晚期惡性腫瘤臨終患者家屬支持調查分析及對策探討

宋懽+施永興+龔瑋華+周穎+李睿琦+張熠+楊蓉+林潔

摘 要 目的：了解晚期惡性腫瘤臨終患者家屬生活質量現狀，探討家屬支持功能對臨終患者生活質量影響因素，為臨終關懷團隊服務干預提供新的思路。方法：選擇符合標準的晚期惡性腫瘤臨終患者及家屬共112對，分為試驗組（45對）和對照組（67對），為試驗組提供家屬支持計劃進行1個月的干預。采用晚期腫瘤患者行為狀態評分表（KPS）、癌癥治療功能評價系統共性模塊（FACT-G）、中華生存質量量表（CH-QOL）進行評估。結果：試驗組患者FACT-G總分及生理狀況、社會/家庭狀況、功能狀況三個維度得分高于對照組（P<0.05）；試驗組家屬CH-QOL評分中身體功能（形）、意識思維（神）、情志得分均高于對照組（P<0.01）。結論：建立有效的家屬支持系統，有助于改善臨終患者及其家屬的生活質量。

關鍵詞 晚期惡性腫瘤；家屬支持；生命質量

中圖分類號：R73 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2017）06-0044-04

Investigation and analysis of family member support for the terminal cancer patients and discussion on the countermeasures

SONG Huan1， SHI Yongxing2， GONG Weihua1， ZHOU Ying1， LI Ruiqi1， ZHANG Yi1， YANG Rong1， LIN Jie1（1.Tilanqiao Community Health Service Center of Hongkou District， Shanghai 200082， China； 2.Research Department of Chinese Association for Life Care， Shanghai 200435， China）

ABSTRACT Objective： To investigate the life quality of the family members of the patients with terminal cancer and explore the influence factors of the family support function on the quality of life of terminal patients to prove a new idea for the hospice care team intervention. Methods： A total of 112 pairs of patients who conformed to the standard of terminal cancer and their family members were selected and divided into an experimental group （45 pairs） and a control one （67 pairs）. The experimental group was given a family support intervention plan for one month. Karnofsky performance status （KPS）， functional assessment of cancer therapy-general （FACT-G） and Chinese quality of life instrument （CH-QOL） were used to evaluate the intervention effectiveness. Results： The FACT-G total scores and physical， social and functional well-being of the patients in the experimental group were higher than those in the control group（P<0.05）. The CH-QOL scores of physical， conscious， emotional functions and overall health status of the family members were statistically higher in the experimental group than those in the control group（P<0.01）. Conclusion： Establishment of an effective family support system helps to improve the quality of life of the hospice patients and their family members.

KEY WORDS terminal cancer； family member support； quality of life

世界衛生組織指出，臨終關懷是對無治愈希望患者的積極與整體性照顧，其目的在于確保患者及其家屬最佳的生活品質。臨終關懷以控制疼痛，緩解患者其他相關生理癥狀，以及解除患者心理，社會與靈性層面的痛苦為重點，強調的是通過團隊服務，為患者提供姑息性治療和支持性照顧，盡可能地使患者有尊嚴、安詳地死亡[1]。與此同時，家屬支持是團隊支持系統的重要組成部分。本研究旨在調查晚期惡性腫瘤臨終患者與家屬的生活質量現狀，并探討家屬支持功能對臨終患者生活質量的影響，為改善面臨威脅生命的晚期惡性腫瘤患者的生命質量，以及為臨終關懷服務團隊進一步推廣和應用提供新的思路和理論支持及依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣法抽取2012年11月至2016年6月我中心臨終關懷科住院病房的晚期惡性腫瘤臨終患者及其家屬112對，其中45對為試驗組，年齡32～92歲；67對為對照組，年齡27～99歲。晚期惡性腫瘤臨終患者入選標準：（1）二、三級醫院確診為晚期惡性腫瘤患者；（2）年齡≥18歲；（3）患者無意識障礙；（4）有1名由患者指定的固定照護人（家屬）；（5）患者及家屬均愿意參與本研究。家屬主要指家庭主要照顧者，無償為患者提供生活和護理照料的主要家屬，如配偶、子女、親戚等?；颊呱眢w無重大疾病，能完成問卷，愿意參與本研究。兩組患者及家屬的一般資料相比差異均無統計學意義（P>0.05）。

