重癥監護室生命末期病人家屬臨床決策的影響因素

劉夢婕，周厚秀，朱京慈

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·科研論著·

重癥監護室生命末期病人家屬臨床決策的影響因素

劉夢婕，周厚秀，朱京慈

[目的]了解重癥監護室(ICU)生命末期病人家屬臨床決策的影響因素。[方法]采用現象學方法對某三級甲等醫院的10名ICU生命末期病人家屬進行半結構式深度訪談。[結果]ICU生命末期病人家屬臨床決策的影響因素提煉為3個要素9個亞要素：客觀因素(生存質量、病情預后、生前意愿、臨終場所)、家庭因素(經濟條件、家屬意見是否統一)、社會文化因素(孝道觀、落葉歸根、死亡態度)。[結論]應從醫學教育培訓、醫療機構設置、醫學法律指南、醫療保險體制等方面建立有效的應對機制，喚起對ICU臨終病人生命質量的重視。

重癥監護室；臨床決策；家屬；質性研究；生命質量

重癥監護室(ICU)的發展挽救了許多危重病人的生命，但對許多進入終末期的疾病仍無能為力，經常會導致無效的治療。無效的治療就是對進入生命終末期的病人所實施的無臨床治療意義的、有限延長其生命的醫療措施[1]。無效治療常會導致繼續治療或放棄治療兩種臨床決策。放棄治療的臨床決策與病人生命末期生存質量密切相關,是ICU臨終關懷中必不可少的要素[2-3]。近年來，隨著臨終關懷及姑息醫學在ICU的快速發展，國外常常會對生命末期的病人做出放棄治療的臨床決策[4]，并相繼建立了ICU生命末期臨床決策的規范和指南，放棄治療已以立法的形式存在于醫療護理實踐活動中，不僅維護了病人的生命自主權和臨終生命質量，同時有效地保護了ICU醫護人員、病人及家屬的利益[5]。在我國，因為臨終關懷及姑息醫學發展相對較慢，ICU生命末期病人的生命質量尚沒有引起足夠的重視，家屬在面對此類病人時的臨床決策如何考慮不得而知。本研究對ICU家屬做臨床決策經歷的描述進行分析，了解ICU家屬臨床決策的

影響因素，旨在喚起對ICU臨終病人生命質量的重視，為制定相應的臨床決策管理措施和干預方案提供實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取四川省某三級甲等醫院綜合ICU的10名家屬作為訪談對象，樣本量以資料飽和、信息反復出現、沒有新主題出現為準。納入標準為：①外傷或病情危重入住ICU的重癥病人家屬；②參與放棄治療臨床決策的家屬；③在病人死亡后2個月～6個月愿意接受訪談；④病人住院期間最主要的照顧者；⑤自愿參與本研究，且年齡在18歲以上者。訪談對象的一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 質性研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究法[6]，以半結構式訪談提綱為工具，訪談提綱為：①回想您在為您的親人做最后的治療決定時您是怎么考慮的？②您在為您的親人做臨床決策時，當時心里有無解決不了的矛盾與沖突？是來自于哪些方面的？您當時是怎么解決的？③當您為您的親人做臨床決策時您希望醫護人員怎么幫助您？④現在回想起您為您的親人做的臨床決策，您有沒有什么遺憾？樣本量是由資料的飽和點決定，每名對象訪談時間為20 min～40 min。

1.2.2 資料的收集與整理 對所有受訪者的交談內容進行現場同步錄音和筆錄，并注意觀察受訪者的面部表情。訪談結束后，對訪談內容采用內容分析法進行分析，及時將訪談錄音逐字逐句記錄下來，反復閱讀所形成的書面文字資料，逐字逐句分析其含義并進行分類推理，回憶訪談時的情形。按照A～J的編號依次將訪談記錄編序并建立好各自的文檔。前兩份訪談資料由兩位研究者獨立反復閱讀檢查相似的敘述或確認初步的主題，再由研究組對所形成的初步主題進行比較，對比后形成編碼框架，并將其用于對所有資料進行編碼、分析、組合成類[7]。

