提高維持性血液透析患者自我照顧能力對主要照顧者生活質量的影響

馬 遜，朱亞梅*

（南京醫科大學第一附屬醫院血液凈化中心，江蘇 南京 210029）

提高維持性血液透析患者自我照顧能力對主要照顧者生活質量的影響

馬 遜，朱亞梅*

（南京醫科大學第一附屬醫院血液凈化中心，江蘇 南京 210029）

目的 探討提高維持性血液透析患者自我照顧能力，能否提高其主要照顧者生活質量，并在此基礎上提出建議，制定有針對性的干預策略。方法 將符合入組標準的患者100名及其照顧者作為研究對象，通過自我照顧能力問卷將患者分為自我照顧能力正常組和欠佳組，通過中文版SF-36量表評估兩組患者主要照顧者的生活質量；對欠佳組患者進行針對性護理干預；12周后再次對欠佳組患者的自我照顧能力進行評估，找出自我照顧能力提高患者（提高組）；再次評估提高組和原正常組患者的主要照顧者生活質量。結果 欠佳組患者主要照顧者47名的生活質量得分明顯低于正常組患者53名主要照顧者的生活質量得分（P＜0.05）；對欠佳組患者進行針對性、個體化護理干預后72%患者提高了自我照顧能力，且這些患者主要照顧者的生活質量得分和原正常組患者主要照顧者的生活質量得分比較差異無統計學意義（P＞0.05）。結論 通過對自我照顧能力欠佳的患者進行有針對性的護理干預，發現干預后部分患者的自我照顧能力確有提高，而其主要照顧者的生活質量也能隨之提高，因此提高患者的自我照顧能力對于患者及其主要照顧者的身心健康有積極的意義。

血液透析；自我照顧能力；照顧者；生活質量

隨著血液透析廣泛開展及透析技術的不斷提高，維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）患者生存時間越來越長[1]，然而，MHD患者都自覺精神體力欠佳、焦慮、抑郁和失去信心，自我照顧能力嚴重下降，需要醫護人員的幫助，但他們更多的時間在家里，其家庭成員尤其是患者主要照顧者對患者的影響也不可忽視。他們除了要照顧好患者的日常生活，還要保護好患者的內瘺、正確使用特殊藥物，更多時間是陪同患者去醫院透析。但是照顧者本身也是社會的一分子，他們也有自己的學習和工作，面對日益激烈的社會競爭，照顧者不可避免地產生生理、心理、社會等方面的負荷，嚴重影響其自身的生活質量。有研究表明[2]，MHD患者的主要照顧者是發生疾病的高危人群，他們可能就是潛在的患者，但人們大多聚焦于慢性患者，對這些潛在患者卻很少關注。本研究旨在探討MHD患者自我照顧能力對其主要照顧者生活質量的影響并在此基礎上提出建議，制定有針對性的干預措施，以提高MHD患者及其照顧者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

在本中心所有MHD患者中，選擇符合入組標準的患者100名及其照顧者作為研究對象。入組標準：①血液透析時間大于3個月且有固定家庭成員照顧；②年齡在18周歲以上；③無惡性腫瘤、無嚴重并發癥、無精神失常和嚴重聽力障礙；④預計3個月內無大手術等嚴重影響自理能力的因素。照顧者入組標準：①照顧時間大于3個月；②年齡在18周歲以上；③無嚴重器質性疾??；④預計3個月內無大手術等嚴重影響生活質量的因素。⑤患者直系：配偶、子女或父母等。

1.2 調查工具

自行設計的一般情況調查表①維持性血透患者一般資料調查表；②主要照顧者一般資料調查表。

香港理工大學霍倩薇博士等研究的腎病患者自我照顧能力問卷表[3]。包括26項條目，回答完全同意、同意、不肯定、不同意、完全否定分別得分：5、4、3、2、1，最高分為130分，設定得分≥90分為自我照顧能力正常，＜90分為自我照顧能力欠佳。

中文版SF-36量表評估MHD患者主要照顧者的生活質量[4]。包括軀體功能、日常生活、情緒角色、社會功能等11項條目，總分150分。

1.3 研究方法

通過自我照顧能力問卷對MHD患者的自我照顧能力進行評估，將患者分為兩組，一組為自我照顧能力正常組，一組為自我照顧能力欠佳組；通過中文版SF-36量表評估兩組患者主要照顧者的生活質量，比較其差異性；成立由血透室專業醫師、責任護師、營養師組成的干預小組，分析問卷中每個患者存在的問題，根據這些問題對自我照顧能力欠佳組患者進行針對性護理干預；12周后通過自我照顧能力問卷對原自我照顧能力欠佳組患者的自我照顧能力進行評估，找出自我照顧能力提高組患者；再次通過中文版SF-36量表評估自我照顧能力提高組患者和原自我照顧能力正常組患者的主要照顧者生活質量，比較其差異性。

