自我管理效能感對肺癌化療病人自我感受負擔的影響

肖 苗，衣玉麗，衛彬彬

（南昌大學護理學院，江西330006）

原發性支氣管肺癌簡稱肺癌，其發病率和死亡率居惡性腫瘤之首[1]。世界衛生組織預測，到2025年，我國肺癌病人將達到100萬，將成為世界第一肺癌大國[2]。在漫長的癌癥治療過程中，病人主要依賴家屬的支持與照顧，因此，病人會因依賴照顧者而產生挫折感、顧慮及內疚感，這種普遍存在的擔心拖累家人、成為負擔的感覺稱為自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受負擔的存在，不僅會對病人的決策產生重大影響，還可能導致病人選擇不接受治療、拒絕接受延長生命的治療、生活意愿降低，死亡欲望加速[4-5]。而自我管理效能感是慢性病管理中的核心概念，反映的是病人應對疾病以及對自我照護能力的信心[6]。有研究報道，高水平的自我管理效能感可以提高病人的疾病適應性，改善焦慮等不良心理狀態，促進健康行為的改變，提高生活質量[7-8]。為此，本研嘗試探討自我管理效能感與肺癌病人自我感受負擔之間的關系，以期能夠從自我管理效能角度找到降低肺癌病自我感受負擔的措施，從而提高病人生存質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2017年10月—2018年8月在江西省兩所三級甲等醫院腫瘤科住院的肺癌病人。納入標準：①年齡≥18歲；②經病理學和（或）細胞學確診為原發性肺癌；③接受化療，化療次數≥1次；④意識清楚，能夠理解問卷內容并與調查人員無溝通障礙；⑤經研究人員說明研究目的后，愿意配合本調查者。排除標準：①化療期間進行放療等其他抗腫瘤治療者；②對診斷不知情者。剔除標準：①在調查過程中因其他原因無法完成調查者；②問卷填寫應答率＜2/3者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料問卷：包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、包括醫療費用支付方式、家庭人均月收入、患病時長、病理類型、疾病分期、化療前是否手術、化療次數、化療不良應發生情況、主要照顧者、照顧者年齡、照顧者身體狀況、慢性病個數、不同轉移類型個數等18項內容。②中文版癌癥自我管理效能感量表（Strategies Used by People to Promote Health，SUPHH）：該量表由美國研究者Lev等[9]于1996年編制，最初是用來對慢性病病人的自我效能感展開評估。2011年我國學者錢會娟等[10]對其實施了漢化，該量表包括自我減壓、自我決策、正性態度3個維度，各維度條目數依次為10個、3個、15個，共28個條目，Cronbach's α系數為 0.849～0.970，Guttman折半系數在0.803～0.937，因子分析得出3個公因子，累計方差貢獻率為66.65%。采用Likert 5級評分法，從“沒有信心”到“非常有信心”分別計1～5分，總分為28～140分，分值越高，表明病人進行自我護理的信心越強。③自我感受負擔量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS）：該量表由 Cousineau等[3]于 2003年編制，用于測定慢性病病人的自我感受負擔水平。該量表包括經濟負擔、身體負擔、情感負擔3個維度，各維度條目數依次為2個、3個、5個，共10個條目。該量表采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～5分。各個條目得分相加即為自我感受負擔總分，得分越高代表感受負擔越重。具體分級指標：SPBS得分＜20分為無明顯感受負擔，20～＜30分為輕度，30～＜40分為中度，SPBS≥40分為重度。Simmons[11]將此量表用于晚期癌癥病人SPB的測量并進行了驗證，證明該量表具有較好的內部一致性（r=0.938）和效度。武燕燕等[12]在癌癥病人中進行檢驗后結果顯示，量表的內容效度為1.00，內部一致性系數為0.91。

1.2.2 研究方法 本研究采取便利抽樣法，由經統一培訓后的調查員和研究者本人組成調查小組。調查之前，嚴格按照納入、排除標準對研究對象進行篩選。問卷采取當場發放并回收的方法，所有問卷發放前均先向病人及照顧者解釋研究目的，取得病人和家屬理解和配合，由病人本人填寫。若被調查者因一些原因(如不識字、身體虛弱、視力障礙）無法獨立作答時，可由病人家屬、醫務人員或研究者閱讀問卷，其逐條做出選擇，由其他人根據其選擇填寫。調查后，核實問卷內容是否完整，發現遺漏、錯誤及時補充、更正。共發放問卷148份，有效問卷140份，有效率為94.60%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 23.0統計軟件對數據進行分析。計數資料采用頻數、百分比進行描述；定量資料采用均數、標準差描述。因為自我感受負擔得分及自我管理效能感得分均不服從正態分布，所以采用Mann-WhitneyU檢驗及Kruskal-WallisH檢驗比較不同特征病人的自我感受負擔水平，運用Spearman秩相關分析自我感受負擔與自我管理效能感的相關性；自我管理效能感對病人自我感受負擔的影響采用分層回歸分析。

2 結果

2.1 肺癌病人一般資料 本研究共調查了140例肺癌病人，年齡 35～76（58.76±8.69）歲；沒有未婚和疾病分期為Ⅰ期的病人。病人一般資料見表1。

表1 病人及照顧者一般資料（n=140）

2.2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受負擔得分 140例肺癌病人自我管理效能感得分為（62.23±16.07）分，自我感受負擔得分為（32.80±9.04）分。具體見表2。

