任輝 ,岳彤 ,胡海燕 ,王婷 ,肖波
(1吉林大學第一醫院胃腸外科,吉林長春,130021;2大連大學護理學院,遼寧大連,116001)
隨著社會發展及人類疾病譜的變化,由創傷和各種疾病導致的急、慢性創面也日益增多[1]。全球約有l%~2%的人口在其一生會罹患腿部慢性創面,且全球每年將新增近1000萬慢性創面患者[2]。文獻報道[3],中國住院患者慢性創面發病率為1.7‰,高發年齡為40~60歲和60~80歲,其中,糖尿病足潰瘍發病率位居首位。然而,糖尿病足潰瘍在糖尿病截肢原因中可達84%,將增加2.4倍的死亡風險[4]。隨著人口老齡化加劇及糖尿病發病率逐年增加,糖尿病足潰瘍、壓力性潰瘍、下肢動靜脈潰瘍、術后創面不愈合等各類慢性創面也逐年增多[1,3,5]。 高昂的醫療費用與漫長的治療周期也給患者帶來沉重負擔[6]。隨著醫學模式的轉變,生活質量的研究被積極運用于慢性創面研究領域。慢性創面患者的生活質量測評不僅能反映患者的生存狀態及相關因素,也已成為治療效果的主要評價方法,為干預措施的比較研究提供新的結局指標。為了更全面客觀地評價慢性創面患者的生活質量,了解影響其生活質量的因素,本文綜述了慢性創面患者生活質量的現狀及其影響因素等內容,旨為臨床相關研究及臨床實踐提供參考依據,以提高慢性創面患者的生活質量。
慢性創面嚴重危害患者的身心健康和生活質量,為全面反映慢性創面患者生活質量狀況,許多研究將患病人群與健康人群比較。SIERSMA等[7]對10個歐洲國家的1232例慢性創面患者進行了多中心調查,發現其生活質量所有維度得分均低于健康人群。HOGG等[8]研究結果顯示,慢性創面患者生活質量水平低于健康人群,尤其在生理職能、社交生活和精神健康方面受損嚴重。同樣HERBER等[9]發現,慢性創面患者在情緒職能與精神健康方面低于健康人群,因為慢性創面導致社交隔離和自理能力受限,慢性創面相關性疼痛導致失眠及情緒困擾,增加了患者的心理壓力和經濟負擔。JAKSA等[10]采用簡明健康狀況調查問卷(the medical outcome study 36-item short-form health survey,MOS SF-36)及創面患者生活質量評價表(cardiff wound impact schedule,CWIS)進行調查發現,糖尿病足潰瘍患者在軀體健康、生理職能方面顯著低于健康人群。GORECKI等[11]研究發現,壓力性潰瘍嚴重影響患者的生理功能、心理健康、社會功能,原因與創面和治療方案限制肢體活動,身體形象和自我認知改變,產生一系列情感困擾有關。黃瑤等[12]通過對我國糖尿病足潰瘍患者的生活質量進行測評,發現其生活質量較差,特別是生理職能維度平均得分最低,原因與糖尿病足潰瘍影響患者日常生活能力和外出行走,導致患者喪失勞動能力有關,也可能與我國創面診療或創面修復中心建設較晚,患者就醫資源有限、就醫意識薄弱、路途遙遠及行動不便造成疾病延誤有關。夏玲等[13]對我國189例下肢靜脈潰瘍患者生活質量進行調查,發現其日常生活、主觀感受及局部癥狀困擾方面現狀較差。
RIBU等[14]不但將糖尿病足潰瘍患者與健康人群進行對比,還將無發生足潰瘍糖尿病患者納入研究,結果顯示,糖尿病足潰瘍患者在軀體健康、總體健康以及社交生活方面得分較低;與其他疾病人群相比,糖尿病足潰瘍患者的生活質量不僅比糖尿病無潰瘍患者低,甚至低于糖尿病截肢患者。 此外,RIBU等[15]研究中發現,糖尿病足潰瘍患者愈合后在生理職能、社會功能、軀體健康和精神健康方面得分顯著高于未愈合時,且社會功能和精神健康方面得分隨創面的愈合逐漸升高。此外,KAPP等[16]采用質性研究方法對慢性創面患者進行調查,發現慢性創面患者在生理功能、生活方式及經濟方面受到負面影響,并存在一定的社會心理問題,如社交隔離、擔心照顧者或周圍人厭惡自己,擔心工作能力下降和經濟負擔加重等,而創面不美觀與衣著受限帶來的負性感受是較普遍存在的心理問題。
