助殘服務的充足性與家庭生活質量——基于對上海地區殘障兒童的家庭照料者研究

韓央迪 黃曉華 周 晶

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助殘服務的充足性與家庭生活質量——基于對上海地區殘障兒童的家庭照料者研究

韓央迪 黃曉華 周 晶

摘 要：家庭是殘障兒童最重要的支持來源。西方福利國家不僅發展了基于家庭視角的助殘政策與服務，而且形成了對應的檢視指標——家庭生活質量。反觀國內，目前對助殘服務成效的評估明顯不足，對殘障兒童家庭生活質量的關注和測量尚付闕如。基于美國Beach Center on Disability的漢化“家庭生活質量”量表，本研究對上海地區特教學校中的殘障兒童家庭生活質量進行了測量，發現該量表具有較好的信度。并發現，上海殘障兒童家庭所需服務供給不足，大多處于“沒有服務”的狀態。整體上，以殘障兒童為中心的個體取向服務明顯要比以家庭為中心的服務充足；殘障兒童處于7—12歲的家庭、重度殘障兒童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有著更大的服務訴求。殘障兒童家庭照料者的家庭生活質量滿意度處于中等水平，殘障兒童戶籍、殘障程度、殘障類型以及服務充足性等，都對家庭生活質量有顯著影響。最后，本文提出了完善上海助殘家庭政策與服務的建議。

關鍵詞：家庭生活質量；殘障兒童；照料者；家庭支持

感謝上海市特教所顧愛玉所長給予本次調研的大力支持。

一、引言

在過去的二三十年里，“去機構化”已成為全球照護體系發展中一股重要的浪潮。但是，對殘障兒童而言，家庭仍是他們實現康復與成長的焦點場域。①Di Giulio, P., D.Philipov, et al.Families with disabled children in different European countries.Families And Societies Working Paper, 2014:23.作為福利傳遞系統中的末梢，家庭系統的運行狀況會直接影響殘障人士的福祉水平和權利實現。加之，殘疾在人類生命歷程中日趨普遍化，這更加凸顯了家庭在殘障人士支持體系中的不可替代性。②Priestley, M.Disabled Children:challenging social exclusion.Disability and Society, 2000(5):835-837；Zavirsek, D.Social Work with Adults with disabilities:an international perspective.British Journal of Social Work, 2009(7):1-13.對此，西方福利國家不僅發展了基于家庭視角的助殘政策與服務，而且形成了對應的檢視指標——家庭生活質量。關注殘障人士的家庭生活質量及家庭政策現狀，有助于完善殘障人士家庭支持的相關政策與服務體系；而彌補、支持和激活家庭功能的政策與服務則有利于發揮殘障家庭的能動性，提升家庭整體尤其是殘疾成員的福祉。

自2006年成為《殘疾人權利公約》首批締約國以來，中國在助殘政策的制定和服務供給上做了不懈努力，也有越來越多的助殘社會組織介入到對殘障兒童家庭的幫困和服務中。但據第二次殘疾人全國抽樣調查顯示,在中國現有的約580萬殘障兒童中（不包括在社會福利機構和家庭寄養的殘障兒童），高達60%殘障兒童從未接收過任何社會援助。①《殘疾兒童》，聯合國兒童基金會，http://www.unicefchina.org/cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=130。反觀國內的殘障研究，更多是從理論層面進行的政策探討或服務建構②謝佳聞：《家庭中的殘障兒童：從社會模式理論看殘障》，上海：上海社會科學院出版社，2012；華紅琴：《論殘障兒童家庭支持性福利政策與服務體系建設》，《社會建設》，2015（2）。，缺乏對殘障兒童家庭助殘政策成效的檢驗。③尚曉援：《中國殘疾兒童家庭經驗研究》，北京：社會科學文獻出版社，2013，第13頁。整體上，國內現有的殘障研究對助殘服務成效的評估明顯不足，對殘障兒童家庭生活質量的關注和測量尤為缺乏。

