罕見病群體社會工作服務：需求、困境及對策

梁土坤

(南開大學周恩來政府管理學院， 天津，300071)

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罕見病群體社會工作服務：需求、困境及對策

梁土坤

(南開大學周恩來政府管理學院， 天津，300071)

通過問卷調查、個案訪談等方式對罕見病群體面臨的主要問題進行深入調查，發現罕見病群體存在因面臨身體狀況較差因而需要照料服務，因生活滿意度低而急需心理支持，因存在誤診而導致就醫服務需求大，因就業問題突出而就業支持迫切，因受教育水平低而培訓需求較大等五大主要困難及現實需要。這為罕見病群體社會工作服務指明了方向及其重點領域。然而，罕見病群體社會工作發展過程中面臨著四大障礙：社會認知度較低導致有效性備受質疑，保障制度缺失導致發展環境較差，罕見病社會組織數量少致使社工服務載體有限，專業人才匱乏同時培養機制尚未建立。在此基礎上，提出了增進社會工作服務罕見病群體的對策建議，即改善罕見病群體社會工作發展的社會環境，推動出臺相關政策，多渠道促進罕見病組織的發展，加強罕見病社會工作人才隊伍建設，建構和完善罕見病社會工作服務知識體系。

罕見病; 社會工作; 政策倡導

一、研究背景及調查概況

(一)研究背景

罕見病(Rare Disease)，顧名思義是指那些發病率極低的疾病，又稱孤兒病。到目前為止，世界上沒有統一的罕見病定義。世界衛生組織(WHO)只是籠統地將患病人數占總人口比例的0.65‰～1‰之間的疾病列為罕見病。[1]盡管如此，美國，日本、中國臺灣等國家和地區均出臺了相關罕見病法律法規，對罕見病進行明確定義，并保障罕見病群體的合法權益。

美國將每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例< 1 /5 000) 的疾病定義為罕見病，根據美國國立衛生院(NIH)的統計, 目前已有近7 000種疾病被確定為罕見病，約占人類疾病的10%。而歐盟定義為發病人口比例< 5/10 000的疾病為罕見病，按此定義，約有6%的人口患罕見病，也就是說, 在歐洲27個國家的5 億常住人口中, 約有3 000萬罕見病患者。[2]從我國的情況來看，如果按照患病率為1 /500 000統計，中國罕見病患病人數達1 680萬。[3]盡管每種罕見病的患者人數較少，然而，罕見病患者群體的人數眾多，是不可忽視的龐大的社會群體。

然而，到目前為止，我國依然沒有任何關于罕見病的相關法律法規，也沒有關于罕見病的官方定義。而且，關于罕見病方面的研究也僅僅主要局限在三個方面。一是，國外孤兒藥立法及對我國的啟示，如美國《孤兒藥法案》的發展歷程[4]及其對新藥研發的影響[5]，歐盟孤兒藥管理現狀等[6]。二是，部分學者對我國罕見病立法及孤兒藥相關問題進行了初步探索。如張穎對我國孤兒藥供給保障機制進行了初步分析[7]，李丹陽從政策理論視角對我國孤兒藥問題進行了分析等[8]。三是，對我國罕見病醫療保障問題及制度進行了分析，如倪滬平等。[9]

這些研究為促進我國罕見病事業的發展和改善罕見病群體的生存狀況提供了重要借鑒。但是，應該看到，國內關于罕見病群體生存狀況等的相關調查研究相對極少。雖然，國外相關經驗證明社會工作在罕見病群體服務方面具有重要作用。但到目前為止，國內還沒有罕見病群體社會工作服務的相關調查。基于此，本文將從社會工作介入的視角對罕見病群體、罕見病社會組織等展開調查，著眼于罕見病群體的基本需要和社會工作介入的困難，以期為促進罕見病群體社會工作服務提供一些參考，從而為改善罕見病群體的生存狀況略盡微薄之力。

