腦卒中后吞咽障礙患者及主要照顧者的生存質量調查研究

庫爾班乃木·卡合曼，卡思木江·阿西木江，王曉，阿依古再麗·阿卜力米提，趙妍，席艷玲

吞咽障礙是腦卒中常見且重要的并發癥之一，發生率高達50%～70%[1]，嚴重影響其日常生活的獨立性，而且康復過程也非常漫長，給患者家庭和社會帶來沉重的負擔[2]，而目前國內對腦卒中后有吞咽障礙(Stroke Dysphagia, SD)患者及其主要照顧者生存質量的研究較少，有的也是主要集中在吞咽功能生理性恢復方面，而很少關注這類人群在心理、社會上的變化。因此，本研究應用世界衛生組織生存質量測定量表簡表(World Health Organization Quality of Life-BREF，WHOOOL-BREF)對SD及其主要照顧者進行調查，并將其與腦卒中后無吞咽障礙(Stroke Not Dysphagia,SND)患者及主要照顧者進行組間比較，了解吞咽障礙和吞咽障礙程度對生存質量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇從2016年2月～2017年2月新疆醫科大學第一附屬醫院康復醫學科住院治療的SD患者100例，其中男58例，女42例，平均年齡(58.8±2.9)歲，平均病程(11.1±2.9)d，受教育年限(9.2±1.3)年；SND患者100例，其中男63例，女37例，平均年齡(57.8±3.2)歲，平均病程(10.8±2.5)d，受教育年限(9.9±1.5)年； SD主要照顧者100例，其中男38例，女62例，平均年齡(58.6±1.7)歲，受教育年限(8.9±2.0)年；SND主要照顧者100例，主年要照顧者，其中男43例，女57例，平均年齡(58.5±2.4)歲，受教育年限(8.8±1.9)年。2組患者及2組主要照顧者的平均年齡、病程、文化程度比較差異無統計學意義，具有可比性。①SD患者納入標準和排除標準。納入標準：符合1994年全國第四屆腦血管病學術會議通過的腦卒中診斷標準[3]，病程10d～3個月；意識清醒，無認知障礙；年齡18～80歲；簽署知情同意書。排除標準：有明顯的認知功能障礙、失語癥或意識不清楚，不具備基本的閱讀和理解能力者；合并嚴重心肺疾病患者；因手術、放療及外傷所引起的吞咽障礙者。②主要照顧者納入標準和排除標準。納入標準：與患者同住，用最多時間照顧患者或執行大多數的照顧活動者；年齡≥18歲；排除患者發病后不在患者身邊照顧的家屬。簽署知情同意書。

1.2 方法 ①評定量表：a.吞咽障礙程度量表測評：采用0～10分計分，分數越低表示吞咽問題越嚴重，其中1～3分表示重度吞咽障礙，4～6分表示中度吞咽障礙，7～9分表示輕度吞咽障礙，10分代表吞咽功能正常。b.WHOOOL-BREF中文版[5-6]：該量表共涉及26個問題，其中2個問題是有關調查者自身生存質量和健康狀況總的主觀感受的評分，后24個問題分屬生理、心理、社會關系和環境等4個領域，每個問題按程度由重到輕記1～5分。評分根據其所屬方面的正，負方向而定，大部分為正向問題，可直接記分；負向問題有3個，包括疼痛與不適，對藥物及醫療手段的依賴性和消極感受，需反向記分，即問題記分=6-評分。領域得分=所屬問題的平均分×4，這是為了讓其結果與WHOQOL-100得分具有可比性，評估時分別記錄4個領域得分，得分越高生存質量越好。②調查方法：首先由專門培訓過的康復治療師向患者及主要照顧者介紹評估內容；由同一康復治療師進行評估，評測者不參與患者吞咽功能障礙嚴重程度的評價，實 行 盲 法 評

測。要求受試者對量表內容理解后，自行填寫或由評定治療師幫忙填寫，調查最近4周情況。受試者中途有放棄參加的權利；為了加強受試者的隱私保護，研究采取不記名方式進行，研究所得資料除了評定治療師外，其他人無權知曉。每次評估約20min完成。

2 結果

2.1 吞咽障礙嚴重程度評價 SD組中輕度吞咽障礙者有18例(18%)，中度吞咽障礙者有55例(55%)，重度吞咽障礙者有27例(27%)。

2.2 2組患者及主要照顧者生存質量評價 SD組患者及主要照顧者WHOQOL-BREF量表中生理領域和心理領域評分均明顯低于SND組患者及主要照顧者(均P<0.01)，社會領域和環境領域評分2組患者及主要照顧者組間比較差異均無統計學意義。見表1，2。

