智障兒童家庭對志愿者服務需求的質性研究

石琳筠，黃明欣，韓 碩，李俊義，劉雪晨，胡 穎，赫慶雪，趙 岳*

（1.天津醫科大學護理學院，天津300070；2.天津市兒童醫院；3.天津醫科大學總醫院；4.天津市紅橋區培智學校;5.天津市和平區培智學校;6.天津市北辰區特殊教育學校）

在我國第二次全國殘疾人抽樣調查中，智力殘疾占殘疾兒童總數的70%［1］，智障兒童問題已經成為我國現代經濟和文化發展背景下日益凸顯的一個社會問題。《國際疾病分類》(International Classification of Diseases,ICD-11）與《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)指出智力殘疾表現為智力功能與適應功能障礙［2］。家庭在智障兒童成長過程中起著至關重要的作用，通過持續的康復訓練增加其獨立與正常生活的能力［3］，智障兒童的照顧者承受巨大的經濟負擔、看護與教養壓力，還面臨著社會對智障的污名化及社交活動的缺乏等諸多問題，故智障兒童家庭需要社會力量的關注[4]。目前，國內大多數智障兒童在完成學校義務教育后則與正常的社會生活隔離，社會適應能力逐漸退化［4］。吳霜[5]指出對智障兒童家庭進行生活和教育等方面的志愿者服務，將為智障兒童融入社會做出巨大的貢獻，但我國目前的智障兒童家庭支持政策和服務不能滿足需求[6]。本研究旨在了解智障兒童家庭對志愿者服務的需求與建議，以期為開展以《國際功能、殘疾和健康分類-兒童青少年版》(ICF-CY)［7］的理論與方法為依據的智障兒童的精準康復服務工作提供一定的依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用目的性抽樣法，于2018年3月—2018年6月選擇就讀于天津市某3所培智學校的智障兒童的主要照顧者作為研究對象。納入標準：①智障兒童（已確診，且年齡6～18歲）的主要照顧者；②被訪者為智障兒童直系親屬且為長期主要照護者(與患兒共同居住超過1年)；③能用語言正確表達其需求者；④自愿參加本研究。排除標準：有精神或語言交流障礙者。本組13名智障兒童主要照顧者的基本情況見表1。

表1 智障兒童及其主要照顧者的基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 研究者采用質性研究中的現象學方法，以面對面的形式對訪談對象進行半結構式訪談。訪談者事先向被訪談者說明研究的目的和現場錄音的必要性，獲得同意并簽署知情同意書。訪談提綱包括：①目前您或者孩子有接觸到志愿者服務嗎；②對于孩子和您現在的情況，您覺得需要志愿者提供什么樣的幫助，幫助您解決什么問題；③您對開展對智障兒童的志愿者服務，提升智障兒童的社會參與有什么想法和建議。訪談中以開放式提問導入，然后根據研究對象的回答逐步深入，縮小問題范圍。訪談過程中，研究者邊聽邊注意觀察受訪者的肢體語言與情感變化，認真傾聽并如實記錄訪談內容，并盡量避免對相關情景的誘導，直至沒有新信息出現即資料飽和，訪談結束。每次訪談時間30～40 min。

1.2.2 資料整理與分析 訪談資料直接以編號建立文件名，將受訪者陳述的所有內容和研究者的現場觀察記錄全部輸入Word文檔并打印，反復閱讀書面文字資料，回憶訪談時的情形，逐字逐句分析其含義并進行分類推理、編碼。資料分析采用Colaizzi 7步分析法［8］：①仔細閱讀所有資料；②析取重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦回訪受訪者求證。訪談資料的整理和分析過程中不斷進行反思并采用他人核查法，對原始資料、編譯及解釋進行再確認。

