腦卒中后吞咽障礙患者及主要照顧者的生存質(zhì)量調(diào)查研究

庫爾班乃木·卡合曼，卡思木江·阿西木江，王曉，阿依古再麗·阿卜力米提，趙妍，席艷玲

吞咽障礙是腦卒中常見且重要的并發(fā)癥之一，發(fā)生率高達(dá)50%～70%[1]，嚴(yán)重影響其日常生活的獨(dú)立性，而且康復(fù)過程也非常漫長(zhǎng)，給患者家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[2]，而目前國內(nèi)對(duì)腦卒中后有吞咽障礙(Stroke Dysphagia, SD)患者及其主要照顧者生存質(zhì)量的研究較少，有的也是主要集中在吞咽功能生理性恢復(fù)方面，而很少關(guān)注這類人群在心理、社會(huì)上的變化。因此，本研究應(yīng)用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(World Health Organization Quality of Life-BREF，WHOOOL-BREF)對(duì)SD及其主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，并將其與腦卒中后無吞咽障礙(Stroke Not Dysphagia,SND)患者及主要照顧者進(jìn)行組間比較，了解吞咽障礙和吞咽障礙程度對(duì)生存質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇從2016年2月～2017年2月新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科住院治療的SD患者100例，其中男58例，女42例，平均年齡(58.8±2.9)歲，平均病程(11.1±2.9)d，受教育年限(9.2±1.3)年；SND患者100例，其中男63例，女37例，平均年齡(57.8±3.2)歲，平均病程(10.8±2.5)d，受教育年限(9.9±1.5)年； SD主要照顧者100例，其中男38例，女62例，平均年齡(58.6±1.7)歲，受教育年限(8.9±2.0)年；SND主要照顧者100例，主年要照顧者，其中男43例，女57例，平均年齡(58.5±2.4)歲，受教育年限(8.8±1.9)年。2組患者及2組主要照顧者的平均年齡、病程、文化程度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。①SD患者納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合1994年全國第四屆腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議通過的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，病程10d～3個(gè)月；意識(shí)清醒，無認(rèn)知障礙；年齡18～80歲；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：有明顯的認(rèn)知功能障礙、失語癥或意識(shí)不清楚，不具備基本的閱讀和理解能力者；合并嚴(yán)重心肺疾病患者；因手術(shù)、放療及外傷所引起的吞咽障礙者。②主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：與患者同住，用最多時(shí)間照顧患者或執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)者；年齡≥18歲；排除患者發(fā)病后不在患者身邊照顧的家屬。簽署知情同意書。

1.2 方法 ①評(píng)定量表：a.吞咽障礙程度量表測(cè)評(píng)：采用0～10分計(jì)分，分?jǐn)?shù)越低表示吞咽問題越嚴(yán)重，其中1～3分表示重度吞咽障礙，4～6分表示中度吞咽障礙，7～9分表示輕度吞咽障礙，10分代表吞咽功能正常。b.WHOOOL-BREF中文版[5-6]：該量表共涉及26個(gè)問題，其中2個(gè)問題是有關(guān)調(diào)查者自身生存質(zhì)量和健康狀況總的主觀感受的評(píng)分，后24個(gè)問題分屬生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境等4個(gè)領(lǐng)域，每個(gè)問題按程度由重到輕記1～5分。評(píng)分根據(jù)其所屬方面的正，負(fù)方向而定，大部分為正向問題，可直接記分；負(fù)向問題有3個(gè)，包括疼痛與不適，對(duì)藥物及醫(yī)療手段的依賴性和消極感受，需反向記分，即問題記分=6-評(píng)分。領(lǐng)域得分=所屬問題的平均分×4，這是為了讓其結(jié)果與WHOQOL-100得分具有可比性，評(píng)估時(shí)分別記錄4個(gè)領(lǐng)域得分，得分越高生存質(zhì)量越好。②調(diào)查方法：首先由專門培訓(xùn)過的康復(fù)治療師向患者及主要照顧者介紹評(píng)估內(nèi)容；由同一康復(fù)治療師進(jìn)行評(píng)估，評(píng)測(cè)者不參與患者吞咽功能障礙嚴(yán)重程度的評(píng)價(jià)，實(shí) 行 盲 法 評(píng)