在此背景下，本研究聚焦上海地區殘障兒童家庭生活質量，旨在勾勒現有殘障兒童的家庭生活質量特征，檢視現有針對殘障兒童家庭的助殘服務及其對家庭生活質量的作用，以挖掘家庭在殘障兒童康復和成長中的潛能。在理論層面，對具有濃厚的家庭主義傳統的中國而言，這有助于挖掘家庭這一基礎性福利主體在福利資源配置中的角色，進而揭示家庭在殘障福利治理中的行動路徑，促成證據為本的殘障人士支持系統。

二、文獻回顧

家庭適應理論（Family Adaptation Theory）認為，家庭在不同生命周期會遇到不同的變化、挑戰與危機；作為一個系統，如果家庭能立足自身既有資源并在外界支持下有效應對各類沖擊，便能有效保護家庭及其成員順利度過轉型。④McCubbin, M.A.& McCubbin, H.I.Resiliency in families:a conceptual model of family adjustment and adaptation in response to stress and crises.In McCubbin, M.A.,Thompson, A.I & McCubbin, H.I.(Eds.).Family Assessment:Resiliency, Coping and Adaptation, Inventories for Research and Practice.Madison, WI:University of Wisconsin Press, 1996:1-64.這意味著，對殘障兒童家庭更有效的支持和服務，將有助于提高殘障家庭的潛能和抗風險能力，進而更好地應對殘障兒童康復與成長中的問題和困境。

在這一理論的導引下，西方國家的助殘服務自20世紀80年代后期以來日益強調以家庭為中心的服務模式，這激發了對“家庭生活質量”(Family Quality of Life, 簡稱FQOL)的熱烈探討。作為對生活質量(Quality of Life，簡稱QOL)的發展，家庭生活質量是由家庭成員對家庭福祉狀況整體的綜合界定⑤Schalock, R.L.Re-considering the conceptualization and measurement of quality of life.In Schalock, R.L, et al.(Eds.).Quality of life:Reconceptualization and measurement.Washington, DC:American Association on Mental Retardation, 1996:123-129; Schalock, R., Bonham, G., Marchand, C.Consumer-based quality of life assessment:A path model of perceived satisfaction.Evaluation and Program Planning, 2000(1):77-87.，所指稱的是“殘障人士的家庭成員需求滿足程度；家庭成員共度時光、共享生活的程度；家庭成員能從事對自己重要的事情的程度”⑥Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.。這一指標呈現了個體需求與家庭需求的交匯⑦Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.，實現了從殘障人士個體生活質量到家庭生活質量的超越，為家庭政策與家庭服務的優化提供了方向。

目前，針對家庭生活質量研究主要集中在三個方面展開：一是家庭生活質量的概念和理論發展。在20世紀40年代以前的殘障研究中，家庭作為一個科學研究單位一直被隱沒其中①Blacher, J.& Hatton, C.Families in context:Influences oncoping and adaptation.In Odom, S.L., Home, R.H., Snell, M.E., Blacher, J.(Eds.).Handbook of developmental disorder.NY:Guilford, 2007:531-546.，機構則是殘障人士照料的重要研究單位。②Risdal, D.& Singer, G.H.S.Marital adjustment in parents of children with disabilities:A historical review and meta-analysis.Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2004(2):95-103.從徑向上看，殘障人士社會權利的實現已得到了長足進展。但是，受制于殘障人士預期壽命延長、助殘服務“去機構化”大潮等的影響，家庭更進一步被視為首要照顧者，由此揭開了家庭生活質量概念與理論的發展。二是測量工具的發展與改進。目前，健康照料和家庭研究領域已形成了至少25種以上的測量工具。③Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.其中，生活質量問卷、家庭生活質量量表④Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083.、（國際）家庭生活質量問卷⑤Isaacs, B.J., et al.International family quality of life project:goals and description of a survey tool.Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 2007 4(3):177-185.、拉丁美洲家庭生活質量量表⑥Aznar, A.S.& Castanon, D.G.Quality of life from the point of view of Latin American families:A participative research study.Journal of Intellectual Disability Research, 2005(10):784-788.是相對重要的量表。三是相關支持與服務在提升家庭生活質量上的潛在影響。現行研究檢視了以家庭為本的服務項目或照顧模式的有效性；殘障人士的父母對相關家庭支持的評價趨于一致。⑦Wang, M., Summers, J.A., et al.Perspectives of Fathers and Mothers of Children in Early Intervention Programmes in Assessing Family Quality of Life.Journal of Intellectual Disability Research, 2006(50):977-988.

