胰十二指腸切除術患者照顧者積極體驗的質性研究

王海進 楊 玲 湯秀蘭 薛愛珍 王 麗 顧太梅 王 莉 任春霞

胰十二指腸切除術（PD）是目前治療胰頭癌及壺腹周圍癌的首選術式，但是手術難度大、術后并發癥多[1]，這造成患者心身壓力的同時也可能影響其照顧者的心理。近年來隨著研究深入，尤其是積極心理學的興起[2]，國內外研究者逐漸發現疾病給照顧者不僅帶來負面影響，也會產生積極作用[3-4]。積極心理學主張關注人消極心理的同時，也應該注重人的積極力量，激發個體潛能與優勢等積極心理品質，從而提升幸福感和生活質量[2]。其中，積極心理體驗是積極心理學主要研究分支之一。本研究在積極心理學指引下，運用現象學研究方法，探討我國文化背景下照顧者在照顧PD手術患者期間的積極體驗。現報告如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 2020 年3 月-5 月，采用目的抽樣法，選取本醫院肝膽胰外科PD患者的主要照顧者為研究對象。①患者納入標準：行PD術后1 周；知情同意。②排除標準：合并其他惡性腫瘤；術后出現嚴重并發癥。③照顧者納入標準：住院期間照顧患者的時間最長，每天照顧時長＞6 h；自愿提供照顧；具有良好的語言表達能力，無認知功能障礙或精神疾病；知情同意，自愿參與本研究。④排除標準：領取報酬；近1 個月發生喪親等影響情緒狀態的個人事件。研究以照顧者的資料重復出現且不再有新的主題出現為標準。研究對象的一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用現象學方法，與符合納入標準的PD患者照顧者進行面對面、半結構式訪談。訪談前研究者自我介紹，告知研究目的和意義，征得知情同意，訪談地點選擇安靜、無人打擾、且與患者分開的病房或辦公室，訪談時間選擇下午或晚上，避開治療護理高峰，每次訪談時間30～50 min。訪談時，首先獲取照顧者信任，征得同意后再錄音、記錄；訪談中充分尊重照顧者，注意其表情、語氣及動作，適當追問有價值的問題，但不予任何誘導或干預。結合文獻和PD照顧實際情況，本研究主要訪談提綱：①請問從患者入院、手術至今，您在整個照顧過程中有什么感受和體驗？②面對患者的診斷與手術，您有什么感受？做了哪些積極的改變？③照顧患者的經歷對您有何影響？④照顧期間您得到了哪些人的幫助？

表1 胰十二指腸切除術患者及其照顧者的基本情況(n=13)

1.2.2 資料分析 采用Colaizzi現象學七步分析法[5]：仔細閱讀訪談的原始資料，提取有重要意義的陳述，歸納并提煉意義陳述，尋找共性、形成主題，辨別相似，升華主題，最后返回照顧者處求證。

1.2.3 質量控制 依據照顧者年齡、文化程度、職業及與患者關系選擇研究對象，充分考慮樣本的代表性。資料收集前，與照顧者建立良好的信任關系，并根據訪談情況適當延長訪談時間；訪談時創造輕松氛圍，避免霍桑效應；訪談結束后24 h內反復聆聽錄音并轉錄為文字；最后返回照顧者處核對，確認資料的準確性。

2 結 果

2.1 主題一：努力接受現實，積極應對困境 多數照顧者表示，剛來院照顧患者時非常難以接受這樣的殘酷現實：自己親人被診斷為癌癥、還要做大手術，不過隨著照顧時間的延長、與醫護人員不斷的交流，照顧者逐漸認識了癌癥的治療現狀以及PD手術的必要性與安全性，逐漸適應角色變化，積極調整心態，努力接受現實，用堅強和毅力不斷提升對治療護理及生活的信心。照顧者H：“往大處想，生老病死是自然規律，我們只能接受現實。（低頭不語）”照顧者B：“上周看到‘胰腺癌’的瞬間我們就癱倒了，我老伴這輩子還是沒有逃出癌癥的魔爪，但是后來我努力讓自己不能垮，我還要給她信心，幫她闖手術關。”

PD術后病情復雜多變，可能出現出血、胃癱、感染等并發癥，這些是照顧者無法預見和控制的，但他們仍能發揮自身應對壓力的堅強勇敢的性格力量，讓患者感受到親情的巨大力量。照顧者M在患者術后出血時內心備受煎熬，但在患者面前時他還是個堅強的丈夫，談到：“我愛人手術后引流管出血多，我內心很害怕，但我還是裝得沒事一樣。”照顧者F：“他手術后有時候難受的很，我壓力很大，害怕失去他，但是我不能放棄，聽從醫生安排，好好照顧他，心里就好受點。”

2.2 主題二：家庭支持和精神信仰，平靜負性心理 家庭支持可以改善照顧者的生活質量，家庭成員彼此相互幫助、支持可使照顧感受積極。本研究受訪的照顧者均表示家人的陪伴和鼓勵是他們的重要精神支柱，也是患者抗爭疾病的重要精神力量來源。照顧者L：“自己兄弟姐妹很重要，我心里的苦都跟他們說，他們經常來陪我爸，換我休息。”照顧者C：“我爸住院我老公一直跑前跑后，我媽也一直陪著我們，沒有他們我都不知道怎么熬過去了。（微笑）”還有照顧者表示，精神信仰能讓他們心境平和，緩解他們的負性情緒，進而擺脫目前的困境，這與國外研究結果類似[6]。

