家庭視角下浙江省居民器官捐獻意愿及其影響因素

劉 維 戴振峰 黃君婷 張 澳 潘曉婷 李恩昌 林建鋒

1溫州醫科大學第一臨床醫學院，信息與工程學院，溫州，325000；2溫州醫科大學生命與健康倫理研究中心，溫州，325000

我國器官捐獻現狀仍然不容樂觀，相比于西方發達國家，我國的器官捐獻事業起步晚，這在一定程度上導致了國內外捐獻率的差距，但從根源上看，捐獻率的差距可能是由中西方思想觀念差異導致的。其中家庭倫理作為儒學的核心對國人的影響不可忽視，儒學強調家庭內部的親情、責任和義務，使得家庭在整體上優于個人存在，即個人的生命不僅屬于自己，更屬于家庭[1-2]。

回顧各國的器官移植立法和器官捐獻實踐，親屬參與器官捐獻決定的現象具有普遍性[3]，該現象在我國尤為突出。在制度層面上，我國除了《人體器官捐獻條例》明確規定親屬具有參與器官捐獻的權利外，《中國心臟死亡器官捐獻工作指南》更強調了親屬對于器官捐獻的否決權。在實踐層面上，家庭影響則更為顯著，主要體現在兩個方面：一是不少人反映因顧慮家人的想法而無法簽署器官捐獻志愿書；二是在捐獻時刻，只要有一位家屬反對，就很難實現成功捐獻。“家屬”成為器官捐獻實施過程中最重要的影響要素，其重要性甚或超過捐獻者本人[4]。

正由于不能忽視家庭對個人的重要性，我國不便采取擯除家人意見的做法，如何提高家庭對于器官捐獻的同意率、改善器官移植供體匱乏的現狀，成為實現健康中國戰略中一個亟待研究的問題。為了進一步探究家庭觀念對器官捐獻的影響，本研究以浙江省為例，立足于家庭視角，探究大眾器官捐獻意愿及影響因素，幫助政府相關部門剖析問題、精準施策，從而有效突破當前器官捐獻面臨的瓶頸。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

研究數據來源于本課題組2019年3-9月進行的調研，調查對象為浙江省居民。納入標準：①年齡≥14周歲；②知情同意，自愿參與調查研究；③無語言障礙，情緒穩定。采用分層整群抽樣方法，以各縣以及縣級市的經緯度和人口密度為分層依據，在全省范圍49個點開展街頭問卷調查，實地發放問卷數共2151份，獲得有效問卷1886份，問卷有效回收率為87.68%。

1.2 研究方法

本次調查采用自制問卷進行調查，編制的器官捐獻意愿及影響因素問卷包括17個條目，主要分為4個方面的內容：調查對象基本信息、器官捐獻意愿、影響器官捐獻意愿的主要因素以及政策影響。在文獻閱讀、參考學者同類研究編制的問卷基礎上，擬定問卷的基本架構。

對湖南省紅十字會、中南大學湘雅二院、湘雅三院、浙江省市紅十字會、溫州醫科大學附屬第一醫院的10余位相關專家和器官捐獻協調員進行訪談，深入器官捐獻者家庭進行實證調查，收集資料，編制出器官捐獻意愿及影響因素初始問卷。①基本資料：所在城市、性別、年齡、文化程度、職業、家庭角色、家庭人均月收入等。②器官捐獻意愿：個人簽署器官捐獻意愿書、是否贊成家人簽署器官捐獻志愿、是否贊成家人代理有捐獻意愿的逝者捐獻器官。③影響因素：面臨器官捐獻時的考慮因素、同意器官捐獻的最主要原因、拒絕器官捐獻的最主要原因、家人態度對個人的影響。第1個調查項目采用多選(最多選3個)，第2、3個調查項目都設有5個規定答案和1個開方式答案。④政策評價：對于核心政策、人文關懷、捐獻標志、意愿征詢、其他舉措等的態度。

正式調查前，在溫州市隨機抽取118名市民進行預調查，結合專家的建議修改初始問卷中易導致歧義的項目描述并刪除部分無效項目，加強調查問卷的準確性和有效性，獲得最終調查問卷。

1.3 統計學方法

運用SPSS 19.0對回收數據進行描述性統計分析、卡方檢驗和多分類logistic 回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

調查對象中，男性811人(43.0%)，女性1075人(57.0%)。年齡20周歲以下者674人(35.7%)，21-32歲者513人(27.2%)，33-44歲者200人(10.6%)，45-56歲者355人(18.8%)，57歲以上者144人(7.6%)。學歷為小學及以下者213人(11.3%)，中學(初中、中專、高中、職高)者467人(24.8%)，大學本(專)科及以上者1167人(64.0%)。主要家庭角色為父母的占42.2%。

