蘭州市城區殘疾人生活質量與殘疾態度和照顧質量的相關性分析

朱清，魏學玲，俞智瀧，焦國蘭，劉暢，謝璐璐，何文華，羅丹，張婕，李濤，張本忠

1.蘭州大學公共衛生學院，甘肅蘭州市730000；2.蘭州市城關區疾病預防與控制中心，甘肅蘭州市730000；3.蘭州市城關區殘疾人聯合會，甘肅蘭州市730000

殘疾人是指在心理、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人[1]。殘疾會造成更低的社會經濟地位，影響殘疾人接受教育、參與就業、組建家庭、融入社會的機會，可能導致更低的社會服務可及性與利用度等諸多問題[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查數據顯示，我國各類殘疾人總數約8500萬，占全國總人口6.34%，其中1230萬農村殘疾人尚未脫貧，260萬城鎮殘疾人生活困難[3-4]。有關部門和組織需要在充分掌握殘疾人生存狀態的前提下，有針對性地制定幫扶政策和開展相關行動，并對過程進行監督和效果評價。利用量化的生活質量反映殘疾人生存狀態，并結合殘疾人照顧質量和殘疾態度指標分析影響殘疾人生活質量的主客觀因素，能較為全面地反映殘疾人生存現狀，是政策制定和實施的基礎。

殘疾人生計資本[5]，如人力資本、社會資本、康復資本、物資資本和金融資本在城區有相對優勢，在享受較為發達的市政建設、較高社會福利與更多幫扶政策的同時，又面臨收入差距大、信息獲得方式和渠道單一、周邊環境對待殘疾的態度多樣等諸多困境，可能造成殘疾人社會支持偏倚、心理自卑與社交回避等一系列問題，其生存狀態具有特殊性和代表性。

本研究從生理、心理、社會參與、社會環境和個人環境多角度評價城區殘疾人生活質量，利用殘疾態度、殘疾照顧質量指標，定量探討影響城區殘疾人生活質量的主、客觀因素，為改善城區殘疾人生存狀況提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用多階段分層整群抽樣選取樣本。2016年8月至11月，將蘭州市城關區24個街道，按人均收入水平劃分高、中、低三組，從每組8個街道中隨機抽取2個，再從樣本街道中抽取2個居委會，調取轄區內在城關區殘疾人聯合會登記，具有殘疾證的殘疾人信息，聯系居委會相關工作人員，開展調研。

納入標準：①由國家認證機構診斷為殘疾，包括聽力、視力、肢體、語言、精神和多重殘疾；②蘭州市城關區戶籍人口，本地居住10年及以上；③調研期間年齡≥18歲；④現場說明研究意義和目的后，本人同意并簽署知情同意書。

排除標準：智力殘疾、有嚴重交流障礙或對研究持有疑慮多次解釋無效。

1.2 調查方法

1.2.1 調查形式

調查員均為具有醫學背景的社區衛生服務中心工作人員。調研前開展相關調研背景及知識的崗前培訓，并通過考試上崗。統一調研用語和流程，并設立核查組對現場開展情況和問卷質量進行監督核查。采取自填問卷和詢問訪談相結合的方式調查，對文化程度低、行動不便(如截肢)等有溝通障礙的對象，由調查員或監護人代為詢問。

問卷完成時間30～50 min。問卷填寫結束后調查員現場審核并簽字。

1.2.2 調查工具

1.2.2.1 一般情況調查表

采用自編一般情況調查表，包括調查對象性別、年齡、殘疾時間、婚姻狀況、殘疾狀況、就業情況、文化程度、收入水平、居住及社會支持情況等。

1.2.2.2 世界衛生組織殘疾人生活質量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS)

由世界衛生組織生活質量簡表(World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)和世界衛生組織殘疾人生活質量量表殘疾模塊(World Health Organization Quality of Life Disabilities Module,WHOQOL-DIS)兩部分構成。WHOQOL-DIS由包括中國在內的15個研究中心共同研制，與生活質量簡表合用，組成殘疾人生活質量專用量表。本研究采用的中文版世界衛生組織殘疾人生活質量量表一般殘疾版(WHOQOL-DIS Scale for PD)由兩個模塊組成：一般模塊(生理領域、心理領域、社會關系領域、環境領域)和殘疾模塊(社會支持、自我決策、社會包容、社會活動)，共39個條目(一般模塊26條，殘疾模塊13條)，采用5級評分法，根據其選項正負方向，負向問題反向計分。生活質量各領域得分為所包含條目評分的均分乘以4，領域得分正向分析，即得分越高，生活質量越好；反映總體生活質量、健康狀況和殘疾影響的三個條目單獨計分，評分越高生活質量越好。該量表5個領域的Cronbach α 系數為0.77～0.80[6]。為便于比較，本研究將一般模塊中總體生活質量得分和殘疾模塊中總的殘疾影響得分進行百分制轉化，公式如下：