1.2.3 倫理審查 在正式訪談前，通過查閱病歷獲得放棄治療臨床決策家屬的電話，向受訪者詳細介紹研究目的、內容和方法，尊重他們的意愿，愿意接受訪談者再另行約定訪談時間和地點，簽署知情同意書。向受訪者承諾所收集的資料只為本次研究分析之用。整個采訪及資料呈現過程都不涉及受訪者的真實姓名，以A～J的編碼表示。在訪談過程中提示受訪者可隨時終止談話，尤其對某些極度痛苦的家屬進行訪談時注意不強迫受訪者回答其不愿意的問題。整個質性研究過程嚴格遵守倫理道德原則，本研究通過第三軍醫大學倫理委員會審查。

2 結果

經過分析訪談結果，共提煉出客觀因素、家庭自身因素和社會文化因素3大要素。

2.1 客觀因素 受訪者一致認為某些特定的客觀因素是臨床決策不可或缺的要素。根據訪談結果進一步提煉出生存質量、病情預后、生前意愿、臨終場所4項亞要素。

2.1.1 生存質量 家屬B，C，E，H都提到病人的生存質量是臨床決策的客觀因素。如果病人在入ICU以前就存在比較低的生存質量，家屬會很容易做出放棄治療的臨床決策。受訪者H：“進院之前，他就已經昏迷不醒的了，啥子都不曉得，這樣活著也沒有什么意思，即使救活了命，以后可能都是昏迷不醒的……所以放棄治療早點讓他回去。”受訪者B：“每次一看到他連吞水都困難，我就覺得不如讓他痛快的走還好受點”。受訪者C：“他以前沒有做手術之前，天天抱著腦殼喊，痛啊！痛啊！特別痛苦…”。受訪者E：“她就這樣一直昏迷不醒的，也沒有什么意義了，沒得什么質量可言”。

2.1.2 病情預后 家屬B、C、E、G、H、I、J都提到如果醫生交代了病人恢復的可能性不大，病情預后不理想，在這樣的基礎上他們被建議考慮做放棄治療決定的臨床決策。受訪者I：“醫生說我老公這個病預后差，基本上最終會人財兩空的結局，現在每天都用呼吸機和血液透析，就是說他肺臟不好了，腎臟也不好了，反正好像到處的器官都不好了……所以我們最終的臨床決策還是放棄”。受訪者J：“我老婆的病說是到了各個器官都衰竭的多器官衰竭期，主要因為是那個膽管化膿了，導致肚子里到處都是炎癥，基本上治不好，醫生就說了醫好的可能性渺茫，在這樣的基礎上我們就放棄了”。

2.1.3 生前意愿 病人在生前或意識清楚前是否表達過自己的意愿是家屬做臨床決策的影響因素之一。受訪者H：“老輩子談得來話的時候就要求要回老家來要看著老家，不愿意在醫院里去世，我們就遵從他的意愿簽了字后把老輩子抬回家，現在想來我們當時的決定應該是對的，至少我們滿足了他的意愿我們不后悔了。”受訪者G：“母親生前可能已經意識到她的情況不好了，要走的那幾天，反復給我說‘如果不行了就不要搶救了’，正因為她曾提到過不搶救了，所以我們后來才在最后，曉得她不行了，就沒有再搶救了”。

2.1.4 臨終場所 幾乎所有的受訪者都曾提到是否有合適的臨終場所影響著家屬的臨床決策，因為良好的臨終場所是達成病人臨終生命質量的必要條件。受訪者G：“當前我們的這些醫院沒有給我們媽媽這種臨終病人提供臨終的場所，像我們這樣的醫院說不能治好的病人要么待在醫院等到死，要么簽字放棄治療抬回家等死，無論哪種情況對于我們家屬來說，要做出選擇都是極其殘忍的……”受訪者D：“如果有這種地方，讓我們都能守在她身邊，我覺得很好，但是醫院覺得我們簽字(放棄治療)了，就希望我們趕快把母親抬走……我始終覺得醫院在這方面還是很不人性，特別不人道”

