淺析自閉癥患者社會保障問題的完善

關鍵詞 貴陽市 自閉癥患者 社會保障

基金項目：貴州省教育廳高校人文社會科學研究項目“貴陽市自閉癥患者社會保障問題研究”項目號：2017zc090）項目成果。

作者簡介：龍玨，貴州醫科大學醫學人文學院，講師，研究方向：行政法學。

中圖分類號：D669 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A ? ? ? ? ? ?? ? ? ? ? ?DOI：10.19387/j.cnki.1009-0592.2020.06.302

一、引言

自閉癥，又稱孤獨癥，是自閉癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）下屬亞類中最嚴重的一種，目前被歸類為神經障礙型疾病。美國是最先研究自閉癥的國家，我國從20世紀80年代開始著手研究，但到目前為止自閉癥的發病原因尚不明確，而且沒有任何藥物可治療，只有通過特殊訓練干預病程，而且研究已經表明，自閉癥的孩子訓練干預越早癥狀減輕較容易。有資料顯示，美國近20年來發病率增長了600%，而且呈現上升趨勢，自閉癥已經成為全球范圍內增速最快的病種之一，目前我國的自閉癥患者已超1000萬，據2016年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》顯示，中國新生兒患自閉癥的概率為百分之一。自閉癥是終身性疾病，患者不可能完全康復，成年后獨立生活能力較差。因此，他們的社會保障成為了當今社會的熱點問題。

社會保障是一種國家和政府為了保障喪失勞動能力或其他原因導致貧窮貧困的公民的基本生活所需，按照有關法律調配物質資源的制度。它是人類文明、進步和公平的體現，對于促進社會安定團結和維護社會和諧穩定具有很強的社會效應。我國的社會保障制度包括社會保險、社會救助、社會優撫和社會福利等。由于各國的經濟發展水平和社會福利制度不同，自閉癥患者的社會保障各有差異。在發達國家，自閉癥患者的社會保障是一項社會性工作，所有的治療、康復、教育、就業、養老以及家庭社會福利等費用由政府出資，有完整的法律制度做后盾保障，我國的自閉癥研究比較晚，社會保障體系尚未完善，同時由于我國各地區的經濟、文化、教育發展水平不均衡，在較發達地區社會保障相對教好，而在比如貴陽等相對落后地區，自閉癥患者的治療、救助和幫扶相對較差，因此，我國的自閉癥患者社會保障問題有待完善。隨著人們對自閉癥知識了解的不斷深入，以及自閉癥患者的不斷增加，社會、政府和相關團體及愛心人士都將關注的目光投向了這一特殊群體，對他們施以關愛和幫扶，特別是近十年來，在政府的支持下，國內公辦和民辦機構的共同努力下，我國的自閉癥社會保障事業取得了迅速發展。

二、自閉癥患者社會保障現狀和問題

（一）社會保障體系不完善

目前我國的自閉癥患者社會保障體系涵蓋了診斷、康復、醫療、義務教育、職業培訓、就業、養老、信托理財等方面的內容，雖然內容比較全面但從受益人口來看數量較少。因為自閉癥屬于神經障礙型疾病，對16周歲以下的未成年人進行早期干預治療，能夠起到一定的效果，因此，多數的社會保障項目是根據16周歲以下患兒的實際情況設立的，但是目前我國自閉癥患者已超1000萬，其中16周歲以上的自閉癥患者就占到接近80%，對于這樣一個龐大的群體，既沒有經濟補助，而且一些社會福利機構接收的多為輕度患者，中重度患者在接受完特殊教育后隨著年齡的增長卻再沒地方可去，只能待在家里。研究證明，自閉癥患者經過教育培訓可以具有一定的勞動能力，但是目前我國還沒有針對自閉癥患者的職業技能教育，他們沒有工作收入、沒有持續康復訓練的經濟實力，甚至出現生存困難的情況。

（二）社會保障法律制度不健全

隨著社會對自閉癥群體關注度的提高，目前我國已經出臺了一些相關的法律規定，但是由于我國對自閉癥的研究比較晚，許多方面還不夠成熟，因此關于自閉癥患者社會保障的很多法規條例還不夠規范和全面，立法層次不高、約束力不夠。由于自閉癥患者溝通比較困難，而且伴有智力缺陷，有妨礙他們安全的行為。有的自閉癥孩子智力沒問題，但因為執行功能缺陷而導致舉止怪異，這些原因促使自閉癥患者不被社會所理解和認知而被歧視。還有，據估算我國目前有1400萬的自閉癥患者，這是一個龐大的社會群體，他們沒有藥物可以治療，只能靠行為干預，吸引了眾多資本和機構的眼球，于是各種魚龍混雜的培訓機構、康復機構相繼誕生，由于缺乏專業的康復師，他們就從社會上隨便招聘一些跟自閉癥康復專業、特殊教育專業毫不沾邊的人員，經過短暫培訓就能拿到各種“培訓師”證，然后堂而皇之進行大量招生;有的人偽造國外機構頒發的資質證進行“假培訓”，甚至有的機構故意夸大其培訓效果用高收費公然行騙。盡管國家明確禁止歧視行為，加大對各種培訓機構的監督檢查力度，加大對各種虛假信息和行騙行為的處罰力度，但事實證明，我國自閉癥患者這一群體亟需要更為完善的法律加以保護。