表2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受負擔得分（n=140） 單位：分

2.3 不同特征病人自我感受負擔得分比較 不同病理類型、化療不良反應個數、主要照顧者、照顧者年齡和慢性病個數肺癌病人在自我感受負擔上的得分差異無統計學意義（P＞0.05)，不同性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、患病時長、疾病分期、化療前是否手術、化療次數、照顧者身體狀況和轉移個數肺癌病人在自我感受負擔上的得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 不同特征肺癌化療病人自我感受負擔得分 單位：分

2.4 肺癌病人自我管理效能感與自我感受負擔的相關性分析 自我管理效能感各維度及總體得分與自我感受負擔各維度及總體得分均呈負相關（P＜0.01）。見表4。

表4 肺癌病人自我管理效能感與自我感受負擔的相關性分析（r值）

2.5 病人自我感受負擔的分層回歸分析 以肺癌病人自我感受負擔評分為因變量，將一般資料中差異有統計學意義的因素（包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、患病時長、疾病分期、化療前是否手術、化療次數、照顧者身體狀況、轉移個數）作為控制變量首先納入（模型1），自我管理效能感3個維度在此基礎上進入（模型2），進行分層回歸分析。見表5、表6。

表5 自變量賦值

表6 病人自我感受負擔影響因素的分層回歸結果

3 討論

3.1 病人自我感受負擔的現狀 本研究結果表明，肺癌病人的自我感受負擔得分為（32.80±9.04）分，處于中度水平，與國內研究者張德雪等[13]研究結果相近。病人自我感受負擔各維度均分排序從大到小依次為：經濟負擔、身體負擔、情感負擔。分析原因：雖然我國病人絕大多數享有相應的醫療保障，但病人心理預期與實際醫保報銷程度仍存在一定落差，仍有很大部分費用在相關醫保制度的報銷范圍之外，這部分費用完全由家庭自己承擔，長期而言無疑會對普通家庭造成巨大的經濟壓力，故病人依然感到經濟負擔很重。其次，在我國的文化背景下，病人的主要照顧者一般為配偶和子女，作為家屬照顧者，他們既要承受親人患病的打擊又要承擔繁重的照顧工作，還要協調自身的工作及健康，加之不是專業的照護人員，這對他們來講是極大的挑戰，故在進行照護工作時，可能存在一定的疏漏；并且，化療本身也會造成病人身體不適，如惡心嘔吐、疲乏等，故可能增加病人的身體負擔。同時，由于癌癥治療的長期性，整個照護過程對照顧者的身體、工作、家庭影響均是巨大的，故病人容易產生愧疚感、自責感等負性心理反應，因而增加病人情感負擔。

3.2 病人自我管理效能感的現狀 自我管理效能感指的是病人在應對疾病治療及相關癥狀、生理和心理社會變化過程中，管理自身疾病并做出生活方式改變的能力和信心[14]。大量研究表明，病人的自我管理效能感與自我管理行為及生活質量密切相關[15-17]。本研究顯示，肺癌病人自我管理效能感總分為（62.23±16.07）分，略低于周丹丹等[18]的研究結果。由病人自我管理效能感的各維度均分排序可知，“自我決策”和“正性態度”兩個維度的得分較“自我減壓”低，說明肺癌化療病人決策能力尚顯不足，對疾病缺乏積極的態度。分析其原因，文化程度與決策能力密切相關，本研究所涉及的調查對象，51.4%病人的文化程度在小學及以下，面對患癌這一事實，往往不知所措，無法對自己的治療方案以及接不接受治療做出選擇；并且，在我國的文化背景下，家屬既是病人經濟和情感支持的最主要來源，又是病人的主要照顧者，故往往是家屬在考慮自身承受能力以后，替病人決定接不接受治療、接受何種治療。其次，正性態度維度得分不高，這可能與多數病人一經發現，已是晚期，只能采用化療等姑息治療有關，化療雖然能延長病人的生存時間，但也使病人飽受諸多副作用的折磨；加之部分病人可能還合并有腦轉移、骨轉移等嚴重并發癥，這時刻提醒著病人生命正一步一步走向盡頭，故病人對疾病治療的信心不大。

3.3 自我管理效能感對病人自我感受負擔的影響本研究分層回歸分析顯示，自我決策、自我減壓、正性態度均對肺癌病人自我感受負擔有影響（P＜0.05）。本研究相關分析亦表明，肺癌病人自我管理效能感及其3個維度得分均與自我感受負擔總分呈負相關,即肺癌病人自我管理效能感越低，其自我感受負擔越重，與胡燕利等[19]和邱佩紅等[20]研究結論相一致。胡燕利等[19]認為，自我管理效能感高的腦卒中病人在對抗負性情緒以及發揮主觀能動性時有著更高的情感和行為支持。邱佩紅等[20]研究結果提示，自我效能高的腸造口病人，在遇到問題時，能夠積極尋找解決問題的辦法，避免負面情緒對身心健康造成影響。Bagnasco等[21]研究指出，高自我效能水平的糖尿病病人，能自主參與糖尿病的自我管理，遵醫行為增強，照護需求相對減少，從而自我感受負擔較輕。由此可見，提高病人自我管理效能感對降低病人自我感受負擔具有重大意義。

4 小結

肺癌病人存在中等程度自我感受負擔，自我管理效能感處于中等偏低水平；病人自我管理效能感與其自我感受負擔呈負相關；自我管理效能感是肺癌病人自我感受負擔的重要影響因素之一。這提示護理人員在對癌癥病人進行管理時，要充分調動病人的主觀能動性，加強病人在疾病管理過程中的主導作用，通過提高病人的自我管理效能感來降低病人自我感受負擔，達到提高病人生存質量的目的。