基于時(shí)機(jī)理論對(duì)腸造口患者照顧者不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

孫婧 ，羅彩鳳 ，賈靜 ，柏素萍 ，魏青

（1江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院；2江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院，江蘇鎮(zhèn)江，212000）

據(jù)估計(jì)，我國(guó)大約有22.2萬(wàn)結(jié)直腸造口患者，且每年增加約3.5萬(wàn)［1］。盡管腸造口術(shù)（Miles手術(shù)）可挽救患者的生命，但永久性改變患者原有正常排泄通道，使患者生理上難以適應(yīng)，心理上出現(xiàn)排斥，其嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量及適應(yīng)過(guò)程［2］。此外，從照顧者方面考慮，照顧者承受著親屬患癌的心理沖擊，在支持和照顧患者過(guò)程中存在焦慮心理和照顧需求。CAMERON等［3］提出了時(shí)機(jī)理論框架，該框架針對(duì)照顧者在患者疾病發(fā)生、發(fā)展、適應(yīng)過(guò)程中的照護(hù)體驗(yàn)和支持需求，將照顧過(guò)程分為不同階段，各階段存在信息、情感、工具及評(píng)價(jià)需求。目前，此理論尚未運(yùn)用于腸造口患者照顧者，忽略了照顧者不同階段內(nèi)心的感受和反應(yīng)［4］，更缺乏對(duì)其全程照護(hù)體驗(yàn)的相關(guān)報(bào)道。本研究將時(shí)機(jī)理論運(yùn)用于腸造口患者照顧者，探討腸造口患者照顧者在患者疾病不同階段（圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期）的照顧體驗(yàn)，以期為醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者提供更為有效的護(hù)理措施提供依據(jù)?，F(xiàn)將方法報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用立意取樣法，選取2016年3月-2017年5月在江蘇省鎮(zhèn)江市某三級(jí)甲等醫(yī)院普外科病房和造口門診的腸造口患者照顧者進(jìn)行訪談。受訪照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為首診直腸癌且需造口手術(shù)患者照顧者；②平均照顧時(shí)間≧4h/d；③無(wú)精神障礙性疾病，能夠正常進(jìn)行語(yǔ)言交流，并同意接受訪談?wù)?。訪談人數(shù)以資料重復(fù)出現(xiàn)，無(wú)新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。 圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期4個(gè)階段的患者照顧者不存在重疊情況，且1例患者對(duì)應(yīng)1名主要家屬照顧者。本研究共納入照顧者40例，其中圍手術(shù)期10名、出院準(zhǔn)備期9名、調(diào)整期11名和適應(yīng)期10名，其一般情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 圍繞照顧者在時(shí)機(jī)理論框架下的信息、情感、工具和評(píng)價(jià)需求4方面的現(xiàn)狀［3］及相關(guān)文獻(xiàn)［4］，共對(duì) 5名相關(guān)專家進(jìn)行咨詢，初步將照護(hù)階段劃分為診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。其中，有2位專家指出診斷期極短且會(huì)很快轉(zhuǎn)為手術(shù)前期，結(jié)合結(jié)直腸癌的臨床特點(diǎn)和需求［5］，建議將診斷期和穩(wěn)定期合并為適用于外科范疇的圍手術(shù)期，其余專家對(duì)此意見無(wú)異議。經(jīng)研究小組討論，最終將患者照顧者的照護(hù)階段分為4期：即圍手術(shù)期（從術(shù)前5～7d到術(shù)后 7～12d）、出院準(zhǔn)備期（從患者即將結(jié)束相關(guān)治療至辦理出院前2～3d）、調(diào)整期（患者出院后0～3個(gè)月）和適應(yīng)期（患者出院后3～6個(gè)月）。采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)符合研究條件的4類患者照顧者進(jìn)行訪談。每例受訪者在訪談中被視為1例個(gè)案，依次編號(hào)并以阿拉伯?dāng)?shù)字代替其真實(shí)姓名，即圍手術(shù)期（1～10）、出院準(zhǔn)備期（11～19）、調(diào)整期（20～30）和適應(yīng)期（31～40）。

