中華文化背景下預立醫療照護計劃實施困境的思考

索婷婷 趙寶娟 沈永青

1.河北中醫學院護理學院，河北石家莊 050200；2.天津環湖醫院手術室，天津 300350

據2015 年《經濟學人》公布的死亡質量指數報告顯示，在接受調查的80 個國家和地區中，中國大陸的死亡質量僅排71 位[1]。可以看出，我國大陸公民死亡質量低下，患者臨終治療是否符合自身意愿我們也不得而知。而預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）的制定則有效地保障了患者對疾病以及治療的知情同意權和自主選擇權，一定程度上給予了對患者生命與尊嚴的尊重[2]。ACP 在國外發展較早，發展較快，對臨終患者產生了積極的影響。然而，由于地域文化以及根深蒂固的傳統思想，ACP 在國內的發展受到很多阻礙，并不為民眾所熟知。本文在闡述ACP 概念及內涵的基礎上，對國內阻礙ACP 發展的因素進行分析，并提出有針對性的對策與建議，以期為中國大陸實施本土化的ACP 提供依據。

1 ACP 的內涵

ACP 是指在患者意識清楚并有決策能力時，在了解疾病預后及臨終救護措施后，根據自己的價值觀念，預先表達個人對臨終醫療照護的意愿，并與醫務人員和/或家屬溝通的過程[3]。而用來表達臨終治療意愿的口頭和書面意見被稱為生前預囑 （advance di rectives，ADs），也叫預立醫療指示。隨著我國老齡化進程的加快和慢性病發病率的不斷上升，社會醫療資源也越發緊張。因此，基于目前我國患病人數眾多，醫療壓力較大、國民死亡質量低下等問題，構建中華文化背景下的ACP，使其的推廣與普及顯得尤為重要。

2 國外ACP 的應用情況

ACP 在國外開展較早，發展較快，對臨終患者產生了積極的影響。國外ACP 的發展模式首先是確立法律制度的認可，法律的制訂為ACP 的實施起到了有力的保障作用[4]。目前，美國、英國、澳大利亞、德國等許多國家已相繼出臺了ACP 的相關法律規定。國外學者就實施人員、步驟、內容及干預模式等方面也進行了大量的臨床研究，ACP 已廣泛應用于西方發達國家的醫療衛生體系中，顯著提高了患者及家屬的滿意度[5]。

3 ACP 在國內的應用進展

3.1 ACP 在港臺地區的應用

ACP 在我國臺灣及香港地區發展較早，并積累了一定的經驗。臺灣是亞洲地區最早實施ACP 的地區。2000 年，臺灣頒布了《安寧緩和醫療條例》，賦予一般成年人得以預先設立醫療照護計劃、醫療決策代理人，終末期患者不施行心肺復蘇等權利，該條例的實施使臺灣成為亞洲第一個立法贊成“自然死”的地區[6]。在2013 年第3 次修正案上，臺灣提出只要在1 名關系最親近的家屬見證下即可完成ACP[7]，使ACP 的簽署具有法律效應。香港地區目前無ACP 的相關法律文件，但2004 年開始嘗試以非立法形式引進ACP，目前以提高公眾對ACP 的知曉率和接受度為主要發展重點。2006 年8 月，香港法律改革委員會明確提出在社會民眾較為廣泛熟悉ADs 的概念后，會考慮相關立法問題[8-9]。

3.2 ACP 在內地的應用

受中華傳統文化影響，ACP 在我國內地起步較晚，仍處于探索階段。2006 年，羅點點教授創辦“選擇與尊嚴”網站，首次在國內倡導ADs 和尊嚴死，并于2013 年與團隊一起創辦北京ADs 推廣協會[10]，它結合中國國情，推出了供中國大陸居民使用的“生前預囑”文本：《我的五個愿望》大力推動了我國ADs 的發展。然而，我國由于根深蒂固的傳統思想的影響，大陸民眾意識依然處于萌芽階段，且尚無相關法律文本，目前的研究也多集中于老年人或終末期癌癥患者對ACP 的態度及影響因素的調查方面[11]。