在有關家庭生活質量的測量中，美國Beach Center on Disability的家庭生活質量量表結構較為合理，適用性較好，獲得了西方學者以及國內學者的一致肯定和應用。⑧Summers, J.A.& Poston, D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783; Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083; Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114; Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.這一量表包括殘障兒童家庭的五大結構——家庭互動、父母養育、情感健康、身體健康與物質福利以及與殘障相關的支持等，并分別從重要性和滿意度兩方面進行測量。⑨Summers, J.A., Poston,D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783.Summers等⑩Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.對美國中西部州的殘障兒童家庭的調研發現，家庭照料者對孩子獲得的服務量滿意，對家庭獲得的服務量較不滿意；對獲得的基礎性服務較滿意，對為孩子提供個別化服務和信息提供的能力較不滿意；對其家庭物質生活較滿意，但對情感生活較為不滿意。在對家庭生活質量滿意度影響因素的研究中，現有研究發現孩子的殘障狀況??Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.?Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、殘障兒童家庭收入和家長的工作狀況??Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.?Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、助殘服務的充足性①Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.對家庭生活質量影響顯著。國內的相關研究主要是針對發展性障礙的兒童家庭，對其他種類的殘障兒童家庭則關注較少。②Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.

縱觀國內的殘障研究，殘障人士一直以來都是國內弱勢群體研究中的重要研究對象。在既有殘障研究中，學者多從殘障人士的法律權利、教育、就業、社區康復、社會保障等角度進行探討；而在生活質量研究領域，國內學者多通過主客觀相結合的綜合生活質量評價方法來測定殘障人士的生活狀況。③許家成、王勉、向友余： 《關于中國智障者生活質量的分析研究》，《中國特殊教育》，2004（8）；彭虹、許家成等：《智力殘疾人生存質量與自然支持的相關性研究》，《中國康復醫學雜志》，2007（7）；曾凡林、王霄、張曉昕：《上海市“陽光之家”智障人士生活質量調查》，《中國特殊教育》，2008（7）。審視國內現行對殘障人士福利政策的研究，多側重個體的生活質量而忽略家庭作為整體的生活質量。盡管目前的殘障研究已關注到對殘障人士家庭支持的重要性④佟新：《給殘疾人家庭更多的社會支持》，《北京觀察》，2008（10）。，并強調了殘障人士家庭的需求問題⑤曾凡林：《上海市成年智障人士家庭需求調查》，《中國特殊教育》，2006（9）；谷長芬、陳耀紅等：《北京市0—7歲殘疾兒童家庭需求調查研究》，《中國特殊教育》，2010（10）。，但以家庭視角系統探討其家庭生活質量的研究仍非常欠缺，探討專業服務對其家庭生活質量的影響則更為鮮見。

基于此，本研究從家庭適應理論出發，試圖探討以下問題：（一）不同背景的家庭對助殘服務的需求有何不同？（二）現有針對殘障兒童家庭的助殘服務充足性如何？（三）殘障兒童家庭生活質量的重要性和滿意度呈何特征？（四）殘障兒童家庭所獲服務的充足性是否與家庭生活質量相關？本研究希望通過對上海地區殘障兒童家庭所獲得的服務充足性與家庭生活質量的探究，以期對相關家庭政策的完善和家庭服務的發展提出建議，進而更好地促進殘障兒童家庭的需求滿足和殘障兒童的康復成長。