2.2 家庭因素 我國是一個講究傳統文化的國家，家庭因素在病人的臨床決策中起著至關重要的作用[8]。根據訪談結果進一步提煉出經濟條件和家屬意見是否統一2項亞要素。

2.2.1 經濟條件 在經濟不發達地區，醫療花費對于大部分家庭而言是很重的負擔[9]。在訪談的10位家屬中，幾乎所有家屬都曾提到經濟條件是他們臨床決策的一個重要原因。受訪者F：“我也想繼續給他救治，但是家里實在拿不出錢了，所有的親戚朋友全都借遍了，實在借不出錢了，這種情況下我決定放棄了……(眼含熱淚)。受訪者D:“當時就想的是繼續治吧，反正可以報銷，所有的高檔藥和設備都用上，能活一天算一天，能拖到什么時候就到什么時候,后來沒有想到我們醫保病人其實也有很大一部分錢是要自己出的……”

2.2.2 家屬意見是否統一 參與的家屬意見不統一也會影響病人的臨床決策[10]。ICU大部分病人因為疾病狀況無法自己參與做臨床決策，因此大多數情況決策者多為家屬。如果一個病人家里有幾個家屬參與臨終決策，此時家屬意見如果不統一，也會影響病人的臨終決策。受訪者A：“我在國外呆過，見到有些不能治療的病人會選擇放棄治療進入臨終關懷病房，我母親病重時候，我一回來其實就想簽字放棄治療了，因為我知道最終結局是怎樣的，但是在這個意見上我不能和父親意見達成一致，畢竟他們是夫妻啊，情感啊各方面可能都放不開，因此在這點上我還是要尊重我父親的意見，雖然這讓我媽媽遭了更多的罪……”受訪者I：“我知道我老公是治不好的，醫生也反復交代了我們最終可能會人財兩空的，我們孩子才上小學，未來還有很多債務要我一個人去還，我想放棄算了，但我的意見和公婆意見達不成一致，公婆不答應放棄，畢竟是他們的兒子……”

2.3 社會文化因素

2.3.1 孝道觀 我國傳統的儒家思想認為“盡孝”是子女應該有的道德表現，這可能會潛意識地影響病人的臨床決策。受訪者B：“如果在這個時候都不拿錢出來醫治，左鄰右舍和親戚朋友都會說閑話，說我不盡孝，是個無孝的人，所以像我這種情況，即使我明知道救治無望了，但是我還是要繼續救治下去，或許只是滿足親戚朋友的眼光，但其實對于家人來說是很殘酷的”。受訪者D:他們說父親一生都沒有享受過清福，現在得好好盡孝給他醫治，有時真的兩難，一方面想到他痛苦不治了，一方面又怕別人說閑話……(無奈搖頭)”。

2.3.2 落葉歸根 在我國，經常有一種說法就是“落葉歸根”，老了要回到自己的故土和家園，這種傳統的思想在對生命末期病人的臨床決策中也占據著重要的作用[11]。幾乎所有的受訪者都提到讓親人回家“落氣”，是對親人最好的報答。受訪者H：“老人在生前曾經交代過，萬一哪天我不行了，非得要回到家里來，而且要埋在家門前，要守著這個老屋基”。受訪者F：“父親特別提到反對火葬，覺得燒了就被風吹走了，守不到自己的家了，總之，就是希望自己的魂魄能回到家里來，守著我們。”受訪者G：“最終還是滿足了她的要求，回家了”。

2.3.3 死亡態度 家屬對死亡的恐懼與忌諱，也會對生命末期病人臨床決策造成影響[12]。受訪者B：“當我知道我爸爸可能會死了，我心里很不好受，我很難過和自責，總覺得是我沒有照顧好他，這段時間每天都要做噩夢，我真不敢去想象他會就這樣死去。”受訪者E：“我是真的很怕，怕我公公死了，非常怕，他‘在生’的時候我們很少談到過‘死’這個字，沒想到那天出門就遇到了車禍，頭都被撞爛了……我自始至終都不敢面對他的死”。 受訪者C：“誰都不敢去想死的(問題)，好好的誰愿意去想死的問題啊”。

