黃金萍,胡 雁,董文逸,杜麗群
[1.南寧市第四人民醫院(廣西艾滋病臨床治療中心),廣西530022;2.復旦大學護理學院]
中國的艾滋病(AIDS)防治仍面臨嚴峻的考驗,AIDS疫情報告情況截至2018年9月30日,全國報告現存活人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者/AIDS病人849 602例,報告死亡262 442例。現存活HIV感染者497 231例,AIDS病人352 371例[1]。國內HIV感染者的管理模式主要是按照HAART方案定期隨訪,發現失訪時電話聯系。病人更換了號碼就無法聯系。通過疾病預防控制系統,將失訪的病人名單反饋給當地疾控中心,可找回部分病人。依托社區衛生服務中心—疾控體系,借助HIV感染者/AIDS病人隨訪管理網絡,通過規范AIDS隨訪管理工作,有利于AIDS病人的隨訪。但這樣的管理模式并未能解決病人復雜的個人需求,個案管理是在傳統的個案工作方法基礎上逐漸衍生出來的一種綜合性服務方法,針對病人的個體健康需求,協調整合以社區為基礎的醫療服務、心理干預和社會服務,通過評估、計劃、執行、協調、監督和評價所選擇的服務項目,在充分交流以及合理選擇資源的基礎上,提高服務質量并降低醫療成本[2]。目前國內一些學者對AIDS個案管理的概念、起源、模式和國內外個案管理工作開展情況進行了詳細論述[3-4],也有研究對個案管理在HIV感染者和AIDS病人中的應用效果進行分析,為此本文擬對國內外AIDS個案管理效果進行綜述。
個案管理是在傳統的個案工作方法基礎上逐漸衍生出來的一種綜合性服務方法,針對病人的個體健康需求,協調整合以社區為基礎的醫療服務、心理干預和社會性服務,通過評估、計劃、執行、協調、監督和評價所選擇的服務項目,在充分交流以及合理選擇資源的基礎上,提高服務質量并降低醫療成本[5]。個案管理最早于20世紀80年代應用于AIDS病人管理領域,在90年代成為美國一項聯邦立法程序,用于支持和解決AIDS感染者生理、心理、社會問題和情緒困擾等的衛生保健需求,并得到廣泛關注[3,6]。AIDS病人個案管理的核心內容主要在于使個案做好健康管理,降低醫療成本及提高生活質量,有效減少HIV感染者的危險行為。
做好AIDS個案管理首先是全面評估個案的社會心理需求,包括醫療、生理、社會心理、生活環境、家庭經濟、就業等,對AIDS病人進行衛生教育評估,避免危險行為以減少AIDS的傳播,評估個案自己處理需求的能力;其次是個別計劃與執行,制定短期與長期的目標,設定達成的步驟,激發個案的能力,促進其獨立。個別服務計劃的執行需要與其他連接,個案管理師可以通過為案主向社會服務機構、醫院、政府等爭取權益;最后是追蹤和再評估,持續與案主或家人、伴侶保持聯系,定期監測以確定達到服務計劃的目標。個案管理師的專業背景、服務場域、個案管理的目標會影響個案管理的執行成效。
我國臺灣AIDS個案管理由醫療機構內的專業人員、具有個案輔導經驗的民間團隊和醫師聯合參與。在臺灣有地方衛生局、AIDS定點醫院、民間團體三類機構開展AIDS個案管理工作,這三類機構形成了各自不同的個案管理模式。地方衛生局的個案管理工作:感染者一旦確診,就會由地方衛生局的公共衛生人員定期追蹤輔導感染者。標準的工作流程包括:篩檢、個案通報、個案管理、感染控制。以醫院為基礎的個案管理:由每家AIDS定點醫院配備個案管理師,由個案管理師充當醫師與病人直接橋梁的角色,提醒個案定期復診,協助個案預約合適的醫師,提供醫療方面的咨詢等。根據個案需求的緊迫性和嚴重度區分為3種不同類型:危機處理個案、加強個案管理及支持性個案。民間團體的個案管理:多為主動尋求幫助的個案,案主更多的需求體現在社會及心理層面的各項需求。但并不是所有的個案都需要導入個案管理體系,許多AIDS感染者在得知感染病毒之前,在社會、心理、健康方面的功能良好,得知感染之后,仍能繼續發揮自我功能。這些不需要個案介入的感染者,由于社會的孤立,仍需要關懷與同伴支持。
