阿爾茨海默病患者家庭照料者生活質量及其影響因素

胡 舒 譚小林 趙 科 文 宴 黃 杰 陳 非 蔣平靜 蔣振虹

(重慶市精神衛生中心老年科，重慶 401147)

·調查研究·

阿爾茨海默病患者家庭照料者生活質量及其影響因素

胡 舒 譚小林 趙 科 文 宴 黃 杰 陳 非 蔣平靜 蔣振虹

(重慶市精神衛生中心老年科，重慶 401147)

目的 探討阿爾茨海默病(AD)患者家屬生活質量及其影響因素。方法 選擇連續照料AD患者≥3個月的直系親屬64人，采用健康狀況問卷(SF-36)、扎瑞特照料負擔量表(ZBI)、社會支持評定量表(SSRS)調查并分析影響其生活質量的因素。結果 AD患者家屬的總體生活質量下降，其軀體疼痛、社會功能、精神健康得分明顯降低。家屬身體健康狀況、照料負擔、社會支持是影響其生活質量的主要因素。結論 居家AD患者照料者的生活質量較差，應加強對健康狀況較差、照料負擔重、社會支持較低直系親屬的干預，以提高其生活質量。

阿爾茨海默病；癡呆照料者；生活質量

在我國照顧阿爾茨海默病(AD)患者的醫療保障措施尚未健全，家庭照料者成為照料主體，長期繁重的照料壓力給家庭照料者的生活、身心等方面帶來了巨大的變化，繼而影響到對患者的照顧水平〔1〕。本研究旨在探討AD患者照料者生活質量的現狀及影響因素。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2013年1～12月重慶市精神衛生中心門診的AD患者64例，其中男23例，女41例；年齡60～90歲，平均(72.56±9.73)歲；受教育年限0～14年，平均(6.64±3.99)年；癡呆程度：簡易智力狀態檢查(MMSE)評分0～24分，平均(11.11±7.12)分，其中輕度9例，中度26例，重度29例；癡呆病程8～240個月，平均(58.86±46.78)個月。AD患者主要照料者共64人，其中男28人，女36人；年齡23～80歲，平均(55.44±10.70)歲；受教育年限1～17年，平均(6.76±3.09)年；與患者關系：配偶26人，子女33人，其他家屬5人；照料時間3～120個月，平均24 (8.0～60.0)個月。納入標準：①承擔AD患者主要照料任務的直系親屬，包括父母、配偶、子女及親戚等；②年齡≥18歲，照料時間≥3個月；③對整個家庭情況、患者疾病情況較為了解，能提供全面可靠的信息；④排除不能理解本研究問卷內容，不愿意配合調查者。AD患者符合美國神經病學、語言障礙和腦卒中-老年癡呆和相關疾病學會工作組(NINCDS-ADRDA)〔2〕及WHO頒布的《國際疾病分類》(ICD-10)〔3〕精神與行為障礙分類中的AD診斷標準。

1.2 方法 采用簡單隨機抽樣方法，按就診線索收集癡呆患者。所有參與調查的工作人員經過提前培訓合格，使用統一的語言進行調查問卷填寫指導，采取一對一、面對面的方式，被試者在調查人員指導下完成問卷評定，完成后進行復核、檢查、補漏、糾錯，確認資料合格。共發放問卷65份，回收有效64份(98.46%)。主要觀察指標為AD患者及其照料者的一般人口學資料和照料者的生活質量狀況。

1.3 資料評價 ①健康狀況問卷(SF-36)〔4〕用于檢查AD患者家屬的生活質量，該問卷包括8個分量表，36個條目，包括生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)8個維度，另外還包括1個健康變化條目，用于評價過去1年內健康狀況的總體變化情況。前4個維度屬生理功能，后4個維度屬心理功能。每個因子標準分為0～100分，得分越高，健康狀況越好。該問卷Cronbach α為0.88，重測信度為 0.83，具有很好的內容效度〔5〕。②Zarit照料者負擔問卷(ZBI)〔6〕包括2個維度、22個條目。2個維度為個人負擔和責任負擔。最高88分，得分越高，代表負擔越重，0～20分為很少或沒有負擔，21～40分為輕到中度負擔，41～60分為中到重度負擔，61～88分為嚴重負擔，研究證實有較好的信效度〔7〕。③社會支持評定量表(SSRS)〔8〕共10個條目，包括客觀支持、主觀支持、和支持利用度3個維度，10個條目計分之和即為社會支持總分，總分分值越高，說明獲得的社會支持越多，心理健康狀況越好。④MMSE〔9〕、日常生活功能(ADL)量表〔10〕、神經精神科問卷(NPI)〔11〕分別用于評定患者的癡呆嚴重程度、軀體功能狀況及精神行為癥狀。

