社區癡呆癥病人家庭照顧者負擔及影響因素

馮怡

目的：對癡呆病人家庭照顧負擔以及影響因素進行探究。方法：通過多點橫斷面進行設計研究，通過照顧著問卷、一般資料量表、社區所提供的資料測評了152例社區癡呆病人的家庭照顧者狀況，對其中的影響因素進行了分析。結果：這些家庭照顧者在照顧癡呆病人時，每周會花掉127.60小時，一半以上的照顧著由于期間所承受的經濟和精神負擔。通過實踐調查得知，癡呆病人是否與照顧者同居、分擔照顧任務的人數、照顧著健康指數以及癡呆者的病情嚴重程度等是影響照顧者的主觀因素。結論：同其他國家或者地區相比，中國癡呆病人家庭照顧著的負擔明顯更高，而且，受到的影響也非常多，如：癡呆病人是否與照顧者同居、分擔照顧任務的人數、照顧著健康指數以及癡呆者的病情嚴重程度。

世界衛生組織公布，癡呆癥是整個世界當中比較嚴重的公共衛生病癥，而且，呼吁各個國家需要高度重視起來。通過國與國之間的合作，解決癡呆癥所誘發的問題。癡呆癥病人在我國約有1059萬人，占世界第一。在社區中居住著約94%的癡呆癥病人，通過家庭成員照顧，必要的干預和支持較為缺乏。而且，在眾多的慢性疾病中，癡呆病癥人所帶來的家庭負擔是最大的。那么，如何有效的降低這些負擔已經成為一項重要的工作。

一、分析研究對象和方法

1、通過方便抽樣對策，選擇某省12家社區與8家三級甲等醫院符合研究條件的152位社區癡呆癥病人家庭照顧人進行調查分析：第一，主要的家庭照顧人；第二，重要的照顧人至少照顧病人六個月；第三，確診病人是癡呆癥，而且在家中居住；第四，具有一般的理解、表達和閱讀中文的能力；第五，愿意自行加入到該研究領域內，且對知情同意書進行簽訂。不符合條件一方：第一，家中所雇傭的照顧者；第二，存在精神疾病或者認知障礙者；第三，被照顧著居住在養老機構、福利院或者醫院。

2、研究方法

選擇應用橫斷面多點調查的方法。在收集正式資料時，通過結構式面對面訪談的對策一對一的進行現場調研。用專業的工作人員將本研究的目的、執行過程和意義介紹給家庭照顧者，對潛在的危害、可能帶來的幫助以及如何規避風險的對策進行了分析，邀請他們加入到此研究中，就同意加入此研究的工作人員，由課題組成員和研究對象一同簽署知情協議。通過照顧著獲取癡呆病人的相關資料，盡量確保資料的正確性。

3、統計方法

通過22.0SPSS統計軟件包構建數據庫，由雙人錄入這些資料，在錄入完這些資料后，將5%的原始問卷隨機抽取出來核對，然后對錄入的精確性進行檢查。第一時間糾正問題。之后通過SPSS軟件篩查整個數據庫的輸入情況。此次研究檢驗標準P值都屬于雙側概率，a的取值為0.05。①、分析描述性統計：用于統計每個變量的基本情況以及一般資料。②、分析單因素，通過多個獨立樣本的方差或者兩個獨立樣本的t檢驗分析那些符合正態分布的計量資料；就方差分布不整齊或者非正態分布者，通過KrusKal-WallisH法或者Mann-WhitneyU法進行檢驗。通過X2對比檢驗率；③、分析多個因素。通過多元線性法進行分析，對照顧者負擔的影響因素進行分析。

二、結果分析

1、一般性的研究對象資料。此研究共將156份問卷發放了出去，結果全部取回，將四份無效研究問卷收取了回來，97.4%的有效問卷回收率。在這152為家庭成員照顧者中，女人一共109人，男人一共43，在23-93歲之間控制其歲數，58.8的平均年齡。一半以上的家庭照顧者和病人是非夫妻關系；多半以上的照顧者和病人居住在一起，將近1/3的家庭照顧者雇傭保姆來共同照顧病人。每周照顧者在照顧病人時需要花費掉2到168個小時。平均起來為127小時。超出一半以上的照顧者由于照顧癡呆患者而承擔巨大的經濟壓力。在這這些照顧者中，女52人，男90人，48-101歲的年齡區間，78.9歲的平均年齡。6-192個月的癡呆癥病程。平均計算為4年，至少有150例呈現出一種精神癡呆行為癥狀。

