大數據時代健康信息隱私管理困境及政府角色定位

摘 要：大數據時代健康信息隱私安全問題的頻繁出現使得整個社會的健康價值觀念受到前所未有的挑戰，保證公眾健康信息隱私不被泄露與惡意侵犯的同時利用可訪問的健康信息造福大眾是大數據時代健康信息隱私管理的基本宗旨。文章通過查閱文獻資料、專家走訪、政府咨詢的方式，對健康信息隱私內涵進行了梳理;對我國健康信息隱私管理面臨的困境進行分析。最后闡述了政府應當明確自身角色的職責，突破管理困境，保障公眾健康信息安全。

關鍵詞：大數據時代;健康信息;隱私管理;角色定位

一、大數據時代健康信息隱私管理內涵

目前，國內外對健康信息的各類學術研究表達中并不多，對于健康信息隱私管理的文字說明更是少之又少。美國醫學圖書館聯盟對健康信息的定義為：健康信息泛指與大眾、病患及其家屬有關的健康和醫學信息，包括醫療、預防、保健、康復、生殖健康、健康教育等。用戶健康信息不僅僅指醫療信息、基因遺傳信息，還包括經濟信息、社交媒體信息、環境信息等涉及一些公眾基本生活軌跡相關的信息。因此，對于健康信息隱私管理是一種社會--技術過程，在健康信息收集、傳輸、加工、存儲、維護和使用過程中，通過隱私保護技術和管理機制來控制隱私信息的披露與泄露的風險。它包括健康信息隱私識別、健康信息隱私存儲管理、健康信息隱私披露控制等內容。加強健康信息隱私的安全監測和預警管理，有益于國家利益、公共安全等重要健康信息的保護，避免一些不法分子利用這些信息，違反國家規定導致社會動亂。

二、大數據時代我國健康信息隱私管理面臨的困境

（一）政策法規困境：健康信息隱私管理的政策法規滯后

政府數據開放共享有利于實施國家大數據戰略。在如何合法有效的獲取、交易和使用數據，現有的倫理、社會道德和法律尚未能有效回應。雖然，中國目前出臺許多法律法規涉及了個人信息保護。但針對健康管理領域，個人信息保護法律法規尚屬空白。而傳統的信息保護條例法規流于形式，過于籠統，缺乏實際操作性。傳統的隱私保護更傾向于保護用戶的知情權和自由選擇權，同時客戶享有接受或者拒絕提供信息的權利。大數據時代，數據的價值主要體現在二級用途上，“告知與許可”的模式不再能限制數據用途，這就使原來的規則變得失去有效性。因此，無法滿足大數據快速發展下，健康信息隱私管理的需求。

（二）人才隊伍困境：健康信息隱私管理的技術人才短缺

大數據時代的信息安全對抗，不僅是技術的對抗，也是人才的對抗。健康信息隱私管理也應該以培養及管理專業的技術人才為核心。但根據《第十一屆網絡空間安全學科專業建設與人才培養研討會》得出的結論，“我國網絡空間安全人才年培養規模在3萬人左右，已培養的信息安全專業人才總量不足10萬，離目前需要的70萬差距巨大。正是由于缺乏健康信息隱私管理的專業人才，導致大數據的價值在公共服務過程中未能充分體現，阻礙了健康信息隱私管理推動公共服務創新的進程。因此，技術人才的短缺也是健康信息隱私管理的困境之一。

（三）技術困境：健康信息隱私管理核心安全技術落后

由于大數據不是簡單的信息量巨大，信息種類繁多，是更深層次的數據關聯，即數據的高度整合。大數據的隱私保護比傳統信息更復雜，看似分散、無價值的信息在匯集之后，通過技術分析能還原出無限信息。如何保護健康信息隱私這種情況下，獲取可用的大數據并充分發揮大數據的價值，則要求更高的信息安全技術保障。而我國現有的加密技術、數字簽名技術、防火墻技術等安全保障技術還不夠適配當前的技術需求。因此，提升國家的信息安全技術，保護健康信息隱私迫在眉睫。

