腹膜透析病人居家自我管理狀況的質性研究

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腹膜透析是終末期腎病病人的主要治療方法之一，具有易操作、血容量變化穩定、可居家治療等優點。

由于病人居家治療時絕大部分治療和護理由本人或家屬協助完成，脫離醫護人員視線，病人自我管理水平參差不齊，較大程度地影響到疾病預后[1]。有效的自我管理可以提高腹膜透析治療效果，降低醫療費用，提高病人生活質量。本研究通過探討腹膜透析病人居家自我管理狀況，發現其存在的問題及影響因素，以期為后續制訂腹膜透析病人培訓方案和管理措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用立意取樣法選取2017年6月—2017年9月我科門診復診的腹膜透析病人。納入標準：①符合尿毒癥診斷標準[2]；②透析療程≥6個月；③透析期間持續腹膜透析；④精神、智力正常，具備語言表達能力，病人知曉訪談目的、意義和內容；⑤自愿參加本次研究。樣本量以受訪者陳述的信息重復出現，資料整合分析不再有新的主題呈現為標準。本次訪談共納入12例病人，以“N”代表訪談個案序數，其中男5例，女7例；年齡26歲～57歲(42.83歲±10.71歲)；小學文化程度2例，初中6例，高中及以上4例；在職5例，無業5例，退休2例；透析時間(16.84±7.69)個月。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

采用面對面、半結構式深度訪談法，即在自然情景中進行的、開放的、沒有暗示的訪談。訪談內容包括：①您每天能按照醫生制訂的腹膜透析處方落實治療嗎？②您是否按照疾病要求落實飲食?影響您飲食管理的因素有哪些? ③您每天會認真記錄監測數據嗎？如血壓、體重、尿量、超濾量等。影響您監測記錄的因素有哪些？④透析后您的不良生活行為習慣有無改變？如吸煙、飲酒、暴飲暴食、熬夜等。⑤您知道殘余腎功能在腹膜透析治療中所發揮的作用嗎？日常生活中能正確保護您的殘余腎功能嗎？⑥出現身體不適或腹膜透析并發癥時是否能及時就診？影響您就診的因素有哪些？⑦您能按腹膜透析中心要求按時復診嗎？影響您定期復診的因素有哪些？⑧目前對自我管理狀況滿意嗎？對疾病管理過程的評價是怎樣的？訪談地點安排在安靜無外界干擾的空房間，訪談順序和方式根據實際情況隨時調整，每例病人訪談時間控制在30 min～40 min。在獲得受訪者同意的前提下用錄音筆全程同步錄音。訪談過程中及時記錄受訪者的想法、感受、疑惑、重要陳述等，注意觀察受訪者反應作為資料分析時的參考和補充。

1.2.2 資料分析方法

將錄音資料轉化為書面文字資料，采取Colaizzi[3]七步分析法，將共性問題以研究者的語言、思路和洞見形成有內在關聯的主題。

2 結果

2.1 依從性差

由于疾病治療的特殊性和長期性，多數病人在接受腹膜透析治療早期能按醫生制訂的方案，按時按量落實治療，定期到醫院復查，但有少數透析時間長的病人會出現依從性差的情況。N2：“因為家里有事，我少做了兩次腹膜透析，之后沒感覺不舒服，所以我覺得偶爾少做一兩次腹膜透析對身體沒啥影響?！盢4：“我家是農村的，這些年治病花了不少錢，平時生活、透析方面盡量按你們教的做，有時也會出現胸悶、咳嗽、血壓高，但只要身體沒啥特別不舒服就不會到醫院復查、治療?！盢7：“今年春節期間，吃喝沒太注意，出現水腫，體重長了3 kg，記得您培訓時給我講過2.5%的腹膜透析液超濾效果要比1.5%的好，于是我就每天做兩袋1.5%的，兩袋2.5%的，水腫很快就消退了。后來又出現過幾次這樣的情況，我也是這樣做的?！盢12：“促紅細胞生成素注射的時間總是容易忘記，按要求是每周兩次，但有時忘了就只注射1次?！?/p>

2.2 腹膜透析相關知識缺乏

由于病人文化程度不同，導致其理解力和記憶力存在差異，住院期間雖接受了相同的、詳細的腹膜透析相關知識培訓，但對知識的掌握利用度不同，且隨時間推移遺忘程度不同。N3：“更換腹膜透析液時只要不說話，不戴口罩也可以，現在我經常不戴口罩，也沒發生腹膜炎?！盢5：“7月份時出現腹膜透析液進出速度減慢，半個月后，去醫院檢查才知道是腹膜透析管被大網膜包裹，又再次進行了手術。”N6：“有天腹瀉，自認為剛好可以排排毒，就沒在意，下午出現頭暈、沒勁，血壓90/60 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa)，與腹透中心聯系，醫生讓我吃止瀉藥，再喝點水，晚上癥狀就消失了，看來我的想法是錯誤的。”N8：“我喝水很少，也不吃稀飯，每天超濾1 000 mL左右，但還是出現水腫，查血漿白蛋白26 g/L，才知道是飲食不合理、蛋白低導致的。”N11：“已經開始透析了，我覺得保護殘余腎功能意義不大，煙還是戒不掉?！?/p>