1.2.2.3 世界衛生組織殘疾態度量表(World Health Organization-DisabilityAttitudes Scale,WHO-DAS)

由歐盟第六個研究框架資助，全球多中心合作同步研究，遵循心理學量表研制規則制定，分為一般殘疾版和智力殘疾版。本研究采用中文版WHO-DAS一般殘疾版，有良好的信效度。量表包括4個維度(對殘疾人的認知、社會對殘疾的態度、殘疾對殘疾人的影響、殘疾人將來的期望)，共16個條目，采取5級計分法，維度分為所包含條目計分的平均分。均正向計分，得分越高態度越積極。總評分為各維度分求和后，轉化為百分制。該量表4個維度的Cronbach α系數為0.803～0.8329[7]。

1.2.2.4 世界衛生組織殘疾人照顧質量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS)

由全球多中心共同研制，有一般殘疾版和智力殘疾版。本研究采用中文版WHO-QOCS一般殘疾版，有良好的信效度。量表分4個維度(照顧的給予、照顧的可及性、照顧的環境和照顧信息的獲得)，共17個條目，3級評分，維度分為所包含條目評分的均分。均正向記分，得分越高，照顧質量越好。總分為各維度分求和后，轉化為百分制。4個維度的Cronbach α系數為0.72～0.86[8]。

1.3 統計學分析

采用Epidata 3.0建立數據庫，雙錄入提高準確性。采用SPSS 22.0進行統計分析，結果用(±s)表示。因數據結構不符合參數檢驗要求，采用多組間非參數秩和Kruskal-WallisH檢驗和Pearson相關檢驗；生活質量與照顧質量和殘疾態度評分間的相關性分析采用Pearson相關檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 人口學特征

本研究共調查635例符合要求的殘疾人，經核查，有效問卷606份。其中男性340例，女性266例；年齡18～86歲，平均(51.4±14.5)歲；未婚93例，已婚400例，離異或喪偶113例；有工作122例，無工作375例，退休109例；文盲54例，小學115例，中學327例，大專67例，本科及以上43例；月收入低于2000元367例，2000～＜3000元109例，3000～4000元113例，月收入高于4000元17例；殘疾時間20年及以下244例，20＜～＜40年241例，40年及以上121例；肢體殘疾219例，精神殘疾91例，視力殘疾138例，聽力殘疾110例，言語殘疾27例，多重殘疾21例。

2.2 生活質量

一般模塊總分(40.76±14.79)，殘疾模塊總分(46.39±12.59)。殘疾人年齡與生理領域評分呈負相關(r=-0.21,P＜0.01)；殘疾時間與社會支持評分(r=-0.14,P＜0.05)、社會包容評分(r=-0.12,P＜0.01)、社會活動領域評分(r=-0.21,P＜0.01)及殘疾總評分(r=-0.10,P＜0.01)呈負相關。

不同婚姻狀況、文化程度、就業情況、收入、殘疾類型、居住及支持情況、殘疾外觀明顯程度、生活功能受影響程度的殘疾人，生活質量一般模塊及殘疾模塊多數領域評分及總分均存在顯著性差異(P＜0.05)。見表1～表8。

2.3 殘疾態度

本組殘疾人殘疾態度總分(55.31±14.58)，其中對殘疾人的認知評分(12.18±3.73)，社會對殘疾的態度評分(13.43±3.01)，殘疾對殘疾人的影響評分(12.08±3.65)，殘疾人將來的期望評分(13.61±2.94)。

殘疾人生活質量各領域評分、總分與殘疾態度多數維度評分呈正相關(P＜0.05)。見表9。

2.4 照顧質量

本組殘疾人照顧質量總分(50.33±11.25)，其中照顧的給予評分(12.04±2.94)，照顧的可及性評分(12.78±2.59)，照顧的獲得評分(11.90±2.88)，照顧的環境評分(14.51±3.08)。

殘疾人生活質量各領域評分、總分與照顧質量多數維度評分呈正相關(P＜0.05)。照顧的給予、照顧的獲得、照顧的環境、照顧總分與生活質量殘疾模塊社會支持領域呈負相關(P＜0.05)；照顧的可及性與生活質量心理領域(P＜0.05)、社會活動領域呈負相關(P＜0.05)。見表10。

