陳春梅,王彥鳳,蔡 軍,朱 益, 朱有為, 莊文旭 ,張偉波
上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心,上海,200030
我國各類精神疾病患者總數達1億以上,其中包括1600多萬嚴重精神障礙患者, 2020年我國精神疾病負擔占疾病總負擔的1/4[1]。絕大多數精神障礙患者生活在社區,很多人無法融入家庭和社會。自20世紀50年代開始,西方國家開始重視精神疾病患者的社區康復[2],現在已具有專門的社區康復服務組織和專業人才,擁有完整的社區康復服務體系,為社區康復服務提供有力的保障[3- 4]。《中共中央 國務院關于深化醫療衛生體制改革的意見》明確指出,社區康復服務是精神障礙患者恢復自理能力的重要途徑,加快精神障礙患者社區康復的發展,是落實“健康中國2030” 規劃綱要,努力實現“全民康復服務”的重要舉措。目前我國社區精神康復工作處于初級探索階段,各項服務還比較落后,不夠健全[5],構建符合我國國情的社區精神康復服務模式具有非常重要的現實意義。在中國殘聯和財政部“陽光家園計劃”的驅動下,上海市殘聯協同衛生部門于2009- 2010年在全市各個街鎮組建了規模化、體系化的社區精神康復機構211家,統一命名為“陽光心園”,將其作為專門面向有康復需求、病情相對穩定的精神障礙患者的日間康復機構。為減輕患者的病恥感和歧視感覺,接受陽光心園康復服務的精神障礙患者稱為學員。本研究旨在了解上海市社區精神康復機構的康復資源與服務現狀,為政府部門制訂相關政策提供依據和建議。
對全市211家陽光心園進行調查,發放調查問卷211份,回收211份,有效回收率100.00%。按照各區人口比例,通過方便抽樣法在接受陽光心園康復服務的學員中選擇302人進行調查,發放調查問卷302份,有效回收301份,有效回收率99.67%。
參考國內外相關文獻,對民政、殘聯社會學專家和精神康復專家開展多輪咨詢后擬定調查問卷初稿,經過預調查后初稿完善調查內容,形成“上海市陽光心園機構調查表”和“上海市陽光心園學員康復服務調查表”,調查的主要內容包括人力資源、經費來源、康復服務提供、服務重要性和滿意度等。問卷調查由上海市疾病預防控制精神衛生分中心于2019年2月組織實施,16個區疾病預防控制精神衛生分中心人員負責向轄區內所有陽光心園及選定的學員發放問卷、指導填寫并回收問卷。上海市各區行政區面積數據來自2018年《上海統計年鑒》。
采用EpiData 3.1建立數據庫,使用SPSS 21.0進行統計分析。對變量進行描述性分析,具體形式包括頻數和構成比,康復患者入園率采用卡方檢驗。
全市共有211家陽光心園,工作人員474名,持精神殘疾證書的患者有47969人,接受陽光心園服務的學員4254人,入園率為8.87%,每位工作人員平均服務8.97名學員。中心城區每平方公里有0.54名工作人員,高于近郊的0.07名和遠郊的0.04名,但是學員入園率(7.08%)低于近郊、遠郊(8.78%、12.89%),差異具有統計學意義(χ2=263.18,P<0.005)。見表1。
陽光心園經費來源于政府撥款、項目資助、慈善資助、工療收入及其他。從2011年到2018年,陽光心園經費從1665.1萬元增長到2451.3萬元,政府撥款占比從86.22%提高到97.57%,項目資助、慈善資助分別從4.70%、0.95%下降到0.79%和0.10%。見表2。
陽光心園有行政管理人員214人(45.15%),康復技術人員260名(54.85%)。專職工作人員415人(87.55%),兼職工作人員59人(12.45%)。見表3。

表1 上海市社區精神康復機構基本情況

表2 上海市社區精神康復機構經費來源情況

表3 上海市社區精神康復機構人力資源情況 n(%)
陽光心園為學員提供了30項康復服務,其中住宿服務、緊急服務、職業康復等14項服務利用率低于20%,未在表中列出。服務利用率排在前3位的是精神科藥物管理(83.39%)、殘疾人生活保障金(64.12%)和家庭與社區康復(59.47%)。學員認為最重要的前3位康復服務是精神科藥物管理(87.38%)、殘疾人生活保障金(80.07%)和綜合性援助(74.09%);滿意度排在前3位的服務是精神科藥物管理(84.46%)、精神科注射藥物(82.14%)、身心運動(81.43%)。學員了解陽光心園的主要途徑是社區宣傳(46.4%)和醫生告知(42.4%)。總體來說,74人(24.5%)認為社區精神康復機構陽光心園康復效果好,148人(49.0%)認為較好,67人(22.2%)認為效果一般,還有13人(4.3%)認為沒有效果。中止陽光心園服務的有77人(25.5%),中止的主要原因依次是服務內容不合心意(21,27.27%),超齡(15,19.48%),路途遙遠(13,16.88%),已有其他安排(13,16.88%),已恢復至較好狀態(10,12.99%)。見表4。