表1 患者照顧者一般情況 （n）

1.2.2 資料收集方法 采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料。在訪談前研究者告知受訪者本次訪談的目的、并征得同意，訪談開始時(shí)同步錄音。根據(jù)方便原則，選在病房、造口門診進(jìn)行訪談。各階段圍繞如下問(wèn)題進(jìn)行訪談，圍手術(shù)期圍繞“當(dāng)家人確診要做腸造口時(shí)您有哪些感受？”進(jìn)行訪談；出院準(zhǔn)備期圍繞“目前您是否對(duì)腸造口有全面的認(rèn)識(shí)，最大的關(guān)注點(diǎn)是什么？”進(jìn)行訪談；調(diào)整期圍繞“您準(zhǔn)備如何做好居家照護(hù)？”進(jìn)行訪談；適應(yīng)期圍繞“在您護(hù)理患者那么長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，現(xiàn)在您對(duì)腸造口有新的認(rèn)識(shí)或想法嗎？”進(jìn)行訪談。訪談中不設(shè)有特定的結(jié)構(gòu)式問(wèn)題，鼓勵(lì)受訪者用自己的語(yǔ)言敘述，研究者只做適時(shí)的追問(wèn)，直至無(wú)新的問(wèn)題出現(xiàn)［6］。每位受訪者訪談1～2次，每次訪談30～45min。訪談進(jìn)行錄音的同時(shí)記錄非語(yǔ)言性資料。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后，研究小組對(duì)資料進(jìn)行歸類和描述性分析［7］。研究小組由2位國(guó)際造口師（2位副主任護(hù)師）和3位胃腸外科醫(yī)生（2位副主任醫(yī)師、1位住院醫(yī)師）組成，在反復(fù)認(rèn)真聽錄音和訪談資料的基礎(chǔ)上，將有意義的詞、短語(yǔ)、句子、段落加以記錄并編碼，把訪談內(nèi)容歸類形成初步的主題之后確定照顧者所處照護(hù)階段，最后將主題與病程綜合分析提煉各階段照護(hù)體驗(yàn)，回訪受訪者以求證。

2 結(jié)果

2.1 圍手術(shù)期照護(hù)體驗(yàn)

圍手術(shù)期是從患者進(jìn)行手術(shù)起至術(shù)后病情較穩(wěn)定這一階段，一般從術(shù)前5～7d至術(shù)后7～12d，該階段共訪談17人次，均在病房。該階段的患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)如下。

2.1.1 主題1：疾病不確定感 照顧者往往剛得知患者患癌并要接受造口手術(shù)后存在疾病不確定感。照顧者3：“以前我們以為是大便出血，就當(dāng)做痔瘡在治，現(xiàn)在醫(yī)生說(shuō)是腸癌，這診斷怎么不一樣？”照顧者5很是激動(dòng)：“為什么一定要做造口，這造口是做在哪里呢？”照顧者9：“我是瞞著我媽給她做手術(shù)的，不知道她能不能接受?！?/p>

2.2.2 主題2：創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙 當(dāng)照顧者得知患者要做腸造口時(shí)，急于向周圍人傾訴自己的痛苦，排解煩惱，持續(xù)存在情緒或精神障礙，感到惶恐、無(wú)助、懊悔。照顧者6邊流淚邊哽咽說(shuō)著：“他才四十多歲就患有腫瘤，還要做造口，在家里他是頂梁柱，萬(wàn)一他走了，我怎么辦呀？”照顧者首次面對(duì)Miles術(shù)后形成的腸造口，心理上難以接受，充滿無(wú)奈。照顧者4：“我一想起那紅紅的腸子露在外面，看到袋子鼓起來(lái)了就很緊張，我也不知道為什么心里就難受。”部分照顧者除了照顧患者，還有家里的事情需要處理，情緒處于高度緊張狀態(tài)。照顧者7：“家里還有小孩要我?guī)В€要回家換袋子萬(wàn)一弄不好怎么辦？”

2.2 主題3：無(wú)助感

出院準(zhǔn)備期是從患者即將結(jié)束相關(guān)治療至辦理出院這一階段，該期通常較短，一般為2～3d。該階段共訪談15人次，均在病房。隨著患者術(shù)后生理機(jī)能明顯改善，照顧者在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下，逐漸學(xué)會(huì)了更換造口袋，但是照顧者依舊擔(dān)心出院后脫離醫(yī)護(hù)人員，不能準(zhǔn)確評(píng)估造口功能、正確處理腸造口并發(fā)癥等問(wèn)題，存在眾多挑戰(zhàn)。照顧者12：“護(hù)士，我應(yīng)該會(huì)換造口袋了，你主要幫忙看下我換的方法對(duì)不對(duì)？對(duì)的話我就放心了?！庇行┱疹櫿呤株P(guān)注腫瘤的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移。照顧者15：“出院后，醫(yī)生說(shuō)再接著行幾次化療，又是一個(gè)難關(guān)，我看相關(guān)資料說(shuō)以后可能會(huì)出現(xiàn)造口脫垂、皮膚黏膜分離等并發(fā)癥，這可就麻煩了?！?/p>