1.3 倫理原則及質量控制 訪談前準備充分，制定詳細實施方案；充分考慮研究對象代表性，收集資料前與患兒照顧者建立信任友好的關系；訪談中在知情同意的前提下進行錄音，研究者保持中立態度，鼓勵受訪者充分表達，并觀察非語言性表達，記錄語氣、語調、表情和肢體語言等信息；訪談地點選在培育學校的會議室，保證環境安靜、無干擾；訪談后整理的文字稿請受訪者核對是否與其意愿相符，提高結果的可信度。

2 結果

2.1 同伴支持的需求

2.1.1 智障兒童缺少同伴友誼 智障兒童沒有同齡的玩伴，處于比較無助狀態。張蘭香［9］研究表明，4～12歲智障兒童社會性發展的整體水平較低，同伴關系方面女性智障兒童的平均得分略高于男性智障兒童。N1：“以前小的時候還在公園玩會兒，現在好多家長也不愿讓孩子和我們玩。”N3：“沒有人玩，他自己好像也知道人家不喜歡他，他也不愿意和別人玩了，我也知道應該多帶他出去，但有時候就怕對他心理造成什么不好的影響，所以也就不去了。”N5：“唉（嘆氣），別人都看得出來（孩子有病），再加上她也不能劇烈運動，不愿意帶她去一些公共場所了”。

2.1.2 照顧者人際圈淡化且支持系統不完善 照顧患兒的主要是直系親屬（父母或外/祖父母為主），其他親屬、朋友、鄰居等組成的支持系統比較薄弱。智障兒童父母常需要離職在家照顧患兒或長期陪伴在康復機構進行訓練，社交活動減少，積極應對水平不高［10］。N1：“就是他爸自己上班，我就在家照顧孩子和我婆婆。”N4：“我愛人就是有一段時間沒有上班，專門在家照顧孩子。”N5：“之后我就把工作辭了，他爸爸上班，我就在家做飯，照顧孩子，沒時間干別的。”N11：“人家單位一聽你家里有這樣的孩子，就勸我別上了，沒有人愿意要你，親戚都是普通家庭，退休的，幫不了多少，人家也都很忙，在家待煩了就自己出去遛遛，沒別的。”N7：“我哪有時間顧及自己，也懶得出去，這些照顧的活兒誰能幫忙啊，只能靠自己。”N9：“這不就是自己的事兒，找誰啊，沒人管你”。

2.2 專業性知識與技能支持的需求

2.2.1 缺乏獲得信息和資訊的渠道 照顧者對患兒疾病的認知不夠深刻，專業診斷服務和后續指導缺乏。N2：“我就是在網上查，吃中藥啊，給他吃卵磷脂。”N8：“我特別需要專業人士給我們指點，如前沿的研究結果是怎么樣的，通過什么樣的治療能達到最好的效果，自己摸索太復雜了”。

2.2.2 缺乏應對患兒特殊行為的知識與技能 智障兒童的照護者缺乏科學的培訓，常常由于溺愛而放縱其飲食嗜好如高熱量和高糖食物，故智障兒童常存在超重和肥胖等問題[11]，飲食結構單一和缺乏鍛煉還會引發營養不良、口腔問題、消化系統和代謝方面的疾病。此外，智障兒童在理解情感、認知、行為方面存在局限，往往伴有嚴重的情緒和行為問題，自控能力差[12]，照顧者面對患兒的特殊行為表現出應對無效。N4：“照看我們孩子，哎呀，累極了，他有時也打人，打大人，他就是自己生氣，不知道怎么發泄，打他也不管用……”N6：“他就是這個思維，有時候我們就說他一根筋，他要是擰上來的時候，你說什么都沒用，他就瞪著眼看，沒辦法，實在不知道該怎么辦。”N10：“比如平時吃東西，他就感覺我吃過這個東西，我就可以拿，但是他不懂，這東西是別人的。再比如我帶他去看電影，告訴他咱們在電影院小點聲音說話，他沒有這概念，該怎么說我還怎么說，很無奈。”N13：“就像今天早上來，有點堵車，坐車比較著急，他就在公交車上發脾氣，你說怎么辦呢。”N12：“你得給他治啊，你生了他，不治的話，那不是不負責任了嘛，去上課康復啥的，但我在家沒太多時間，我也不會啊”。

