腦卒中后遺癥患者家庭照顧者社會支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

康峻鳴 陳秀彥 陳蕾 伍成凱 鄧亞林 李文源

[摘要] 目的 分析腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量和社會支持水平現(xiàn)狀及相關(guān)性。 方法 采用健康測量簡表（SF-36）以及社會支持量表（SSRS）于2019年4～8月對廣州市越秀區(qū)大東街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心148例腦卒中后遺癥患者及其家庭照顧者進行調(diào)查，比較生活質(zhì)量和社會支持各維度與常模得分差異并分析相關(guān)性。結(jié)果 腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量較差，除生理功能和總體健康外，其他6個維度與常模比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P < 0.05）。從總體上看，腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān)（r = 0.275，P < 0.01）。除客觀支持外，其他維度均與生活質(zhì)量總分之間存在相關(guān)性（P < 0.05）。 結(jié)論 腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量較低、社會支持狀況較差，社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)積極采取措施提高腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的社會支持水平從而提升患者及家庭照顧者生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞] 腦卒中后遺癥;家庭照顧者;生活質(zhì)量;社會支持

[中圖分類號] R473.47????????? [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A????????? [文章編號] 1673-7210（2020）01（c）-0057-04

Analysis on relativity between social support and quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae

KANG Junming1?? CHEN Xiuyan2?? CHEN Lei1?? WU Chengkai1?? DENG Yalin3?? LI Wenyuan4

1.School of Health Management， Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou?? 510515， China; 2.Department of Quality Management， the Third Affiliated Hospital of Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou?? 510000， China; 3.Office of Treatment， Dadong Street Community Health Service Center of Yuexiu District， Guangdong Province， Guangzhou?? 510000， China; 4.Office of Hospital， Nanfang Hospital of Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou?? 510515， China

[Abstract] Objective To analyze the status and correlation of quality of life and social support levels of family caregivers of patients with stroke sequelae. Methods A survey of 148 patients with stroke sequelae and their family caregivers were conducted in Dadong Street Community Health Service Center of Yuexiu District of Guangzhou from April to August 2019 by the MOS 36-item Short Form Health Survey （SF-36） and Social Support Rating Scale （SSRS）. The differences in quality of life and social support with norm scores were compared and the correlation was analyzed. Results The quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae was poor. Except for physiological function and mental health， the other dimensions were lower than the norm， and the differences were all statistically significant （all P < 0.05）. Overall， the quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae was positively correlated with social support （r = 0.275， P < 0.01）. Except for objective support， all other dimensions were significantly correlated with the total score of quality of life （P < 0.05）. Conclusion The family caregivers of patients with stroke sequelae have lower quality of life and poor social support. Community medical staff should actively take measures to improve the levels of social support for family caregivers of patients with stroke sequelae， thereby improving the quality of life of patients and family caregivers.

[Key words] Stroke sequelae; Family caregiver; Quality of life; Social support

腦卒中又稱腦血管意外（CVA）和中風(fēng)，是全世界僅次于冠心病的第2大死因，目前中風(fēng)的發(fā)病率隨著人口老齡化不斷增加[1]，也是導(dǎo)致長期殘疾的主要原因。研究顯示[2]，發(fā)病者約有30%死亡，70%的幸存者帶著不同程度的殘疾（如失語、偏癱等）回到社區(qū)和家庭繼續(xù)康復(fù)，穿衣、進食、如廁等行為都需要他人照顧。家屬在長期照顧過程中承受著身體、精神、經(jīng)濟等多方面的壓力，而得到充足社會支持的照顧者能夠較好的適應(yīng)照顧角色，保障身心健康[3]。本研究旨在分析社區(qū)腦卒中后遺癥照顧者生活質(zhì)量及社會支持的現(xiàn)狀及相關(guān)性，為社區(qū)進行相關(guān)干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，調(diào)查2019年4～8月廣州市大東街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心家庭病床登記的腦卒中后遺癥患者148例及主要家庭照顧者。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1995年全國第4屆腦血管病診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)過頭顱CT或MRI確診為腦卒中[4];②發(fā)病≥6個月;③伴有不同程度功能障礙。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的直系親屬（包括配偶、子女、兒媳/女婿、兄弟姐妹等）;②年齡≥18歲;③承擔(dān)患者的主要照顧任務(wù)，每天照顧時間最長;④無溝通交流及意識障礙，愿意配合本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表? 主要包括患者性別、年齡、診斷、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費用支付方式、日常活動能力;家庭照顧者性別、年齡、文化程度、職業(yè)、與患者關(guān)系、照顧時長、有無其他照顧者、慢性病情況、家庭人均月收入、自感照顧負(fù)擔(dān)、每天睡眠時長等。