2.3 主題4：實(shí)踐后再認(rèn)知

調(diào)整期是從患者出院后0～3個(gè)月這一階段。此階段共訪談16人次。照顧者從醫(yī)護(hù)人員、電視、書籍、網(wǎng)絡(luò)、病友等多種渠道了解能有效護(hù)理腸造口的護(hù)理信息和新產(chǎn)品，如腹帶、防水膠布、新一代造口袋等，他們會(huì)選擇性地對(duì)信息的有效性進(jìn)行驗(yàn)證與評(píng)價(jià)，從而更好地為患者進(jìn)行居家護(hù)理。照顧者20：“現(xiàn)在恢復(fù)的不錯(cuò)了，但是出現(xiàn)了造口旁疝，使用了造口師自制的造口腹帶，旁疝沒有加重，通過(guò)實(shí)踐取得了很好的效果?！闭疹櫿?7：“試用了新型日本的造口袋反而沒有之前國(guó)產(chǎn)的粘貼性好。”訪談中有6名照顧者對(duì)造口護(hù)理工具和應(yīng)對(duì)策略的有效性形成自己的觀點(diǎn)，同時(shí)從側(cè)面檢測(cè)其照護(hù)能力，具有良好的居家照護(hù)能力。

2.4 主題5：創(chuàng)傷后成長(zhǎng)

適應(yīng)期是從患者出院后3～6個(gè)月這一階段。此階段共訪談15人次，地點(diǎn)均在造口門診。訪談中發(fā)現(xiàn)，有些照顧者在經(jīng)歷腸造口事件后，會(huì)對(duì)自身重新認(rèn)知，心態(tài)趨于平和，感覺又經(jīng)歷一次成長(zhǎng)。照顧者33：“以前他忙于工作，沒時(shí)間出去旅游，如今他恢復(fù)的不錯(cuò)，只要把造口袋這些準(zhǔn)備好就行了，說(shuō)走就走，對(duì)于造口并發(fā)癥也會(huì)做簡(jiǎn)單的處理?！闭疹櫿?9：“我?guī)臀覌尶偨Y(jié)了排便規(guī)律，讓她中午吃完飯后不要立即躺下，先坐30min，再躺下2h便可排便，護(hù)士，我總結(jié)得沒錯(cuò)吧？。”在適應(yīng)期間，照顧者會(huì)闡明自身逐步建立成熟的心理防御機(jī)制，從內(nèi)心接納腸造口，同時(shí)也幫助患者接納新生活。

3 討論

本研究將時(shí)機(jī)理論應(yīng)用于腸造口患者照顧者中，探討該類人群在患者圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期照顧體驗(yàn)，對(duì)腸造口患者照顧者的全程照顧有了更進(jìn)一步的了解。在照護(hù)腸造口患者過(guò)程中，照顧者的照護(hù)體驗(yàn)呈現(xiàn)復(fù)雜多樣，且不同照護(hù)階段的信息、情感、工具和評(píng)價(jià)需求各有側(cè)重。具體分析如下。

3.1 圍手術(shù)期患者照顧者側(cè)重信息和情感需求

本次訪談發(fā)現(xiàn)，10名圍手術(shù)期照顧者突出表現(xiàn)為缺乏疾病信息、情緒不穩(wěn)，出現(xiàn)回避和高警覺等一系列癥狀［8］，側(cè)重信息和情感需求。究其原因主要與照顧者首次接觸結(jié)直腸腫瘤，對(duì)其病因、手術(shù)方式、治療方案的有效性、腸造口護(hù)理技術(shù)缺乏了解有關(guān)，同時(shí)由于人工造口、腹瀉、腹痛等異常排便形態(tài)的存在，讓照顧者體驗(yàn)到一種特殊的脆弱感，具有強(qiáng)烈的信息需求，表現(xiàn)為對(duì)人工造口、病檢結(jié)果、腸道功能恢復(fù)的密切關(guān)注及渴望醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行病情解釋等。研究發(fā)現(xiàn)［9-11］，腸造口患者照顧者在疾病診斷、治療過(guò)程中常伴發(fā)抑郁、焦慮等情緒體驗(yàn)，約30%出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影響。因此，照顧者存在明顯的疾病不確定感，甚是缺乏信息和情感需求，這與LIM等［12］研究結(jié)果一致。護(hù)士與患者照顧者接觸時(shí)間最多，應(yīng)主動(dòng)為照顧者提供信息和情感需求，即根據(jù)患者病情的變化，護(hù)士連續(xù)、針對(duì)性地為照顧者開展腸造口健康知識(shí)教育，促進(jìn)照顧者對(duì)腸造口疾病和護(hù)理有更深入的了解；開展腸造口心理維護(hù)專題講座-照顧者專場(chǎng)，加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理疏導(dǎo)，緩解其消極情緒。

