帕金森病患者生活質量與其主要照顧者知信行的相關性

李　博　岳麗春　鐘清玲　王　丹　黃朝意

(南昌大學，江西　南昌　330000)

知信行(KAP)是知識、信念和態度、行為的簡稱，該模式認為衛生保健知識和信息是建立積極、正確的信念和態度，進而改變健康相關行為的基礎〔1〕。帕金森病(PD)是中老年人常見的神經系統退行性疾病，進展緩慢，呈漸進性加重，其運動癥狀及非運動癥狀嚴重影響著病人及其照顧者的日常生活和生活質量(QOL)〔2〕。而主要照顧者在PD患者的照護過程中又扮演著至關重要的角色，其KAP可對患者QOL產生影響。本研究旨在了解PD患者QOL及其主要照顧者KAP現狀，并探討二者相關性。

1　資料與方法

1.1一般資料整群選取2014年6～12月南昌市某三甲醫院符合標準的68例PD患者及其主要照顧者進行調查。PD患者納入標準：①符合2006年中華醫學會神經病學分會運動障礙及PD學組制訂的PD診斷標準〔3〕；②年齡≥60歲；③意識清楚，無明顯認知障礙，能清楚表達自己意愿；④對本研究知情同意。排除標準：①合并嚴重心、肝、腎等器質性病變患者；②合并失語等言語障礙者；③中途退出患者；④研究期間入住養老院等患者。照顧者納入標準：①年齡≥18歲；②意識清晰，言語正常，能閱讀或理解調查表內容；③長期照顧患者(照顧時間≥3個月)；④在照顧者中平均每天照顧時間最長；⑤對本研究知情同意。 排除標準：①非直系親屬；②領取報酬者；③有心、腦、腎等疾病患者。PD患者對病情了解情況：非常了解8例，一般了解53例，完全不了解7例；自理能力：完全不能自理3例、部分自理59例、完全自理6例；醫保情況：公費醫療9例，醫療保險52例，自費7例。主要照顧者中與患者關系：配偶46人，子女19人，其他3人；每天照顧時間：≤4 h 15人，>4且≤8 h 36人，>8 h 17人；身體健康情況：良好21人，一般33人，差14人。PD患者及主要照顧者一般資料見表1。

表1　PD患者與照顧者的人口學特征〔n(%),n=68〕

1.2研究工具(1)一般情況問卷包括患者及照顧者兩部分。患者部分含年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、對病情了解程度、自理能力、醫療付費方式8項內容；照顧者部分含與患者親屬關系、年齡、工作情況、身體健康狀況等8項內容。患者自理能力按照醫院護理等級劃分：一級護理為完全不能自理、二級護理為部分自理、三級護理為完全自理。(2)KAP問卷：該問卷以“KAP”理論為框架，通過查閱國內外相關文獻、專家函詢，反復修改而成。包括知識(15個條目)、信念(8個條目)、行為(8個條目)3個維度共計31個條目。①知識部分：包括PD基本知識、藥物知識、病情監測知識、體育鍛煉知識、并發癥知識。為多選題，正確計2分，不全計1分，錯誤計0分，滿分30分。②信念部分：主要調查照顧者對學習PD知識、藥物使用、病情監測、堅持運動等方面的態度。③行為部分：主要調查照顧者在監督和幫助患者在學習PD知識、藥物使用、病情監測、堅持運動等方面的行為。信念與行為均采用Likert 5級評分法：完全沒有計0分、幾乎沒有計1分、一般會計2分、經常或有些計3分、每天都會或非常有計4分，滿分均為32分。問卷總分為三部分得分相加，分數越高，說明照顧者KAP水平越高，其照顧水平越好。知識分、信念分、行為分問卷的Cronbach α系數分別為0.911、0.833、0.824，KAP問卷總的Cronbach α系數為0.869。(3)WHO量表簡表(WHO-QOL-BREF)是根據WHO-QOL-BREF英文版翻譯并考慮中國國情而成〔4〕。適合于公共衛生和其他醫學領域，具有較好的內部一致性、良好的區分效度和結構效度〔5〕。內容包括心理、生理、環境、社會關系4個領域及兩個有關總體健康和QOL的獨立問題。共26個條目，各條目按1～5級評分，得分越高，表示該領域的QOL越好。

1.3調查方法本研究由統一培訓的調查員和研究者本人對選取的對象，取得同意并簽署知情同意書后面對面進行調查；身體狀況不便或文化程度較低的對象，由調查者逐項詢問并根據研究對象的選擇代為填寫；問卷填完后當場收回。

1.4統計學方法采用SPSS17.0軟件進行Spearman相關分析。

2　結　果

2.1主要照顧者的KAP水平照顧者的知識均數得分占總分的百分比最低，信念均數得分占總分的百分比最高，見表2。

表2　主要照顧者KAP得分情況

2.2PD患者的QOL得分PD患者生理、心理、社會關系、環境領域的得分分別為：(10.26±1.79)分、(11.67±2.53)分、(11.69±1.81)分、(11.51±2.11)分，QOL總分為(46.29±5.21)分。

