對N市兒童醫院先心病住院患兒照料者的需求評估與思考
——基于社會資本理論的視角

蒿 寧

(南京理工大學公共事務學院，江蘇 南京 210094)

一、問題及現狀

我國每年有15-20萬的新增先天性心臟病患者，盡管先天性心臟病的治療技術提高，但是先心病患兒術后仍然面臨著住院治療的問題，家長護理常識不足，因照顧孩子使睡眠缺乏，有的家庭還承受著經濟壓力，出于住院環境使得家長原有的支持體系缺失，更加造成家長心理的壓力，影響照顧質量與自身健康，導致家庭矛盾，甚至引起自殺。因此，我們醫務社工應更加關注解決家長的問題，對先心病患兒照料者的需求評估十分有必要。

二、理論背景

社會資本理論于20世紀80年代由法國社會學家皮埃爾·布迪厄和美國社會學家科爾曼相繼提出。社會資本是為群體成員提供支持，促進基于信任的合作行為的關系網絡。社會資本不僅有利于社會結構內部的個人行動，而且有助于行動者特定目標的實現。總之，所謂社會資本，就是社會群體當中的行動者憑借其擁有的社會關系網絡能夠獲得的各種資源，包括決策、資金、信息、權力、情感支持和合作等，而這些資源類似于可以隨時動用的“積蓄”，可以很好地幫助生活在社會中的個體更好地適應環境。[2]用社會資本理論視角來進行先心病患兒照料者的需求評估，頗具理論分析力和解釋力，可以在很大程度上為解決照料者的問題給于指導。

三、評估對象的入選和排除標準

筆者在N市兒童醫院實習期間，以2018年6月至2018年12月N市兒童醫院先天性心臟病患兒家長中的1名主要照料者(共100人)為調查對象。入選標準：調查對象年齡≥18歲且≤60歲，并要承擔著最主要的護理責任。所有照護者均照顧患者1周以上，身體健康，不吸煙、喝酒，自愿參加此項研究，并能積極配合。排除標準：發生過護理意外的照護者。通過實習期間的觀察，與發放護理負擔量表的前測，以測試結果大于等于21分的患兒家長作為評估對象，在和家長建立初步的信任關系后，與他們進行訪談，了解他們的護理負擔來源與表現，從社會資本理論視角出發，對其進行需求評估。

四、照料者護理負擔重的原因分析

根據查閱文獻發現，護理者與患者的關系是影響護理壓力的重要因素之一。護理者與患者的親緣關系越近，對患者的病情、身體狀況和生活習慣越了解，其護理負擔越重。另外，每天護理時間與護理壓力也有關系。研究表明，過長的護理時間會導致護理壓力急劇增加[2]。幾個照顧者輪流看護，這樣不僅能提高護理質量，而且能減輕單個護理者的護理壓力，提高身心健康。

筆者作為一名醫務社工每日隨醫生護士一同在病區查房，觀察家長日常活動，結合訪談中家長的表達總結出先心病患兒家長產生護理負擔的原因。

(一)被照顧者方面原因

由于被照顧者是患先天性心臟病的兒童，以N市兒童醫院為例，住院的先心病患兒多集中在0-5歲，無論是身體還是心理都處在發育學習階段，很難清楚地表達自己的需要，大多會產生哭鬧不止等情緒。這就使得照顧者不能很好地領會被照顧者的需求，無法進行過多語言的溝通與勸導，家長往往會因為目睹孩子術后布滿導管的身體而潸然淚下，不舍自己的孩子忍受痛苦，陷入自責情緒無法自拔。

(二)照顧者自身原因

由于照顧者本身醫療護理知識缺乏，加之住院環境是與原生環境脫離的一種陌生的新環境，家長脫離了原有的社會支持網絡，不僅要承擔高額的手術費用，而且要面安撫照顧生病的孩子，這就會使得家長產生身心俱疲的感覺。

(三)社會原因

現有醫療體系存在諸多弊端，醫療服務差距明顯存在，不少家長為給孩子背井離鄉來到陌生的城市為了尋求更好的醫療資源。但是由于存在貧富差距等原因，不少家長面臨著與自己經歷能力不符的治療費用，照顧患兒之余還要四處籌集醫療費用，使家長遭受身心折磨，壓力倍增。

五、需求分析

格蘭諾維特認為，服務對象可以與其他人形成人際關系網絡，這個網絡可以對服務對象的決策產生影響，而他所在的行動網絡又處于更大的宏觀社會結構中，任何一個行動者都不是理性選擇理論中所設定的原子化的、孤立的個人，而是在既有結構因素制約下進行能動選擇的社會行為人。作為先心病患兒的照顧者，不僅要承受高額的手術治療費用，還面臨著照顧患兒，原有生活節奏被打破等等問題。根據實習過程中的對先心病住院患兒家長的日常觀察以及訪談記錄，對比自制的需求問卷，筆者發現這些照顧者群體存在護理知識普及需求、心理需求和社會支持等多方面需求，以社會資本理論的視角來看，這些需求集中表現為以下幾個方面。