4 影響ACP 在內地推行的文化因素

4.1 患者方面

4.1.1 疾病相關知識不足，自主意識淡薄 患者由于缺乏專業知識，通常對自身的疾病認識不足，對疾病的進展及預后抱有不切實際的期待，直至疾病惡化，進入終末期階段，從而錯過ACP 設立的最佳時機。此外，在傳統的醫療模式中，患者由于不夠自信或因疾病知識缺乏，大部分人將決策權轉移給自己的子女，少數人認為應聽從醫生的建議，只有個別患者希望自己做出決策[12]。Wong 等[13]指出，阻礙患者填寫ADs 文件的關鍵因素在于患者對疾病的嚴重程度、治療方案、所需費用及預后狀況知之甚少。

4.1.2 家庭集體決策，患者權利缺失 在中華文化中，國人特別重視家庭觀念，認為家庭利益永遠高于個人利益。生命中的許多重要決定，包括醫療決定，往往都是由家庭作出集體決策。患者為了避免意見不一致而產生糾紛，通常忽視個人想法[14]。其次，我國目前的醫療形式依舊是面對一些重大事件時，要求家屬簽署知情同意書而不是患者簽署。在產生決策沖突時，為避免醫療糾紛，醫生也往往遵從家屬的選擇。這在一定程度上忽視了患者的選擇權，導致患者決策權的缺失，從而影響ACP 在我國的推廣和實施。

4.2 家屬方面

4.2.1 生死觀 中國社會深受儒家文化的長期影響，有著重生輕死的文化傳統。孔子曾說：“未知生，焉知死。”他著重強調了生的意義，而忽視了對死亡的探討。對于中國人來說，重生是一種文化基因，這就常常導致人們對于“人生有死”這一事實的忽略。除此之外，中華傳統文化多認為死亡是恐懼和不幸的象征，尤其是面對疾病終末期的患者，公開談論ACP 可能會加重患者的心理負擔，甚至可能加速其死亡。因此，出于對可能引發情緒困擾的考慮，家屬會避免與患者談論ACP[15]。這成為阻礙我國ACP 實施的一個重要因素。

4.2.2 孝親觀 李芹等[16]研究表明家屬不支持ACP 的原因大多為倫理道德因素。《孝經》中寫到“百善孝為先”“身體發膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”等。“孝”是儒家倡導的主流文化。以孝道為基礎的傳統思想要求子女贍養父母，在其患病時認真悉心照料。隨著醫療技術的不斷發展，一些子女認為“當父母面臨疾病終末期時，應不惜一切代價搶救，盡可能延長父母的生命就是盡孝”，而選擇ACP 就是與傳統孝道背道而馳的不孝行為[17]。另外在面對兩難選擇時，很多家屬由于害怕輿論的譴責而感到內心不安，多從自己的角度考慮，而少有對患者本人意愿及生存質量的考慮。

4.3 醫務人員方面

4.3.1 病情告知 傳統的病情告知形式是阻礙ACP 推行的因素之一。調查顯示[18]，在我國，78%的腫瘤科醫生會先將患者病情告知家屬，再由家屬決定是否告訴患者，而將近一半的醫生僅將診斷結果告知家屬[19]。這種病情告知模式無意中剝奪了患者的知情同意權，導致患者、家屬和醫生之間信息的不對等，造成患者對病情及預后期望值過高，影響ACP 的開展。

4.3.2 過度醫療 醫護人員是推廣和踐行ACP 的主力軍。受傳統文化的影響，醫護人員自始至終接受的教育就是“竭盡全力，救死扶傷”。因此當面對終末期患者時，醫護人員多抱著“采取一切方法也要延長患者生命，即使結果不如意，但試過就不后悔”的錯誤觀念，從而導致一定程度上的過度醫療。而過度醫療可能使患者處于承受藥物的不良反應、心理壓力和潛在并發癥的風險之中。它不僅忽視了患者的生存質量，而且給患者和家屬造成了巨大的身心負擔和經濟負擔。

4.3.3 經驗缺乏 醫務人員由于工作任務繁重，沒有時間和精力與患者談論ACP 相關知識。其次，大部分醫務人員因缺乏溝通交流經驗，害怕引發患者焦慮抑郁的情緒或者因言語使用不當引發醫療糾紛而回避與患者討論ACP。因此，在患者臨終期，醫護人員難以與疾病終末期患者及家屬實現有效的溝通[20]，患者的意愿也無法被了解，多數抱憾離世。

