文·劉志華

WHO報(bào)道,全球約有2.57億人為慢性乙肝病毒(HBV)感染者,據(jù)估計(jì),我國慢性HBV感染者約7000萬例,其中慢性乙型肝炎(CHB)患者約為2000-3000萬例。全球每年約88.7萬人死于HBV相關(guān)的肝硬化、肝細(xì)胞癌(HCC)及其并發(fā)癥,我國肝硬化和HCC患者中,由HBV所致者分別為77%和84%。我國大多數(shù)HBV感染者缺乏乙型肝炎的基本知識,對其危害認(rèn)識不足,沒有充分認(rèn)識到科學(xué)規(guī)范的治療管理的重要性。通過健康教育讓患者增加對疾病的了解,提高患者對治療管理的依從性,從而有利于幫助患者達(dá)到延緩和減少肝功能衰竭、肝硬化失代償、HCC和其他并發(fā)癥的發(fā)生的治療目標(biāo)。
“‘共抗乙肝綠色家園 慢性乙肝患者健康教育項(xiàng)目”是2017年由中國肝炎防治基金會發(fā)起并主辦,葛蘭素史克(中國)投資有限公司支持的大型乙肝患者教育項(xiàng)目。旨在通過發(fā)揮廣大肝病臨床醫(yī)生的作用,指導(dǎo)乙肝患者及家屬正確認(rèn)知乙肝,堅(jiān)持規(guī)范治療 提高治療效果,改善患者生活質(zhì)量。
項(xiàng)目1期于2017年4月啟動,在全國94家項(xiàng)目醫(yī)院開展了285場慢性乙肝患者健康教育講座,覆蓋慢性乙肝患者及家屬1.2萬人次。
項(xiàng)目2期于2018年3月啟動,在全國138家項(xiàng)目醫(yī)院共計(jì)開展277場慢性乙肝患者健康教育講座,覆蓋慢性乙肝患者及家屬8400余人次,贈送患者關(guān)愛手冊2萬余冊,匯總收集4000余份調(diào)研數(shù)據(jù);設(shè)立項(xiàng)目官方微信服務(wù)號“中國肝炎防治基金會乙肝綠色家園”,推送圖文96篇,你問醫(yī)答12篇,邀請項(xiàng)目示范醫(yī)院具豐富患者教育經(jīng)驗(yàn)的專家錄制患者教育視頻60套,在所在區(qū)域的項(xiàng)目醫(yī)院門診進(jìn)行播放。引導(dǎo)患者關(guān)注線上教育平臺“中國肝炎防治基金會乙肝綠色家園”微信公眾號進(jìn)行長期教育。
項(xiàng)目3期于2019年3月份啟動,在全國162家項(xiàng)目醫(yī)院共計(jì)開展306場線下慢性乙肝患者健康教育講座,約9000余人次慢乙肝患者及家屬參與。在項(xiàng)目2期的基礎(chǔ)上,錄制患者教育視頻8套。截止到2019年底,“中國肝炎防治基金會乙肝綠色家園”官方微信公眾號慢乙肝粉絲訂閱數(shù)達(dá)3.4萬。
三年來,我們在以下三個(gè)方面對項(xiàng)目進(jìn)行改進(jìn):
項(xiàng)目覆蓋范圍逐年擴(kuò)大。為了滿足更多患者的科普需求,項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量逐年提升。在2017年94家項(xiàng)目醫(yī)院的基礎(chǔ)上,2018年項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量較2017年增加44家,2019年項(xiàng)目醫(yī)院數(shù)量較2018年增加24家。
項(xiàng)目活動形式多樣化。線下患者教育講座受場地、時(shí)間、參與便利性等各方面因素影響,部分患者無法參與。臨床醫(yī)生作為科普教育的主體,沒有充足業(yè)余時(shí)間進(jìn)行高頻次的患者教育。為進(jìn)一步方便醫(yī)患雙方,項(xiàng)目2期建立了線上科普平臺“中國肝炎防治基金會綠色家園”項(xiàng)目官方微信服務(wù)號,通過推送科普圖文、專家訪談、專家答疑等信息,使更多慢乙肝患者及家屬充分利用碎片化時(shí)間,更便利地接受到乙肝疾病科普知識。通過2期微信服務(wù)號線上運(yùn)營,患者在線提問頻率明顯增加,因此,在每月邀請1名進(jìn)行專家答疑的基礎(chǔ)上,在項(xiàng)目3期將專家答疑頻率提高為每周邀請2名專家進(jìn)行解答,使慢乙肝患者及家屬的線上咨詢得到及時(shí)的回答。
患教資源下沉。“綠色家園”項(xiàng)目1期活動多在一二線城市三甲醫(yī)院開展,未能有效的利用三甲醫(yī)院的影響力將患教資源共享下沉至周邊區(qū)域。為覆蓋更多目標(biāo)受眾、提高資源利用效率,項(xiàng)目2期積極推動患教資源下沉。在1期項(xiàng)目基礎(chǔ)上,選取30家具有示范作用的項(xiàng)目醫(yī)院專家,錄制患者教育視頻;擴(kuò)大項(xiàng)目執(zhí)行范圍,在一、二、三線城市138余家項(xiàng)目醫(yī)院開展患者教育活動的同時(shí)投放患者教育視頻、疾病教育資料,擴(kuò)大科普范圍,惠及更多肝病患者。
在項(xiàng)目3期活動進(jìn)行中,主辦方針對參與患者教育講座(線下)及關(guān)注項(xiàng)目官方服務(wù)號(線上)的患者進(jìn)行調(diào)查,項(xiàng)目中期線下回收有效調(diào)查表1402份,線上回收有效調(diào)查表3811份。
調(diào)查結(jié)果表明,慢乙肝患者在治療過程中關(guān)心的熱點(diǎn)問題包括“HBV DNA下降速度”、“肝功能恢復(fù)正常時(shí)間”、“藥物的安全性”、“耐藥”等問題;同時(shí)值得注意的是,調(diào)查發(fā)現(xiàn)60%左右患者不理解醫(yī)生所說的停藥標(biāo)準(zhǔn),而習(xí)慣用服藥時(shí)間的長短來詢問是否應(yīng)該停藥。主辦方在后續(xù)的科普活動過程中,可以增加對上述問題的講解。
2017-2019年三年間,“共抗乙肝?綠色家園”項(xiàng)目在全國累計(jì)開展患者教育活動近900場,覆蓋3萬余名慢乙肝患者及家屬;項(xiàng)目官方微信服務(wù)號粉絲關(guān)注量3.4萬余人,累計(jì)推送科普圖文196篇,你問醫(yī)答114期,文章閱讀量近200萬人次;超額完成項(xiàng)目預(yù)期目標(biāo)。同時(shí),我們也看到項(xiàng)目覆蓋范圍需要進(jìn)一步擴(kuò)大,以惠及更多慢乙肝患者;在科普內(nèi)容方面,科普知識的趣味性及易懂性需要進(jìn)一步優(yōu)化。
2020年,我們將繼續(xù)開展項(xiàng)目4期活動,為惠及更多慢乙肝患者,利用新媒體能普及、能下沉、能機(jī)動的優(yōu)勢,集中力量做好“共抗乙肝?綠色家園”項(xiàng)目官方服務(wù)號線上內(nèi)容運(yùn)營。
最后,衷心感謝每一位醫(yī)生、患者的參與,感謝項(xiàng)目支持方、服務(wù)方的支持,在乙肝的防治道路上,中國肝炎防治基金會與您一起:共抗乙肝,建設(shè)綠色家園。
肝基會項(xiàng)目辦