1.2 干預方法

兩組患者均采用病情識別、積極評估、常規臨終護理和姑息治療，對試驗組提供增強家屬支持：（1）根據臨終關懷服務理念，制定家屬支持計劃；（2）對家屬進行臨終關懷基本概念和生死教育的認知教育；（3）與家屬溝通交流，使家屬感受到尊重與關心；（4）指導并教會家屬對臨終患者生活護理知識與方法；（5）鼓勵患者家屬多與臨終患者交流，細心觀察患者心理過程及轉變特點，并根據轉變特點進行溝通疏導；（6）醫護人員與患者家屬建立互相信任關系，主動與家屬互動交流，使用專業、積極的語言鼓勵家屬，從而通過家屬進一步影響患者；（7）邀請醫務社會工作者和志愿者與家屬介入臨終關懷服務過程。家屬干預1月，每周1～2次。

患者調查問卷采用①由Cella等研制的癌癥治療功能評價系統共性模塊（Functional Assessment of Cancer Therapy，FACT-G）[2]。該量表包括生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4個維度共計27個條目，用于針對癌癥患者的生活質量測定。采用自評的方式填寫。目前此量表的中文版已通過了效度、信度及反應度的檢驗[3]。②由Karnofsky等1948年開發的晚期腫瘤患者行為狀態評分表（Karnofsky Performance Status，KPS），該表是最早應用生活自理能力及活動情況來評估癌癥患者預后和選擇治療方法的量表[4]。由醫務人員根據病情變化對病人進行評估。

家屬采用中華生存質量量表（CH-QOL）[5]。該量表共含3大領域13個方面50個條目。3個領域分別是形（氣色、睡眠、精力、飲食、氣候適應性），神（精神狀態、思維、眼神、語言表達），情志（喜、怒、悲憂、驚恐）。為普適性量表，正向條目直接計1～5分，逆向條目則反向計分5～1。分數范圍為50～250分。得分越高則表明生活質量越好。

1.3 資料收集方法

KPS由醫務人員根據患者生活自理能力及活動情況進行評估，問卷FACT-G、CH-QOL由調查者逐一發放，在征得患者及家屬同意后，向其解釋問卷填寫要求，由患者及家屬自己填寫。文盲或半文盲者由調查者填寫。回收問卷時調查員逐一核查問卷填寫情況，以保證問卷的填寫質量，本次共發放問卷224分，回收有效問卷224份。有效回收率100.0%。

1.4 統計學處理

2 結果

2.1 兩組患者行為狀態、生活質量比較

干預前試驗組與對照組的KPS評分及FACT-G各維度得分差異無統計學意義。試驗組干預前后的KPS評分差異無統計學意義（P>0.05）；而FACT-G總得分和社會/家庭狀況得分的差異有統計學意義（P<0.05）。對照組干預前后的KPS 評分差異有統計學意義（P<0.05）；而FACT-G總得分以及各維度得分差異無統計學意義（P>0.05）。干預后試驗組與對照組的KPS評分及FACT-G評分中生理狀況、社會/家庭狀況、功能狀況得分差異有統計學意義（P<0.05）。見表1。

2.2 兩組家屬CH-QOL得分比較

干預前試驗組與對照組差異無統計學意義（P>0.05）。試驗組在形（身體機能）、神（意識思維）、情志三個維度得分都比干預前升高，差異有統計學意義（P<0.05）。而對照組干預前后各項對比無明顯差異。③干預后試驗組的形（身體機能）、神（意識思維）、情志得分與對照組的差異有統計學意義（P<0.05）。見表2。