1.2.2 健康調(diào)查簡表（SF-36）? 目前國內(nèi)外應(yīng)用較為廣泛的生存質(zhì)量調(diào)查表，能夠直觀、全面地反映人群健康狀況，具有較好的信效度。該量表共36個條目，包涵生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康共8個維度。對初始得分進行轉(zhuǎn)換后得到最終得分，得分范圍0～100分，得分越高生活質(zhì)量越好[5]。

1.2.3 社會支持量表（SSRS）? 由國內(nèi)學(xué)者肖水源于1986年編制，用于測評國人社會支持的狀況。包涵主觀支持、客觀支持和支持的利用度3個維度，共10個條目，總分為各項條目記分之和，得分越高，社會支持程度越高。總分為66分，≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。重測信度為0.92，各條目的Cronbach′s α系數(shù)0.89～0.94，信效度較好[6]。

1.3 質(zhì)量控制

由研究者本人及3名社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的護士和康復(fù)師共同擔(dān)任調(diào)查員。調(diào)查前明確測評目的和意義，采取自愿原則，由被調(diào)查者本人自行填寫問卷，無法自行完成填寫者由調(diào)查員采用半結(jié)構(gòu)訪談的方式幫助填寫。當(dāng)場收回問卷，并逐項檢查，對漏項及多選項及時予以糾正。本研究共發(fā)放問卷150份，回收150份，其中有效問卷148份，有效率為98.67%，平均完成時間17.22 min。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

通過Excel建立數(shù)據(jù)庫，經(jīng)雙人核對無誤后，應(yīng)用SPSS 20.0軟件對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。服從正態(tài)分布數(shù)據(jù)計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，比較采用t檢驗;非正態(tài)分布采用中位數(shù)（M）和四分位數(shù)間距（Q）表示，比較采用K-S檢驗，計數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示。對家庭照顧者生活質(zhì)量與社會支持各維度進行相關(guān)性分析，服從正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析，非正態(tài)分布采用Spearman相關(guān)系數(shù)分析。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究腦卒中后遺癥患者中男88名，女60名;平均（69.46±14.85）歲;腦梗死后遺癥109例，腦出血后遺癥39例;小學(xué)及以下68名，初中或中專58名，高中及以上22名;在崗10名，離退休98名，無業(yè)32名，農(nóng)民4名;有醫(yī)保136名;基本自理34名，部分自理59名，不能自理55名;家庭照顧者多為女性（60.8%），以患者配偶（77名）和子女（51名）為主;獨自照顧47名，有其他照顧者協(xié)助101名。照顧者年齡20～89歲，平均（56.64±16.75）歲;學(xué)歷在中專及以下占79.7%;在崗8名，離退休82名，無業(yè)20名，農(nóng)民4名，其他職業(yè)4名;無慢性病94名，至少患有一種慢性病34名，患有2種及以上慢性病20名;家庭月均收入<2000元20名，2000～5000元74名，>5000～10 000元39名，>10 000元15名;自感照顧負(fù)擔(dān)非常重39名，較重61名，一般62名，較輕6名;每天睡眠時間<4 h 7名，4～5 h 53名，>5～8 h 77名，>8 h 11名。

2.2 家庭照顧者生活質(zhì)量得分情況

148名腦卒中后遺癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量總得分為（66.94±17.24）分，總體處于中等偏下水平。除生理功能和總體健康外，其他6項得分與常模[7]比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）。見表1。

2.3 家庭照顧社會支持情況

腦卒中后遺癥患者家庭照顧者社會支持總分為（30.06±5.60）分，顯著低于常模[8]，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）。客觀支持、主觀支持和支持的利用度得分顯著低于國內(nèi)常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）。見表2。

2.4 家庭照顧者社會支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的社會支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)（r = 0.275，P < 0.01），腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的社會支持水平越高，生活質(zhì)量越好。除客觀支持維度外，社會支持其他維度均與生活質(zhì)量