5 針對我國現狀的解決對策

5.1 普及生命教育，提高民眾接受度

預提高民眾對ACP 的接受程度，就要從根本上改變人們的生死觀。目前國內有關姑息治療的研究多限于晚期腫瘤患者[21]。相關調查顯示[22-24]，醫護人員、家屬和患者對ACP 的認知率均不高，這嚴重影響了ACP 走進臨床的步伐。因此，普及生命教育，提高民眾對于“尊嚴死”概念的接受度顯得尤為重要。首先，應從學校抓起，尤其是中小學生，要讓孩子從小樹立正確的生命觀，正確看待身邊親人的死亡。其次，通過老年教育讓具有豐富閱歷的老年人學習生命知識和疾病預防知識，再次明確自己生命的意義；多鼓勵老年人談論價值觀、生命意愿等問題，樹立“死亡質量是生命質量的一部分”的觀念，讓更多的人能坦然面對他人和自己的死亡。最后，應利用眾多媒介調動全民參與，通過網上平臺，微信公眾號等推廣ACP 的理念，在社區、醫院、學校等公共場所開展講座等宣傳教育，提高民眾對ACP 的接受度。

5.2 成立學科，培養專業的醫護人員

醫學生作為醫務人員的后備軍，他們的ACP 知識和態度將直接影響未來臨終患者的生命質量。因此，各醫學院校應將ACP 相關課程嵌入培養方案中，采取臨床模擬等多樣的教學方式，幫助學生換位思考，了解患者及家屬的痛苦與焦慮，豐富學生的情感體驗并從中掌握溝通交流技巧，充分發揮學校教育資源，構建中國化的生死教育課程體系，培養具有科學生命觀的未來醫務工作者。其次，醫院應加強專業化人員培訓，培養ACP 專科人才，推動ACP 在臨床實踐中的實施。

5.3 構建以家庭為導向的ACP 溝通模式

在推廣ACP 的過程中要尊重中華文化特點。家庭式決策是中國長期以來的醫療決策模式。因此在制訂ACP 的過程中，不能一味強調患者的自主權和決策權，應采用家庭共同決策的方式，邀請患者、醫療決策代理人及家屬共同參與討論，醫療決策代理人須真正了解患者的價值觀、醫療照護期望并且具有決策力。當家屬有不同意見或沖突時，醫護人員要耐心引導，使家屬理解患者的選擇，支持患者的最后決策，從而減少相關醫患矛盾的發生以及家庭矛盾的產生[25]。因而，在臨床實踐中要特別注意結合本土文化特點和患者本身需求，因人、因時、因地開展ACP。

5.4 加強溝通，了解患者及家屬的訴求

醫務人員是除了家屬以外與患者接觸最多的人。患者的有些擔心和顧慮可能不方便與家屬講，但愿意同醫務人員講。因此，醫務人員應積極主動與患者溝通，及時了解患者的情況，可以借鑒臺灣和香港的訪談模式[26]，圍繞“我的故事”“談病說痛”“生命觀感”及“醫療意愿”4 部分，體現以患者為中心的理念，循序漸進，以開放性的問題逐步深入探索患者的個人想法，從而采取針對性措施。這就要求醫務人員對ACP有深入的了解，掌握對此的溝通交流方法，廣泛開展有針對性的、個性化的ACP 宣教，促使ACP 在日常醫療活動中常規化，轉變人們對ACP 的認知和觀念，為將來在國家政策的支持下、法律認可的條件下，ACP的順利實施奠定堅實的基礎。

5.5 積極探索，加快立法

法律是促進ACP 發展至關重要的保障。目前，ACP 以非立法形式在大陸推廣，逐漸被民眾所認可。許多醫院有“危重患者病情交代記錄”“搶救同意書”等相關材料，但關于讓住院患者指定醫療決策代理人或針對各項搶救措施進行選擇的卻并不多。因此，相關部門應結合中華文化背景以及目前的醫療環境盡快出臺法律文件，更好地保障患者的自主選擇權與知情同意權。此外法律文件的出臺也可以更好地指導醫護人員搶救，避免可能產生的困惑和糾紛。

6 小結

總之，面對中國的人口老齡化和每年巨大的死亡人數，勢必會帶來一系列醫療和社會問題，如何善終已成為一個嚴峻的問題。在此背景下，我國ACP 的推廣已成為社會迫切的需要。在政府的介入和政策的支持下，在專業人士和公眾的共同努力下，中國本土化的ACP 實施體系會逐漸建立并完善，從而推動臨終關懷事業的發展。