三、數據與樣本

（一）研究對象與抽樣方法

本研究首先通過電話一一聯系了上海特殊教育學校名錄中的各所學校，向他們介紹了本項目的研究目的與研究內容。其后，共有12所學校同意參與研究。具體地，先由學校老師向殘障學生發放本研究的知情同意書和研究介紹；同意參加的則由殘障兒童的家庭照料者填寫問卷，并在問卷填寫完畢后由學生帶回學校，學校老師負責回收問卷，研究者最后統一回收。

本研究一共發放問卷1115份，回收問卷985份，問卷回收率為88.34%。⑥本研究的參與者中，有10人表示不需要任何量表中的服務。結合實際情況對這些個案進行了刪除處理。根據研究目的，本研究設定參與者須回答至少15%的家庭生活質量量表中的問題，故剔除了在家庭生活質量量表中缺失值達到85%、且異常對⑦為了得到更有效的量表測量值，本研究采用方差法和相關系數法驗證了量表結果的可靠性。詳見王衛東等：《抽樣調查資料的清理與驗教》，載蔡禾、邊燕杰、李路路著：《社會調查方法與技術：中國實踐》，北京：社會科學文獻出版社，2006，第230-253頁。數量大于10和其他帶有異常項的樣本；再剔除掉不需要量表中的任何服務的參與者和戶籍為“外籍或港臺”樣本后，最后得到有效問卷940份。

除助殘服務和家庭生活質量狀況之外，參與者還需對其個人、殘障孩子的情況及其家庭的總體信息進行回答。這些問題包括被訪者個人、殘障孩子的基本人口社會背景。樣本的基本情況見表1。六成左右的殘障兒童家庭是獨生子女家庭，家長為全職工作，家庭收入較低。

表1　樣本基本情況

續表

（二）研究工具與測量

本研究的問卷包括殘障兒童家庭的服務需求、所獲得的服務充足性、家庭生活質量量表，以及相關人口學信息。

1.殘障兒童家庭的服務清單和所獲得的服務充足性

針對殘障兒童家庭的服務清單、所獲服務的充足性基于美國Beach Center on Disability對智障兒童家庭的服務需求、服務充足性的測量改編而成。包括殘障兒童家庭是否需要某項服務，并評價所獲得的服務是否充足。這些服務大致分為針對殘障兒童的和殘障兒童家庭的兩類，分別細分為特殊性服務和一般性服務（詳見表4）。針對殘障兒童的服務包括：輔助器具，健康服務，專業服務（例如，語言康復服務、特殊教育），貧困殘疾人救助與扶持及其他。針對殘疾兒童家庭的服務包括：照護服務（例如，看護小孩的服務）；家務代勞（例如，幫助支付賬單）；自助團體；信息獲取等。每個參與者需要回答，他們的殘障兒童及其家庭是否需要某項服務。如果參與者的選擇是“是”，那么還需要回答他們已經獲得的服務較之其需求的滿足程度，即感知的服務充足性（包括0=“沒有服務”，1=“有一些服務，但不夠”，2=“有充足的服務”）。

2.家庭生活質量量表

在對美國堪薩斯大學Beach Center on Disability開發的漢譯版《家庭生活質量量表》（Family Quality of Life Scale）基礎上，結合胡曉毅等②Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.對北京地區發展性殘障兒童家庭生活質量的研究，進行了語言上的調整和內容上的修改，使之更符合中國殘障兒童家庭的實際情況，也使研究對象能夠更好地理解問卷內容并完成問卷的填寫。

