以家庭為中心的護理對白血病患兒生命質(zhì)量的影響及分析

張艷花 李建平

以家庭為中心的護理對白血病患兒生命質(zhì)量的影響及分析

張艷花 李建平

白血病是我國最常見的小兒惡性腫瘤。據(jù)調(diào)查，我國<10歲小兒白血病的發(fā)生率為3/10萬～4/10萬，在<15歲惡性腫瘤患病構(gòu)成的調(diào)查中約占35%[1]。良好的家庭支持系統(tǒng)能保證患者治療的依從性，其功能是其他任何群體與組織不能代替的。對于患兒來說，家庭的作用尤為重要。在小兒白血病治療初期，給予患兒家長有效的支持和幫助，即提供以家庭為中心的護理(family-centered care，F(xiàn)CC)，可以使患兒父母盡快從最初的震驚、悲痛及焦慮中走出，早日以一個積極穩(wěn)定的心態(tài)參與到對患兒的科學(xué)護理中來，對疾病早期的治療護理效果均有著積極影響；也為患兒以后定期復(fù)診、在家休養(yǎng)期間得到科學(xué)的家庭護理、減少感染等并發(fā)癥的發(fā)生打下良好基礎(chǔ)。本文就以家庭為中心的護理對白血病患兒的應(yīng)用現(xiàn)狀做一綜述與分析。

1 以家庭為中心的護理

1.1 概念與內(nèi)涵 以家庭為中心的護理最早在1972年由Fond及Luciano提出，其核心概念包括尊重、支持、合作、信息、授權(quán)及力量[2]。其中提高能力和授權(quán)最為根本。醫(yī)護人員“視患者家庭為合作伙伴、為他們提供足夠的信息、讓他們有效參與醫(yī)療護理決策、讓他們始終和孩子在一起”等是FCC的核心概念。

1.2 FCC在國際、國內(nèi)的進展 1985 年，在美國普外科醫(yī)師C·EverettKoop等的共同努力下，F(xiàn)CC開始在美國的醫(yī)學(xué)界、聯(lián)邦基金機構(gòu)以及私人基金會中得以推廣。美國醫(yī)學(xué)界確定了FCC的定義并相繼提出了FCC的基本準(zhǔn)則。1993年，在美國醫(yī)學(xué)界和眾多家庭的努力下，成立了FCC研究所。

不久，以家庭為中心的護理又被發(fā)展為以患者和家庭為中心的護理(patient-and family-centered care,PFCC)。美國兒童健康護理委員會(association for the care of children’s health, ACCH)對PFCC的定義為：一種“認(rèn)可與尊重家庭在有特殊健康需求的小兒中所起的關(guān)鍵作用”，“支持各家庭各自承擔(dān)獨特的護理角色”“將家屬與護理專家在提供各層次護理中一視同仁”的護理理念[3]。其核心概念是尊嚴(yán)和尊重、信息共享、參與、合作。提供PFCC意味著醫(yī)護人員應(yīng)在照護中融入這樣的知識和信仰，即家庭在兒童生活中的作用是恒久不變的；兒童與家長間相互影響；若家庭參與，患者將獲得更優(yōu)質(zhì)的護理。

2003年曼谷舉行的首屆亞洲兒科護理學(xué)術(shù)會議和2004年墨西哥舉行的第三屆國際兒科護理學(xué)術(shù)年會上，F(xiàn)CC均是重要的討論議題。……