測(cè)。要求受試者對(duì)量表內(nèi)容理解后，自行填寫或由評(píng)定治療師幫忙填寫，調(diào)查最近4周情況。受試者中途有放棄參加的權(quán)利；為了加強(qiáng)受試者的隱私保護(hù)，研究采取不記名方式進(jìn)行，研究所得資料除了評(píng)定治療師外，其他人無權(quán)知曉。每次評(píng)估約20min完成。

2 結(jié)果

2.1 吞咽障礙嚴(yán)重程度評(píng)價(jià) SD組中輕度吞咽障礙者有18例(18%)，中度吞咽障礙者有55例(55%)，重度吞咽障礙者有27例(27%)。

2.2 2組患者及主要照顧者生存質(zhì)量評(píng)價(jià) SD組患者及主要照顧者WHOQOL-BREF量表中生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域評(píng)分均明顯低于SND組患者及主要照顧者(均P<0.01)，社會(huì)領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分2組患者及主要照顧者組間比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1，2。

表1 2組患者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與SND組比較，aP<0.01

表2 2組主要照顧者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與SND組比較，aP<0.01

2.3 不同吞咽障礙程度的SD患者及主要照顧者生存質(zhì)量評(píng)價(jià) 重度SD患者生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分明顯低于中、輕度SD患者(均P<0.05)；社會(huì)領(lǐng)域評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。重度SD組主要照顧者生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域和社會(huì)領(lǐng)域評(píng)分明顯低于中、輕度SD組主要照顧者(均P<0.05)，環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。中、輕度SD患者及主要照顧者組間比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表3，4。

表3 不同吞咽障礙程度患者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與重度比較，aP<0.05

表4 不同吞咽障礙程度患者的主要照顧者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與重度比較，aP<0.05

3 討論

腦卒中是當(dāng)前嚴(yán)重影響人類生命健康和生存質(zhì)量的主要疾病之一。吞咽功能障礙是腦卒中患者常見的并發(fā)癥之一，腦卒中后有50%～70%的患者發(fā)生吞咽障礙，嚴(yán)重影響腦卒中患者的營(yíng)養(yǎng)攝取、疾病康復(fù)及生存質(zhì)量[7]。因腦卒中患者主要照顧者在患者康復(fù)過程中扮演重要的角色，直接影響患者的康復(fù)效果。但主要照顧者在照顧患者過程中，常忽略自身健康問題，在照顧過程中出現(xiàn)焦慮、社會(huì)活動(dòng)減少及心理，生理上的一系列問題，因此其生活質(zhì)量也逐漸受到影響[8]。

本研究為了進(jìn)一步了解SD患者及主要照顧者生活質(zhì)量及后期治療措施及心理干預(yù)措施的準(zhǔn)確選擇而進(jìn)行了調(diào)查。本研究中發(fā)現(xiàn)，SD和SND組之間，生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域評(píng)分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異；社會(huì)領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。提示吞咽障礙會(huì)影響SD患者身心健康。

當(dāng)吞咽障礙發(fā)生時(shí)，患者容易發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良，電解質(zhì)紊亂，誤吸等從而導(dǎo)致患者抵抗力下降，嚴(yán)重影響吞咽患者生理領(lǐng)域。有學(xué)者指出，當(dāng)不能吞咽,甚至需要插鼻飼管維持營(yíng)養(yǎng)時(shí)，患者覺得失去了生活中最基本的樂趣而變得孤立、遠(yuǎn)離社會(huì)，與他人的交流嚴(yán)重受損，因此引發(fā)許多心理問題[9]。同時(shí)腦卒中后吞咽障礙患者由于害怕誤吸產(chǎn)生的恐懼感、不知道什么食物適合自己的無助感、進(jìn)食時(shí)間過長(zhǎng)而致的心理負(fù)擔(dān)等，導(dǎo)致生活質(zhì)量明顯下降[10]。SD患者的社會(huì)關(guān)系、社會(huì)支持并未因?yàn)榛疾《鴾p退，提示腦卒中者在急性期仍得到來自家庭、社會(huì)的關(guān)心支持。特別是患者親屬，往往會(huì)給予患者生活上、精神上、經(jīng)濟(jì)上加倍的支持和幫助。

