精神發育遲滯兒童及家長的個性化護理對策

林卓婷　謝巧玲　劉振寰

精神發育遲滯（MR）又稱智力低下，是指兒童在發育時期內，一般智力功能明顯低于同齡水平，同時伴有適應行為缺陷，由多種原因引起的腦功能異常的一種癥狀。近年精神發育遲滯患病率呈顯著上升趨勢，目前估計我國約有1000萬MR患兒，已經成為我國殘疾兒童的突出問題，同時患兒及其家長容易出現各種心理問題，影響其生存質量。需要醫護人員、家長共同重視、協作，對患兒進行個性化護理和教育，幫助孩子康復，提高患兒家長的生存質量。

在臨床上，排除患有影響患兒家長生存質量的疾病或觀察期間其父母不合作者，筆者選出了160例MR家長，平均年齡（31.86±5.47）歲，與160例正常兒童父母，對他們的生存質量進行了比較。

MR患兒（平均年齡3.68±2.04）的診斷標準統一為：智力明顯低于同齡水平，即智商在70以下；適應能力低于社會常值，在個人獨立生活和履行社會責任方面有明顯缺陷；起病于發育年齡階段，即18歲以下。MR組患兒采用Gesell發育診斷量表（北京智能發育協作組1985年修訂，簡稱Gesell量表）評定患兒智能及病情嚴重程度。對兩組父母均采用世界衛生組織生存質量測定量表簡表（WHO-QOL-BREF）進行問卷調查，測評內容涉及生理、心理、獨立性、社會關系、環境和精神、宗教信仰等6個領域，得分越高，生存質量越好。

對收回的資料進行統計學分析后得出：MR組父母WHOQOL-BREF生存質量得分均低于正常父母；患兒智能水平越低，病情越重，MR組父母WHOQOL-BREF生存質量得分越低。（詳見表1，表2）

可以看出，患兒智能水平及病情嚴重程度是影響父母生存質量的重曼原因，MR分級越高，智能障礙越高，父母的生存質量越差。MR患兒的家長長期面臨著精神和物質生活的雙重壓力，心理情感層面及社會功能方面的損傷尤為嚴重。因此，不僅要重視MR患兒智能的康復，也要高度重視對父母心理疏導。

MR兒童家長的個性化護理對策

個性化心理護理

與患者建立良好的護患關系，加強與患兒家長溝通交流，及時發現家長焦慮、抑郁等負性情緒。患兒家長的心態極其敏感和脆弱，有時言語不當易使患兒家長產生不良情緒和心理負擔。護理人員可根據患兒家長的文化程度、應對方式、心理狀況等制定個性化心理干預措施，指導鼓勵家長，促其配合。若康復治療中出現療效緩慢的現象，需鼓勵家長有信心、有耐心按計劃堅持治療，并鼓勵其多與療效較好的家長交流，不僅可以增強戰勝疾病的信心，而且可以交流積極的康復經驗。

家長是孩子生活起居的照顧者，協助家長承認孩子患病的事實，從各方面給患兒以幸福感及家庭溫暖，不歧視，也不過分溺愛。對患兒出現的不良情緒，如任性、好哭、固執、孤僻、情感脆弱等，指導家長密切觀察其情緒變化，充分了解患兒需求，給予正確的引導，使患兒的身心有一個良性的發展。

患兒家長可以進行音樂治療，如定期聆聽五行音樂、佛經音樂等，每日4～6次，每次30～40分鐘，建議與患兒共同聆聽；或進行親子音樂游戲互動，解除患兒家長焦慮、煩躁、急躁、抑郁等異常心理狀態。也可以進行瑜伽、靜坐冥想等撫慰心理的活動。

個性化健康教育

針對患兒病情、護理特點及患兒家長不同的心理狀態變化、文化修養、社會背景、生活習慣等，采取不同的宣教形式，可采用健康教育手冊、宣傳欄、錄像、電視、工休會、個別教育等多種形式，著重向家長介紹疾病的發病機制、臨床表現、診斷和治療、用藥指導，普及MR專科護理要點。

