張小群 曾 敬
敘事醫學的概念是2001年由美國哥倫比亞大學Rita Charon教授提出的[1],她認為醫學在本質上是敘事的,將文學與醫學相結合可以讓醫學融入情感,能更好地將醫患雙方聯系在一起。同時敘事醫學概念的提出也標志著文學與醫學進入敘事醫學的時代。
敘事醫學自提出以來得到了突飛猛進的發展,據2009年一項美國醫學院協會對美國125所醫學院校的調查發現,其中有106所醫院開設了人文醫學課程,這其中又有59所醫學院以不同的形式將敘事醫學列為必修課。我國敘事醫學的發展是從2008年開始的,并且由最初文獻、專著對敘事醫學開展介紹,到一些敘事醫學個案、病例的報道,并且還將敘事醫學運用到醫學生教育中[2-3],我國敘事醫學這些年來也同樣得到了快速發展。
盡管敘事醫學已經得到上述方面的運用,但有關敘事醫學的臨床干預研究卻相對較少。早期的敘事醫學臨床觀察主要是借助敘事能力去感受患者的疾病,以改善醫患關系和指導下一步診治為主,如Graffigna等[4]要求慢性粒細胞白血病患者用敘事描述其生活,并由此持續性促進醫療服務的改善和提高患者的生活質量。這一類型研究或者說觀察的特點是通過敘事能力總結出敘事經驗,而沒有做隨機對照研究,這與我們醫學上常見的循證醫學研究有所不同。本文旨在針對采用敘事醫學進行干預的臨床對照研究進行綜述,以期為廣大臨床醫護工作者開展有關敘事醫學的臨床研究提供參考。
敘事醫學的發源地雖在美國,初期國外學者做了很多關于敘事醫學教育和臨床敘事醫學的觀察[5-6],皆對敘事醫學的臨床有效性進行了證明。伴隨著敘事醫學在國內外的逐步發展,為了明確敘事醫學是否可作為一個特定的干預措施,國內外學者在臨床醫學的多個領域運用敘事醫學這個工具進行了干預性對照研究,從現有的結果來看,取得了良好的結果。
敘事醫學就是要醫護人員通過敘事的方式去了解患者的疾苦,有助于增加醫護的感同身受,提升醫療工作質量。除此之外,敘事醫學還可以成為改善醫療護理計劃、綜合管理疾病的有效措施。如患有復雜疾病兒童的家庭,其醫護工作難度相對更大一些,往往需要醫護人員和家庭的相互合作才能很好完成,而如何去做好這個合作,是一直在探討的問題。Adams等[7]在對此類護理工作的觀察發現,如果事先家長和醫護人員雙方進行針對性訪談和分析,在原有護理計劃的基礎上再制定一個護理地圖,將家長的經驗和醫護知識相結合,有助于醫護人員做出更為合理的決策,從而提高了復雜疾病兒童的醫護質量。從其實際效果來看,敘事醫學不僅是醫和患的紐帶,也可能是醫護和患者家屬的橋梁,更是提高患者疾病綜合管理的有效手段。
針對癌痛患者,周潔等[8]對544例癌痛患者進行敘事醫學護理的對照研究,整個護理組采取定期敘事訪談的形式了解患者的癌痛病情變化,并整理出每個患者的護理紀實,從中不但發現了影響患者癌痛癥狀的諸多非病理性因素,如癌痛認識、宗教信仰等,還將患者的體驗反饋給經管醫生,從而協助臨床醫生制定癌痛治療方案,取得了較好的臨床效果,其試驗組無論是疼痛緩解有效率(疼痛數字評價量表)還是護士滿意度(自制的疼痛患者滿意度調查表)得分均優于對照組(P<0.05)。此項研究說明敘事醫學不光是醫患的紐帶,同時還是醫護之間的紐帶,在患者護理環節運用敘事醫學,還可以指導醫生的治療方案,故敘事醫學對患者整個疾病治療的綜合管理都具有重要幫助。
車禍截肢的患者往往有嚴重的心理創傷,此類患者不只需要手術、藥物治療,往往需要綜合性的疾病管理。廣州醫科大學第五附屬醫院的皮斌等[9]針對此現象,對急診科20位車禍截肢患者進行敘事訪談,并通過敘事分析總結制定出臨床人文干預策略,并根據此前得出的結論對40位全新的患者進行分組對照干預觀察。研究結果發現敘事干預組患者的抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)和焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)得分均低于對照組(P<0.05),結果說明通過敘事總結制定的人文干預方案有助于改善截肢患者的心理健康水平,最終,使這批患者得到了更優的醫療結果。此項研究既說明了敘事醫學是患者疾病綜合管理不可缺少的一部分,也是首次敘事醫學臨床研究結論和臨床運用推廣相結合,是敘事醫學臨床實踐研究轉化的一次重要嘗試。
