針對不同年齡、文化程度、收入的病人開展個性化、多元化的干預，在幫助病人正確了解疾病的同時，幫助病人提高心理應對能力，減輕其自我感受負擔。

3.3顱內動脈瘤病人自我感受負擔與疾病不確定感的相關性疾病不確定感是指缺乏判定與疾病有關的事物的能力，Mishel疾病不確定感理論認為當與疾病或健康有關的事件是不清楚的或不能夠準確地進行認知分類時不確定感就產生[16]。本研究結果顯示，顱內動脈瘤病人的自我感受負擔與其疾病不確定感密切相關(r=0.417)，疾病不確定感越高的病人，自我感受負擔越重。其中不可預測性維度與病人自我感受負擔的相關性最高(r=0.402)，這可能與顱內動脈瘤的疾病特性有關。顱內動脈瘤瘤體極為脆弱，術前極易破裂出血，若未得到及時而正確的處理，再出血的病死率高達80%以上。出血病人即使得以有效救治，仍存在較高的致殘率和病死率，且常會存留諸如肢體運動功能障礙、面癱、動眼神經麻痹以及生活不能自理等多種并發癥和后遺癥，嚴重影響病人甚至家屬的生活質量。據統計，動脈瘤破裂出血的病人中30%～50%在最初2周內死亡，15%遺留嚴重殘疾，僅20%～30%能獲得良好的或較好的恢復[17]。顱內動脈瘤治愈的病人也常會存在復發和再出血的風險而致轉歸不良。這一病情特點和疾病特性決定了顱內動脈瘤的復雜性和不可預測性，加之大多數病人往往缺乏對疾病相關知識的掌握，無法預知疾病的發展過程、療效和預后結果，導致病人缺乏確定與疾病相關事物的能力，常存在較強的疾病不確定感。疾病不確定感所產生的恐懼、焦慮、抑郁等負性情緒通過作用于病人的心理調節能力和應對方式進而加重其自我感受負擔[18]。

目前，有研究認為，疾病不確定感對病人既是一種威脅，也是一種轉變的契機，通過有效的信息支持和健康教育，能夠降低病人的疾病不確定感[19]。因此，護理人員應在幫助病人減輕疾病痛苦的同時，了解病人的需求，針對病人的疾病特點和需求，及時給予病人計劃性、針對性的護理干預，幫助病人降低疾病不確定感，進而減輕其自我感受負擔，提高其生存質量。

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-02-27；修回日期：2016-02-02)

中圖分類號：R473.73

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.012

文章編號：1009-6493(2016)03B-0934-04

作者簡介李蓉蓉，護師，碩士研究生，單位：430030，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院；楊靜容、胡娜(通訊作者)單位：430030，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院。