表4 社區精神康復服務情況 n(%)
《2018年我國衛生健康事業發展統計公報》顯示,我國衛生總費用占GDP 的6.4%,精神衛生專項預算僅占衛生總預算的2.43%,遠低于發達國家的6%-10%,和國民經濟收入及社會發展水平遠遠不相稱。陽光心園是上海市專門建設用來滿足精神障礙患者康復需求的社區精神康復機構,其資金主要來源于國家及地方政府的財政投入,近年來投入費用逐年增加,但是在基本公共衛生服務經費分配的過程中,由于長期存在的習慣性差異、政府各級部門對不同項目重視程度的差異、體制與制度等方面的內在阻礙因素等原因,存在著經費不良傾斜的現象。深圳市社區基本公共衛生服務項目經費分配測算結果顯示,慢性病患者健康管理高達20.4%,精神疾病患者管理只有2.1%,社區康復僅占1.1%[6],由此可見,能分配到社區精神康復的經費更是少之又少,無法保證學員得到足夠的精神康復服務,康復效果受到制約,威脅著社區的公共安全。
陽光心園中工作人員主要分為行政管理人員和康復技術人員兩種,行政管理人員負責心園運轉的各項日常事務,康復技術人員負責為學員提供專業、系統的精神康復服務,心園內學員和工作人員比例達到《示范型陽光心園建設標準》中的10:1的人員配比要求,但存在區域差異,而且工作人員性別比例失衡,女性占72.78%,這和上海市社區精神衛生防治人員的分布特點相一致[7]。調查還發現陽光心園工作人員學歷偏低,年齡偏大,不同于北京市康復治療從業人員中本科學歷占68.52%、30歲以下占57.17%的情況[8],更加凸顯出上海市社區精神康復人力資源面臨的困難局面:專業人才業務素質較低、后繼乏人。這種狀況可能與社區精神康復工作人員薪資待遇低,晉升機制不完善,還時常面臨被精神障礙患者傷害的風險等有關,人員流失情況不容樂觀。若不及時改善人力資源的現狀,社區精神康復服務的健康發展將受到嚴重掣肘[9]。
2017年民政部聯合多部門發布《關于加快精神疾病社區康復服務發展的意見》,要求到2025年基本建立以家庭為基礎、各組織機構支持的,社會化、全面性和開放性的社區康復服務體系。調查發現上海市持精神殘疾證的患者接受社區精神康復機構服務的比例僅為8.87%,其余只能接受比較簡單的居家康復服務。目前國內社區精神康復服務仍局限于對病人的管理,而非服務,各地實踐情況不一[10],由于政策、資金的支持力度差異,有些地區還處于空白。馮瑤瑤等研究發現大部分精神疾病患者愿意接受康復治療,但事實上只有少部分接受過康復治療[11]。相對其他省市,上海市社區精神康復工作發展較為成熟,基本形成了有效的工作機制[12]。李衡對177篇社區精神康復療法文獻進行分析,發現藥物療法是社區康復治療中最主要的一種方法[13]。本次調查中,受調查患者認為最重要、接受過最多、滿意度最高的服務都是精神科藥物管理,這和李衡的調查結果一致。陽光心園提供了共計30項康復服務,但是利用率超過50%的只有4項,而住宿服務、緊急服務、職業康復等14項康復服務的利用率低于20%。既往研究顯示,在藥物治療基礎上,給予精神疾病患者相關的健康知識、有力的社會支持體系和定期的隨訪監測,對其社會功能的恢復效果好于單純的藥物治療,能夠幫助其實現社會再融入[14-17]。整體而言,當前社區康復機構的治療模式依然較為單一,以藥物治療為主,心理康復服務、社交能力培養以及職業技術培訓等服務仍很短缺。
綜上所述,政府應進一步重視社區精神康復工作,加大投入,逐步完善社區康復基礎設施建設,健全多元化籌資機制,改善精神康復服務人員薪資待遇和發展空間;開展技能培訓,提高專業技能和服務能力,培養專業精神衛生社工師,充實社區精神康復人才隊伍,提升精神康復服務內涵建設,為精神障礙患者在社區康復提供保障和支撐。