(二)調查概況

自2015年7月20日至9月20日，項目組通過實地問卷調查、網絡問卷調查、半結構化訪談的方式，對罕見病群體、罕見病患者家屬、罕見病社會組織進行了深入調查。共調查罕見病群體社會組織11個；對罕見病群體及家屬，共收回問卷469份，有效問卷436份，問卷有效率達92.96%。

就受調查的罕見病群體屬地情況來看，我國31個省市(自治區)均有患者參與了調查。其中，山東的人數最多，達到了44人，占調查總人數的10.1%。緊隨其后的是河南省、廣東省、河北省、北京市、江蘇省，其占比均超過了6.0%。而海南省、青海省、云南省、西藏自治區的人數最少，僅占0.2%，見表1。

表1　受調查者地域分布情況

從性別來看，男性罕見病患者較多一些，有246人，占56.6%；而女性罕見病患者有189人，占43.4%。

從戶口性質來看，農業戶口的患者較多，有263人，占60.5%。而非農業戶口的患者為173人，占39.5%，見表2。

表2　受調查者城鄉分布

從罕見病種類來看，本次接受調查的罕見病患者種類達到20余種。而白化病患者最多，共有240人，占調查總人數的55.17%。跟隨其后的分別為重癥肌無力、成骨不全癥等。此外，其他罕見病類型還包括白塞氏癥、苯丙銅尿癥、大皰性表皮松懈癥、多發性神經纖維瘤、多發性硬化、肺泡蛋白沉積癥、肝豆狀核變性、戈謝病、卡爾曼氏綜合癥、克氏綜合癥、龐貝氏癥、進行性肌營養不良、血友病、運動神經元病，等等，見表3。由此可見，本次調查的罕見病群體主要以白化病群體為主，存在一定的選擇偏向性。盡管如此，本次調查卻能反映這部分罕見病群體的現實需要，具有重要的現實意義。

表3　受調查者的疾病類型

二、現實需要：罕見病群體社會工作服務的主要領域

(一)身體狀況較差，需要照料服務

調查數據顯示，僅僅只有3.2%的罕見病患者認為自己的身體狀況“非常健康”，而認為“比較健康”的患者也只有15.1%；即認為自己身體狀況較為健康的罕見病患者比例不足20%。同時，認為自己身體狀況“很不健康”的比例達到了17.7%；“不太健康”的比例則達到了23.2%。即超過40%的患者認為自己身體狀況“不健康”。由此可見，大部分罕見病患者對自己的身體狀況評價較低，絕大部分處于不健康的狀態。

表4　罕見病患者的身體健康狀況

身體健康狀況對患者的生活自理能力具有重要影響。調查發現，只有39.0%的罕見病患者在生活中“完全能自理”，即超過60%的罕見病患者在日常生活中不能完全自理。而“基本能自理”的比例最高，達到了49.8%，即近半數的罕見病患者能夠生活自理。然而，“基本能自理”并不代表不需要照料。而且，在日常生活中“不能自理”的比例達到了11.2%。男性中不能自理的比重(13.8%)略高于女性患者(7.9%)。可見，大部分罕見病患者由于身體狀況較差，在日常生活中不能完全自理,見表5。

表5　罕見病患者的生活自理能力

身體狀況較差和自理能力低直接導致罕見病患者需要生活照料。調查數據顯示，51.6%的罕見病患者不需要生活照料，換言之，近50%的罕見病患者需要生活照料。而需要生活照料的罕見病患者的照料工作，絕大多數由家人和親戚完成，這為罕見病家庭帶來了較大的負擔。由保姆和護工完成生活照料工作的比例不足1%，說明護理人員和社會工作者在罕見病患者照料工作中處于缺位狀態。而且，還有6.7%的罕見病患者需要生活照料，但是，卻沒有人照料。可知，近50%的罕見病患者需要生活照料服務，而且，有部分患者需要照料而沒有得到照料,見表6。而現實中，社會工作介入罕見病群體照料服務處于空白狀態，因而，社會工作介入罕見病群體照料服務相當必要。而且由于我國罕見病群體人數眾多，社會工作介入罕見病群體照料服務具有廣闊的空間。