表1 2組患者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與SND組比較，aP<0.01

表2 2組主要照顧者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與SND組比較，aP<0.01

2.3 不同吞咽障礙程度的SD患者及主要照顧者生存質量評價 重度SD患者生理領域、心理領域和環境領域評分明顯低于中、輕度SD患者(均P<0.05)；社會領域評分比較差異無統計學意義。重度SD組主要照顧者生理領域、心理領域和社會領域評分明顯低于中、輕度SD組主要照顧者(均P<0.05)，環境領域評分比較差異無統計學意義。中、輕度SD患者及主要照顧者組間比較差異無統計學意義。見表3，4。

表3 不同吞咽障礙程度患者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與重度比較，aP<0.05

表4 不同吞咽障礙程度患者的主要照顧者WHOQOL-BREF得分比較 分，

與重度比較，aP<0.05

3 討論

腦卒中是當前嚴重影響人類生命健康和生存質量的主要疾病之一。吞咽功能障礙是腦卒中患者常見的并發癥之一，腦卒中后有50%～70%的患者發生吞咽障礙，嚴重影響腦卒中患者的營養攝取、疾病康復及生存質量[7]。因腦卒中患者主要照顧者在患者康復過程中扮演重要的角色，直接影響患者的康復效果。但主要照顧者在照顧患者過程中，常忽略自身健康問題，在照顧過程中出現焦慮、社會活動減少及心理，生理上的一系列問題，因此其生活質量也逐漸受到影響[8]。

本研究為了進一步了解SD患者及主要照顧者生活質量及后期治療措施及心理干預措施的準確選擇而進行了調查。本研究中發現，SD和SND組之間，生理領域和心理領域評分有統計學差異；社會領域和環境領域評分無統計學差異。提示吞咽障礙會影響SD患者身心健康。

當吞咽障礙發生時，患者容易發生營養不良，電解質紊亂，誤吸等從而導致患者抵抗力下降，嚴重影響吞咽患者生理領域。有學者指出，當不能吞咽,甚至需要插鼻飼管維持營養時，患者覺得失去了生活中最基本的樂趣而變得孤立、遠離社會，與他人的交流嚴重受損，因此引發許多心理問題[9]。同時腦卒中后吞咽障礙患者由于害怕誤吸產生的恐懼感、不知道什么食物適合自己的無助感、進食時間過長而致的心理負擔等，導致生活質量明顯下降[10]。SD患者的社會關系、社會支持并未因為患病而減退，提示腦卒中者在急性期仍得到來自家庭、社會的關心支持。特別是患者親屬，往往會給予患者生活上、精神上、經濟上加倍的支持和幫助。

本研究也對主要照顧者進行生存質量調查，結果顯示：主要照顧者組之間，生理領域和心理領域評分有統計學差異；社會領域和環境領域評分無統計學差異。有研究發現患者主要照顧者因長期照顧患者而會產生生理、心理等多方面的影響[11]，因吞咽障礙患者病情的特殊性，如食物的選擇，患者體位的擺放，進食時間的延長等等，主要照顧者的照顧工作量就高，因此主要照顧者長期照顧患者而有生活作息改變、缺乏休閑活動、疲勞、機體會出現一系列生理、生化、內分泌、代謝及免疫過程的改變，并進而表現出一些疾病癥狀和體征，如頭痛、肌肉酸痛、身體素質變差、易患感染性疾病等； Singh等[12]的研究表明照顧壓力越大，主要照顧者的生活方式改變就越大，也越容易出現抑郁癥狀。這與本研究結果一致。

本研究結果顯示，吞咽障礙程度對SD患者及其主要照顧者生存質量有影響。重度吞咽障礙患者及其主要照顧者在各個領域的評分最低，也就是說他們的生存質量最差，這跟吞咽功能受損程度嚴重，患者攝食能力，進食情況受到影響最大有關。根據吞咽障礙程度評價標準，重度吞咽障礙患者需要依靠鼻飼途徑補充營養，而輕中度吞咽障礙患者能夠經口攝取營養物質。因此重度吞咽障礙患者主要照顧者照顧壓力就很大，生存質量就很差。

總之，吞咽障礙主要影響患者及其主要照顧者的生理及心理領域，吞咽障礙嚴重程度也會直接影響生存質量的高低。因此吞咽障礙患者進行治療的同時需要進行心理干預并時刻了解及調查主要照顧者的生理及心理狀態。

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