2.3 社會尊重和社會融合的需求

2.3.1 社會公眾接納態度不積極 研究顯示，智障兒童的身心發展和特定社會環境及人際關系有密切關系，良好的交往環境能促進智障兒童社交能力的提高，但智障兒童在接觸社會公眾時，經常會被差別對待，患兒家長往往感到不適和難堪，甚至自卑[13]。N2：“像我媽他們那個小區的人素質就挺高的，就是說不會嫌棄，比較同情吧，不會躲著，我家小區的人就不行。”N3：“這個社會多樣性，什么樣的人都有……（搖頭）”N4：“我就聽別人跟我講，人家就說不能跟我們孩子玩，怕學我們孩子的行為。”N13：“鄰居有幾個小女孩，小的時候還一塊玩，后來人家就說這孩子有病，別跟她玩。”N7：“我帶著他（孩子）坐公交車，我刷老年卡，給他刷的殘疾卡，公交車司機說我不給孩子刷卡，說我占便宜……他天天開車，能不知道有殘疾卡嘛，我和他吵起來了（眼中含著眼淚）”。

2.3.2 缺乏生活融合和社會融合的行動力 Werner等［14］研究顯示，智障兒童的照護者對智力殘疾產生病恥感，盡量減少和孩子外出，減少接觸朋友和親戚，并傾向于隱藏患病的事實。目前我國對于智障兒童的關注多在滿足基本的生理需求[15-16]，很多家庭的康復理念與Huus等[17-18]提高智障兒童的參與度的理念相比，仍存在一定的差距。不同的教育程度、不同的年齡的照顧者對智障兒童的教養觀念不同，落后的家庭教養觀念會阻礙智障兒童的發展。N2：“我們婆婆的意見，就是管他吃、管他喝就行了，我們爺爺也認為連學校也沒必要上。”N8：“我們之前給他上過早教課，可以家長跟著一起的那種，現在不上了，我是希望將來他能夠有能力融入社會這個大環境，可是怎么做呢，唉……”N3：“我想他以后有自食其力的能力，力所能及地創造點價值，可真堅持做起來，有時候真覺得力不從心。”N5：“我也知道培養孩子這個自理能力是比較重要的，但有時候因上學時間緊就幫他做了。”N8：“沒想過要給他康復治療，我覺得他大了，沒有太大的希望了，就是想他將來能有個去處”。

2.3.3 智障兒童社會融合困難重重 社會參與權是智障兒童的重要權利之一，是智障兒童實現“平等、參與、共享”目標的關鍵[19]。研究表明，智障兒童與正常發展的同齡兒童的需求是相同的[20]，實現社會融合不僅是智障兒童及家長的熱切期望，也是智障教育和智障康復的最終目標，但是目前智障兒童不僅僅是智力上存在缺陷，社會、情感、行為等方面也相差甚遠，社會交往與社會適應能力落后[21]，故社會接受度較差。N3：“畢業之后，無處可去，只能在家待著靠我們養了。”N4：“我想讓他有點事情做，也是鍛煉鍛煉他，什么活兒都行，做飯、管錢，不然等我們不在了，就他一個人……不放心啊，可現在也不知道去哪兒找適合他的活兒。”N8：“找不到啊，這不殘聯有個小工廠，很小，你得有這個區的戶口才讓你進。”N13：“沒人要，能有一個地方讓他干點小活兒也行啊”。