表6　罕見病患者的照料情況

(二)生活滿意度低，急需心理支持

調查發現，認為當前生活“幸福”“非常幸福”的罕見病患者分別占19.2%、3.2%。認為其生活“一般”的比例最高，占48.6%。而且，分別有19.5%和9.4%的罕見病患者認為其當前的生活“不幸福”和“非常不幸福”，即近30%的罕見病患者認為其當前生活不幸福。由此可見，總體而言，罕見病患者對當前生活的滿意度較低，而且，部分罕見病患者的生活滿意程度處于“不幸福”甚至“非常不幸福”的境地，見表7。

表7　罕見病患者的生活滿意度

生活滿意度低等原因使得罕見病患者面臨巨大的心理壓力,見表8，主要體現在四個方面。

一是，生活中心情不愉快。調查顯示，日常生活中“經常有”“非常頻繁”覺得心情不愉快的罕見病患者分別占35.2%和15.9%，即超過半數的罕見病患者的心情經常處于不愉快的狀態。

二是，感覺生活中壓力很大。分別有38.9%和23.9%的罕見病患者“總是感到生活中壓力很大”的頻繁程度為“經常有”和“非常頻繁”，即高達62.8%的患者總是經常感覺生活中的壓力很大。

三是，生活信心缺失。調查數據顯示，分別有18.6%和26.2%的罕見病患者“經常有”和“非常頻繁”“感到自己很沒用”。即不少罕見病患者經常認為自己很沒用。而且，分別有30.1%和18.9%的罕見病患者“經常”和“非常頻繁”地覺得“對未來生活沒有信心”。可見，不少罕見病患者經常覺得自己很沒有用，對未來生活缺乏信心。

四是，伴隨有失眠、注意力不集中等問題。調查顯示，罕見病患者中，分別有27.8%和14.5%的人“經常”和“非常頻繁”因擔憂某些事情而失眠，而且，“偶爾有”的比例也高達41.6%。這說明不少罕見病患者經常失眠。同時，“經常”“非常頻繁”做事時不能集中注意力的罕見病患者分別占38.9%和23.9%，即超過60%的罕見病患者經常做事時不能集中注意力。可知，大部分罕見病患者有失眠、注意力不集中等問題。

由此可見，大部分的罕見病患者在生活中經常感到心情不愉快、心理壓力很大、生活信心缺失，而且伴隨失眠、注意力不集中等一系列問題，急需心理疏導和心理支持服務。而從社會工作的具體內容來看，罕見病患者的心理支持服務也是社會工作者的重要工作之一。

表8　罕見病患者的心理壓力　百分比(%)

(三)存在誤診問題，就醫服務需求大

調查發現，超過31.4%的罕見病患者在確診之前都有過誤診的經歷。盡管這有可能是因為受目前醫療技術水平影響而造成的。但從本次調查的罕見病類型來看，這些罕見病診療水平均已經較為成熟。因此，筆者認為，出現誤診問題的主要原因是沒有能夠及時到專業水平較高的相關醫院就診，這和患者缺乏相關的醫療知識和就醫信息有重要關系。

而且，有36.2%的罕見病患者曾在過去一年內前往醫療機構接受治療,有24.5%的罕見病患者在過去一年內因該罕見病住院,見表9。可知，部分罕見病患者的就醫和診療的需求較大。考慮到本次調查樣本的特點，以白化病患者居多，白化病主要是對患者視力有影響，實際上不需要治療，而且白化病診療只占罕見病群體的極其微小的一部分。如果將白化病群體的樣本刪除，在過去一年內因罕見病而前往醫療機構就診的比例將超過80%，而住院比例也將超過60%。由此可見，從整個罕見病群體來看，其就醫和診療服務的需求是相當大的。由于罕見病的特殊性，必定需要大量的醫療社會工作者為其提供就醫信息、就醫服務、相關照料等多方面的服務。所以，為罕見病患者提供相關的醫療支持服務也是社會工作者的重要工作領域之一。