綜上所述,在與健康人群進行比較時,慢性創面患者生活質量水平相對較低;研究對象大多以慢性創面患者總體或發病率較高的糖尿病足潰瘍、下肢潰瘍患者為主,設計方法以患者自評問卷的量性研究為主,關注患者主觀感受和長期體驗的質性研究較少。國內此方面的研究起步較晚、研究不充足,主要側重治療方案的選擇和評價,對患者生活質量的關注較少。
普適性量表適用于不同健康狀態和疾病類型不一的人群,測評內容主要針對一般人群的整體健康或一段時間內整體健康狀況的變化。常用的有世界衛生組織生活質量評定量表 (WHOQOL-100)及簡表(WHOQOL-BRIEF)、MOS SF-36、諾丁漢健康量表(The Nottingham Health Profile,NHP)和中華生存質量量表[17]。SF-36是國際上應用最廣泛的生活質量標準化測量工具之一,量表包含生理功能、生理職能、軀體疼痛、整體健康狀況、活力、社會功能、情緒職能和精神健康8個維度,共36個條目。總分0~100分,得分越高說明生活質量越好[18]。SF-36不但能有效測評慢性創面患者的生活質量現狀及其與某因素的相關性研究,也已作為較敏感的測評指標應用到大量評估某項治療方案的隨機對照研究中。筆者認為,使用普適性量表測評生活質量時,每種工具的側重點及適用領域各不相同,應綜合考慮多方面因素,選取最適合研究目的的普適性量表。
疾病特異性(disease-specific)量表是聚焦在某種特異性疾病上,可以更細致、更敏感地測量身體某個單一癥狀或某種疾病對患者生活質量的影響,可彌補疾病與普適性生活質量測評工具間的差異[19]。目前公開發表的針對慢性創面患者的特異性生活質量測評工具主要有創面患者生活質量評價表(cardiff wound impact schedule,CWIS)[20]、Wound-QoL[21],也有單獨專門針對糖尿病足潰瘍、下肢慢性創面、下肢靜脈潰瘍等各類慢性創面的疾病特異性量表,如the charing cross in the venous ulcer population venous ulcer questionnaire(CXVUQ)、diabetic foot ulcer scale(DFS)和 DFU-short form(DFS-SF)、the quality of life leg ulcer questionnaire(QOLFUQ)等[19]。其中CWIS應用最廣泛,適用于各類護理機構中各類型創面患者的生活質量測評。①CWIS量表是英國威爾士大學醫學院創面愈合研究中心PRICE和HARDING于2004年共同編制,分別是軀體癥狀(physical symptoms),社會生活(sociallife),幸福感(well-being)3個領域,共26個條目,總分轉化為百分制,得分越高表示生活質量越好[20]。該量表操作簡便,已被多個國家的多項研究證明具有較好的信效度,并被WHO推薦翻譯為多國語言進行推廣[21]。 2014 年,HUANG 等[22]將其應用于糖尿病足潰瘍患者生活質量測評研究中,獲得較好的信效度。②ELAINE[23]于 2014年在 the freiburg life quality assessment for wounds,CWIS 和 the würzburg wound scores 3個量表基礎上編制Wound-QOL簡表,獲得較好的內部一致性、信效度,這與相關研究[24]的結果一致,但該量表目前并未在我國人群中進行驗證。