1.4 統計學方法 采用SPSS13.0軟件進行t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關分析和多元逐步回歸分析。

2 結 果

2.1 AD患者家屬生活質量與常模對比 AD患者家屬SF-36得分(76.80±15.38)分，與一般人群健康相關生命質量得分(77.41±17.28)分〔12〕差異無統計學意義(t=-0.316，P>0.05)，但SF、MH得分顯著低于一般人群(P<0.05)。8個維度得分與杭州人群1 688人比較〔13〕，其中SF和MH得分均顯著低于杭州人群(P<0.05)，見表1。

2.2 AD患者家屬SF-36得分的單因素方差分析 照料者女性、職業工人、有軀體疾病、年醫療費500～999元的患者家屬生活質量較差(P<0.05)，見表2。

項目nPFRPBPGHVTSFREMH①患者家屬6490.78±11.8978.12±33.4885.89±14.4266.09±19.3068.44±14.1174.65±16.0277.08±40.2371.25±15.68②一般人群844889.01±15.7381.99±31.6580.40±19.7966.03±20.8771.15±18.0984.60±18.1577.04±35.4575.23±16.69③杭州人群168882.2±19.881.2±33.681.5±20.556.7±20.252.0±20.983.0±17.884.4±32.459.7±22.7t①-②值1.1910.7933.0460.026-1.538-4.9680.009-2.031P①-②值0.2380.4310.0030.9790.1290.0000.9930.046t①-③值5.772-0.7352.4353.8939.319-4.169-1.455-6.710P①-③值0.0000.4650.0180.0000.0000.0000.1510.000

變量nSF-36總分t或F值P值變量nSF-36總分t或F值P值(1)照料者變量與患者關系配偶2672.65±17.722.1110.130性別男2881.26±13.074.3960.040子女3378.73±13.14女3673.34±16.30其他親屬585.67±11.92年齡(歲)<501583.43±13.123.8000.056(2)患者變量≥504974.77±15.57性別男2376.58±19.380.0070.932文化小學2776.28±16.590.0970.908女4176.93±12.88初中2378.38±17.47年齡(歲)60～652078.49±18.580.6140.609高中及以上1476.69±13.7066～701081.09±11.01婚姻有配偶5881.26±12.680.5520.46071～802273.85±15.64無配偶676.34±15.65>801275.84±12.30職業農民986.34±7.542.8230.046文化小學及以下2777.07±15.670.5030.607工人3473.65±17.03初中1774.85±16.62干部1073.83±12.88高中及以上2080.27±12.23其他1185.77±12.11婚姻有配偶4076.07±16.860.2410.625親子關系好4479.06±15.573.1400.081無配偶2478.03±12.79差2071.83±14.05月收入(元)<20001576.59±15.621.0930.359月收入(元)<20001273.00±18.370.6810.5672000～29991971.84±15.952000～29991876.16±16.183000～39991879.30±17.063000～39991980.71±13.52≥40001280.79±10.38≥40001575.66±14.52軀體疾病(種)01375.99±9.642.3640.082個性內傾1879.13±18.310.9000.41211482.07±17.09中間2873.87±11.8422271.41±18.05外傾1879.03±17.13≥31586.90±4.19照料時間(個月)3～61479.33±14.130.7610.555支付方式醫療保險5475.52±15.822.4530.1227～12980.18±10.52自費1083.72±10.9113～361579.45±19.21癡呆類型經典型5682.76±26.861.1280.33037～601173.30±17.16混合型877.09±13.05≥611572.34±13.58癡呆病程(個月)6～121180.13±12.520.6170.652照料人數(人)16076.84±15.580.0050.94213～361275.45±14.242476.26±13.8137～601579.35±16.11軀體疾病無4184.11±10.4642.890.000>602672.94±17.98有2363.77±14.19MMSE總分≤93075.48±17.110.2550.776年醫療費用(元)<1001980.67±8.774.9070.00410～202578.48±14.65100～4991983.28±12.60≥21976.54±11.91500～9991064.48±15.34ADL總分≤45.293478.57±15.260.9580.331≥10001672.22±19.33>45.293074.80±15.53支付方式醫療保險5675.65±15.812.5980.112NPI總分≤26.293381.06±14.895.5910.021自費884.90±8.95>26.293172.28±14.80

MMSE總分按癡呆程度輕、中、重分類；ADL總分和NPI總分按其得分平均值均界分類

2.3 AD患者家屬生活質量與照料負擔、社會支持的相關分析 AD患者家屬ZBI總分(41.89±16.79)分，其中個人負擔(22.19±8.63)分，責任負擔(12.44±5.89)歲。SSRS總分(38.76±7.53)分，其中客觀支持(9.16±2.36)分，主觀支持(22.17±4.66)分，對支持利用度(7.44±2.09)分。AD患者家屬SF-36總分得分與ZBI總分及各維度呈顯著負相關(P<0.01)，與SSRS總分及各維度(支持利用度除外)呈顯著正相關(P<0.01)，見表3。