表9　確切時間(年份)里罕見病患者的治療和住院情況

(四)就業問題突出，就業支持需求迫切

罕見病群體在就業中面臨著較為嚴重的問題，主要體現在三個方面。

首先，罕見病群體的就業層次較低，就業質量較差。調查發現，罕見病群體中，國家機關、黨群組織、企業事業單位負責人等從業人員的比例最低，僅僅只有0.9%，不足1%。而專業技術人員、辦事人員和有關人員等從業人員的比例也較低，分別為8.0%和4.4%。可見，罕見病群體的職業層次較低，就業質量不樂觀,見表10。

其次，罕見病群體的社會保險參與情況等較差，就業權益沒有得到充分保障。僅有20.9%的罕見病患者與用人單位簽訂了勞動合同。從社會保險的參與情況來看，醫療保險的參保率最高，也僅僅只有61.7%，即近四成的罕見病患者沒有參加醫療保險。跟隨其后的為養老保險，只有33.7%。而生育保險、工傷保險、失業保險的參保率均不足20%，生育保險的參保率最低，僅有15.4%。由此可見，絕大部分的罕見病患者沒有與用人單位簽訂勞動合同，其養老保險、工傷保險、失業保險、生育保險等的參保率相當低。可見，罕見病群體的就業合法權益沒有得到充分保障。此外，有10.1%的罕見病患者購買了商業醫療保險，見表11。

表10　罕見病患者的就業層次

表11　罕見病群體的社會保險參與情況　百分比(%)

再次，罕見病群體面臨的就業歧視問題比較嚴重。調查數據顯示，“經常”“相當頻繁”地在找工作過程中受到歧視的比例分別為29.0%和27.4%，即超過55%的罕見病患者經常在找工作過程中遭受歧視。而從來沒有遭受歧視的比例只有19.4%，不足五分之一，見表12。

表12　罕見病群體的歧視問題　百分比(%)

由此可見，罕見病群體的就業層次較低，就業質量較差；勞動合同簽訂率和社會保險參與率均較低，其合法權益沒有得到充分保障；面臨著嚴重的就業歧視問題。而且，調查數據顯示，21.1%的罕見病患者認為其目前最需要解決的問題為“找到工作”，位居第二位，僅僅低于“能夠報銷醫療費用”。因此，從現實情況來看，罕見病群體的就業問題極其嚴峻，急需要相關支持，這為社會工作介入罕見病群體服務提供了重要的切入點。

(五)受教育水平低，培訓需求較大

在接受調查的罕見病群體中，受教育程度為“沒有上過學”“小學”“初中”的罕見病患者分別占8.7%、14.2%、21.1%，即受教育水平為初中及以下的罕見病患者達到了44%；受教育程度為“高中(中專)”的罕見病患者也有22.2%；受教育程度為本科及以上的罕見病患者僅為18%左右，其中，受教育程度為本科的只有15.8%，而碩士研究生及以上的僅僅占1.4%。由此可見，總體而言，罕見病群體的受教育程度較低，見表13。

表13　罕見病群體的受教育程度

受教育程度低使得罕見病群體在就業、就醫、社會融合等方面面臨問題，從而導致罕見病群體的技能培訓需要較大。調查數據顯示，有14.7%的罕見病患者認為其目前最需要解決的問題為“技能培訓”，僅次于“能夠報銷醫療費用”和“找到工作”之后，位列第三位,見表14。可見，現實中罕見病群體對技能培訓的需求較大。而且，有25.7%和19.3%的罕見病患者認為其“經常”和“非常頻繁”地在受教育過程中經常受到歧視，即近半數的罕見病患者面臨教育歧視問題。可見，協助罕見病患者解決受教育過程中的問題，以及增進其技能培訓，提高其人力資本等也是未來罕見病群體社會工作服務的重要方面。