國內已有AIDS個案管理方面的報道,個案管理模式對提高AIDS病人治療服藥依從性、病毒抑制率及抗病毒治療隊列保持率均有一定促進作用[7]。AIDS相關性腹瀉病人實施個案管理,能改善病人自我管理狀況,提高腹瀉治療效果,降低腹瀉并發癥發生率[8]。個案管理可以有效提高結核病合并AIDS病人的自我管理能力,增強病人的心理彈性水平[9]。中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心組織編寫出版了《HIV感染者個案管理》,但國內開展個案管理較好的是北京佑安醫院和武漢市金銀潭醫院,開展AIDS個案管理須有專職經過培訓的個案管理師。個案管理師負責與醫師、醫療小組及病人協調溝通,制定病人的治療計劃和目標,建立病人檔案,記錄存在問題及解決的途徑,并確保其能如期完成所需的檢查治療,以便達到期望的目標。個案管理師需要對AIDS基本知識有全面的了解,有護理、咨詢等相關的工作經驗,對AIDS人群的關懷和尊重,非評判的態度,具有主動發現問題的能力。因此,雖然國內已開始開展AIDS個案管理,相關的團隊及合作機制尚待進一步完善,需匹配專職的個案管理師。
在醫療機構中,護士是個案管理者的首選。護士容易跟AIDS病人通過情感溝通而建立信任關系。在咨詢中,護士通常是新發感染者首先接觸的醫務人員。同時,護士是為AIDS感染者提供長期照護的衛生保健人員,對個案比較了解,具備處理AIDS病人以及相關問題的專業知識。
2.1 改善治療效果和降低死亡風險 AIDS相關個案管理受到廣泛關注,目前的研究重點是如何通過個案管理預防AIDS的傳播,保護HIV感染者家屬的健康,提供心理健康服務,提供營養支持和病例管理支持服務,以提高HIV感染者/AIDS的CD4+T淋巴細胞水平,提高病毒抑制率并降低病人死亡風險。有學者2016年分別對838例接受個案管理的HIV感染者進行隨訪,并在研究納入階段、個案管理終止階段和研究結束階段測量研究對象的CD4+T淋巴細胞,結果發現個案管理組CD4+上升幅度顯著高于對照組[10]。李建維等[11]2017年對北京佑安醫院接受個案管理的病人在個案管理實施前(2013年1月—2014年12月)和實施后(2015年1月—2016年12月)兩個階段HIV感染者/AIDS的抗病毒效果進行了比較,結果發現開展個案管理后病毒完全抑制率由96.33%提高到99.0%,病毒控制失敗率由3.67%下降至1.00%。
在非洲,個案管理包括向病人提供支持服務以及在AIDS服務提供者與其病人之間建立特殊的關系和溝通。加納的一項觀察性研究表明,參加個案管理的HIV感染者/AIDS病人CD4+T淋巴細胞水平≥350個/mm3的比例顯著高于未參加個案管理的病人(OR=2.36,95%CI1.01~5.49)[12]。個案管理是影響病人生存的關鍵因素,管理人員需要查明可能脫失的高危病人是否定期隨訪,并盡可能將病人留在隨訪隊列中,以便最大限度地擴大其健康成果。中國臺灣成功大學的Ko等[13]2012年的一項前瞻性隊列研究對961例AIDS病人進行了隨訪,其中583例未接受個案管理的病人死亡風險是378例接受個案管理組的3.76倍(HR=3.76,95%CI1.02~14.78),但作者指出死亡風險的降低可能得益于個案管理組抗病毒治療的高維持率,在多因素模型中調整治療維持情況后,死亡風險效應值大幅下降。該結果進一步提示個案管理在促進治療依從性方面的作用。
2.2 提高抗病毒治療依從性 個案管理確保在向病人提供醫療和社會支助服務方面進行有效的協調,最終目標是有效地吸引和留住病人,保持高效隨訪,以確保良好的依從性和整體治療效果。2012年國際AIDS治療醫師協會(IAPAC)發布“HIV/AIDS抗病毒治療依從性管理指南”,個案管理模式被推薦為提高抗病毒治療率和治療維持率的一種管理模式[14]。堅持有規律地進行抗反轉錄病毒療法是AIDS治療取得成功的關鍵因素,對于最大限度地減少耐藥性至關重要。
目前,已有許多研究表明個案管理有助于提高HIV感染者/AIDS抗病毒治療率和依從性。Okeke等[15]2014年對51篇獨立研究進行了系統評價,結果表明在高收入國家個案管理對HIV感染者/AIDS接受并維持抗病毒治療有重要作用,而在低收入國家,縮短HIV檢測與CD4+檢測時間、建立廣泛可及的且以社區為基礎的抗病毒治療點是提高HIV感染者/AIDS抗病毒治療和服藥依從性的重要手段。每次臨床隨訪領藥面對面的談話,臨床檢驗結果異常時,醫師需要臨時電話聯系,特殊情況下預約電話聯系以及為病人提供宣傳小冊子,在咨詢室張貼海報和診室工作人員簡短的標準化口頭信息等干預措施均為有效的干預措施,且這些措施綜合實施,效果更佳。此外,有研究顯示對吸毒等特殊人群開展個案管理是有效方式。Kenya等[16]研究發現,通過個案管理可提高可卡因成癮者的抗病毒治療依從性,而Willis等[17]則發現個案管理有利于HIV感染者/AIDS出獄后短期內獲得抗病毒治療服務。