3 討論

世界衛生組織頒布的《全球殘疾行動計劃2014—2022》[22]倡導促進全面履行聯合國《殘疾人權利公約》要求“促進實現所有殘疾人的最佳健康、功能、福祉和人權”。有研究顯示，各級政府、社會力量及媒體對智障兒童的政策幫扶、社會救助等宣傳力度尚且不足，社會民眾及企業對智障兒童的了解不夠[23]。2016年《關于支持和發展志愿服務組織的意見》明確提出要基本建成布局合理、管理規范、服務完善、充滿活力的志愿服務組織體系的目標[24]，可見完善對智障兒童家庭的社會志愿服務體系是當務之急。本研究對能準確地認識和把握智障兒童家庭困難和需求、能從切實的角度對如何提供志愿者服務提出建議的智障兒童的照顧者進行訪談，結果顯示，智障兒童家庭對志愿者服務的需求迫切，主要包括同伴支持的需求、專業性知識與技術支持的需求、社會尊重與社會融合的需求。這與梁露尹等[25]的量性研究結果類似。

3.1 建立良好的同伴支持系統，構建“1+1+1”志愿者服務新模式 本研究結果顯示，由于智障兒童的社會接納度不高，照顧者的心理負擔與照顧負擔沉重，智障兒童和其照顧者均存在同伴支持不良的狀態。研究顯示，兒童同伴關系對于促進兒童社會化有著重要影響，應從優化交往環境、增強兒童自信、提高交往技巧方面入手，培養智障兒童良好的同伴關系［26］。同時，對智障兒童照顧者提供足夠的同伴支持資源有助于幫助智障兒童的家庭緩解壓力和解決家庭矛盾［27］，更有利于促進智障兒童的康復和社會融合。

西方發達國家對社區志愿服務的研究是基于社區服務的實際行動同步發展的，已經步入了規范化、組織化、系統化的軌道［5］。國外學者對志愿服務及發展的研究頗多，已形成豐富的理論成果。斯堪的納維亞模式指北歐國家瑞典、挪威、芬蘭、冰島和丹麥等國制定的強硬的政策鼓勵和志愿服務［28］。巴基斯坦開展了為農村智障或社交障礙兒童提供融合社會、技術、商業革新模式的持續性志愿者服務，從心理、護理、康復、口腔和眼視光等方面對志愿者進行全面的培訓和專家指導，并加入了“家庭網絡”，促進智障家庭的緊密聯系和交流［29］。瑞典對智障兒童開展計劃服務，組建包括醫生、護士以及社會工作者的志愿者服務團隊［30］。英格蘭埃克塞特通過開展假期項目、教育和社會活動，保持智障兒童的正常家庭關系和社會關系［31］。美國在政府既定的制度化殘障福利體制之外，非政府組織（Non-Governmental Organizations,NGO）及家長互助團體的力量補給切實回應了特殊家庭的訴求［27］。

根據目前我國智障兒童家庭的志愿者服務現狀，應呼吁社會關注智障兒童及其家庭，提出構建志愿服務的專業化水平“高”、行為動機“強”、組織和管理模式“優”和保障措施“全”的“四位一體”的“1+1+1”志愿者服務新模式（1個社區志愿者+1個醫學院校青年志愿者+1個幫扶智障兒童），增加智障兒童與正常社區兒童及大學生的交流與學習機會，組建社區志愿者與照顧者形成同伴幫扶支持，緩解心理壓力與照顧負擔，改變家庭消極應對的現狀，在新模式的志愿服務活動項目中的“人際關系”和“社區活動”中，志愿者將活動地點從社區殘疾人家庭、培育學校擴展到戶外（如公園、大學校園等），爭取在改善智障兒童身體健康狀況的同時，幫助兒童及照顧者融入社會中，開闊視野，拓寬交際，也可充分展現大學生蓬勃向上、樂于助人、關注社會弱勢群體的時代風貌，為社會做示范，減少社會群眾對智障兒童的排斥，呼吁社會各界更加關注智障兒童，為其提供一個健康包容的環境。