表14　目前罕見病患者最需要解決的問題

三、發展障礙：罕見病群體社會工作服務面臨的主要困難

(一)社會認知度較低、有效性備受質疑

調查發現，近30%的罕見病患者從來沒有聽說過社會工作者。而曾經接受過社會工作者服務的罕見病患者則更少，僅僅有14.7%的患者曾經接受過社會工作者的服務，見表15。由此可見，罕見病群體對社會工作者的認知度較低，絕大部分患者沒有接受過社會工作者服務的經歷。

表15　罕見病群體是否聽說過社會工作者

而且，大部分罕見病患者對社會工作者能否為其提供有效服務持懷疑態度。調查顯示，當問及“你認為社會工作者能否為罕見病群體提供有效的服務”時，分別只有21.6%和14.7%的罕見病患者認為社會工作者“比較有用”和“非常有用”。認為“沒有用”“作用有限”的比例分別為3.2%、35.6%，換言之，近40%的罕見病患者認為社會工作者難以為其提供有效的服務。而認為“有點用”的比例為24.8%，見表16。可見，總體來說，大部分罕見病患者都不認為社會工作者能夠為其提供有效的服務。

因此，罕見病患者對社會工作者的知曉度較低，大部分罕見病患者對社會工作者能否為其提供有效的服務持否定態度。這使得社會工作在罕見病群體服務領域的發展面臨挑戰和困難。

表16　罕見病群體對社會工作有效性的看法

(二)保障制度缺失、發展環境較差

現實中，我國一些地方政府在對罕見病醫療保障制度的探索和實踐方面做了實踐嘗試，并卓有成效。例如，2012年青島市出臺了《關于建立城鎮大病醫療救助制度的意見(試行)》，將罕見病納入了大病醫療救助制度的范圍。該意見明確指出，在城鎮職工基本醫療保險和城鎮居民基本醫療保險制度的基礎上，針對重大疾病、罕見病參保患者所發生的大額醫療費，在醫療保險管理平臺上，建立以政府投入為主導，引入多方資源，通過項目管理，實施多渠道補償的救助機制。該意見首開先河，第一次明確規定將罕見病納入醫療救助的范圍之內，使罕見病醫療保障制度從無到有，并逐步向規范化、系統化、制度化的方向發展，成為國內罕見病醫療保障制度的先聲。[10]這些地方實踐為國家立法提供了重要借鑒。

然而，從世界范圍來看，美國、歐盟、日本、中國臺灣等國家和地區都出臺了相關法律法規，以提高罕見病患者的藥物可及性，改善其生存狀況等。盡管罕見病群體是一個不可忽視的龐大的社會群體，然而到目前為止，我國依然沒有罕見病的官方定義和相關法律法規。國家層面的行政法規和社會保障政策等也沒有只字片語強調對罕見病群體的保護。我國罕見病國家層面的立法尚處于空白狀態。罕見病社會保障政策呈現地方差異化和碎片化的狀態。盡管國內眾多專家學者為建立罕見病立法而努力，例如，2012年中國人民大學鄭功成教授，向全國人民代表大會提交了《關于為罕見病患者建立完整的社會保護體系的建議》[11]等，但效果微乎其微。可見，目前我國關于罕見病群體的相關立法和保障制度缺失，這使得罕見病群體的權利保護面臨困

境。而且，在促進社會工作發展的相關政策中，也沒有涉及罕見病群體社會工作的相關內容。這使得罕見病群體社會工作服務處于制度保護缺失的狀態，其發展將面臨巨大困難。例如，罕見病群體服務對象甄別困難等。

(三)罕見病組織數量少、社工服務載體有限

根據資料和調查發現，我國罕見病組織的發展起步較晚，而且目前我國已經正式注冊的罕見病組織僅僅有18家。這些罕見病組織主要為13種罕見病患者提供服務，包括成骨不全癥(瓷娃娃)、戈謝病、白化病、苯丙酮尿癥(包括四氫生物蝶呤缺乏癥)、生長激素缺乏癥、重癥肌無力、尼曼匹克病、瑞特綜合征、杜氏肌營養不良癥、結節性硬化癥、粘多糖貯積癥、肺動脈高壓。而為血友病群體服務的社會組織最多，有5家。而且，11家罕見病組織注冊地及服務地域為北京市，見表17。由此可見，相對于龐大的罕見病群體而言，能夠為罕見病群體服務的社會組織的數量極小，難以滿足罕見病群體的現實需要。