本量表測量殘障兒童家庭對家庭生活質量量表中五個因素的重要性的看法和對家庭生活中這五個因素的滿意度。該量表包含25個項目和五個因素的分量表：家庭互動（6項）、父母養育（6項）、情感健康（4項）、身體健康/物質福利（5項）、與殘疾相關的支持（4項），量表各因素的重要性和滿意度的Chronbach'sα coefficient參見表3，各因素的Chronbach'sα coefficient均高于0.78，量表的整體重要性Chronbach'sα coefficient =0.97，滿意度Chronbach'sα coefficient =0.961，均超過0.96，故本研究具有良好的信度。重要性的選擇范圍是從1（“不重要”）到5（“非常重要”），滿意度的選擇范圍是從1（“非常不滿意”）到5（“非常滿意”）。

表3　各因素與總量表的Cronbach's　α　coefficient

（三）數據分析方法

本研究利用STATA 13.0軟件進行了單變量統計、方差分析、多元線性回歸等分析。

四、研究結果

（一）上海地區殘障兒童家庭的服務需求與服務充足性

表4　服務需求與服務充足性

續表

從表4可以看出，對家庭所需服務和已有服務的充足性的填寫質量較好。在第13、27項，表示需要其他服務的家庭較少，這表示表中所列舉的服務比較全面，基本上能夠涵蓋殘障孩子及其家庭所需要的服務類型。在表4中，殘障兒童家庭所需服務排前五位的分別是：職業教育與培訓（84.97%）、教育費用補助或減免（83.83%）、健康服務（82.70%）、特殊教育服務（82.07%）、為殘障孩子提供信息的服務（76.95%），這體現了家庭對這些發展性服務的需求。在服務的充足性方面，除了教育費用補助或減免服務以外，大部分所需服務呈無或不足的狀況，這和一些學者得出的我國現有的殘障兒童家庭服務中親職教育、特殊教育發展不足等結論是一致的。①胡曉毅、王勉：《北京地區發展性障礙兒童家庭生活質量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）；王倩：《殘疾兒童親職教育研究》，《殘疾人研究》，2014（1）；金炳徹、張金峰：《殘疾兒童家庭支持體系研究綜述》，《殘疾人研究》，2014（1）。值得注意的是，在教育費用的補助或減免上，大部分家庭（46.89%）表示已經獲得了足夠的服務，這和表示有一些服務但不夠的家庭（44.40%）基本持平，可見目前上海市在殘障兒童教育補助方面已取得了長足進展，相較北京等地區發展得更為完善。②胡曉毅、王勉：《北京地區發展性障礙兒童家庭生活質量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）。并且，由數據可知，家庭對給殘障孩子提供的服務的量比較滿意，而認為給家庭提供的服務比較少甚至是缺失，這與已有國外學者對西方研究的結論也較一致。③Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family-Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.

將所涉服務項目的需求進行匯總，可以得到不同家庭對助殘服務需求的整體狀況。

表5　不同家庭的殘障兒童家庭的需求狀況

續表

從表5可以看出，孩子殘障程度、年齡、家長就業狀況、家庭收入水平等都是影響殘障兒童家庭需求的顯著因素。孩子殘障程度為重度、孩子年齡為7—12歲、家長的就業情況為待業、家庭去年總收入處于最低端的家庭對相關服務的需求最多。首先，重度殘障的孩子往往因為殘疾程度比較嚴重，在自理能力培養等方面需要更多的服務，這必然使得這些家庭對服務的需求更為突出。其次，7—12歲年齡段的孩子尚未獨立并處于接受義務教育年齡段，特別是可能需要接受特殊教育，其日常生活照料、在校教育以及親職教育的疊加，加重了家長的負擔，家庭因而需要更多的幫助。再次，受訪者的就業情況為待業的家庭中，同時面臨著失業和殘障兒童照料等多重壓力，可能需要更多的幫助；另一方面，兼職的家長為了增加收入，可能會從事一些工作時間不固定的兼職工作，這使得照顧孩子的時間變得不穩定，也可能會需要更多的服務。最后，低收入家庭在物質條件和購買服務等方面會比其他家庭遇到更大的困難，對相關服務和支持的需求也會更多。