3 討論

臨終患者由于進入臨終階段，器官功能、組織細胞衰竭，而使社會能力下降。有研究顯示，所有常見癥狀均對社區腫瘤患者的生活質量有明顯影響。癥狀的有無及其影響程度與社區腫瘤患者FACT-G量表評分總分及除社交家庭以外的各個維度評分有明顯的相關性[6]。但也有研究顯示晚期癌癥患者多存在對疼痛及死亡的恐懼，治療的不良反應以及信息缺乏等都會造成患者的恐懼和焦慮情緒[7]。癌癥是心身疾病，心理社會因素在癌癥發生過程中起重要作用。有研究認為人文關懷護理能夠有效降低肝癌手術患者的負性情緒，進而提高患者的生活質量[8]。同時健全的家庭功能有助于患者應對疾病過程中出現的危機問題，提高生活質量[9]。

本研究在提供緩解疼痛及其他癥狀等臨終關懷基本服務的同時，為試驗組家屬提供家屬支持干預。結果顯示，雖然試驗組的晚期惡性腫瘤臨終患者在接近生命末期階段的行為狀態評分（KPS）無改善，但是FACT-G總得分以及生理狀況、社會/家庭狀況、功能狀況均有顯著改善。鑒于晚期腫瘤多有否認、淡漠等情緒，使得醫護人員與之溝通困難，而強化家屬的病人教育輔導，便于患者通過最親近的人來溝通互動，同時受到親人更好的照護，能夠有效地改善生活質量。隨著生物-心理-醫學模式轉變以及家庭中心式護理的提倡，臨床醫護人員不應該局限于疾病的醫治與護理，而應更多地關注家庭優勢的挖掘，促進家庭成功適應。本研究也證明了家屬作為患者主要的支持系統，對患者心身起著至關重要的作用。現代護理方式不僅要支持患者，而且還要支持他們家庭[10]。家屬對患者的心理狀態、性格行為、生活習慣最了解，對患者的關心和照顧在某種意義上是他人所不能代替的，是安寧護理中不可忽視的一支照顧力量。

臨終狀態影響的不僅是一個人，而是一家人。我國的生活事件量表中，“家屬重病”這一項總分達到52分，“喪偶”一項更是占據最高的110分[11]。可見家有晚期惡性腫瘤患者對于家庭來說是個強烈的應激。受中國傳統文化的影響，家庭照顧者在癌癥患者照顧中發揮重要作用，同時大多數照顧者隨著患者病情進展，會出現生理、心理及社會問題[12]，嚴重影響照顧者的生活質量。劉香艷等[13]研究提示癌癥患者照顧者的反應與本身的抑郁狀況、時間安排受到打擾等因素相關。家庭復原力又稱家庭抗逆力、家庭韌性，作為家庭應激研究的一個新的研究重點，強調家庭如何應對壓力源，實現家庭的健康適應[14]。蘆恒等[15]認為通過建構積極的家庭信念系統、調適癌癥患者的家庭組織模式、促進有效地家庭溝通等方式可以改善家庭抗逆力。緩和醫學的目的是改善面臨威脅生命疾病的患者和他們親人的生命質量[1]。世界衛生組織對生命質量定義為：個人在其所處文化和價值系統背景下，參照自己的標準、期望和關注，對自己生活狀態的感受與評價[16]。由生命質量定義可見其注重的是個體的主觀生存質量。

本研究根據臨終關懷服務理念，制定家屬支持計劃，通過認知教育、指導護理、溝通疏導、團隊支持等多方面干預，使得試驗組家屬在形（身體機能）、神（意識思維）、情志三個維度均有改善。此外，家屬還需要與專業護理人員溝通協調。在生離死別之際，家屬親眼目睹親人至臨終階段后飽受精神和肉體的折磨，面對快要失去親人，感到巨大壓力。除了需要盡到照護的責任，其身心疲憊，有時不亞于臨終患者。我們通過給予家屬支持，及時安慰、鼓勵和幫助，使他們處于所能承受的支點。雖然晚期惡性腫瘤患者由于疾病晚期進入臨終階段，其行為狀態無改變，甚至走下坡路，但是增強其家屬的積極感受，能夠有效緩解照顧者的身心疲憊，提升生活質量。

綜上所述，關注晚期惡性腫瘤臨終患者生命質量不僅要注重減輕和緩解其軀體痛苦、心靈困擾，家屬支持對緩解患者情緒狀態等具有重要的作用。

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