3.2 出院準(zhǔn)備期患者照顧者具有較強(qiáng)的無(wú)助感

在對(duì)出院準(zhǔn)備期9名照顧者的訪談中發(fā)現(xiàn)，此期照顧者具有較強(qiáng)的無(wú)助感，與相關(guān)研究結(jié)果［13-15］相一致。在出院準(zhǔn)備期，照顧者因內(nèi)短時(shí)間不能完全掌握腸造口護(hù)理技能，不能熟練使用造口產(chǎn)品等的擔(dān)憂。一方面是醫(yī)護(hù)人員未能在短時(shí)間測(cè)評(píng)照顧者對(duì)造口護(hù)理操作的掌握程度，對(duì)他們存在的問(wèn)題不能及時(shí)糾正；另一方面，是照顧者對(duì)患者腸造口情況及病情的變化難以準(zhǔn)確評(píng)估。因此，對(duì)此期的照顧者應(yīng)側(cè)重提供腸造口護(hù)理工具使用知識(shí)和評(píng)價(jià)需求，促使其在院內(nèi)掌握更換造口袋、觀察腸造口功能、學(xué)會(huì)利用造口護(hù)理工具處理并發(fā)癥；在患者出院前再次評(píng)估照顧者的照顧能力和護(hù)理腸造口水平，對(duì)其不能較好掌握的知識(shí)和技能，加強(qiáng)健康教育，提高照顧者的照顧水平。

3.3 調(diào)整期患者照顧者側(cè)重造口護(hù)理產(chǎn)品信息的需求

調(diào)整期為患者出院后0～2個(gè)月。此期的照顧者在積極采取應(yīng)對(duì)方式，幫助患者適應(yīng)新的生活方式的同時(shí)，也承擔(dān)著照顧患者的重任。研究發(fā)現(xiàn)［16-17］，多數(shù)照顧者能夠主動(dòng)通過(guò)各種渠道獲得腸造口最新護(hù)理資訊以及造口公司推出的新一代造口袋、造口底盤等造口產(chǎn)品進(jìn)行實(shí)踐。此期照顧者的需求已不再與前階段的信息和造口護(hù)理工具需求相同，而是對(duì)未接觸過(guò)的腸造口晚期并發(fā)癥的護(hù)理、彈力膠貼、可塑性防漏貼環(huán)、造口灌洗器等信息和新型造口產(chǎn)品相關(guān)知識(shí)了解的需求。部分照顧者嘗試想通過(guò)手工制作造口腹帶、腰帶等護(hù)理工具以預(yù)防造口旁疝等晚期并發(fā)癥，目的是將腸造口引起的不良后果減少到最小程度，最后形成自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。故對(duì)此期的照顧者在評(píng)估其腸造口知識(shí)掌握程度及信息需求量的基礎(chǔ)的同時(shí)，為他們提供新型、實(shí)用、個(gè)體化造口護(hù)理產(chǎn)品，滿足其信息和工具需求，提升照顧者的照顧能力。

3.4 適應(yīng)期患者照顧者側(cè)重照顧能力提高的需求

在適應(yīng)期本研究對(duì)10名照顧者進(jìn)行訪談，結(jié)果表明，當(dāng)患者進(jìn)入康復(fù)適應(yīng)階段，照顧者心境逐漸趨于平和，經(jīng)歷了由高度緊張、焦慮至淡然的過(guò)程［18-19］。此時(shí)，照顧者能夠重新審視手術(shù)的利弊并傾向于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，摸索患者生活規(guī)律，如患者飲食選擇、排便等生理規(guī)律，最重要的是他們不斷評(píng)價(jià)自己照顧能力，以期望通過(guò)自己的照顧能力，主動(dòng)發(fā)現(xiàn)護(hù)理問(wèn)題并咨詢資深造口師尋求有效應(yīng)對(duì)策略，盡可能讓患者各方面需求得到滿足，促使患者盡早能夠回歸家庭和社會(huì)。

4 結(jié)論

本研究基于時(shí)機(jī)理論對(duì)腸造口患者照顧者的照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行了深入探討，揭示出照顧者體驗(yàn)是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程，且在不同階段的內(nèi)心照護(hù)體驗(yàn)和需求各有不同，患者照顧者在圍手術(shù)期側(cè)重信息和情感需求；在出院準(zhǔn)備期具有較強(qiáng)的無(wú)助感；調(diào)整期側(cè)重造口護(hù)理產(chǎn)品信息的需求；適應(yīng)期側(cè)重于主觀能動(dòng)性提高的需求。應(yīng)分階段、有計(jì)劃地給予照顧者相應(yīng)的心理支持與提供信息資源的支持和相關(guān)知識(shí)的指導(dǎo)，從而提高其心理健康水平、照護(hù)知識(shí)和技能。

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