（四）意識困境：公民隱私保護安全意識和道德意識缺乏

大數據時代下，大數據技術的復雜性使公眾與技術官僚、黑客間的數字鴻溝不斷擴大，使得數據具有復雜性和多樣性。然而公民對涉及健康隱私的信息不夠敏感，且自身沒有掌握隱私保護技術，所知曉的隱私保護技術也不能與時俱進、及時更新。對健康信息隱私保護觀念的淡薄，導致不法分子留下可乘之機。而一些醫療機構導致的健康信息隱私泄露也令人深思。有研究發現，53%健康數據泄露是由醫療機構內部造成，黑客只占12%。因此，對于公民的道德意識教育以及泄露之后的懲治也是必不可少的。

三、我國政府在健康信息隱私管理中的角色定位

（一）政府是健康信息安全政策法規的制定者

大數據時代是一個信息萬物關聯，相互交融的時代。人們在享受獲取健康信息的樂趣的同時，也存在極大的隱私安全隱患。然而當前我國的信息隱私保護政策法規分布零散不集中，并且缺乏信息隱私泄露的懲罰力度。在健康數據隱私保護方面發達國家已經進行了多方面的嘗試，出臺了許多相關的法律，如美國頒發了《健康保險攜帶與責任法案》和《隱私法案》;歐盟頒布了《關于隱私保護和個人信息傳輸規范》等，為健康信息隱私管理提供了一定程度的法律支撐。我國在法律層面也應該努力進行追趕，跟上國際健康信息隱私管理的步伐。政府應該結合我國的信息安全現狀，健全公眾健康信息的法律法規，重點制定與大數據時代健康信息隱私新問題相關的法律法規，使新舊法規無縫銜接。明確公眾健康信息的管理者與使用者之間的責任和權利，明確使用個人信息第三方機構的責任，使第三方成為獨立承擔個人信息管理權責。

（二）政府是隱私保護技術創新的推進者和監督者

隱私保護技術是大數據時代健康信息隱私管理的關鍵，包括數據脫敏、區塊鏈技術等。首先，數據脫敏是指對某些敏感信息通過脫敏規則進行數據的變形，實現敏感隱私數據的保護。同時，可以分為靜態數據脫敏和動態數據脫敏。靜態數據脫敏是保護靜態數據中特定數據元素的主要方法。這些“元素”通常包括敏感的數據庫列或字段。動態數據脫敏，顧名思義就是對的數據進行動態的、實時的脫敏，它在用戶查詢到敏感數據時，在不對原始數據做任何改變的前提下，實時的對敏感數據進行脫敏，并將脫敏后的數據返回給用戶。其次，區塊鏈技術的誕生將會為醫療行業提供一個可行的“數據隱私”解決方案，一個能做到完全透明卻又能保護用戶隱私的方案。區塊鏈技術無法篡改、無法撤銷、可追溯的特性，將會杜絕醫療數據造假，醫療記錄篡改，健康數據泄漏的發生。同時，區塊鏈數據的完整性也可以確保用戶信息的完整性和準確性。在隱私保護方面，每個數據擁有者有自己的私人賬號可以隨時查閱鏈上的個人信息，并可以自主支配自己的相關信息，真正做到將信息數據的所有權和支配權交還給數據擁有者，確保個人敏感資料數據在全網絡使用中的規范化和合法化。從而打破醫療健康機構對個人健康數據的壁壘和孤島狀態。政府應該推動隱私保護技術的創新發展，對各類隱私保護技術進行有效地測評，促進技術與政策的與時俱進，鼓勵健康服務利益的相關機構積極采納這些技術。

（三）政府是健康數據管理人才隊伍的建設者

在大數據時代，政府要充分意識到健康數據管理人才隊伍建設的重要性和緊迫性。推進政府健康信息隱私管理，必須堅持“外引”與“內培”相輔相成，建立健全大數據人才培育機制。第一，將政府部門健康數據管理人才隊伍建設納入國家人才發展規劃，制定政府部門健康數據管理人才隊伍專項規劃，明確政府人才隊伍建設的總體目標、主要任務、實現路徑以及基本保障。第二，加強政府部門健康數據管理人才的引進。政府需要利用國家現有的人才引進計劃，如“千人計劃”和“創新人才推進計劃”等，積極鼓勵和支持政府的相關部門從國外引進一批擅長于大數據健康信息隱私管理技術發展前沿的頂尖專業人才和隊伍。第三，加大對健康信息隱私管理相關方的培訓。人才隊伍不單單只是依托于“外引”，也必須注重“內培”的重要性。大數據背景下，政府相關部門也需要提升自身對數據的管理能力。政府還可以與高校和企業之間建立友好的聯系，依靠高校的知識儲備力量及企業的技術實踐經驗，勇于探索政府相關部門大數據健康信息管理的“政校模式”和“政企模式”，增強政府與企業高校之間的互動合作，提高政府相關工作人員的隱私管理能力，充分發揮政府相關部門在大數據時代健康隱私管理的推動作用。