表17　罕見病社會組織一覽表

我們的調查也顯示，有68.7%的罕見病患者知道國內有同類型的罕見病服務組織，見表18。如果排除樣本主要以白化病群體為主的影響，則該比例會大為降低至25%左右。說明，國內罕見病群體服務組織的數量少是不爭的事實。而且，通過走訪北京、天津、廣州等地相關的社會工作服務機構，發現幾乎沒有涉及罕見病群體服務的相關內容。換言之，罕見病群體社會工作在國內還沒有受到足夠關注。

表18　國內同類型的罕見病服務組織

同時，絕大多數的罕見病組織僅僅能為患者提供一些醫療救助、生活救助等的服務。例如，北京瓷娃娃罕見病關愛中心的“鋼鐵俠計劃”，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心的“康復訓練營”，天津太陽語罕見病心理關懷中心的殘疾兒童“全人康復”人才培養計劃項目等。另外，這些罕見病組織同時組織開展一些倡導活動和社群交流活動等。例如，舉辦醫生和患者交流大會，為患者進行義診等。比如，2015年8月8日—10日，瓷娃娃罕見病關愛中心、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金在山東濟南聯合舉辦“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會”等。就現實而言，罕見病社會組織為患者提供的服務相當有限，甚至一些機構連醫療救助等一些服務也無法提供，特別是一些初創機構，僅僅能夠提供患者在線交流平臺服務等，顯然這難以滿足罕見病群體的現實需要。

由此可見，目前我國罕見病社會組織較少，服務內容不足，使得罕見病群體社會工作服務的平臺不足及載體較少，阻礙了罕見病群體社會工作服務的發展。

(四)專業人才匱乏、培養機制尚未建立

調查發現，在所走訪的罕見病組織中，絕大部分的機構均沒有社會工作專業背景的從業人員。在11家機構中，只有2家機構有社會工作專業的從業人員，而且，均只有1人。其中，1人為中級社會工作師，另1人為社會工作專業碩士，并且通過了社會工作師考試。可見，目前罕見病服務工作中的社會工作專業人員嚴重不足，難以為罕見病群體提供有效的、專業的個性化服務。

而且，盡管國內眾多高校已經開始社會工作本科專業和社會工作碩士專業，但是了解發現，這些高校均沒有開設關于罕見病知識及相關內容的課程，更不用說罕見病社會工作的專業課程了。而從另一方面來看，罕見病群體大多屬于殘疾人群體。國內已經有不少專家出版了《殘疾人社會工作》等專業教材。然而，在現實中，只有少數高校開設了殘疾人社會工作相關課程，例如，華南農業大學社會工作本科專業就開設了《殘疾人社會工作》課程等。但開設殘疾人社會工作課程的高校尚不多。由此可見，目前我國罕見病群體服務的社會工作人才相當匱乏，而且尚沒有建立完善的人才培養機制和體系，使得罕見病群體社會工作發展面臨人才缺乏的嚴峻困境。

四、未來展望：促進罕見病群體社會工作服務發展的對策思考

社會工作是協助工作對象與外在場境重致適應性平衡的專業服務及其管理活動[12]，能夠幫助罕見病群體改善其生存狀況等。社會工作可以從照料、心理、就業、就醫、教育培訓等多方面為罕見病群體提供服務。然而，現實中罕見病群體社會工作服務面臨著社會認知度較低、有效性備受質疑，保障制度缺失、發展環境較差，罕見病社會組織數量較少、服務載體有限，專業人才匱乏、培養機制尚未建立等一系列問題。因此，必須采取相關措施，促進罕見病社會工作的發展，擴展罕見病群體社會工作服務的范圍，提高罕見病群體社會工作服務的有效性等，從而改善罕見病群體的生活質量，激發罕見病群體的潛能，提高罕見病群體的能力，促進罕見病群體的發展及社會融入等。