3 討論

3.1 廣州市腦卒中后遺癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量和社會支持水平較低

腦卒中的發(fā)生不僅影響患者，更影響到整個家庭[9]。本研究結(jié)果顯示，照顧者在生理職能、軀體疼痛、社會功能和情感職能4個方面得分明顯低于常模人群，與以往研究結(jié)果一致[10-11]，照顧者角色多由女性承擔(dān)。研究顯示，長期照顧伴有不同程度功能障礙患者，如偏癱患者需要不斷翻身、拍背以防止褥瘡，需要在床和輪椅間進行轉(zhuǎn)移等，家庭照顧者疲于奔命地日常活動，付出大量體力、時間和精力，尤其女性照顧者十分困難，影響照顧者生理職能[12]。腦卒中發(fā)病人群多為老年人，家庭照顧者以配偶為主。老年腦卒中患者配偶照顧者自身年齡較大，患有一種或多種慢性病，軀體也存在不同程度的疼痛，在照顧患者過程中往往承受著超于常人的負(fù)擔(dān)[13]。年輕的照顧者由于花費大量時間照顧患者，改變了原有的生活、社交、休息和鍛煉等習(xí)慣，影響了正常社會關(guān)系。此外，卒中后抑郁的發(fā)病率很高，許多照顧者要面對卒中后抑郁患者性格上的改變，照顧者常常經(jīng)歷無助、憂郁、憤怒、孤獨、厭煩等心理反應(yīng)，影響正常情感職能[14]。本研究中活力和精神健康2個維度得分高于常模，提示照顧者在照顧過程中不完全是負(fù)面影響，也會產(chǎn)生積極感受。與劉東玲等[15]研究結(jié)果一致，積極感受可以促進照護信心、提高應(yīng)對能力及加強家庭功能，從而促進生活質(zhì)量。

本調(diào)查結(jié)果顯示，社區(qū)腦卒中后遺癥患者的家庭照顧者社會支持得分顯著低于常模（P < 0.01），這與張錦玉等[16]研究結(jié)果一致，尤其是在醫(yī)護人員的專業(yè)支持方面，接近6成的照顧者表示沒有人向他們介紹專業(yè)的護理知識和分享照顧經(jīng)驗。本研究顯示，在支持的利用度方面低于其他2項分，這與王軍偉[17]研究結(jié)果相似。雖然有些腦卒中后遺癥患者家庭照顧者能夠獲得充足的主觀及客觀方面的支持，但對于支持利用度較低，造成主觀和客觀支持不能很好地發(fā)揮效用。提示照顧者整合多方資源的同時，提高社會支持資源的利用率。社區(qū)不僅應(yīng)關(guān)注卒中患者，還要加強對照顧者的關(guān)愛和幫助。通過家庭訪視、建立照顧者經(jīng)驗交流平臺、康復(fù)指導(dǎo)等措施，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，提高照顧者和患者生活質(zhì)量，達(dá)到雙贏結(jié)局[18]。

3.2 腦卒中后遺癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，腦卒中后遺癥患者家庭照顧者的社會支持與生活質(zhì)量存在正相關(guān)關(guān)系。即排除其他干擾因素后，照顧者獲得的社會支持越多，生活質(zhì)量越好。梅永霞等[19]研究顯示，較好的社會支持不僅能夠促進照顧者身體健康，而且能夠幫助家屬有效減輕抑郁和焦慮情緒，促進照顧者身心健康。國內(nèi)外研究證實[20-22]，社會支持對于生活質(zhì)量有顯著的正向影響，通過對照顧者進行心理教育和提高社會支持水平等方法，提高照顧者生活質(zhì)量。因此，社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)通過開展卒中知識培訓(xùn)、講座，提升照顧技能，減輕照顧負(fù)擔(dān);建立照顧者交流平臺，如腦卒中患者家屬微信群，方便照顧者互相交流經(jīng)驗;社會各界在關(guān)注卒中患者的同時也應(yīng)該多關(guān)心家庭照顧者，給予充分的精神支持與鼓勵，促使照顧者產(chǎn)生積極的照顧感受，提高支持利用度，還應(yīng)鼓勵有能力進行自我管理的患者積極自我管理，降低對照顧者的依賴。

綜上所述，當(dāng)前腦卒中后遺癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量和社會支持狀況不容樂觀，社會支持與生活質(zhì)量具有顯著的相關(guān)性，提升照顧者社會支持水平會明顯改善生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2019-09-25? 本文編輯：王曉曄）

[基金項目] 廣東省促進經(jīng)濟發(fā)展專項資金信息化和信息產(chǎn)業(yè)發(fā)展“互聯(lián)網(wǎng)+”應(yīng)用項目（粵經(jīng)信信息函[2018]145號）。

[作者簡介] 康峻鳴（1993.11-），男，南方醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院2017級社會醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理專業(yè)在讀碩士研究生;研究方向：健康管理、醫(yī)院管理。

[通訊作者] 李文源（1963.11-），男，博士，主任醫(yī)師，副教授，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院院長;研究方向：醫(yī)院管理、健康管理。