表3 AD患者家屬生活質量與照料負擔、社會支持的相關分析

1)P<0.05，2)P<0.01

2.4 影響AD患者家屬生活質量的多因素回歸分析 以SF-36總分得分為因變量，將經單因素和相關分析結果中家屬性別、職業、有無軀體疾病、年醫療費用、ZBI總分、SSRS總分、患者NPI總分為自變量，采用后退法進行多元逐步回歸分析。結果顯示，家屬有無軀體疾病、照料負擔、社會支持、家屬性別、年醫療費用及患者有無精神行為癥狀等因素進入回歸方程，方程檢驗(F=15.192，P=0.000)，方程模型評價(R=0.809，R2=0.655)。可見，家屬有無軀體疾病、照料負擔、社會支持是影響其生活質量的主要因素，見表4。

表4 影響AD患者家屬生活質量的多元逐步回歸分析

3 討 論

本研究結果說明AD患者照料者的心理社會功能較差。造成的原因可能是由于子女、配偶為其主要照料者，自身由于存在著年齡偏大的問題，他們承擔著家里的一切事務，長此以往生理、心理方面受到影響，一切都變得力不從心，導致生活質量的下降。另一方面，患者女性偏多，癡呆程度偏重，病程偏長，所以日常生活功能缺損日益加重，加之精神行為障礙的影響，使家屬在監護與照料AD患者過程中，不僅要承擔日常生活的繁重體力勞動，更在精神、社交等方面承受一定的壓力，對其身心健康及生活質量產生嚴重影響〔14〕。為此，應加強社區衛生服務機構的作用，尤其是社區護理人員，高度重視家庭照料者的心理方面的問題，積極給予相應的心理健康指導。

女性照料者的負擔明顯較男性重，其原因可能是女性在心理承受力、人際交往、溝通及適應能力方面相對較弱，較容易受情緒、外界環境等因素影響，當患者出現沖動攻擊行為時，女性則更易表現出哭泣、抱怨、孤獨、無助感〔15，16〕，從而影響生活質量。職業能力越強者，其對自身狀態、生活、社會的期望就可能越高，長時間的照料壓力，生活工作失去了平衡，自我價值與人生追求受到制約而對現在的生活狀態不滿意，照料者整天忙于照料，沒有足夠時間與同事、朋友、親戚等交流溝通，無法參加集體活動，使自己的社交范圍越來越小，不能保證正常的文娛、休息等，使自己身心疲憊，造成照料者的生活質量降低〔17〕。對于那些原本患有軀體疾病的照料者，其隨年齡的增加及照料時間延長，使得在精力、體力、時間方面均消耗較大，長期處于一種疲勞狀態，則更易出現體力不支、軀體不適、社會功能下降等，難以承受日常繁重的照料工作，嚴重影響其生活質量。經濟狀況影響著患者和照料者的生活水平，特別是在醫療保險報銷標準較低及門診就醫無法報銷的情況下，醫療費用問題是一個巨大的現實壓力。研究中發現，隨著癡呆患者疾病的進行性加重，醫療費用不斷增加，給照料者和家庭均帶來一定的經濟負擔，家庭收入相對減少，使照料者及其家庭的物質生活水平大幅度下降，生活質量受到影響。George等〔18〕認為照料者負擔是承擔義務的家庭成員在照料患者時所遇到的軀體、社會、心理、經濟等各方面的問題，照料者負擔越重，生活質量得分也越低，尤其心理健康方面，本研究中照料負擔對生活質量評分中精力、社會功能、精神健康均影響較大，這與Gusi等〔19〕研究結果一致。本研究表明良好的社會支持有助于患者恢復健康，從而減輕照料者負擔，提高其生活質量。Winter等〔20〕認為，社會支持的來源是多方面的，包括配偶、子女、親屬、朋友、同事及醫務人員等。因此，通過增加朋友、同事、醫務人員等非親屬的支持力量，可以減輕直系親屬的照料負擔，并且提高其生活質量。

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〔2016-01-17修回〕

(編輯 苑云杰/杜 娟)

重慶市衛生局醫學科研計劃項目(2012-2-247)

譚小林(1968-)，男，主任醫師，主要從事老年精神醫學研究。

胡 舒(1985-)，女，主治醫師，主要從事老年精神醫學研究。

R749.1

A

1005-9202(2017)07-1741-04；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.07.075