2.2 個人器官捐獻意愿及其影響因素

49.7%的受訪者表示愿意簽署器官捐獻志愿書，18.7%的受訪者猶豫；31.7%的受訪者明確表示不愿意簽署。探究家人態度對個人捐獻意愿的影響，16.1%的受訪者表示家人態度對其捐獻意愿具有決定性影響，61.0%的受訪者表示有一定影響，僅不足1/4的受訪者(23.0%)表示無影響。

無論是否同意捐獻，當面臨簽署器官捐獻志愿書時，69.9%的受訪者表示會顧及家人是否支持，家人態度是影響其器官捐獻意愿的主要因素(圖1)。

圖1 影響器官捐獻意愿的主要因素

在同意捐獻群體中，64.6%的受訪者因“擁有奉獻社會、幫助他人的精神”愿意捐獻，13.5%的受訪者注重人道救助政策，9.0%的受訪者注重家人支持，8.1%的受訪者受榜樣宣傳影響。拒絕群體的顧慮因素有：家人反對(36.0%)、擔心分配不公(25.0%)、受觀念影響(16.9%)、缺乏捐獻動力(14.9%)、影響救治(5.5%)。

2.3 器官捐獻意愿的單因素分析

比較不同年齡、文化程度、主要家庭角色、受家人影響程度以及對家人簽署的態度、對家屬代理同意捐獻的態度，浙江省居民器官捐獻意愿的差異均有統計學意義(P<0.05)。見表1。

2.4 器官捐獻意愿的logistic回歸分析

為了進一步探討器官捐獻意愿的影響因素，排除混雜因素干擾，以捐獻意愿為因變量，將上述卡方檢驗結果中的6個變量嘗試進行有序多分類logistic回歸分析。剔除共線性顯著的因素“文化程度”后，各自變量的容忍度均大于0.1，VIF均小于10，排除共線性。平行線檢驗得χ2=37.707，P<0.001，即平行線假設不能滿足，故不適合使用有序多分類logistic回歸分析，改為使用無序多分類logistic回歸分析模型對上述6個變量進行分析，模型擬合信息為χ2=1108.823，P<0.001。結果顯示，浙江省居民器官捐獻意愿中“愿意”受年齡、文化程度、主要家庭角色、是否贊成家人簽署、是否贊成家屬代理同意捐獻的影響；“猶豫”與主要家庭角色、是否贊成家人簽署、是否贊成家屬代理同意捐獻有關。

表1 調查對象器官捐獻意愿 n(%)

青年人傾向于選擇“愿意”，捐獻意愿與年齡成顯著負相關；高文化水平者傾向于選擇“愿意”，捐獻意愿與文化程度成顯著正相關。關于“家人簽署”、“家人代理同意”兩項，相較于不贊成者，贊成者傾向于選擇“愿意”，其次是“猶豫”。關于“主要家庭角色”一項，相較于子女組，父母組傾向于選擇“拒絕”，其次是“猶豫”。見表2。

3 討論

3.1 家人態度顯著影響個人器官捐獻意愿，生前簽署捐獻意愿有助于減少家庭阻力

我國公民逝世后器官捐獻率遠低于世界上很多國家，相關研究表明，家屬意見不統一或拒絕捐獻是導致器官捐獻率低的重要原因[5]。結果顯示，69.9%的被調查者在簽署捐獻意愿時都會考慮家人態度，77%的被調查者表示個人捐獻意愿在不同程度上受到家人態度的影響。這一結果與董鶴、田麗娟等學者的研究相似，家人意見對捐獻者能否捐獻器官具有重要影響，家庭成員不同意其捐獻器官者比同意者的器官捐獻態度消極[6-7]。當個人明確表示有捐獻意向時，其家人更傾向于尊重其想法，做出同意其器官捐獻的決定，89%的受訪者贊成逝者家屬代理有捐獻意愿的逝者捐獻器官。這一現象提示促進生前簽署捐獻意向，有助于提高家庭對于器官捐獻的同意率，顯著改善家庭拒絕導致捐獻失敗的嚴峻現狀。

表2 多分類logistic 回歸分析結果

在本次調查中，雖然有近半數受訪者表示愿意簽署器官捐獻志愿書，但從浙江省紅十字發布的信息可見，2019年新登記捐獻志愿者31127人，即使較以往有所提升，每1萬人中僅有5.5人生前簽署器官捐獻志愿。這也從側面顯示從態度上支持到實施簽署行動，還存在需要跨越的鴻溝，促進生前簽署還有很大的工作空間。以2019年初“葉沙一個人的籃球隊”為例[8]，此捐獻事跡經全國重要媒體的密集宣傳，短短3天收獲近7萬人簽名支持，51000人完成器官捐獻志愿登記。因此可以借助媒體的力量，加強對器官捐獻無私品質和大愛精神的宣傳，以大眾易于接受的方式突破對器官捐獻的認知桎梏，發揮榜樣效應，影響更多家庭接受器官捐獻。