國外測評慢性創面患者生活質量的研究中,以SF-36和 CWIS應用較為廣泛。SIMON 等[25]研究結果顯示,普適性量表因缺乏識別創面特征對生活質量影響的敏感性和特異性,不足以及時反映創面特征的細微變化,不適用于慢性創面患者的生活質量測評;而疾病特異性量表具有較高的臨床敏感性,有助于建立符合疾病特征和患者真實需求的臨床護理方案,但在總體測評患者一般健康狀況時也存在一定不足。此外,HOGG等[8]調查中發現,CWIS可以有效評價慢性創面患者生活質量,且與SF-36具有良好的關聯性。因此,相關學者[9-10]將 SF-36 與 CWIS 聯合使用,結果顯示,兩種量表聯合應用既能測量患者的一般健康狀況,又具有很高的與疾病相關的敏感性和特異性,能更準確的反映慢性創面對患者生活質量的影響。然而,國內缺乏對慢性創面患者生活質量的研究,未編制相應的疾病特異性量表。
由于不同年齡段的患者在家庭及社會上承擔的責任不同,慢性創面導致的活動受限、社交隔離等問題可能在不同程度上影響著不同年齡段患者的生活質量。UPTON等[26]報道,年輕患者的生活質量偏低,其中29%的年輕患者認為,慢性創面給他們的工作和社交生活帶來困擾,降低了幸福感和經濟能力。然而RIBU等[27]對糖尿病足潰瘍患者的生活質量與社會人口學資料進行相關性分析,發現年齡與生活質量得分并無顯著相關,僅年齡超過67歲的患者其情感維度低于25~40歲患者。研究結果之間存在差異可能與國情、社會福利及文化差異有關。
即使在理想的醫療環境下,也會有46.5%的慢性創面患者要面臨創面長年不愈合、形成纖維化或瘢痕、截肢風險成倍增加的風險,甚至面臨死亡的威脅[1]。而病程長短可能對慢性疾病患者的身心狀況、經濟等多方面產生影響,從而影響其生活質量[9]。 WINKLEY 等[28]研究結果發現,21.9%的患者創面時間超過18個月,且其精神健康維度得分較低。RIBU等[27]對糖尿病足潰瘍患者調查后發現,其基線得分與6個月、12個月的得分比較,差異具有統計學意義(均 P<0.05)。 然而,KOSSIORIS 等[29]發現,創面時間少于3個月的糖尿病足潰瘍患者其生活質量得分低于創面時間超過3個月的患者,這可能與患者將3個月之內作為治療的關鍵期,產生較大的心理負擔及應激反應有關。目前,關于慢性創面患者生活質量的研究多是與健康人群進行橫向比較或相關分析,隨訪或追蹤超過12個月的縱向研究相對較少,且在某些方面的研究結果仍存在爭議,亟待更大樣本、更具代表性的結果驗證以及前瞻性研究來關注其生活質量隨創面持續時間的變化。
SIERSMA等[7]調查結果顯示,創面大小是影響患者生活質量的主要因素。然而,KOSSIORIS等[29]的Meta分析結果發現,創面>5cm2對生活質量產生積極的影響,這可能與創面越大得到的治療設備(如固定性敷料、舒適的醫用鞋襪)越先進,促使生理功能更好有關。GORECKI等[11]針對壓力性潰瘍對生活質量的影響進行了系統綜述,發現創面癥狀與生活質量結局有相關性。RIBU等[27]調查結果顯示,創面特征可影響患者的生活質量,這與黃瑤等[12]對我國糖尿病足潰瘍患者的研究結果相似,Wagner分級、潰瘍位置及潰瘍深度是其生活質量的主要影響因素,可能與創面位置和深度影響患者生理功能和行走能力有關。同樣,夏玲等[13]研究指出,隨著潰瘍直徑增大,下肢靜脈潰瘍患者的生活質量水平也進一步降低。WINKLEY等[28]和CULLUM等[30]研究發現,慢性創面氣味、創面滲液量、創面大小等方面發生細微變化都會給患者的生活帶來不同程度的影響,如創面位置決定了肢體活動能力及日常生活受限程度,使患者感到沒有尊嚴;創面異味或滲液較多會增加患者社交隔離、情緒困擾等。