敘事醫學可以幫助醫患雙方一起了解患者的病情和其所處的具體境況,進一步改善醫患關系,有助于提高患者最終的醫療體驗。在意大利,Banfi等[10]對慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)患者治療中采用了平行圖表這種敘事醫學工具,并要求醫生寫下患者的生活來改善醫患關系,從而鼓勵對護理的反思,經過上述嘗試,敘事干預組的臨床醫師信任度達到92%,并且有63%的患者同意戒煙,結果均高于常規醫療護理組,起到了提升COPD治療效果的目的。并且,由于其研究結果顯著,研究者建議將此方法常規納入到COPD患者的治療方案中。同樣,Esquibel等[11]對慢性疼痛持續進行阿片類治療的患者給予敘事訪談,與常規慢性阿片類藥物治療的患者比較,敘事訪談進一步改善了醫患關系、提高了醫療服務質量,使慢性疼痛患者的治療效果得到改善。
敘事醫學在改善醫患關系方面的應用,我國學者付世歐等[12]也進行了研究,其團隊采用閱讀敘事平行病歷和敘事訪談的形式了解患者的體驗和主觀世界,提升患者對疾病的了解、指導患者的康復。研究結果提示敘事干預組的醫患關系量表和診療關系共情量表的評分均高于對照組(P<0.05),心理痛苦評分低于對照組(P<0.05),此項研究的結果也再一次證實了敘事醫學能明顯改善醫患雙方的關系,并進一步改善患者的預后。在我國,醫患矛盾日益突出,醫患關系每況愈下,加強敘事醫學在臨床工作中的運用,或許是緩解當下醫患矛盾、改善患者關系的重要途徑。
疾病帶來的經濟負擔一直是困擾患者及其家庭的重要因素,是一味地選擇最昂貴的治療措施,還是選擇最適合的治療措施,一直是困擾患者及其家屬的疑問。如骨髓纖維化(myelofibrosis,MF)是一種慢性骨髓增生性腫瘤,給患者家庭帶來高昂的財務負擔,家庭生活質量因此明顯降低。意大利Palandri等[13]對35個來自意大利不同血液病中心的MF患者進行了問卷調查和提示性書面敘事調查,發現每位患者因MF產生的平均年醫療成本為12 466歐元,通過敘事調查了解MF患者及其家庭的生活水平后發現,并非每位患者及其家庭均能承受如此沉重的醫療負擔。如何在治療患者的同時不使患者家庭的正常生活受明顯影響,敘事醫學調查的結果便成了醫生制定最合理治療措施的依據,同時還通過敘事醫學調查發現了有醫療經濟困難的患者,及時給予了更有效的財政支持,通過上述措施,最終敘事醫學起到了更好地維持患者及其家庭正常社會角色的作用。
所以,敘事醫學將醫護和患者聯系在一起,已不單純是治病救人的問題,它同樣也能滲透到醫學經濟學的范疇。近年來,我國人口老齡化趨勢明顯,慢性病的發病率持續升高,由此給我國和患者家庭帶來了巨大的經濟負擔。為了落實國務院《“健康中國2030”規劃綱要》,如何合理、充分地利用好每一分醫療費用也是醫護人員需要去考慮的問題,而意大利團隊的研究正好為我們合理醫療的抉擇提供了有力工具——敘事醫學。
醫學教育包含了理論教育和臨床實踐教育,而敘事醫學主要就是指導我們的臨床實踐的,所以在臨床實踐中加強敘事醫學教育,對于提高醫學生的綜合臨床水平有重要意義。Chretien等[14]在2011年7月~2012年3月,對醫學實習生進行敘事醫學教育,提高他們的經驗和醫患互動能力,起到了讓患者及學生深受感動的效果,與常規護理進行比較,經過敘事醫學教育后的護理行為質量明顯提高,提升了患者的整體護理感受。這說明,通過敘事教育的醫學生,在臨床實踐中能更有效地提高醫患的相互認可度及其醫護水平,并最終起到提高整體醫護質量的作用。