表6　家庭照料者所感知的針對殘障孩子和家庭的服務充足性

根據上文表4所列服務，求得對應服務類別充足性的分析（見表6），可進一步厘清現有針對殘障兒童家庭的助殘服務供給特征。整體上，目前殘障兒童家庭所感知的對殘障孩子和家庭的服務充足性還處于比較低的水平，相關的服務基本上處于缺失的狀況，現有服務還遠遠不能滿足殘障孩子和家庭的需求。家庭對于給殘障孩子提供的服務充足性較滿意，對給予家庭的服務充足性較不滿意。為殘障孩子提供的服務中，特殊性服務、一般性服務的供給均要優于助殘服務整體。而在為家庭提供的服務中，特殊性服務和一般性服務均處于整體水平之下，說明現有助殘服務的家庭視角比較欠缺。

家庭生活質量各因素在重要性和滿意度上都存在差異（p=0.00）。滿意度的均值為3.53，標準差0.61。并且，各因素的滿意度大致處于中等水平，這和臺灣地區、北京地區的結果類似。①胡曉毅、王勉：《北京地區發展性障礙兒童家庭生活質量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）。數據顯示，家庭生活質量各因素的得分按均值由大到小依次排序：在重要性層面，與殘疾相關的支持（M=4.30,SD=0.67）、父母養育(M=4.22,SD=0.63)、家庭互動(M=4.19,SD=0.65)、情感健康(M=4.16,SD=0.65)、身體健康/物質福利(M=4.11,SD=0.68)；在滿意度層面，家庭互動(M=3.67,SD=0.68)、父母養育(M=3.57,SD=0.66)、與殘疾相關的支持(M=3.55,SD=0.71)、情感健康(M=3.49,SD=0.67)、身體健康/物質福利(M=3.33,SD=0.73)。

圖1　FQOL量表的重要性和滿意度落差側面圖

通過落差側面圖可以發現，各個因素在重要性和滿意度上均存在著差異（t值在7.69到16.52之間，p=0.00）。其中，在身體健康/物質福利、殘疾支持、情感健康三個因素上落差較大，呈現顯著差異。這些因素呈現出三種現象：第一種是重要性程度較高，滿意程度也較高，即父母養育、家庭互動兩個因素；第二種是重要性程度較高，滿意程度較低，即與殘疾相關的支持、身體健康/物質福利兩個因素；第三種是重要性程度較低，滿意程度較高，即情感健康因素。這個現象和胡曉毅等②同上。在北京地區的研究發現基本一致。其中，重要性程度高、滿意度低的因素——身體健康/物質福利、與殘疾相關的支持兩個因素，說明現有的助殘服務還未能有效回應殘障兒童家庭的基本需求，這在政策制定中需要特別注意優先考慮。

表7　身體健康/物質福利和與殘疾相關的支持兩個因素的重要性與滿意度落差分析

續表

從表7可以看出，除交通工具外，身體健康/物質福利因素中重要性和滿意度的落差都比較大，特別是醫療補助、定期體檢兩項上的落差最大；在與殘疾相關的支持因素中，幫助殘障孩子結交朋友這一項上落差最大。這說明，未來的助殘政策與服務亟需對殘障兒童的醫療、康復、社會融入等方面進行回應。

（二）上海地區殘障兒童家庭生活質量的影響因素

基于前述分析，本研究試圖擬合三個模型：模型一考察家長和家庭的相關因素對殘障兒童家庭生活質量滿意度的影響；模型二在模型一的基礎上加入對殘障孩子的服務充足性，以考察其對家庭生活質量滿意度的解釋程度變化；模型三在模型二的基礎上，進一步增加對家庭的服務充足性變量，以綜合檢驗服務充足性對家庭生活質量的影響。三個模型均控制了殘障兒童的戶籍、殘障程度、殘障類型、住房條件等因素。