2、分析主觀負擔的單體因素

4分到76分時152名照顧者的CBI得分，通過分析單因素分析結果，照顧者的工作情況、同病人的關系、是否和病人住在一起、照顧者性別、尋找情感的扶持因素都是影響到照顧者的主觀因素。

3、分析主觀照顧和連續變量的Spearman。把照顧者的歲數、一周內的照顧時間、癡呆者年齡、分擔家中照顧任務的人數、利用社會支援的程度、主觀照顧者和癡呆癥病人BPSD嚴重程度展開Spearman分析。通過分析得知，癡呆病癥人的BPSD嚴重程度、照顧者的歲數以及每周的照顧時間和主觀照顧者呈正比關系。主觀照顧負擔和家中分擔照顧任務的人數也成正比關系。如下表所示：

三、結論的探究

1、照顧人的客觀壓力

通過上述實驗得知，這些家庭照顧者普遍面臨著較重的家庭經濟負擔，在照顧病人時，他們每周要花費掉127.6個小時，同發達國家與地區相比，這一結果會高出很多。然而，國外對這方面也進行了相應的調查與研究，但是，他們花在這方面的時間相對較少。而且通過研究能夠證明，每周在提供直接服務照顧方面，照顧者所花費的時間如果高于16個小時，就可能造成照顧者經歷耗竭盡全與倦怠，此外，有很大的幾率會將被照顧者送到養老機構中照顧。在眾多因素的影響下，加劇了癡呆病人家庭照顧者的負擔。

2、主觀照顧負擔

通過分析主觀照顧負擔影響因素，而且，在眾多的因素中，BPSD屬于最為嚴重的影響因素，越高的病人BPSD嚴重程度，從而就會加劇照顧者所感知到的主觀負擔。在中國，病人BPSD的患病率較高，同發達國家相比更是高出很多。在我們國家，政府對癡呆病人家庭服務照顧的不夠周到，特別是BPSD的管理、信息支持以及培訓的內容嚴重缺失，以上這些因素可能是造成這種患病率高的主要原因。

在發達國家，一些中晚期重度癡呆患者會由家庭醫生或者家屬轉到醫院或者養老服務機構進行照顧，不會在滯留家中由家人照顧，所以，在發達國家，他們患BPSD率低的原因也就是歸于此。

通過研究得知，癡呆病人本身因素以及照顧者有無雇傭家庭外的人幫助照顧不會影響到照顧者的主觀負擔，每周的經濟負擔以及照顧負擔等客觀因素也沒有返回回歸模式，這一因素和上文所述的主觀照顧負擔的所闡述的內容是相符合的。照顧者對客觀照顧任務的自我評價及感知即為主觀照顧負擔，照顧者本身的照顧水平以及技能都會影響到照顧者角色的滿意度以及認同感，同具體承擔的照顧任務嚴重與否聯系較小。

3、研究趨勢

多點橫斷面研究方法在本研究中得到了廣泛的應用，在對主觀照顧負擔影響因素進行分析的基礎上，研究了癡呆病人家庭照顧者的負擔。癡呆癥作為一種進展性、長期的疾病，時間久了，就會逐漸加重癡呆病人的認知障礙，加速了其生活功能退化速度，從而也就更加復雜的負擔帶給了照顧人。通過大量的研究得知，越嚴重的癡呆病癥，就會便隨越嚴重的負擔。然而，當前還沒有得出一致性的有關二者相關系的方向。通過上文研究得知，此研究也找出了很多和假設相背離的內容。例如，給予病人越高的感情支持，就會加大他們所感受到的軋輥照顧負擔。而通過實踐研究的不斷摸索，隨著照顧負擔的加劇，把眾多變量間的真實關系結露了出來，從而可以把更加有效、準確的信息為這些變化提供出來，此外，同橫斷面研究相比，如果從縱向入手進行研究，在分析很多變量因素以及檢驗危險因素時，在尋找變量之間關系的強度以及方向。

綜上所述，在我們國家中，癡呆病人的人數比較多，嚴重了影響了家庭的生活與發展。而且，隨著這種病人的增多，各國政府也越來越重視這方面的問題。在我們國家中，很多時候，都由家庭成員來照顧這些患病者，相對來講，政府對這些照顧者的關注度和扶持度明顯不夠，這樣對照顧者的照顧質量以及身心健康就帶來了比較嚴重的影響和傷害，從而誘發了病人照顧不到位的問題出現。通過文章上述內容的分析，對我國社區癡呆病癥人家庭照顧的影響因素以及負擔水平進行了分析，為完善社區衛生服務質量以及設計干預方案而做出了較大的貢獻和幫助。

（作者單位：日本佛教大學）