2.3 促進病人合理選擇和利用社會資源 個案管理通過與病人及家屬的交流,幫助其合理選擇可利用的社會資源來滿足病人及家人對健康需求,包括生理、心理、社會三方面的咨詢服務。在個案管理模式中,個案管理師不僅扮演中介的角色并提供治療服務。個案管理師與案主建立治療介入的關系,協助案主改變。個案管理師與案主間建立互信與融洽的關系,這樣的關系本身就發揮了治療的功能。許多HIV感染者不敢告訴家人其感染的事實,或是因為家人的排斥,導致原本的家庭功能喪失,此時同伴團體即擴展了家庭的功能與照護。感染者同伴支持團體是很好的服務介入,同伴平等與互相支持,共同面對社會的敵意與孤立。研究表明,通過個案管理可有效緩解HIV感染者/AIDS生理、心理和社會需求的不滿足狀態。潘云峰等[18]研究指出,通過實施個案管理,HIV感染者/AIDS健康感知、生活狀況、精力與勞累、疼痛、社會功能、軀體功能、角色功能等均有效改善,且個案管理組各維度評分均顯著高于對照組。Katz等[19]的研究發現,個案管理可有效降低HIV感染者/AIDS對經濟援助、醫療保險、家庭護理以及情感咨詢等方面的不滿足感。
HIV感染者承受的壓力大,許多病人存在抑郁情緒,毒品使用者有可能有精神疾病的問題。HIV感染者面對未來的不確定、人際關系問題、抑郁癥等問題,需要咨詢輔導與心理治療,個案管理師需要有敏感度發現案主這方面的需求。對于HIV高危人群,Reback等[20]對變性女人進行AIDS個案管理干預,可有效減少跨性別性工作者中無家可歸人數,減少其對性交易作為生活來源的依賴,同時大幅度改善目標人群抑郁、神經質、恐怖性焦慮狀態。
2.4 減少高危性行為 個案管理在促進HIV感染者的心理社會支持方面具有積極的作用,包括反歧視、減少高危性行為、促進積極應對、動員更多社會支持、減少抑郁等不良情緒和堅持抗病毒治療。HIV感染者對毒品使用和依賴,對HAART治療構成了嚴重的威脅。毒品濫用不可避免地阻礙了HIV感染者的規范治療和護理,減少HAART治療的依從性。魯桂蘭等[21]的研究指出,相比常規護理和隨訪模式,個案管理干預更有利于男男性行為HIV感染者/AIDS增加安全套使用頻率、減少臨時性伴和增加服藥依從性。一項旨在針對藥物濫用對所致HIV感染者/AIDS感染的個案管理的研究發現[22],采用個性化護理干預后6個月隨訪,與基線期相比,病人的藥物依賴、酒精依賴、身體和心理狀態、違法行為和就業問題均得到顯著改善,隨訪12個月后,病人的家庭和社會問題亦得到緩解。針對HIV高危人群的預防性干預研究亦發現[23],對收容人員開展個案管理,在其釋放4年后,安全套使用、毒品注射減少及其他藥物濫用的自我效能仍維持在較高水平,且更愿意進行安全的性行為。個案管理在男男同性性行為干預方面切入的比較少,魯桂蘭等[21]報道進行3個月個案管理后,實驗組病人發生性行為時使用安全套頻率高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。
2.5 圍生期HIV孕婦個案管理實踐 楊莉等[24]2016年對HIV感染孕產婦開展個案管理干預,采用HIV感染者/AIDS生活質量量表(HAT-QOL)和自我護理能力量表(ESCA)進行測量,結果發現個案管理可以提高HIV感染孕產婦自我護理能力和圍生期的生活質量,進而有效減少新生兒感染。費城的圍生期醫療案例管理專門為懷孕到產后1年的HIV女性人群設計。對于該項目的參與者,圍生期醫療病例管理人員為其提供心理社會支持,幫助理解項目的流程,提供心理援助和幫助解決醫療保健中的可能困難,確定病人未滿足的需求。不參加該項目的婦女在醫療保健系統中得到極少的指導。Anderson等[25]的研究指出,與對照組相比,HIV感染孕產婦實施個案管理,更有利于產前病毒抑制(OR=1.90,95%CI1.33~2.71),以及產后 1年內維持抗病毒治療(OR=1.59,95%CI1.17~2.16)。
HIV感染者/AIDS個案管理適用于HIV感染的各類人群,包括流浪人員、吸毒者、青少年、服刑人員和圍生期的孕產婦等,可以使他們獲得迫切需要的醫療資源和社區服務,進而提高抗病毒的治療效果并降低傳播風險。HIV感染者/AIDS個案管理的效果主要體現在降低病人的死亡風險,改善其身體和心理的健康狀態,使其自我、家庭和社會需求得到滿足,并有利于其接受和維持抗病毒治療,減少HIV傳播的高危行為,以及降低新生兒感染。個案管理通常關注個人,社區支持促進健康可作為補充。對新從事AIDS護理的人員進行個案管理培訓,更好地服務和管理病人,確保病人的治療效果,對AIDS的整體防治具有重要意義。