1.4 制定干預措施

①飲食指導，告知患者飲食治療的原則是：高熱量、優質蛋白、高鈣低磷、低鹽低鉀，控制水份攝入，補充適量水溶性維生素。營養師根據患者體檢結果給每位患者人手一份飲食治療單，并根據患者反饋更改。②預防感染，指導患者居室定期通風，勤換內衣褲，注意休息和保暖，盡量避免去公共場所，外出戴口罩。督促平時衛生習慣差的患者保持口腔和皮膚清潔，責任護士負責檢查口腔和皮膚；皮膚騷癢時忌抓撓，可遵醫囑用止癢劑。③用藥指導，嚴格遵醫囑用藥，透前停服一次降壓藥，口服鐵劑在餐前1小時用藥，服用鈣制劑的最佳時間是在餐后1～2 h，鈣制劑不要與脂肪類食物或奶制品共同食用，避免影響吸收。發放自制的患者服藥本，醫師將服藥醫囑開在服藥本中，患者自己填寫每日服藥時間及服藥量（不識字者自己口述，家屬代填），每次透析時交責任護士檢查。④血管通路維護，教會患者自我監測內瘺通暢的方法，正確處理出血，血腫等異常情況；教會帶滌綸套導管的患者自我護理導管的方法。⑤病情觀察，指導患者每1～3個月監測透析充分性的相關指標，具體時間由醫師安排。利用科室6臺動態血壓監測儀，分組發放給每位患者帶回家兩天，觀察48 h血壓情況，醫師根據記錄修改醫囑；囑患者有頭痛、嘔吐、出血傾向及意識改變時及時就醫。⑥建立獎勵機制，責任護士檢查后對自我管理能力提高的患者實行獎勵，比如每次透析上機的順序提前（大多患者喜歡爭先上機）、發放小禮品等。

1.5 調查方式

①自我照顧能力的評估：所有患者均知情同意，研究者采用面對面訪談的方法，將問卷的項目逐一讀出，患者逐一回答，時間15～20 min。②主要照顧者量表的調查：由研究者向照顧者發放量表，講解量表的填寫規則、方法和注意事項，填寫過程中如有疑問，研究者隨時予以解答。

1.6 統計學方法

采用SPSS 17.0統計軟件包對數據進行分析，計量資料以“±s”表示，采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 照顧者量表調查

其中男68名，女32名，年齡（56±13）歲。照顧者中配偶41名，父母23名，兒女17名，其他（兄弟、姐妹、親戚）19名，照顧者有工作76名，整天陪護13名，只晚間陪護46名，只透析陪護21名。其中，自理能力分數≥90分即自我照顧能力正常者53名（正常組），＜90分自我照顧能力欠佳者47名（欠佳組）。

2.2 各組生活質量總分比較

自我照顧能力欠佳組主要照顧者的生活質量總分明顯低于自我照顧能力正常組，患者主要照顧者的生活質量總分，差異有統計學意義（P＜0.05）；對自我照顧能力欠佳的患者進行護理干預12周后有72%患者提高了自我照顧能力（得分≥90分），且自我照顧能力提高組患者主要照顧者的生活質量總分和原自我照顧能力正常組患者主要照顧者的生活質量總分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。

注：正常組與提高組T※=0.0945，P＞0.05

3 討 論

MHD患者依靠血液透析維持生命，患者及其照顧者都將耗費大量的時間和精力，其中主要照顧者作為血透患者家庭、社會支持體系中重要、特殊的群體，承擔了多重角色的任務。他們在患者長期就醫診治中異常辛苦，卻很少有時間去關心自己，也很少受到關注，更多的是孤軍作戰，獨自承擔多重重擔。有文獻表明[5]：患者的自我照顧能力是能夠通過護理干預得到提高的。本研究中也發現通過我們制定的一套有針對性的、個性化的護理干預，有一半以上患者能夠提高自我照顧能力。患者的自我照顧能力提高后，減輕了其主要照顧者的生活壓力，照顧者有更多的時間關心自己，發展自己，他們的生活質量得到提高。因此注重提高血液透析患者自我照顧能力，有利于提高其照顧者的生活質量，患者和其照顧者都將努力回歸社會，使之形成一個健康的互相照顧扶持的家庭，對于患者及其主要照顧者的身心健康有積極的意義。

[1] 液透析合并糖尿病患者生存質量及營養狀況的調查研究[J].護理管理雜志,2014,14(10):714-715.

[2] Jadoulle V,Hoyois P,Jadoul M.Anxiety and depression in chronic hemodialusis:Some somatopsychic determinants[J].Clin Nephrol,2005,63(2):113-118.

[3] 霍倩薇,鄒道慧.天津市血液透析病人自我照顧能力的評估[J].中華護理雜志,2005,4(40):252-253.

[4] 任曉暉,劉朝杰,李寧秀,等.SF-36量表評價慢性病患者的生命質[J].華西醫大學報,2001,32(2):250.

[5] 董彩梅,陳麗梅,黃 霞,等.2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔現狀及影響因素分析[J].護理學報,2015,2(9):38-42.

本文編輯：吳宏艷

R473.2

B

ISSN.2096-2479.2017.11.165.02

項目課題：南京醫科大學第一附屬醫院與蘇州衛生職業技術學院合作項目

朱亞梅，女，主任護師