(一)與醫護人員建立聯系的需求

對手術方式與治療方式的不理解，術前術后術中的家庭護理知識匱乏，傳統醫患敵對的心態，使得家長與醫護人員建立聯系變得十分迫切。早在2001年，Gambrill寫了一篇題為《社會工作：有權威基礎的職業》的文章。她在這篇文章中指出，為了讓社會工作者維護職業價值，他們必須在與客戶的工作中保持中立并包括“客戶做出影響他們生活的決定”。EBP實踐決策過程的第四步與客戶共享決策解決了Gambrill(2001)提出的問題。這是減少臨床醫生可能采取的潛在威權主義立場的關鍵一步。因此，與醫護人員建立聯系，共同參與治療方案的制定會有效改善家長與醫護人員之間的關系，使其相互信任。此外，在信任的關系下，家長能更好地遵循醫囑，配合病區的治療。

(二)與病友建立聯系的需求

人處于在復雜的社會環境當中，會遭遇到自己無法應對的突發事件，需要借助他人的幫助來度過自己的困難處境。從每日查房情況來看，當問及一家的情況時，同病房的人大多不是冷漠地置之身外，相反，他們很想融入其中，參與我們的談話，因此，患兒家長是有結識病友的意愿的。以下是采訪對象100人中有熟悉的病友的情況。

無熟悉的病友有一家熟悉的病友有兩家及以上熟悉的病友人數324622占比32%46%22%

與病友建立聯系，家長之間可以交流陪護期間的照顧經驗，而且相似的經歷可以使家長們得到心理上的安慰，緩解每日緊張焦慮的情緒。

(三)與社會力量建立聯系的需求

先心病住院患兒的照料者不僅需要照顧患病的兒童，還面臨著手術住院治療費用。在調查的100人中，雖然有醫療保險的人數占比高達89%，新型農村合作醫療異地結算辦法處于實驗階段，加之個別省份醫療地方保護主義，使得異地就醫的病人無法享受在院報銷的福利，只能現行墊付全部治療費用，回當地之后再進行報銷。這就加重了家庭的經濟負擔，尤其是來自農村地區的家長，缺少親友支持，文化程度欠缺，辦理各種流程也十分吃力，需要來自社會愛心人士的慈善救助以克服經濟困難。

醫療費用負擔形式醫療保險商業保險自費其他人數89271占比89%2%7%1%

六、總結與建議

根據需求評估所反映出的家長的需要，以及對護理負擔來源的分析，醫務社工可以圍繞以下目標開展相關工作。一，向家長普及先天性心臟病術前術后的護理常識，使家長能夠做到正常的日間護理。二，向家長教授緩解心理壓力的方法，使家長的情緒得以發泄。三，擴展家長的社會支持網絡，做到每個家長認識同一個病區的至少3個病床的家庭，與之保持聯系，組成互助小分隊。四，為有經濟負擔的家庭聯系基金會資源，指導其進行申請救助，緩解家庭經濟方面的壓力。

可以專門進行支持性小組介入，小組主要分四個小節。第一節建立聯系，以相互認識為主要目標，擴展在病區的知識網絡。第二小節進行護理知識教育，發放住院護理手冊，邀請病區護士長進行講解指導，提高家長的照料水平，照顧技巧。第三小節進行心理健康知識普及，教授家長如何排解不良情緒與壓力。第四小節敞開心扉，袒露自己的心聲與難處，對于有經濟困難的家長，指導進行貧困救助的申請。

除此之外家長可以通過以下方式進行自我調節。做自我松弛的呼吸練習，讓緩慢而又有節奏的呼吸使緊張不安的情緒慢慢平復下來；重新訂立生活的先后次序和短期目標，同時關注自己的起居；學習相關疾病知識，在第一時間收集孩子的病情信息，及時向醫護人員尋求幫助，不要害怕向醫生提出問題；與同病房的其他家長交流，參加各種家長互動座談會訴說自己的擔憂，聽取別人的經驗，還可以互加微信保持交流；與伴侶和親友聊天，嘗試談論孩子病情以外的話題，接受親友的幫助，向他們建議能夠幫助自己的途徑，例如購買生活必需品，做飯，打掃衛生等；試著去理解醫院本是一個有節奏，緊張的地方，與其被動接受，不如讓自己主動熟悉醫院的環境，各種制度和配套設施會感覺更踏實。如發現自己或親友已無法有效排解心理壓力，還可以尋求心理醫生的專業幫助。