3 討論

通過對以上受訪者臨床決策經歷的分析，研究者認為對生命末期病人的臨床決策應從多方面考慮，建議從醫學教育培訓、醫療機構設置、醫學法律指南、醫療保險體制4個方面建立有效的應對機制，保障生命末期病人尊嚴死的權益。

3.1 醫學教育培訓方面 現代醫學模式要求我們不僅要重視生存質量，也要重視死亡質量。對于醫護人員，如果沒有人文關懷理念和死亡質量的意識會令臨終病人在無望、恐懼和痛苦中死去，無法真正做到尊重生命、尊重死亡，甚至會引發醫患糾紛[13]。對家屬而言，沒有正確的死亡認知容易導致家屬對親人的臨終沒有準備，精神崩潰、情緒失控等負性心理應激。因此，加強醫護人員、社會大眾、病人及家屬各類人群的相關教育和培訓對生命末期病人的臨床決策極為重要[14]。首先，要加強醫護人員的姑息醫學及死亡教育培訓，教會他們尊重生命，減輕臨終病人的痛苦與不適，這樣不僅能提高家屬滿意度，還能降低醫護人員的職業倦怠感。當前在醫學院校的教育中，多注重教育醫學生以“治病救人”“救死扶傷”為宗旨和目標，較少關注姑息醫學知識的培訓及與臨終病人及家屬的溝通[15]，這造成ICU病人即使已達生命末期，醫護人員也會盡量避諱主動提及死亡相關的議題。其次，當前在中國沒有把死亡教育納入到正規的義務教育中，社會大眾了解死亡知識的渠道有限，應加強家屬的死亡教育，使其充分認識死亡的自然規律和醫學治療的有限性，讓家屬充分參與臨床決策的討論，共同做出有利于病人利益的醫療決策。最后，還要加強病人自身的生命自主權教育，積極推行“生前預囑”的實施，鼓勵更多的病人參與到自己的臨床決策中，真正保障“我的死亡我做主”的尊嚴死權益[16-17]。

3.2 醫療機構設置方面 本研究結果表明由于醫療機構缺乏臨終關懷病房和專門的咨詢小組會導致家屬臨床決策的困難。英國和美國等國家有專門的長期照護機構提供臨終關懷服務，不僅提升了生命末期病人臨終階段的生命質量、使家屬的哀傷獲得撫慰，也降低了病人在臨終階段不必要轉至醫院ICU的比率[18]。我國在這方面的機構較少，也不完善。再加上醫療照護機構對進入臨終的病人缺乏資源與支持，機構照護工作人員培訓不足等原因，致使絕大多數病人在臨終階段仍被轉往醫院ICU進行搶救。為此筆者建議：首先鼓勵醫院領導在考慮經濟利益的背景下盡可能在ICU建立1間或2間臨終關懷病房，加強人文關懷，提高臨終病人生命質量，使病人能夠實時接受臨終關懷服務，減輕臨終前的痛苦與不適；讓家屬能夠陪伴在臨終病人床旁，減少家屬的愧疚感、縮短其哀傷期，使其盡快回歸正常的生活和工作。其次，建議成立專門的臨終關懷醫療咨詢顧問小組(小組成員包括ICU醫生、ICU護士和倫理委員會、醫教部、分管院領導、姑息醫學成員等)，負責向病人及家屬提供建議和參考，與家屬充分交換意見，待家屬之間意見一致后，再根據情況做出是否放棄治療的臨床決策。