2.3 對病情監測不重視

血壓、體重、尿量、超濾量是反映機體液體平衡的重要指標，訪談發現，只有少數病人監測記錄較為詳細，多數病人存在監測記錄不全或不監測也不記錄的情況。N1：“自我感覺狀態較好時都不會監測記錄，當出現不適時會監測一下，有問題就給腹膜透析中心打電話或住院治療?！盢6：“上班不方便，在家休息時偶爾量一下24 h尿量，多數時間都是估計的。”N10：“剛開始腹膜透析時記錄得很全面，堅持了一段時間，覺得每天變化不大，也挺麻煩的，現在只記錄超濾量，偶爾測一下體重、尿量。”N11：“身體狀況不好，也就這樣了，挺煩的，不想記錄。”

2.4 壓力較大

腹膜透析治療過程漫長，治療費用高，經常出現并發癥，對病人及其家庭都造成了沉重負擔。訪談過程發現，有3例男性病人感覺壓力較大，壓力來源主要為疾病本身以及經濟、感情。N7：“開始腹膜透析后就沒有上班了，夫妻感情越來越差，心里挺難受的?！盢9：“本來收入就不高，治病又花錢，現在孩子是我父母幫忙帶著，有時真想死了算了，免得拖累家人。”N11：“由于身體的原因，現在感覺工作力不從心，同事們對我的能力表示懷疑，好難過?！?/p>

3 討論

3.1 提高腹膜透析病人治療依從性

在訪談過程中發現部分病人存在自行減少腹膜透析頻率、不按時用藥等問題。護理人員可通過與病人深入交流，了解其心理狀態及對疾病的認知和治療配合程度，針對性實施行之有效的干預措施，使病人改變不良行為[4]；可對病人自身存在的積極因素給予正性強化，如良好的操作、治療和生活習慣等；采用以改變認知為主導、以優勢為導向的個案優勢管理模式從知識、態度、行為、依從性等方面有效提高居家腹膜透析病人的自我管理效能[5]。

3.2 注重腹膜透析相關知識培訓的連續性

訪談發現部分病人存在腹膜透析知識混淆和遺忘現象。蘆麗霞等[6]研究發現：新病人透析后的第1次再培訓時間應于透析后第6個月開始，腹膜透析早期應重點加強操作技能和并發癥處理措施培訓。培訓過程中，可采用一對一多元化健康教育模式提高病人腹膜透析知識知曉率及自我管理能力[7]；應重視病人的理解和接受能力，深入淺出，讓其真正理解并掌握培訓內容；于病人復診時對其腹膜透析知識、技能掌握情況進行評估與考核，對發現的問題及時進行再培訓；可充分利用多媒體資源，制作PPT課件和操作視頻，采用線上、線下相結合的宣教模式幫助病人掌握腹膜透析相關知識和操作技能，提高疾病宣教效果，加強病人記憶；節假日、氣溫驟變時，給予病人溫馨提示，要求照顧者發揮監督作用，幫助病人減少并發癥發生。

3.3 強化腹膜透析病人對病情監測的認知

盡管腹膜透析專科護士對病人進行過腹膜透析相關知識培訓，但由于病人大多數沒有醫學背景，對疾病知識的認知度不高。部分病人患病后仍保持原生活方式，存在吸煙、不重視容量監測和記錄等問題。護理人員應重視對病人正確生活方式的宣教，讓病人知曉良好的病情監測和生活方式對腹膜透析治療的影響，使病人更好地參與到整個治療過程中[8]，不能因自控能力差或麻煩而放棄；應采取促進病人主動參與的策略行為[9]，根據病人存在的問題，繪制具有針對性的病情監測表，方便病人對血壓、體重、飲食、尿量、超濾量等內容進行詳細、準確的記錄，并要求病人將監測結果及時反饋至腹膜透析中心醫生、護士處，以便及時調整治療方案，減少并發癥發生；鼓勵病人根據治療方案養成良好的監測習慣，提高自我管理能力。

3.4 維持腹膜透析病人良好心態

腹膜透析護士應給予未婚或喪偶、低家庭收入、透析時間較長、社會支持力度較低的腹膜透析病人更多地關注和關愛，給予病人精神支持,以改善病人負性心理狀態，鼓勵病人積極樂觀地面對生活[10]；正確指導病人回歸社會,實現自我價值，通過舉辦腹膜透析病人聯誼會，邀請自我管理能力較高和社會回歸較好的病人講述自己的成功經歷，交流心得，使病人相信腹膜透析治療并不是生活的結束，而是一個嶄新的開始[11]；醫務工作者應增強對病人的信息支持，通過了解病人需求，提供長期、系統，具有實用性、針對性和可操作性的健康信息，對病人家庭提供知識和情感支持[12]；對于自我管理能力不斷提高的病人，應及時給予肯定和表揚，增強病人自信心。