2.3KAP問卷各維度與QOL問卷各領域的相關性主要照顧者KAP總分與患者QOL存在較大的相關性，KAP各維度對患者環境領域具有不同程度的影響，而信念與行為對患者生理領域無相關性，知識對患者心理、社會關系領域無相關，見表3。

表3　照顧者KAP及總分與QOL各因子及總分相關分析(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3　討　論

本研究發現，PD患者主要照顧者KAP總體水平不高，不管是在知識、信念還是行為領域都有待加強。PD患者主要照顧者在知識方面的得分較低，其對PD臨床表現等的回答不盡人意。分析原因可能為：①PD專業性較強，一些知識較難理解與掌握，而醫護人員對患者及其照顧者的健康宣教不到位。②照顧者本人重視度不夠，不能及時關注疾病相關信息。③PD患者的臨床表現不盡相同，照顧者只對自己照顧的患者經常出現的問題及處理方法較了解，存在片面性，從而答錯率較高。因此，要加強對主要照顧者健康宣教的力度，改進健康宣教的方式，提高主要照顧者的照護技能及對PD知識的掌握。本研究認為，PD患者主要照顧者的照顧信念相對較為積極，這可能與大部分照顧者是患者的親屬有關。盡管照顧者對疾病知識可能不是太了解，但受我國傳統“孝”文化影響，要照護好患者的信念可能較為強烈。同時，主要照顧者中女性較多，相比之下所付出的感情也相對較多，信念也較為強烈。本研究表明主要照顧者的照顧行為不夠積極。原因可能在于照顧者理想狀態下認為自己可以較好地學習PD的相關知識。而實際上，由于90%的PD患者需住在家中，家屬甚至是需要改變職業狀況為PD患者提供長期的照顧。同時，還要承擔過多的醫療費用和失去主要經濟來源的經濟壓力〔6〕。另外PD知識的專科性、復雜性等因素，也限制了照顧者行為的提高。因此，醫護人員在對照顧者進行健康知識和護理技巧傳授的同時，也要注意調動照顧者的積極性和主觀能動性，促進其主動獲取照顧知識，提高照顧行為。此外，還可盡量幫助照顧者解決照顧過程中的困難，提高照顧水平。本研究顯示，PD患者的QOL總體水平較低。絕大多數PD患者隨著病情的發展，會臥床不起，逐漸失去生活自理能力〔7〕。除了靜止性震顫、肌強直等運動障礙，睡眠障礙、焦慮抑郁、認知功能障礙等非運動功能障礙也影響著PD患者QOL的高低〔8〕。此外，主要照顧者的照護水平及對患者的支持力度也對PD患者的QOL有影響。因此，要不斷提高患者的自我管理能力及照顧者的照護能力，制定PD患者針對性的干預措施，延緩疾病進程，以提高患者的QOL。照顧者知識水平、信念水平和KAP總體水平越高，患者的QOL越高。但照顧者的信念、行為與患者的生理領域不相關。分析原因為：①PD主要照顧者比較缺乏康復鍛煉方面的知識，以致沒有形成足以強大的信念來指導其照顧行為，所以 PD患者生理方面的生活質量不高。②目前PD暫不能治愈，只能以減輕患者臨床癥狀、改善和提高患者QOL作為治療的主要目的〔9〕。此外，PD的治療是一個緩慢的、持續的、全面的過程，照顧者即使有強大的信念來改變其照顧行為，也要遵循疾病的發展、康復規律。

1黃敬亨.健康教育學〔M〕.上海：復旦大學出版社，2009：36-44.

2詹婉群，楊秀坤，李世芬.帕金森病人的社會支持狀況及其相關社會因素的影響分析〔J〕.全科護理，2013；11(2)：563-4.

3中華醫學會神經病學分會運動障礙及帕金森病學組.帕金森病的診斷〔J〕.中華神經科雜志，2006;39：408-9.

4鄭麗維，張冬梅，許樂，等.腦卒中患者生活質量與其主要照顧者知信行的相關性〔J〕.中國老年學雜志，2014;34(1)：168-9.

5郝元濤，方積乾，Power MJ，等.WHO生存質量評估簡表的等價性評價〔J〕.中國心理衛生雜志，2006；20(2)：71-6.

6古成璠，袁丹，魯玫.帕金森病病人的家庭護理〔J〕.護理研究，2002;16(11)：681.

7田明秀，張志清，解洪榮，等.帕金森病發病機制的研究進展〔J〕.中國老年學雜志，2012;32(16)：3597-601.

8易娟，徐仁思.帕金森病非運動癥狀患者87例臨床分析〔J〕.中國老年學雜志，2013;33(1)：162-4.

9孫敏，巴茂文，梁輝，等.采用調查問卷評價帕金森病患者生活質量及影響因素研究〔J〕.中華老年心腦血管病雜志，2014;16(9)：899-902.