2.3 主題三：仁愛樂觀，感受積極 仁愛是善良和慷慨，是尊重、愛護、關懷他人的一種積極正能量。仁愛是照顧者處理與患者之間關系的橋梁，主要表現在照顧者對患者日常照護中、語言與非語言的溝通中。照顧者E：“我媽動了這么大手術，我一定要細心照料她，每天夜里我都看著吊水，就怕我媽睡不好、影響恢復。”照顧者G：“我現在對我老婆，能有多好就多好，還要孝順她父母。”

樂觀的人生態度可以幫助身陷逆境的個體積極看待事物，并積極預期事物發展，從而緩沖逆境的不良影響[7]。多數PD照顧者積極樂觀，主動與醫護人員、其他患者及陪護交流、溝通，獲取正能量的有用信息，并及時傳遞給患者，在調整自身心態、獲得積極感受的同時，也給予患者更多心理支持。

2.4 主題四：自我實現，幸福提升 PD術后恢復時間長，長期照顧中一方面使照顧者與患者關系更加親密，患者對照顧者的辛勤付出充滿感激，雙方幸福感提升，另一方面，照護能力不斷增強，照顧者反思照顧行為的價值，從中感受到自我實現的價值感。照顧者B：“后來覺得能照顧她是一件幸福的事，我是一個健康人，對于她來說，也是一件幸福的事。”照顧者G：“醫生說要花五六萬，我感覺只要能治好，別人想花這個錢，還沒有老婆呢，最起碼我有老婆，還有兩個孩子，生病能治，這也是幸福。”

2.5 主題五：健康認知提升 部分照顧者表示，要順應患者的疾病狀態，保護好自己和家人的身體，重視自身和家人的健康，融入新的生活。照顧者J：“等我爸好了，我和我媽也要體檢一下，一個人倒了，其他人不能再倒了，把該買的保險也買了。”照顧者D：“我現在能吃一點是一點，能睡一會是一會，這樣才有能力照顧她。”

2.6 主題六：感恩社會支持 在面對親屬患病手術的創傷事件時，照顧者所獲得的社會支持有助于其減輕焦慮、抑郁等負性情緒。本研究訪談的大多數PD患者照顧者表示，很多朋友和親戚的支持與幫助使他們有信心、有能力走出困境。即照顧者獲得的社會支持越多，心理體驗越積極。照顧者I：“小孫子放在朋友家照顧，我愛人生病，好多朋友、同學、同事都來看她，還募捐了，看了十幾萬，他們的幫助太大了。”照顧者K：“我家親戚有時到醫院替換我、讓我休息，好多了。”

照顧者信任醫護人員，感恩醫護人員提供的信息支持，幫助他們正確認識癌癥、了解PD術前術后的配合要點、提高圍手術期照護能力。照顧者L：“手術前好幾個護士和我講我父親手術后需要注意的問題，后來我發現真的很有用。”照顧者A：“護士很耐心地教我們什么時候吃、吃哪些，真的很感謝你們。”

3 討 論

3.1 從積極心理學的視角關注PD患者照顧者心理體驗，幫助其適應角色轉變 本研究發現，盡管PD患者照顧者的照護負擔沉重，但在照顧過程中他們能逐漸接受現實，堅持希望與信仰，個人的健康觀念也發生了正向改變，感恩多方的支持，并為自己和家人重塑健康科學的生活方式。同時照顧者還要處理照顧中遇到的各種問題，如患者的生理不適和負性心理。訪談中，發現照顧者具備“人格優勢的價值實踐分類體系”[8]中很多積極個人特質，如勇敢、仁愛、善良、熱衷學習。因此，醫護人員可以發掘照顧者的積極心理品質，幫助他們調整心態；還可指導照顧者將其具備的積極個人特質有效應用于照顧患者中，提升幸福體驗。此外，醫護人員可以嘗試運用積極心理學的理論和方法培養照顧者的積極人格特質，最終提升照顧者的幸福感。

3.2 構建PD圍手術期照護支持體系，提升照顧者的照護能力和積極體驗 踐行醫護合作的一體化管理，提供整體的醫療護理服務，全方位滿足照顧者對PD術前術后各方面的信息需求。除了宣教疾病相關知識、PD的健康指導，還要評估照顧者的知識需求，開展多元化健康教育，適時提供個體化照護信息，指導和培訓PD圍手術期的照護技能，為照顧者提供信息和技術支持。其次，構建專科疾病的網絡平臺，通過科室微信公眾號、微信群等形式，定期發布專業的PD術前術后治療護理以及居家護理相關信息，提高其照護能力，促進患者康復。除了上述客觀信息支持，護士還應重視PD照顧者的情感支持，全面評估其社會支持狀況，鼓勵他們充分利用現有的支持性服務資源，積極主動尋求并接受來自親朋好友的支持，增加積極情感體驗。國內學者建議，可以對照顧者進行正念訓練，鼓勵他們書寫感恩日記[9]，發揮他們內在積極優勢，積極參與生活重建。

4 小 結

本研究在積極心理學視角下，剖析了照顧者在PD圍術期照護過程中能以積極健康的心態面對新挑戰、適應新生活，提倡護士在治療護理PD患者的同時，主動關注和積極挖掘照顧者的積極心理品質，提供科學、全面、有效的主觀和客觀支持，協助其應對負性情緒、保持心理健康，提升幸福感。本研究訪談結果只代表一部分PD照顧者的感受，沒有對照顧者的實際照顧能力進行研究，未來可以采用質性和量性研究相結合的方式，深入探索PD照顧者的照顧能力及應對策略，以期更好地促進患者康復。