3.2 提供專業性的幫扶支持，讓醫學更有溫度 父母作為智障兒童的社會行為發展方向的最大決策者[32]，對兒童的社會性發展產生重要的影響。而目前國內智障兒童家長對患兒疾病的具體情況認知度不夠深刻，缺少相關的具體指導[33]。本研究顯示，在面對患兒特殊的行為狀態時，如無名的喊叫、哭鬧、攻擊性行為等，照顧者經常不知所措，或采用不科學的方式制止。照顧者對孩子的行為不滿而表現出失望的情緒，另一部分照顧者過分溺愛，事事包辦，使患兒缺乏獨立性[10]。因此，建議通過多形式、多渠道滿足智障兒童家庭的需求：以培育學校、康復訓練機構為平臺，通過分析智障兒童及其主要照顧人員的特點，調查不同個體的需求，發揮醫學院校及康復機構的學科優勢，呼吁兒童保健學、特殊教育學、臨床醫學、康復醫學、心理學、護理學、口腔、眼視光、預防醫學等專業人士加入智障兒童的志愿者組織，構建一支專業性較強的幫扶支持小組，醫教結合，定期舉辦家長課堂，提供家長教育講座，從智障兒童的特質、學習特點、與智障兒童溝通的技巧、社會參與的認知及可為智障兒童及照顧者提供的服務等方面進行培訓，為智障兒童照顧者提供各種資訊，給予智障兒童和家庭成員提供相應支持，包括給家庭成員提供子女養育和教育的支持、信息支持、社會或家庭成員的心理支持[34]，改善智障兒童家庭系統，提升家庭功能，為智障兒童提供良好的家庭支持系統。通過志愿者服務，切實提高智障兒童和照顧者對社會參與的認知、智障兒童照護等方面的水平，使智障兒童得到更專業化的服務資源，使其更好地融入社會，同時也可激發志愿者的愛心與責任感，“讓醫學更有溫度”的理念在服務和支持智障兒童及其家庭的過程中得到體現，提升醫生及醫學生的社會責任意識和醫學使命感，促進志愿者服務項目可持續性發展。

3.3 呼吁社會公眾尊重智障兒童家庭，完善社會融合體系 幫助智障兒童實現社會化是智障兒童康復、教育的最終目標。志愿者要提升智障兒童的社會化水平，應立足于優勢視角，既要從智障兒童自身出發，相信智障兒童自身的潛能，引導參與并充分調動其主動性、積極性，提升智障兒童的社會適應能力，又要通過廣泛的宣傳倡導來創造尊重、平等、包容、接納的社會環境[21]。本研究顯示照顧者大多擔憂智障兒童的社會融合問題，成年后就業困難，單純依靠家庭能力無法滿足患兒融入社會，應建立支持弱勢家庭的志愿者服務體系并解決與社會孤立和污名有關的問題，合理利用社會輿論與廣播平臺，引起社會公眾對智障兒童的關注，同時，呼吁相關部門建立兒童智力障礙協會，形成致力于提高智障兒童生活質量的非政府組織，組織患兒父母或親友以及關注智障兒童社會融合事業的友善人士和大學生志愿者，對內提供強大的信息和技術支持，對外通過一系列的活動和宣傳，可以請愛心人士走進校園、智障兒童走出校園，開展各類活動，增進智障兒童與他人交流互動，為智障兒童提供平等參與社會生活的機會，增強影響力，去贏得社會的關注，獲得社會的尊重、認可和支持。

4 小結

智障兒童家庭對志愿者服務的需求迫切，智障兒童家庭志愿者服務體系的構建必須要社區、家庭、學校相互支持，做到“自我服務、自我管理”，為政府減輕負擔，系統分析智障兒童家庭的需求，提升健康服務的針對性、精準化和個別化。同時，呼吁各級政府、各種社會力量、各類媒體對智障兒童的病情認知、政策幫扶、社會救助等提高宣傳力度和宣傳覆蓋率，使智障兒童及其照顧者得到切實的幫助，從而實現全民健康覆蓋，落實聯合國“2030”的目標和聯合國《殘疾人權利公約》的要求，實現一個都不能少的“健康中國”目標[35]。