(一)改善罕見病群體社會工作發展的社會環境

可以通過電視、廣播、網絡、報紙等媒介報道、開展大型罕見病公益活動等多種方式廣泛普及罕見病相關知識及罕見病群體生存狀況等內容，提高社會公眾對罕見病群體及其問題的關注，改善罕見病社會工作發展的外部軟環境。同時，專業社會工作也需要得到更多的社會承認。[13]因此，也應該對罕見病群體普及社會工作及社會工作者等相關內容，增進其對社會工作的了解，提高其對社會工作者的接納度和信任度，從而全方位改善罕見病群體社會工作服務發展的社會環境。

(二)推動罕見病以及罕見病社會工作相關政策的出臺

其相關政策的出臺可為罕見病群體社會工作的發展提供堅實的制度保障。可以鼓勵更多的全國人大代表和政協委員關注罕見病政策議題，甚至讓其繼續向全國人民代表大會提交罕見病政策議案等。同時，通過組織開展罕見病政策發展等相關研討會，邀請相關部委領導參加，進一步促進相關部委對罕見病立法及政策議題的關注等。繼續通過政策倡導等方式，推動我國罕見病立法及相關政策的出臺和完善，為罕見病群體的權益保障及罕見病社會工作的發展提供政策保障，改善罕見病群體社會工作發展的政策環境等。

(三)多渠道促進罕見病組織的發展

相關組織的發展可為社會工作介入罕見病服務提供更多的服務載體。可以考慮簡化注冊程序等，以便于罕見病社會組織進行民辦非企業注冊，以促進罕見病組織的快速發展。更重要的是，為罕見病組織發展提供實實在在的支持。例如，民政等相關部門可以在財政資金方面，可考慮單列專門預算予以補貼和資助罕見病組織的發展；在稅收方面，進一步落實和簡化辦理相關優惠政策的程序；辦公用房方面，公房管理部門予以支持；水電氣暖方面，積極協調落實按居民標準收費。同時，政府充分采用政府購買社會服務的方式，購買罕見病組織的社會服務，促進罕見病患者組織的發展。[14]

(四)加強罕見病社會工作人才隊伍建設

罕見病組織的多渠道發展可提高罕見病群體社會工作服務的有效性。專業化的社會工作是我國社會工作的發展方向。[15]因此，必須從兩個方面建設專業化的罕見病社會工作人才隊伍。一方面，建議相關高校在課程中增加罕見病知識及政策的相關內容，開設殘疾人社會工作等課程。同時，鼓勵社會工作本科生和碩士研究生等進入罕見病社會組織實習，以提高未來罕見病社會工作從業人員的知識水平以及增加其實踐經驗等。另一方面，民政部門和殘疾人聯合會等可以通過政府購買的服務方式，為目前罕見病事業從業人員提供社會工作方法和技巧等相關內容的培訓，提高他們對社會工作方法的了解，增進其運用社會工作相關方法為罕見病群體提供有效服務的能力等。

(五)建構和完善罕見病社會工作的知識體系

有關部門可以組織相關高校和研究機構，繼續開展罕見病群體生存狀況及基本需要的調查，全面了解罕見病群體各個方面的現實需要，為社會工作介入罕見病服務提供實踐支持。爾后，深入研究罕見病群體及社會工作介入的相關問題，相關專家根據罕見病群體的實際情況，并在總結目前罕見病社會組織為罕見病群體服務經驗的基礎上，借鑒社會工作的相關專業手法，逐步探索和建構罕見病社會工作的知識體系和服務體系，并將其編寫成教材和引入課堂，為罕見病社會工作人才隊伍建設提供專業支持和指導。

[1]王成林. 請關注罕見病研究[J].罕少疾病雜志，2009(4)：9-10

[2]馬端, 李定國, 張學，等. 中國罕見病防治的機遇與挑戰[J].中國循證兒科雜志， 2011，6(2)：81-82.