（四）政府是健康信息隱私安全知識的普及者和道德教育的倡導者

大數據時代，個人健康信息已外泄屢見不鮮。我國2016年7月，“艾滋病感染者信息疑被泄露”一事就曾引發廣泛關注。為了預防此類案件的發生，政府應該做好事前工作。第一，利用新聞、廣播、微信公眾號、中國政府網的微博等通訊渠道，向公眾普及健康信息隱私安全及隱私保護法的知識。第二，鼓勵各企事業單位定期舉辦一些關于健康信息安全的專題教育活動。第三，要求利益相關的健康服務機構，推動用戶充分了解隱私問題帶來的風險，增加機構對健康大數據使用的透明度。

同時，道德教育也不容忽視。政府作為道德教育的倡導者，應該開展全方位的道德教育。在健康信息隱私安全立法尚未完善的情況下，道德作為一種“軟”的力量可以規范和制約人們的信息行為。第一，加強政府職能建設。公職人員要做到以人為本，提升自身的道德修養，在大數據時代維護公眾隱私，緩解公共利益與個人健康隱私保護之間的矛盾。第二，開展商德教育。在大數據時代要誠實守信，遵紀守法，保護用戶健康隱私，理性地追求商業利益。相關技術操作的人員強調科技倫理教育，在企業利益與用戶健康隱私中間尋求平衡點。第三，提升公民的道德水平。遵守社會公德尊重他人隱私，在公共場合不隨意傳播自身或者泄露他人的隱私。

四、結語

在大數據時代，將“信息孤島”連成“信息群島”。健康信息在各參與方之間流通，而大數據技術就為海量信息共享提供了途徑。健康信息隱私管理可以利用大數據技術對公民健康信息進行頻繁模式挖掘、分析、趨勢預測、疾病預警、決策支撐等。將日常生活中一些繁瑣的健康數據進行采集處理，實現對衛生健康情況或者特殊疾病的宣傳普及、防治。不僅便于普及和防護衛生健康信息、提供個性健康定制和生活診療輔助，也利于研究機構比如制藥企業等，依托大數據技術進行科學高效系統地研究，最終提升衛生健康滿意度和公民健康生活質量。因此，政府需建立健全大數據輔助科學決策和社會治理的機制，推進政府管理和社會治理模式創新，實現政府決策科學化、社會治理精準化、公共服務高效化。”

參考文獻

[1] 劉小利.網絡環境下患者健康信息查詢行為研究[D].萬方數據資源系統，2012.

[2] 劉筱娟.大數據監管的政府責任——以隱私權保護為中心[J].中國行政管理，2017（07）：56-60.

[3] 王澤群.政府在大數據隱私保護中的職能重塑[J].理論探討，2016（03）：170-173.

[4] 搜狐網.中國網絡安全人才之“怪現狀”，信息安全專業人才缺口達七十萬！[EB/OL]. https：//www.sohu.com/a/217055807_472906.

[5] 劉筱娟.大數據監管的政府責任——以隱私權保護為中心[J].中國行政管理，2017（07）：56-60.

[6] 前瞻網.研究發現53%健康數據泄露是由醫療機構內部造成黑客只占12%[EB /OL].https：//t.qianzhan.com/caijing/detail/181123-bd51cbd7.html.

[7] 搜狐網.數據脫敏：你能看到的不一定是你想看到的[EB/OL]. http：//www.sohu.com/a/197917031_465944.

基金項目：文章為2018年湖南省社科基金項目，湖南省社科院，項目名稱：“大數據時代健康信息隱私管理困境及應對策略研究”的成果，項目編號：18YBA404。

作者簡介：陳文勝（1972.09- ），男，漢族，湖南耒陽人，大學本科，副教授，研究方向：體育管理和體育產業。