3.2 青年人對于器官捐獻的接受程度更高，應鼓勵青年人在家庭中討論器官捐獻問題

年輕群體對于器官捐獻的接受程度高于中老年群體，捐獻意愿與年齡存在顯著的相關性，這一結果與楊穎等學者的研究結果一致[9]。在國內器官捐獻網站“施與受”上，截至2019年12月，器官捐獻志愿登記人數已達100萬余人，其中90后已經成為器官捐獻志愿者的主力軍，比例超過了53%。由此可見，青年群體對于器官捐獻具有更明顯的接受能力和認同感，表明器官捐獻應該更多地爭取年輕一代。開展器官捐獻宣傳進高校活動，把人體器官捐獻宣傳融入中小學課程，形成“青少年-家庭-社會”的輻射模式，將是宣傳器官捐獻有效的突破口。

不斷追問適合捐獻器官的個人，能有效增加志愿捐獻器官的人數。詢問-間隔-詢問的過程，就是相當于一對一的知識宣教[10]，家庭討論則能夠很好地發揮宣教作用，提高參與者的器官捐獻認識水平。

既往研究表明，家庭討論意愿與器官捐獻意愿呈正相關，器官捐獻意愿與器官捐獻認知呈顯著正相關[11-12]。結合本次調查“子女組對于器官捐獻的接受程度顯著高于父母組”的結果，鼓勵子女輩在了解、接觸器官捐獻后，認真與家人討論，有利于提高自身及其家屬的器官捐獻意愿。對于捐獻志愿者，可針對性地出臺“家庭器官捐獻溝通指南”及執行方案，指導捐獻志愿者通過家庭共同討論的方式讓家人接受其捐獻器官的決定，幫助志愿者擴大自身對家庭成員的正面影響，減少后續實際捐獻過程中家屬的抵觸心理，從而獲得捐獻志愿者家庭對其捐獻意愿的支持。

3.3 以公正透明的捐獻流程和惠及家庭的激勵機制來提升家庭捐獻動力

調查發現，器官捐獻意愿度不高，另一個重要的影響因素是公眾對器官捐獻相關工作存在顧慮。一些學者表示，除了擔憂器官捐獻分配是否公正，公眾對于器官“無償捐獻，有償使用”的問題也十分關注，他們擔心遺體會被當成“零部件提取庫”，成為醫療機構牟利的工具[4]。

對于生命去向的追問能很好地維護捐獻家庭的善意，公正透明的捐獻流程，也有利于提高捐獻者家屬乃至全社會對器官捐獻的認同感，讓器官捐獻成為真正的“陽光事業”。我國需建立全國統一的器官捐獻分配體系，在符合倫理規范的情況下，定期向社會公開器官的來源、去向等信息，打造透明程度更高、群眾更放心的捐獻流程。

在此次調查中，相當一部分受訪者認為政府出臺與家庭相關的激勵政策能夠提高器官捐獻意愿，這一結果與李恩昌等學者的研究結果一致，當家人有需要時，家庭的器官捐獻同意率則大大提高[13]，表明中國的器官捐獻關系到整個家庭，甚至整個家族的利益[14]。建議國家和地方政府推出更多以家庭為核心的激勵措施，改變器官捐獻目前的被動狀況。從家庭角度出發，宣傳家庭成員的捐獻不僅是無私奉獻，也為家庭直系親屬創造了一個生命接力的優先機會。“愛心接力”的理念將給予潛在捐獻家庭更大的支持和激勵。

3.4 落實人文關懷，潤澤捐獻家庭

對于許多捐獻家庭，尤其是失獨、單親家庭，心靈的慰藉極為重要。因此將幫扶捐獻者家屬納入基層工作，加強基層幫扶隊伍建設。由基層組織如村委會、居委會負責，給予捐獻者家庭必要、適度的人文關懷。在捐獻者家屬同意并完成捐獻后，根據家庭所處的心理恢復周期劃分等級，安排專屬的心理輔導，避免其將家人的離世歸咎于自己同意捐獻的決定，飽受情感的困擾。

同時，調動社會各界志愿者的力量，積極開展以關愛器官捐獻者家庭為主旨的回訪及相關公益活動。借助專業性強、專注度高的社會公益組織的力量定期慰問捐獻者家庭，為捐獻者家庭帶去深入人心的關懷和陪伴；成立器官捐獻專屬公益品牌，例如青島市紅十字推出的“九月天使”公益品牌，助推器官捐獻走進公眾視野[15]。以關懷器官捐獻家庭為起點，不斷健全完善人文關懷機制，有助于營造全社會尊重捐獻家庭的良好氛圍；給予廣大捐獻者家屬應有的溫暖[16]，讓捐獻者家庭在生活中切實感受到社會對其的尊重，以點帶面，通過家庭影響家庭，將促使更多民眾參與到這項事業中來，形成全社會互助互愛、積極向善之風。