個性化飲食護理

MR患兒家長心理壓力很大，日常的食療調理能起到很大幫助，如可以常飲開心花茶飲：菊花5克，合歡花5克，生山楂片15克，桂圓10克，枸杞10克。草決明子5克。冰糖10克。決明子打碎與菊花、合歡花、生山楂片、桂圓、枸杞同煮取汁，加入冰糖，代茶飲即可。具有疏風平肝、潤腸通便、解煩躁易怒、解除抑郁的功效。每周3～5次。

有睡眠障礙的家長可用豬心1個，大棗3個，浮小麥30克，甘草5克，遠志5克，石菖蒲20克，石決明25克，生龍齒20克，煲湯服用，每次飲湯1小碗，每周2～3次，連用3～4周，睡眠狀況能夠得到明顯改善。

家庭康復在疾病的康復訓練中占有非常重要的位置，主要指患兒家長在專業護理人員指導下，經過培訓學習，掌握一定的MR康復技能。一力‘面可以節省治療費用，減輕經濟負擔；另一方面，可以消除患兒接受治療時的一些消極情緒，提高康復療效。MR患兒康復訓練中家長起著主導作用，家長的生存質量直接關系到MR兒童康復干預的成敗，關系到能否給予患兒和諧的情感互動以及正面的教養方式，這是改善患兒預后的關鍵。相比于傳統護理，依照臨床MR患兒家長的要求及患兒的具體差異，給予MR患兒和家長個體化護理建議，針對性明顯增強，能有效滿足康復需求，臨床療效也更突出。

個性化音樂療法

MR患兒常伴有語言或溝通障礙、感覺障礙、心理行為障礙等，這些障礙除了依靠現代及傳統中醫康復技術進行緩解、康復外，音樂治療輔助配合顯示出了獨特優勢，對促進患兒生理和心理的全面康復具有很大幫助。運用中醫辨證患兒的不同體質，建議家長選取不同的五行音樂幫助孩子康復。肝腎虧損型可選用“碧葉炯云”“冰雪寒天”“伏陽朗照”以滋養肝腎、強壯筋骨；脾腎虛弱型可選用“黃庭驕陽”“伏陽朗照”以補益脾腎；心腎不足型可選用“荷花映日”“黃庭驕陽”以補腎養心。五行音樂治療通常每天進行4～6次，每次20～30分鐘左右，2個月為1個療程。

另外還可通過特殊的音樂活動幫助MR兒童改善語言和溝通障礙，如結合游戲進行敲打樂器、唱歌或教唱特殊歌謠，訓練言語能力和節奏感；結合簡單的身體動作，如體操、舞蹈、手足擺動等，改善社交與溝通能力。

個性化引導式教育

輕度精神發育遲滯的孩子生活尚能自理，而中、重度以上患兒生活自理困難，理解能力差，常需別人監護。但在患兒的生長發育期，他們的智力及其他精神活動還在逐漸發展，所以，對MR患兒進行教育、訓練，尤其是幼年期的教育、訓練非常重要。家長可在專業護理人員的指導下，根據患兒病情的輕重，了解如何在日常生活中采取引導式教育的理念，培養孩子的獨立性和生活自理能力。比如，可以將復雜的功能活動如起床、洗漱、進食、穿衣、排便等，根據患兒的需要分解成簡單的部分，利用節律性意向口令貫穿起來，引導患兒配合參與護理和訓練。家長應有機運用各種途徑，在日常生活中幫助孩子康復護理。

個性化飲食護理

合理喂養、補充營養是患兒康復的重要環節。兒童反復上感以及貧血、佝僂病、生長發育落后等，都會影響康復進程和療效的鞏固。對某些遺傳性代謝性疾病，可通過嚴格控制飲食來防止發生或減輕癥狀。如苯內酮酸尿癥的患兒需采用低苯內氨酸飲食（如大米、玉米、淀粉、蔬菜、水果等），限制含豐富苯內氨酸飲食的攝入（如小麥、蛋類、肉、魚、蝦、乳品等）。早期進行合理飲食護理，可使患兒生長發育較正常，并使已有的病理變化消失。

為了保證患兒從飲食中得到足夠營養，應為患兒創造良好的飲食環境。餐前應穩定患兒情緒；對生活自理差者要加強訓練，必要時家長應協助進餐，以保證進食量的充分，防止發生營養不良；對不能控制食量的患兒要防止暴飲暴食，以免發生消化不良。同時，還要注意糾正個別患兒的偏食行為。