表8　殘障兒童家庭生活質量滿意度①經由正態分布檢驗顯示，家庭生活滿意度(均值)在偏度（p=0.0000）或將偏度和峰度結合考慮（p=0.0001）時都顯示出顯著的非正態。故對應變量做了非線性轉換，即取原有的平方根，并呈正態分布。影響因素的多元線性回歸

續表

經過VIF統計檢驗，各模型方差膨脹因子均小于2，顯示三個模型都不存在多重共線性。在模型一中，被檢驗顯著的變量為：殘障程度、殘障類型、孩子戶籍、住房條件，調整后的R2僅為0.04，模型解釋力非常有限。相對而言，孩子殘障程度較重、孩子殘障類型為發展性障礙、住房條件擁擠的殘障家庭更需要專業的助殘服務支持。模型二確認了針對殘障孩子的服務充足性是影響家庭生活質量的重要因素。相比模型1，調整后的模型解釋力提高到9%。其中，農村戶籍這個因素對殘障兒童家庭生活質量的影響有所增強。模型三在模型二的基礎上，進一步檢視了針對家庭的服務充足性這一變量，發現整個模型的解釋力提高到了13.35%，并增強了針對殘障孩子的服務充足性、發展性障礙等變量對家庭生活質量的影響。從中可以看出，服務充足性是影響家庭生活質量滿意度的重要因素。并且，針對家庭的服務充足性的引入提高了針對殘障孩子的服務充足性對家庭生活質量的影響。在未來的政策制定上，有必要對那些殘障程度重、家庭經濟條件差、住房擁擠、農村戶籍的家庭給予更多針對性的服務，以提高這些殘障兒童的家庭生活質量，支持殘障孩子和家庭的發展。

五、結論與政策意涵

有殘障成員的家庭是抗風險最弱的群體之一。在殘障兒童的康復和成長過程中，殘障兒童父母面臨著比一般家庭嚴峻得多的負擔和挑戰。他們更需要家庭政策和家庭服務的介入與支持。援引2004年全球疾病負擔研究報告（Global Burden of Disease study of 2004），全球約百分之五的0—14歲兒童伴有中度或嚴重殘疾①WHO/World Bank.World Report on Disability.World Health Organization .http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html.，這迫切需要各國助殘政策與服務加強家庭介入的意識。

本研究通過對上海地區特教學校中殘障兒童的助殘服務充足性、家庭生活質量等的研究，得到了一些重要的發現。首先，漢譯版家庭生活質量量表具有較好的信度，能比較可靠地測量出殘障兒童家庭的福祉狀況。其次，上海殘障兒童家庭所需服務供給不足，大多處于“沒有服務”的狀態，且現有的助殘服務缺乏視家庭為一個整體的視角。殘障兒童處于7—12歲的家庭、重度殘障兒童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有著更大的服務訴求；以殘障兒童為中心的個體取向服務明顯要比以家庭為中心的服務充足。再者，殘障兒童家庭照料者的家庭生活質量滿意度處于中等水平，戶籍、殘障程度、殘障類型等都對家庭生活質量有著顯著影響。無論是針對殘障兒童的助殘服務充足性，還是針對家庭的助殘服務充足性，都會對殘障兒童家庭生活質量產生顯著影響，這些發現對未來的助殘政策與服務的發展提出了新的方向和議題。