（三）社會保障支持力度不到位

貴州省殘疾人保障條例第20條：實施義務教育的學校應當招收能適應學校學習生活的殘疾兒童、少年入學，對不能隨班就讀的，教育行政主管部門應當根據需要在普通教育學校附設特殊教育班，對義務教育年齡段內不能到學校就讀的重度和多重殘疾兒童、少年，有條件的可以組織送教上門服務。但在現實生活中僅有不到20%的學校采取了針對殘疾兒童教育的措施，還有一多半學校因自閉癥學生舉止怪異、交流困難等原因而拒絕接收;我國專業自閉癥康復機構都集中在中東部地區和北、上、廣、深等政治、經濟、文化發達城市，對于三線城市、經濟欠發達地區和農村、偏遠地區康復機構屈指可數，根據2017年底貴陽市總人口462.18萬，自閉癥人數比例54：1，出生率13.98%來計算，貴陽市2017年新生兒為6.46萬，其中自閉癥患兒就有將近1200名，貴陽市自閉癥康復機構有4家，那么每家康復機構2017年應新增300名自閉癥患者，再加上原來的患者，顯然貴陽市的康復機構數量遠遠不足，許多孩子會錯過最佳康復期，導致成年后大部分社會適應不良或終生殘障。康復機構中多半是民辦機構，學費昂貴，許多自閉癥患者父母因照顧孩子改變或放棄了工作變得經濟拮據，再加上昂貴的培訓費，使他們的家庭經濟狀況雪上加霜。還有這些康復機構中不泛有自閉癥家長組建的，他們雖然屬于非盈利性的，但缺乏資金和專業教師的投入，也變得舉步維艱。

三、貴陽市自閉癥患者社會保障問題的完善策略

我國目前社會保障體系尚不完善，同樣貴陽市針對自閉癥的特惠性、普惠性政策相對較少，自閉癥群體及其家庭生活困難重重。因此，貴陽市必須以提高自閉癥群體及其家庭的生活質量，保證自閉癥患者良性發展為出發點，以政策、法律和軟硬件功能為支點構建完善的社會保障體系，促進家庭乃至社會的和諧與穩定。

（一）建立完善的政策保障

自閉癥疾病是終身性的，具有終身的管護需求，貴陽市政府要針對本市的自閉癥患者群體為他們提供養老、醫療、就業等方面的政策保障是長久之計。

首先，要制定完善的養老保險政策。對于自閉癥患者的養老保險問題，必須完善其責任主體，還要建立健全養老保險監督管理體系，強化監督責任。

其次，要制定全面的醫療保險政策。自閉癥群體異質性大，不同的年齡階段、疾病程度和自身條件所需要的治療康復費用不等，應針對不同的問題設計出不一樣的醫療標準。建立相應的殘疾醫療保險制度和準入制度，要求對確診的自閉癥患者全覆蓋。還應提升保險金額，由于自閉癥是終身性疾病，因此要保證他們獲得接受長久性治療的醫療保障。

最后，要制定切實可行的就業保障制度。對于成年后的自閉癥患者需要將他們推入社會，一方面可以鞏固和發展前期的治療效果，提高他們的社交能力，另一方面可以增加他們的經濟收入。相關部門要充分發揮職能作用，為社會企業與有勞動能力的自閉癥患者搭建勞動供需橋梁，尤其是對于一些專業從事家政、洗浴的服務行業，他們要求員工的技術含量低，而且是踏實肯干，正好符合自閉癥患者的特征，政府可以給與這些企業一些優惠政策等支持他們接納自閉癥工作人員。鼓勵自閉癥患者自主創業，通過網絡平臺和政府窗口為他們宣傳和推銷產品，支持社會各界優先購買他們的產品，共同幫助自閉癥患者實現創收。

（二）建立完善的法律保障

目前我國自閉癥患者數量較多，解決好他們的社會保障問題，可以有效維護社會的公平、安全和穩定，需要完善的法律制度做保障。因此要建立自閉癥患者的專門性法規，綜合考慮貴陽市的相關法律，對其中不夠完善、明確、清晰和條理的地方加以補充、完善和改正。同時要做到分工明確、責任清晰，有效避免出現管理上的漏洞。建立完善的監督管理措施，確保各部門在處理自閉癥患者社會保障問題時有法可依，同時能夠對資金的使用和流向進行有效監督。建立切實可行的法律措施，落實相關配套政策，將責任具體到人，對執行不力的要依法追究相關責任人的法律責任。

（三）建立完善的軟硬件功能保障

從教育功能的角度出發，首先制定完善的自閉癥服務機構建設標準。對成立的自閉癥康復機構從教學面積、教學環境、師資配備、軟件能力等方面制定詳細標準，要求各個機構都要配備醫療、教育、心理咨詢等領域的專業人員，杜絕機構建立的隨意性和不合理性，有效利用資源，使服務機構發揮最大價值。其次要求大學、高職、中職院校要設置自閉癥康復訓練專業課程，培養專門人才。鼓勵有能力的機構對自閉癥專業服務人員進行心理學、特殊教育學、腦神經學、醫學等方面的系統培訓，并成立從事自閉癥服務工作人員的資格認定組織，將其納入職業資格認定和職稱等級評定體系，完善我國特殊教育事業體制。最后建立自閉癥托養中心，培養自閉癥患者的語言社交能力和專業技能。

從資金投入的角度出發，首先為自閉癥患者籌集社會保障資金，建立互助救濟基金，廣泛吸納社會人士捐贈，同時要規范管理自閉癥患者的社會保障基金，保證專款專用，防止出現資金流失。

四、結語

習近平總書記在十九大報告中指出“堅持在發展中保障和改善民生、多解民生之憂、在病有所醫、老有所養、弱有所扶上不斷取得新進展，對于‘兩個一百年奮斗目標的實現，對于中華民族偉大復興的實現，具有不可或缺的重大戰略意義”。我國現有1 000多萬自閉癥患者，通過解決他們的社會保障問題將惠及3000多萬人口的民生問題，因此，需要政府、社會、企業、家庭和個人的共同努力，為自閉癥及其家庭撐起一片藍天，促進殘疾人事業的健康發展和社會的和諧進步。

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