3.3 醫學法律指南方面 本研究表明因為缺乏相應的法規和指南導致家屬在做臨終決策時沒有可供參考的依據和模板，過多的受外在因素的影響而不能充分考慮病人的利益。因此建議從國家和醫院的層面建立放棄治療的臨床操作規范以及相關的人員培訓制度，強調醫學倫理學人員和司法部門的介入[19]。一方面建立國家層面放棄治療的法規，避免因為簽署放棄治療帶來醫患糾紛，保護醫護人員及病人的合法權益，同時能減輕家屬做放棄治療的負罪感。另一方面，建立醫院內ICU放棄治療的規范和指南，對放棄治療程序的啟動時間和動因、如何與病人家屬溝通、病人及家屬不同意放棄治療時如何處理等都應有明確規定。通過正確的放棄治療臨床決策，使有限的資源發揮最大效益，讓可治者真正獲益，減少社會醫療資源的浪費。

3.4 醫療保險體制方面 本研究表明家屬做臨床決策時大部分會考慮病人有無醫療保險。當前我國的醫療保險還不能完全覆蓋所有的家庭，醫療費用成為臨床決策的主導因素[20]。而對于沒有治療價值的病人，為延長其生命所支出的醫療費用是相當大的。調查顯示，在文明程度較高的國家，約70%的醫療費用耗費在進入死亡前期階段，這部分支出往往造成支付方沉重的負擔[19,21]。同時，有較大一部分有救治希望的病人放棄治療是由于經濟原因引起的，如果政府或社會能在醫療費用方面給病人提供支援，則對有救治價值病人放棄治療的現象有望減少[22]。當前，由于我國在臨終關懷方面的保險費用不完善，尚未將臨終關懷服務納入醫保，這就會造成部分生命末期病人為了醫保報銷只能在ICU繼續治療。而國外研究表明生命末期病人接受臨終關懷服務所支出的費用比未接受臨終關懷者將節省更多的醫療支出[23]。因此，建議我國政府或有關組織一方面要繼續完善和充分利用現有的醫療保險體制，另一方面，可針對特定人群建立一些特殊的醫保體制，將生命末期病人接受臨終關懷服務的費用納入醫保范圍，這樣既減少了有限醫療資源的浪費，又減輕了家屬的經濟負擔。

4 小結

在國內的醫療實踐中，對ICU生命末期病人的臨床決策已經出現了不少爭議。而生命末期的界定、臨終生命質量的關注、放棄治療道德和倫理的判斷、對病人最大利益化的臨床決策問題的討論始終是醫學和倫理學爭論的焦點。對于生命末期這類不治之癥病人需要在正確臨床決策的前提下，保障他們的臨終生命質量，這是解除他們精神和軀體極端痛苦的人性化選擇。

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(本文編輯崔曉芳)

Influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in intensive care unit

Liu Mengjie,Zhou Houxiu,Zhu Jingci

(Affiliated Hospital of Southwest Medical University,Sichuan 646000 China)

Objective:To about influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in intensive care unit(ICU).Methods:The phenomenological method was used to conduct semi-structured deep interviews for ten family members of end of life patients in ICU from a third grade A hospital.Results:Influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in ICU were extracted as 3 elements and 9 sub-elements:objective factor (quality of life,prognosis of the disease,lifetime wishes,deathbed place),family factors(economic conditions,whether family members’views unified or not),social and cultural factors (filial piety,fallen leaves return to the roots,and death attitude).Conclusion:The effective coping mechanism should be established from medical education training,medical institutions construction,medical legal guidelines and medical insurance system so as to arouse the attention to the quality of life of life of end patients in ICU.

intensive care unit,ICU;clinical decision making;family members;qualitative research;quality of life

四川省瀘州市科技計劃項目資助，編號：2014-S-45(10/12)。

劉夢婕，主管護師，博士研究生，單位：646000，西南醫科大學附屬醫院(中國人民解放軍第三軍醫大學護理學院)；周厚秀、朱京慈(通訊作者)單位：400038，中國人民解放軍第三軍醫大學護理學院。

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.36.007

1009-6493(2016)12C-4501-05

2015-12-22；

2016-12-05)

引用信息 劉夢婕,周厚秀,朱京慈.重癥監護室生命末期病人家屬臨床決策的影響因素[J].護理研究,2016,30(12C):4501-4505.