本研究也對(duì)主要照顧者進(jìn)行生存質(zhì)量調(diào)查，結(jié)果顯示：主要照顧者組之間，生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域評(píng)分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異；社會(huì)領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。有研究發(fā)現(xiàn)患者主要照顧者因長(zhǎng)期照顧患者而會(huì)產(chǎn)生生理、心理等多方面的影響[11]，因吞咽障礙患者病情的特殊性，如食物的選擇，患者體位的擺放，進(jìn)食時(shí)間的延長(zhǎng)等等，主要照顧者的照顧工作量就高，因此主要照顧者長(zhǎng)期照顧患者而有生活作息改變、缺乏休閑活動(dòng)、疲勞、機(jī)體會(huì)出現(xiàn)一系列生理、生化、內(nèi)分泌、代謝及免疫過程的改變，并進(jìn)而表現(xiàn)出一些疾病癥狀和體征，如頭痛、肌肉酸痛、身體素質(zhì)變差、易患感染性疾病等； Singh等[12]的研究表明照顧壓力越大，主要照顧者的生活方式改變就越大，也越容易出現(xiàn)抑郁癥狀。這與本研究結(jié)果一致。

本研究結(jié)果顯示，吞咽障礙程度對(duì)SD患者及其主要照顧者生存質(zhì)量有影響。重度吞咽障礙患者及其主要照顧者在各個(gè)領(lǐng)域的評(píng)分最低，也就是說他們的生存質(zhì)量最差，這跟吞咽功能受損程度嚴(yán)重，患者攝食能力，進(jìn)食情況受到影響最大有關(guān)。根據(jù)吞咽障礙程度評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，重度吞咽障礙患者需要依靠鼻飼途徑補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，而輕中度吞咽障礙患者能夠經(jīng)口攝取營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)。因此重度吞咽障礙患者主要照顧者照顧壓力就很大，生存質(zhì)量就很差。

總之，吞咽障礙主要影響患者及其主要照顧者的生理及心理領(lǐng)域，吞咽障礙嚴(yán)重程度也會(huì)直接影響生存質(zhì)量的高低。因此吞咽障礙患者進(jìn)行治療的同時(shí)需要進(jìn)行心理干預(yù)并時(shí)刻了解及調(diào)查主要照顧者的生理及心理狀態(tài)。

[1] 楊柳, 劉麗麗. 吞咽障礙評(píng)估表在腦卒中患者的應(yīng)用效果[J]. 西部醫(yī)學(xué), 2016, 12(28): 1770-1772.

[2] 汪暉, 官小莉, 孟玲, 等. 腦卒中吞咽障礙患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素[J]. 護(hù)理研究, 2016, 10(30): 301-306.

[3] 吳遜. 全國第四屆腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議紀(jì)要[J]. 卒中與神經(jīng)疾病, 1997, 4(2): 105-109.

[4] 藤島一郎. 腦卒中的攝食咽下障礙[M]. 東京: 醫(yī)齒藥出版株式會(huì)社, 1999: 89-90.

[5] 郝元濤, 方積乾, 李彩霞, 等. 世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表及其中文版[J]. 國外醫(yī)學(xué)社會(huì)醫(yī)學(xué)分冊(cè), 1999, 16: 118-121.

[6] 郝元濤, 方積乾. 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表中文版介紹及其使用說明[J]. 現(xiàn)代康復(fù), 2000, 4(12): 1127-1129.

[7] 劉詩丹, 陳啟波, 李榮祝, 等. 綜合康復(fù)訓(xùn)練治療腦卒中吞咽障礙患者的臨床療效觀察[J]. 中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志, 2013, 28(6): 569-573.

[8] 趙雪萍, 薛小玲, 蘇翠紅. 協(xié)同護(hù)理干預(yù)對(duì)社區(qū)腦卒中患者照顧者生活質(zhì)量及照顧能力的影響[J]. 中華護(hù)理雜志, 2012, 47(3): 206-208.

[9] 曹永梅. 吞咽障礙患者的心理及社會(huì)功能的康復(fù)治療[J]. 數(shù)理醫(yī)藥學(xué)雜志, 2015, 28(10): 1557-1558.

[10]李莎. 腦卒中后吞咽障礙患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素[J]. 中國康復(fù)理論與實(shí)踐, 2016, 22(5): 563-568.

[11]楊兆正. 精神分裂癥家庭照料者心理狀況分析[J]. 江蘇臨床醫(yī)學(xué)雜志, 2000, 4(6): 54-5453.

[12]Jean YK, Dawn MA, Patricia CC. A comparison of working versusnonworking family caregivers of stroke survivors[J]. Journal of Neuroscience Nursing, 2007, 39(4): 217-225.