各類慢性創面因病因不同會產生不同程度的疼痛,如動脈潰瘍相關性疼痛常發生于夜間休息時,影響患者睡眠質量,使其生活質量顯著低于無動脈潰瘍患者[1]。 相關的 系統評 價結果 顯示[31-32],疼痛導致活動受限及失眠,甚至引起焦慮和抑郁,因而成為影響腿部慢性創面患者生活質量的重要因素。GUARNERA等[33]針對下肢動、靜潰瘍患者生活質量的多中心調查發現,疼痛與生活質量評分呈負相關,與疼痛導致睡眠剝奪和社交隔離,并增加疲乏感有關。RIBU等[34]報道,75%的糖尿病足潰瘍患者在走路、站立和/或夜間感到疼痛,且“最嚴重或總是疼痛”的患者其生活質量得分最低。同樣,夏玲等[13]指出,下肢靜脈潰瘍患者的疼痛發生率為77.8%,中重度疼痛占34.4%,疼痛程度是影響下肢靜脈潰瘍患者生活質量的主要因素。此外,疼痛使慢性創面患者發生社交隔離及負面情緒反應,主要與疼痛的強度及持續時間、疼痛對軀體活動和睡眠的影響、緩解疼痛的方法、對工作能力及社交的限制有關,在一定程度上危害患者的軀體職能及心理健康[31-34]。
美國每年用于創面治療與護理的費用為130~150億美元;英國治療下肢靜脈潰瘍的費用為1~6.5億英鎊[1]。我國住院患者中,每位慢性創面患者用于創面治療的平均費用是12 227元,其中42.3%的患者需自費承擔創面治療費用[3]。KAPP等[35]研究顯示,慢性創面患者低水平生活質量與高昂的治療費用有關,因擔心身體虛弱和創面復發而使患者及照顧者的工作能力、工作時間及自理能力受限,進一步降低了經濟承受力和自身幸福感。這與UPTON等[36]研究結果相似,治療創面費用與工作收入減少給患者的幸福感和生活質量帶來負面影響,是患者主要關心的問題。SNYDER等[37]研究發現,醫療費用支付方式是糖尿病潰瘍患者主要關注的問題,醫療費用是降低治療依從性、延緩愈合、降低生活質量的重要因素。隨著濕性愈合理論的變革和材料工程學的發展,創面敷料和治療技術呈現多樣化、專業化趨勢,提高了創面治療水平,而材料費用高昂且未納入醫保報銷范圍,也已成為醫護人員及患者對慢性創面治療的一個重要顧慮。因此,鑒于慢性創面的疾病特點與遷延過程,患者的生活質量受經濟因素和醫療費用支付方式的影響,建議干預時應考慮治療措施的經濟效益及患者的經濟承受能力[35-37]。
社會支持系統越差,生活質量下降的危險性越大。GORECKI等[11]認為,壓力性潰瘍可影響患者生活質量與社交,患者因疼痛、創面散發惡臭氣味、創面滲液及自理能力受限使患者發生社交隔離,導致自我效能降低,心理負擔加重。這與UPTON等[36]的調查結果一致,即社會支持對提高慢性創面患者的幸福感和改善其治療結局起到重要作用,日常生活中的支持與幫助以及社會互動活動有助于減少患者的情緒困擾。此外,FRANKS等[38]研究發現,社會支持可提高腿部慢性創面患者的適應性和依從性,改善治療預后和生活質量。另外,在 BRIGGS等[39]研究發現,不能履行社會和(或)家庭角色職能并需要依靠他人照顧是患者的主要憂慮與困難,照顧者陪同就診占用的時間和精力給患者帶來心理壓力與精神負擔,能否得到家人或照顧者支持則成為患者就診前最擔心的問題。
SIERSMA等[7]研究發現,導致歐洲慢性創面患者生活質量水平降低的最主要因素是無法獨自站立或行走。PRICE等[20]發現,下肢潰瘍患者自理能力影響其生理功能與整體健康,其中,不能獨立行走或站立是影響各維度得分的主要因素。慢性創面患者因創面疼痛或擔心創面愈合而害怕觸碰創面,擔心復發而過度保護肢體,因此,使其日常自理能力受限,進而影響其生活質量[38-39]。同時,創面包扎后洗澡和自理活動受限使患者失去自尊是慢性創面患者關注的主要問題之一[16]。然而,自理能力能否作為一個影響因素,還需更大樣本、更具科學性的結果驗證。