表1 不同婚姻狀況城區殘疾人生活質量評分比較

表2 不同文化程度城區殘疾人生活質量評分比較

表3 不同殘疾外觀明顯程度城區殘疾人生活質量評分比較

表4 不同殘疾影響生活功能程度城區殘疾人生活質量評分比較

表5 不同就業情況城區殘疾人生活質量評分比較

表6 不同月收入城區殘疾人生活質量評分比較

表7 不同居住與支持狀況城區殘疾人生活質量評分比較

表8 不同殘疾類型城區殘疾人生活質量評分比較

表9 城區殘疾人生活質量與殘疾態度評分的相關性(r)

表10 城區殘疾人生活質量與照顧質量評分的相關性(r)

3 討論

殘疾是傷殘者在與其他人平等的基礎上，阻礙他們充分和切實地參與社會活動的各種態度和環境相互作用所產生的結果，是綜合性社會問題[9-10]。采用量化的生活質量反映殘疾人生活狀態，利用殘疾人照顧質量和殘疾態度多角度討論影響殘疾人生活質量的因素，對殘疾人生存狀態評估、幫扶政策制定、輔助項目實施、過程監督、效果評價和成本效益分析十分必要。

《國際功能、殘疾和健康的國際分類》(InternationalClassification ofFunctioning,Disability and Health,ICF)提倡從健康和總體幸福感的角度分析健康與功能狀態、健康與殘疾、健康與環境之間的相互關系，建立基于“生物-心理-社會模式”的健康、功能和殘疾新模式[11]。強調殘疾具有普遍性和社會性，不應將其單純視為醫學或生物學范疇的功能異常。殘疾范疇涉及身體的功能和結構、社會的活動和參與、環境因素、個人因素四個維度[12-13]。健康相關生活質量(health related quality of life,HQOL)是指不同生存環境及價值體系中的個人，對其生存狀態的預期、獲得、成就、滿足的主觀體驗[14-15]。利用國際公認的生活質量概念，使用殘疾人專用生活質量評價問卷，量化反映殘疾人生存狀態，并結合照顧質量評價指標WHO-QOCS和態度指標WHO-DAS，對殘疾人生活質量的生理、心理、社會環境和個人多維度影響因素進行綜合分析，是近年來的研究熱點。

本研究中，城區殘疾人生活質量一般模塊總分(40.76±14.79)，殘疾模塊總分(46.39±12.59)，均處于中等偏低水平，與何作順等[16]的研究結果一致。殘疾人年齡、殘疾時間均與生活質量評分呈負相關，與趙秋華等[17]、邱紅等[18]的研究結果一致。原因可能是隨著年齡增長和殘疾時間延長，殘疾人身體功能衰退，活動能力減弱，慢性病高發，導致殘疾人社會參與降低，角色邊緣化。

本研究中，未婚、失業、低收入、低教育程度的殘疾人，相比較其他殘疾人呈現更低的生活質量，與顧希茜等[19]的研究結果一致。

伴侶可在日常生活中給予殘疾人較多照顧和情感支持，幫助殘疾人獲得更多資源支持和較高的社會融合。

Pawlowska-Cyprysiak等[20]認為，職業活動會提高殘疾人自我價值認同感，參與就業的殘疾人更容易獲得較多支持信息與資源，擁有更高的生活滿意度。城區殘疾人擁有更多接受職業教育的機會、更多適合的工作崗位以及多樣化的工作形式。參加勞動可消除自卑感，加強信息溝通與交流，增強社會生活參與度。同時，殘疾人可通過工作獲得收入，改善生活，接受更為完善的醫療服務，從而綜合提高生活質量。就業市場應改變殘疾人雇傭態度，尋求消除殘疾人就業歧視的有效途徑，創造適合殘疾人的工作崗位和就業環境。

殘疾人教育是教育事業的重要組成部分，其發展狀況是一個國家教育公正乃至社會公正程度的標尺[21]。本研究中，大多數調研對象受教育程度較低，會進一步影響殘疾人接受信息和再學習的能力，社交活動和就業范圍受限。提倡殘疾人普及基礎教育，一方面可在經濟有效的方式下提高殘疾人受教育程度，另一方面可加強殘疾人活動參與，營造社會包容環境；同時還應舉辦公益性質的殘疾人職業技能培訓，提升在崗能力，創造就業機會。

本研究還發現，言語、聽力殘疾的城區殘疾人生活質量相對較高，而精神、多重殘疾的殘疾人生活質量較低。語言、聽力殘疾人具備基本讀寫能力，日常生活中可借助助聽器、書寫板等輔助設備減輕殘疾帶來的影響，方便與外界交流。提高殘疾人輔助設備的可及性和使用率，可減少殘疾人社會依賴和保健負擔。另一方面，言語、聽力殘疾人的外觀與正常人基本無異，社會包容程度高，能勝任的工作種類更多。相比其他類型殘疾人，精神殘疾人普遍被就業市場排斥，擁有更少接受教育、組建家庭的機會，較難融入社會；同時面臨更高的醫療陪護費用，造成沉重的家庭負擔。精神、多重殘疾的特殊性對殘疾人精準幫扶工作提出新的要求和挑戰。

