美國特殊兒童家庭喘息服務之啟示

李利

一、美國家庭照顧者社會支持體系

喘息服務（respite care）是指由志愿者到醫院為患者提供臨時護理，使患者家屬得以暫時休息的一種服務模式。該模式目的是給家庭照顧者提供一點“喘息”的時間，以防止其產生情緒上和生理上的疲勞。當前，在大多數發達國家，喘息服務已作為一種有效的支持模式而被特殊兒童家庭照顧者充分接受和認可，并迅速發展。

為了提高特殊兒童及其家庭的生活品質，1981年美國政府制定了以家庭照顧者為對象的政策——喘息服務。1990年，由于長期照顧特殊兒童的家庭照顧者身心狀況極具惡化并無法得到緩解，美國通過立法，確定以社區為中心大力推行喘息服務。1993年制定的《親屬及醫療休假法案》中明確規定，為特殊兒童家庭照顧者提供一定的經濟補償。接著又在2006年頒布了《喘息服務行動法案》，該法案規定，由國家提供喘息服務所需的資金，以幫助家庭照顧者獲得暫時的替代照顧，包括家庭日間照顧、由專業服務機構提供的臨時性或緊急的夜間照顧服務及護理機構的間歇性照顧。美國約有4000個非營利機構為特殊兒童及其家庭照顧者提供日間照顧服務，包括照顧、看護、咨詢、康復及其他社會服務。其中，已經有5000萬家庭照顧者從美國最大的非營利組織——美國家庭護理協會（NFCA）獲得了相應的支持和服務。

美國喘息服務的項目種類繁多，根據特殊兒童的身體狀況和家庭照顧者的自身狀況等一系列評估結果制訂服務計劃。項目內容包括個人照顧（陪護、康復訓練、個訓計劃以及娛樂活動等）、護理服務（以照顧特殊兒童身體健康為主）、住宿服務（定時或長期提供）、接送、購物、陪同玩耍、日間照顧等。

近年來，美國特殊兒童家庭喘息服務模式不斷發展完善，原因如下：①完備的立法體系為特殊兒童及其家庭照顧者提供了法律上的支持和保護；②服務網絡化和全面性強，除了政府，相關部門充分利用民間組織為特殊兒童及其家庭照顧者提供全方位的服務；③資源整合度高，整合了以資金為主、服務機構及專業人士等喘息服務所需的所有資源，從而為家庭照顧者社會支持網絡的全面展開保駕護航。

二、啟示

鑒于美國“家庭照顧者社會支持體系”之完備，我國特殊兒童家庭喘息服務還有很長一段路要走。

（1）改變傳統觀念，提供優質的喘息服務項目。我國殘疾人基數大、數量多，長期家庭照顧者的壓力巨大，必須為其提供一定的外部支持。借鑒國外的喘息服務經驗，開展適合我國國情的喘息服務項目，為照顧者提供多方面的支持，才能更好地促進殘疾兒童健康成長。

（2）完善特殊教育立法，加大對喘息服務的財政支持。在過去的50年間，美國不斷地修正喘息服務的立法內容，才使得喘息服務不斷發展完善。隨著我國殘疾人口的逐年增多，應盡快完善相關法律法規，特別是在喘息服務的具體內容上應盡快制定適合我國國情的喘息服務法，對需要照顧的特殊兒童設立照顧等級制度及相應的保障體系，加大政府資金投入，建立各項補償機制，使喘息服務能夠順利展開。

（3）加強喘息服務人士的專業隊伍建設，建立完善的資格認證體系。可借鑒美國喘息服務的成功做法，以專業喘息服務提供者為依托，建立一支專業化的人才隊伍。喘息服務提供者不僅要掌握一般特殊教育教師所需的專業知識，還必須具備專業的康復知識和技能。國家也需建立一套完善的喘息服務專業人員培訓和資格認證的制度，建立國家范圍內嚴格的資格考試體系，使喘息服務提供者與特殊兒童家庭都能安心地享受喘息服務。

參考文獻：

[1]涂驍玲，唐世明.家庭照顧者喘息服務研究進展[J].護理學報，2014（19）：36-38.

[2]王 上，李 珊.國外喘息服務的發展及對我國居家養老的啟示[J].東北師大學報（哲學社會科學版）， 2014（6）：285-287.

[3]曾 莉，周蘭姝.喘息服務發展現狀及對我國護理工作的啟示[J].中國實用護理雜志，2010，26（35）： 4-6.