[3]馬端, 周文浩, 黃國英. 罕見病并不罕見[J].中國循證兒科雜志,2011，6(2)：83-84.

[4]易八賢,王廣平,姬海紅,等.美國孤兒藥法案30年歷程與我國新藥創新制度體系完善[J].中國新藥雜志,2014(10):1107-1114.

[5]張延軍,王靜波,郭劍非.美國孤兒藥法案及其對新藥研發的影響[J].中國藥物經濟學,2010(01):27-34.

[6]劉玉聰,董江萍. 歐盟罕見病及孤兒藥管理現狀的研究[J]. 中國藥學雜志,2012(5):395-398.

[7]張穎.中國“孤兒藥”供給保障機制的問題分析[J].北方經貿,2014(5):41-42

[8]李丹陽. 政策網絡理論視野下的中國“孤兒藥”問題[J]. 學術研究,2014(04):50-53,159.

[9]倪滬平.罕見病醫療保障問題研究[J].中國醫療保險,2015(05):18-20.

[10]梁土坤,尚珂.青島模式:罕見病醫療保障制度的實踐與展望[J].社會保障研究,2014(03):64-73.

[11]鄭功成.關于為罕見病患者建立完整的社會保護體系的建議[EB/OL].[2016-03-01]. http://www.hanjianbing.org/content/details_21_1472.html

[12]顧東輝. 社會治理及社會工作的同構演繹[J]. 社會工作與管理,2014(3):11-13.

[13]王思斌. 走向承認:中國專業社會工作的發展方向[J]. 河北學刊,2013(6):108-113.

[14]梁土坤.中國罕見病組織發展問題研究[M]∥李瑩，等.中國罕見病群體生存狀況調研報告.北京：中國勞動社會保障出版社，2014.

[15]王思斌,阮曾媛琪. 和諧社會建設背景下中國社會工作的發展[J]. 中國社會科學,2009(5):128-140，207.

(文字編輯:鄒紅責任校對：王香麗)

Social Work Services for Patients with Rare Diseases: Real Needs,Main Difficulties and Countermeasures

LIANG Tukun

(Zhou Enlai School of Government, Nankai University, Tianji, 300071,China)

By questionnaires, case interviews and other means to investigate the major problems confronted by patients with rare disease, it finds that they have five types of difficulties and practical needs, namely they need care services because of poor physical condition; they are in urgent need of psychological support due to low life satisfaction; they have a large demand for medical services as a result of misdiagnosis; they require urgent employment support for prominent employment problems; and they have great training demand because of their low educational level. It points out the major direction and key areas for the social work for patients with rare diseases. However, there are four main obstacles which hinder the development of social work for patients with rare diseases, such as the questioned effectiveness due to a low level of social recognition, poor development atmosphere as a result of the lack of guarantee system, limited rare diseases social organizations, the lack of professional social workers and training mechanism. On the basis of this analysis, it puts forward the suggestions to improve the social work service for patients with rare diseases, namely in view of the development atmosphere of social work for patients with rare disease, related policies should be promulgated to promote the development of social work organizations for patients with rare disease from multiple channels, strengthen the construction of relevant social worker team, and build and improve the knowledge system of social work for patients with rare disease.

rare diseases; social work; policy advocacy

2016- 03- 03

梁土坤(1983—)，男，漢族，博士研究生；主要研究方向：人口社會學。

梁土坤.罕見病群體社會工作服務：需求、困境及對策[J].社會工作與管理，2016，16(4):13—22.

C916

A

1671- 623X(2016)04- 0013- 10

■ 基金課題：國家社科基金重點項目“現階段我國轉變經濟發展方式的社會政策研究”(11ASH009)；南開大學“知行南開”研究生創新能力提升計劃(第四期)社會調研項目“需要與困境：社會工作介入罕見病群體服務調查研究”(A038)。