本研究提示，殘疾外觀明顯程度越低、殘疾影響生活功能的程度越低，殘疾人生活質量越高。與張迪[22]的研究結果一致。殘疾外觀越不明顯，周圍環境接受性越好；殘疾影響生活功能的程度決定了殘疾人對外界照顧和支持的依賴程度，功能越完善，社會獨立性越強，自我價值認同度高，生活質量隨之提高。

國內外對殘疾人的照顧主要有以下幾種模式：社會福利機構照顧模式、醫院照顧模式、家庭照顧模式、社區照顧模式。本研究中，大多數城區殘疾人選擇在家接受照顧，而不是去福利或商業養護機構，可能與殘疾人經濟水平較低，無法獨立承擔養護機構的費用有關。Powell等[23]的研究表明，提高機構和社會組織對殘疾人救助資金的投入，可減輕殘疾人保健負擔，增加生活滿意度。另一方面，也與現階段我國殘疾人專門養護機構數量少、專業水平低，不能滿足殘疾人的康復需求有關。

本研究顯示，在家養護的殘疾人生活質量較高。在控制疾病進展后，家庭照顧可以減少照顧者的經濟負擔感，而殘疾人對家庭成員照顧行為的依賴性較強，家人對待殘疾和殘疾人的態度對康復效果至關重要。

對于城區殘疾人，現階段我國社會福利性養護機構無法滿足其康復要求，商業化康復機構建設滯后，而家庭護理無法提供較為全面的醫療康復，殘疾人在利用初級保健的同時，接受由專業機構和人員提供的個性化、針對性的功能康復、心理疏導服務，尤為重要。社區(鄉鎮)醫療機構在初級衛生保健、預防性疾病篩查和重點人群公共衛生服務方面承擔主要職責，并取得較好成就。構建符合我國實際情況的“專業康復機構－基層醫療機構－家庭護理”的全生命周期、全方位護理模式，為殘疾人提供專業、持續、可及的康復護理十分重要。

殘疾人心理健康面臨高風險[24]。殘疾往往造成殘疾人較低的社會經濟水平，較少接受教育、參與社會活動的機會，這些不利因素會加重殘疾人的心理問題。殘疾性不僅是個人的特性，也是由社會環境構成的一種復合狀態[25]。社會群體的消極態度是殘疾人障礙產生的主要原因之一，不僅直接影響殘疾人的成長，也在無形中制約著社會對殘疾人的包容性，對殘疾人教育、就業、經濟參與等造成不良影響，阻礙殘疾人自立。提倡社會群體對殘疾的客觀認知、積極尋求消除殘疾歧視的有效途徑、營造殘疾人活動參與的公平環境，極其重要。殘疾人自身也需正視殘疾，樹立期望，提高社會參與度。

殘疾人照顧質量是一個多維度概念，主要體現在照顧的質量、獲得照顧的難易程度、照顧需求的滿足程度與照顧安全性、照顧信息獲得的適宜性這四個方面[26]。本研究顯示，殘疾人生活質量與照顧質量多數維度呈正相關，與Mattevi等[27]研究結果一致。要全面提高殘疾人照顧質量，使殘疾人進入主流體系并獲得均等化保健服務；制定針對性殘疾幫扶政策和行動計劃，加快殘疾人康復機構建設和專業化人才培養，使殘疾人照顧理念融入所有政策的制定過程中。

本研究發現，城區殘疾人照顧質量評分中，照顧的給予、獲得、環境、總評分與生活質量殘疾模塊社會支持領域呈明顯負相關，可能與殘疾人在接受團體或機構提供的支持性照顧服務的過程中，人員能力、工作模式和態度存在問題有關，如對殘疾人身份信息未做到保密、公開殘疾人受照顧具體細節、幫扶過程存在“有色眼鏡”現象等。殘疾人救助幫扶工作需強調其特殊性，應對服務提供者開展殘疾有關知識和溝通技能的培訓，消除歧視心理，注重工作方式方法。殘疾人對自身群體狀態和社會特點有深刻理解，讓殘疾人參與殘疾政策制定、項目實施、保健服務提供、救助體系建立的過程，可起到積極作用。殘疾人幫扶工作開展要做到注重殘疾人隱私保密，在工作過程中公平、公正對待殘疾人，加強人文關懷，同時培訓、提升康復人員專業能力。

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