綜合近年有關生活質量的評價文獻,影響慢性創面患者生活質量因素還包括獨居、性別等。RIBU等[14]指出,男性獨居是糖尿病潰瘍患者生活質量差的一個重要因素;夏玲等[13]發現,女性患者的生活質量水平總體低于男性,可能與女性患者情感細膩,自尊心、自信心易因外觀改變及穿著受限有關。GORECKI等[11]結果顯示,生活質量結局與醫患關系具有相關性,擔心醫護人員制訂治療方案時不聽取自己的意見是患者認為最主要的影響因素。 此外,BRIGGS 等[39]著重強調了醫患關系、就醫感受對慢性腿部創面患者生活質量的影響。上述兩項研究同時指出了多學科合作的創面治療模式,并強調引入多學科合作模式,可改善慢性創面的治療結局和患者生活質量。但影響慢性創面患者生活質量的多種因素還需要進一步探索,可能存在某些中介因子,在以后的研究中,需要控制某些變量,對變量間的作用關系進一步探究和確認。
生活質量較差是各類慢性創面患者共同面臨的難題,臨床護理工作在關注患者局部創面的同時,應注意為患者提供針對創面氣味、疼痛等問題的具體化分析;有關營養、血糖等方面的個性化指導;焦慮、社交隔離等困惑的整體化人文關懷,充分利用多學科合作優勢,順應護理專科化發展,完善醫護一體化進程,進而提高慢性創面患者的生活質量。近年來,我國創面專科護理隊伍正逐漸壯大,承擔了大量創面治療與康復工作,然而,存在的慢性創面專科護士執業范圍不明確、專科護士使用不合理等問題,影響了創面專科護士工作的開展。因此,應結合我國國情制訂創面護理規范指南、專科護士選拔和培養機制、新技術及新產品的準入標準,以期改善患者生活質量的同時,提高患者滿意度,提升專科護士職業認同感。我國創面修復或創面護理專業機構發展較晚,多集中在少數大型醫院中,而龐大的患病基數遠遠超過現有專業醫療人員的配置,與此同時,社區醫療服務人員對創面治療知識掌握不足,對相關新技術、新理論更新較慢,加之患者缺乏創面識別能力、就醫意識缺乏和就診途徑受限而造成病情延誤,使患者錯過最佳治療時間。因此,增加現有醫療資源配置,合理改善患者就診途徑,提高患者對創面識別與預防知識的宣傳,加強社區人員相關知識與技能的培訓,建立三甲醫院與社區聯動的遠程會診,將成為未來創面治療的重要措施。
國外慢性創面患者生活質量及影響因素的研究較為成熟,主要集中在現狀描述、量表編制、相關性分析以及治療措施對生活質量的影響評價等方面的研究,而國內此方面的研究數據不夠充足。不同國情與文化背景下,慢性創面患者其生活質量可能存在差異,而且我國各地區慢性創面的疾病譜及醫療資源有一定差異,所以,有必要編制符合中國國情的慢性創面患者生活質量的特異性測評工具。對于慢性創面患者生活質量影響因素的分析還存在爭議,如社會支持、日常生活自理能力等,同時,國外研究已經驗證的部分影響因素以及存在分歧的影響因素對我國此類患者生活質量的影響,需要更多的研究進一步探索中介因子來證實。目前,關于慢性創面患者生活質量的研究還存在一定的局限性,比如樣本少、單中心、多為橫斷面研究等,未來可進行前瞻性、多中心、大樣本、干預性研究,以利于更好地了解慢性創面患者生活質量的影響因素,為完善慢性創面護理工作提供科學依據和指導。
綜上所述,慢性創面患者生活質量較健康人群低;研究主要以患者自評問卷的量性研究為主,同時也關注患者主觀感受和長期體驗的質性研究;測評慢性創面患者生活質量以SF-36和CWIS應用較為廣泛;影響慢性創面患者生活質量的因素,主要包括患者年齡、創面持續時間、創面特征、創面引起的相關性疼痛、患者自理能力,以及經濟因素與醫療費用支付方式、社會支持系統。期望今后開展多中心、大樣本、干預性研究以提高慢性創面患者生活質量,同時也為完善專科護理工作提供科學依據和指導。
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