通過敘事醫學教育可以提高醫學生的敘事能力,以達到提高其臨床綜合能力的目的。美國Katherine等[15]認為對于是否意外懷孕的妊娠咨詢是醫學生的必備技能,他將美國哥倫比亞大學臨床醫學生分為兩組,將敘事醫學融入到醫學生教育中進行研究觀察,開展敘事醫學研討會并完成錄像帶。結果發現敘事醫學教育組的客觀結構化臨床技能考試評分高于對照組,其提供有效臨床妊娠咨詢的能力高于對照組,有助于孕婦作出正確的妊娠選擇。通過上述對照研究發現敘事醫學教育的重要性,并展示它在提高醫學生臨床技能方面的作用,有助于我們進一步正視敘事醫學的巨大作用,讓更多的臨床醫生和臨床教育者關注敘事醫學,并將其使用起來。
敘事醫學近年來發展勢頭很猛,針對敘事醫學的研究也從理論研究走向臨床研究,從單一的敘事臨床運用觀察性研究走向敘事臨床對照研究。國內外將敘事醫學作為一個很好的工具,在患者管理、醫患關系、醫療經濟學以及臨床教學等多個臨床領域中都有廣泛運用,特別在敘事醫學對患者心理、精神方面的干預研究較多,同時也有部分關注療效的研究,這是國內外敘事醫學研究的共同點。但從所有發表的研究報告來看,國內外的研究也存在很多不同點。
國外雖然是最早報道[16]敘事醫學臨床干預的,但其研究形式基本遵從敘事訪談(收集)—敘事總結(分析)—敘事運用(干預)這樣一個模式,其研究對象常常是同一組人群,即其研究形式多為自身前后對照研究。而我國的敘事醫學臨床研究不光做了不少的自身前后對照研究[17-18],并且隨著研究的進一步深入,我國報道了大量隨機對照研究,其隨機對照研究的報道數量明顯多于國外。在研究領域方面,國外研究的領域主要集中在心理干預、患者管理、醫患關系、敘事醫學教育等方面,而我國學者在此基礎上,還做了敘事醫學和發病機制相關性的研究。如陳向凡等[19]對50例腹瀉型腸易激綜合征合并功能性消化不良患者進行了敘事醫學干預的對照研究,結果發現持續干預3個月后,敘事干預組的生長抑素水平明顯高于常規對照組(P<0.05),胃動素水平顯著低于常規對照組(P<0.05)。此研究將敘事醫學干預的效果通過循證醫學的數據證據加以證實,發現敘事醫學干預使患者胃腸激素水平發生了明顯變化,進而影響患者的胃腸功能,將患者的心理變化和神經—內分泌—免疫途徑影響胃腸激素分泌的機制聯系起來[20],這種突破是敘事醫學研究與傳統循證醫學研究相互結合的嶄新形式,有可能成為今后敘事醫學研究的新熱點。
從現有的報道來看,敘事醫學臨床研究的總量和其涉及的醫學領域還是相對較少,但從近年來敘事醫學在國內外的研究進展來看,其發展前景是值得期待的。首先,敘事醫學的相關臨床研究將隨著敘事醫學的進一步普及,涉及到醫學的各個領域和各個學科,同時敘事醫學也是改變我們臨床工作的一種方式,今后臨床工作的各個環節無不體現敘事醫學的理念;其次,敘事醫學干預研究將會體現實用性、增強推廣性,臨床干預的進一步研究有助于學者在研究中尋找更便捷、更有效、更能體現出敘事醫學理念的工作模式,其實踐方式必將超越現有的研究設計,具有實踐推廣性的研究結果才能為人所接受,才能促進敘事醫學的進一步推廣;其三,敘事醫學在臨床領域的研究已經證明了其良好的臨床效果,但病理生理機制到底如何尚不完全明確,其是否能和傳統醫學在病理生理機制上有機結合,這些我們尚不得知,相信今后將會有更多的研究將敘事醫學與基礎醫學聯系起來,發現其相互聯系,完善其相關機制。
總之,敘事醫學從產生那天起就注定了它不僅是一個定義、一種理念,我們相信敘事醫學必將有更多的臨床研究觀察,必將證實其臨床實用性和重要性?,F有的臨床研究雖有其局限性,但從已有的研究中,我們看到了敘事醫學發展的新方向,相信將會有更多的學者投入到有關敘事醫學臨床研究的新領域,敘事醫學在臨床工作中得到廣泛使用的那一天是值得我們期待的。