未來，亟待加強以家庭為視角的助殘政策與服務體系建構，以此激活家庭在殘障兒童康復與成長中的能動性。這需要對殘障兒童家庭的相關服務需求進一步聚焦和評估，特別是在家長認為重要性程度較高、但滿意程度較低的“與殘障相關的支持”、“身體健康/物質福利”方面，要加大從家庭層面的投入，更好地滿足殘障兒童家庭需求，進而激發家庭在殘障兒童康復與成長中的潛能。與此同時，應當從宏觀層面完善我國的家庭政策與服務體系，走出“碎片化”的政策困局；發展形成以家庭為本的助殘福利政策與服務，實現“家庭化”與“去家庭化”的理念融合①韓央迪： 《家庭主義、去家庭化和再家庭化：福利國家家庭政策的發展脈絡與政策意涵》， 《南京師大學報（社會科學版）》，2014（6）。，形成針對殘障兒童家庭的常態干預體系。

同時，基于殘障體驗的一般化，引入生命歷程視角，建構支持殘障人士家庭的動態服務體系，促進殘障人士的權利實現。黨的十八大特別提出要“健全殘疾人社會保障和服務體系，切實保障殘疾人權益”，這突出強調了殘疾人事業在中國特色社會主義事業中的公民權利導向。這也反映了一個社會以人為本的發展理念和對公平正義的價值追求。結合本研究的發現，應當基于殘障類型、殘障程度、家庭綜合條件等因素，動態回應不同家庭生命周期中殘障家庭的需求。并在中國現有的助殘服務介入體系中，引入專業化的助殘社會工作服務，提高殘障家庭的獲得感；進行政策倡導，促成更多證據為本的助殘政策與服務。

囿于時間、地域等因素限制，本研究不可避免存在局限：一是家庭生活質量量表原版是針對智障兒童家庭的測量，而本項研究的研究對象為范圍更廣的殘障兒童，尚需進一步對一致性信度以外的信效度檢驗；二是研究范圍僅限于上海地區的特殊教育學校中的殘障兒童家庭，不能反映出更多的中國其他地區的殘障兒童家庭生活質量現狀；三是本研究是一項截面研究，未能收集殘障家庭動態，如殘障家庭如何應對助殘服務的不足，這些信息對家庭生活質量的主觀評分可能會有影響，等等。今后的研究可進一步完善測量工具，針對更有代表性的殘障兒童家庭進行數據收集，從而得出更科學的結論。

(責任編輯：祝玉紅)

□社會政策

□社會工作

Adequacy of Services for the Disabled Persons and Family Quality of Life —Family Caregivers of the Disabled Children in Shanghai

HAN Yang-di, HUANG Xiao-hua, ZHOU Jing

Abstract:Family provides the most important support for the disabled children.Western welfare countries have developed supportive policies and services for the disabled from the family perspective, along with the relevant indicators:family quality of life.Comparatively, China neither has sufficient evaluation on services for the disabled, nor pays enough attention on family quality of life (FQOL) of families with disabled children.This study examined the FQOL of Shanghai families of disabled children in special education schools, based on the Chinese version of the

FQOL-Scale by U.S.Beach Center on Disability.It indicates that the overall scale has good reliability.Services for families of disabled children are not enough, or even “nothing”.Overall, there are more services of individual than that of family perspective.Those families with disabled children aged 7 to 12, or children with severe disabilities, or families in a poor financial condition, would have more demanding appeals.FQOL of Shanghai families with disabled children is at a medium level.Controlling the Hukou of disabled children, the degree and category of children’s disability, family annual income, etal., the perceived adequacy of services is tested as a significant factor in predicting family quality of life.Policies and interventions are discussed to improve the wellbeing of disabled children and their families.

Key words:family quality of life; disabled children; caregiver; family support

作者簡介：韓央迪，復旦大學社會工作學系副教授，主要研究方向為社會政策、社會福利、殘障社會工作、青少年發展等；黃曉華，復旦大學社會發展與公共政策學院碩士研究生；（上海， 200433）周晶，通訊作者，上海立信會計學院講師，主要研究方向為社會工作研究。（上海，201620）

基金項目：本文得到2015年上海浦江人才計劃資助。